ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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ニュース

「患者会」に「MS Life♪」をご紹介しました。ネットを中心に交流しているサークルで、交流会も開催しておられます。

 

→「患者会
「MS Life♪」Amebaグルっぽ

2018.11.5

国立精神・神経医療研究センターにて12月9日、講演会が開催されます。

 

参加費無料・事前申し込み不要です。プログラムは下記のとおりです。

 

「MS・NMO:最近の話題」山村 隆 先生
「進行型MSの克服を目指して」大木伸司 先生
「MSをMRIで診る」横手裕明 先生(新渡戸記念中野総合病院神経内科)
「MSにおける腸内細菌の役割」竹脇大貴 先生
「ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の免疫学研究」佐藤和貴郎 先生
「MSの疾患治療薬について」岡本智子 先生
「NMOの診断と治療」荒木 学 先生
「血液浄化療法」林 幼偉  先生

 

→「MS・NMO講演会」へ

2018.10.26

10/6秋田、10/13Web、10/27八千代、10/28お茶ノ水、11/3札幌、11/18奈良 を掲載しました。

 

→「セミナー・講演会」へ

2018.9.17

「医療費助成について」を更新しました。

 

症状の重症度に「視覚」を追加しました。

 

「医療費助成について」

2018.8.29

日本神経免疫学会の市民公開講座が9/22(土)、郡山にある総合南東北病院で開催されます。

 

MSとNMOSDが関係するのは講演2。藤原一男先生のお話です!

 

→「9/22 日本神経免疫学会学術集会 市民公開講座」へ

2018.8.18

マイクロソフト側の問題で、Hotmailへのメールが送れなくなりました。

 

メールをお送りくださる場合は、Hotmailではないアドレスでお願いいたします。

 

ご迷惑をおかけしてしまいますが、キャビンではどうすることもできず、すみません。

 

2018.8.9

おかげさまで10名様の応募をいただきました。抽選で1名様を決定いたします☆(8月6日12:30)

 


 

ファイザー社で、社員に向けた社内用のビデオを作るそうです。そこに「患者の声」を紹介したいとのことで、出演してくれる「現在、予防治療をしている多発性硬化症の患者さん」を1人、探しています。

 

撮影日:8/9(木)15:30〜17:00のうちご都合の良い時間30分くらい。
撮影場所:ファイザー本社(最寄駅は新宿)
謝礼:2万円(交通費は別途実費)

 

診断時に不安だったこと、薬について思うこと、製薬企業への気持ちなど、8項目の質問に答える形です。質問事項は事前にお知らせします。

 

ぜひ!という方は下記を明記のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

募集締切:8/6(月)正午12:00
宛先:

 

件名を「ファイザー」としてください。
・お名前
・お住まいの都道府県
・発症してからのだいたいの年月
・今使っている予防薬

 

※お申し込み多数の場合、抽選で決定いたします。
※すみません多忙につき、応募メールへのお返事はとても簡単になります。

2018.8.5

28日(土)八千代セミナーにお申し込みのみなさまへ

 

八千代セミナーは、台風12号の影響を考慮して中止することにしました。

 

また別の日に開催いたします。開催日が決まり次第、本ホームページにてお知らせいたします(7/27)。

 


 

台風12号の進路情報に注目しているのですが、ちょっとまだわかりません。

 

開催中止の場合、27日(金)の午後早いうちに、このホームページにてお知らせすると共に、個別にメールかお電話いたします(7/26)。

 

2018.7.27

募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございます!(7月10日)

 

 



調査会社からのご依頼です。次の条件に該当する多発性硬化症(MS)の方を対象に、アンケートとインタビューに協力してくださる方を募集中です。

 

1. MSと診断されており、現在その治療を受けている
2. ベタフェロンを使用したことがある
3. 下記日程のインタビューに協力できる
2018年7月28日(土)〜8月7日(火)*7/29(日)除く

 

条件に該当し、ご協力いただける場合は下記ページにアクセスしてください。

 

→「多発性硬化症(MS)に関する会場インタビュー(事前アンケート)」へ

2018.7.3

7/28(土)医療セミナーの受付を始めました。テーマは下記のとおりです。

 

多発性硬化症「予防治療とPMLについて」

進行性多巣性白質脳症(PML)とは何か、どのような場合にPMLを発症するリスクがあるか、予防治療の効果とPMLのリスクのバランスをどう考えるか、PMLを早期発見するためには、MRI検査の頻度、MS病巣とPML病巣の違い、などお話いただく予定です。

 

視神経脊髄炎「ステロイドと免疫抑制剤」

NMOSDの予防治療、ステロイド薬の維持量と副作用、免疫抑制剤の維持量と副作用、どのような場合に免疫抑制剤を使うか、医師による考え方の違い、ガイドラインではどうなっているか、などお話いただく予定です。

 

講師は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)。

 

会場は千葉県にある東京女子医大八千代医療センターです。定員15人で参加費無料の少人数セミナーです。

 

今回は本当に15人が定員です。笑

 

→「7/28 八千代セミナー」へ

 

2018.6.27

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