ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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ニュース

いつもご利用くださり、ありがとうございます。

 

今年3月末頃から、全てのGmailアドレス、またほかにも一部の方々にメールが送信できなくなっています。

 

メールサーバーに異常ナシ、プロバイダも異常ナシ、ファイヤーウォール関連にも異常ナシで、途方に暮れています。

 

するとなぜか7月下旬になって送信できるようになりました。

 

が、今度は一部の方からのメールが受信できなくなりました。

 

Gmailからメールをお送りくださる場合、またいつまで経ってもキャビンから返信がない場合は「mscabin.npo@gmail.com」までお願いいたします。
※ご相談メールはバナチ読者さま限定です。→「お問い合わせ」

 

ご迷惑おかけして申し訳ございません。

 

2019.7.25

募集は終了いたしました。ご協力ありがとうございました!(7月18日)

 


 

多発性硬化症(MS)の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。(7月12日)

 

→「多発性硬化症(MS)に関する会場・訪問インタビュー」へ

2019.7.18

190928sapporo北海道医療センターにて9/28(土)、医療講演会が開催されます。おととしから始まった本講演会は4回目になります。

 

今回のテーマは「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療を考える」。

 

MSは再発予防薬が増えて、今では6種類が保険適用されています。NMOSDも近いうちに新しい再発予防薬が承認されることになっています。

 

予防薬が選べるのは良いことではあるものの、薬によって効果と副作用が違っています。そしてMSもNMOSDも個人差が大きい病気。どの薬が自分に合っているのか迷ってしまうかもしれません。

 

そこで、治療選択にあたってどのように考えたら良いか、問題となる副作用をどう管理していけば良いかなどを講演のテーマとしました。

 

最後はグループに分かれて情報交換会。患者さん・ご家族の立場から、ご経験や日頃考えていることなど、意見を述べ合う時間です。

 

参加費無料。お申し込み不要。

 

多くのご参加をお待ちしています!

 

「9/28(土)札幌講演会」

 

2019.7.9

thanks

大ニュースをお伝えいたします☆

 

東京都文京区にて12月15日(日)、MS/NMOSD医療フォーラムを開催することにいたしました!

 

キャビンでは毎年12月に大規模なフォーラムを開催していましたが、公平中立な情報提供を貫きたいがために製薬会社からの寄付を辞退するようになってからは、この大イベントを開催できずにいました。

 

3年間、経費削減に努めて、何よりもみなさま方から多大なご支援をいただいてきました。

 

完全ブックやバナナチップスの収益も順調なこと、そして大学の施設を使わせていただけることから、

 

フォーラム復活です!

 

→「MS/NMOSD医療フォーラム(東京)」へ
詳細が決まり次第、随時、更新してきます♪

 

→「最後のフォーラムの様子はコチラ

 

 

開催できるようになったのも、ご寄付くださっている方々や発行物を買ってくださっている方々のおかげです。

 

本当に本当にありがとうございます。

 

スタッフ一同、心から楽しみにしています。

 

そして、一生懸命がんばります!!

 

2019.6.20

sendai仙台にて6/30(日)、医療講演会を開催いたします。お申し込みの受付を始めました!

 

めずらしく午前中の開催です。というのは前日、日本多発性硬化症ネットワーク主催の専門医のカンファレンスがあります。

 

日本の団体主催で日本で開催されているのに、終日英語。国内でMS/NMOSDを専門にしている先生方はほとんど参加しているという、すごい集まりです。

 

と同時に貴重な機会☆ 一部の先生に翌日午前中いっぱいまで残っていただいて、患者さんとご家族向けにお話いただくことにしました♪

 

というわけで午前中の開催です。

 

MSのお話は木下先生(大阪大学)、NMOSDのお話は三須先生(東北大学)。

 

そして中原先生(慶應)にミエリン再生研究のお話、中島先生(東北医科薬科大学)に抗MOG抗体のお話をいただきます。

 

会場は仙台駅西口を出てから歩いて2分ほど。アクセス良好です♪

 

遠方からのご参加も大歓迎です。ぜひお申し込みください♪♪

 

→「6/30仙台講演会」へ

 

2019.5.6

190616osaka大阪の京橋にて6/16(日)、医療講演会を開催いたします。お申し込みの受付を始めました!

 

前半はNMOSDとMSの医療講演で、後半はパネルディスカッション。地元の先生が大勢と、そして仙台から中島一郎先生が参加します☆

 

時間がギリギリなので、グループ相談会はナシ。退室の時間まで、先生方に個別にご相談ください。

 

MSとNMOSDについて、これだけのお話が聴ける機会はそうないと思います。ぜひお申し込みください♪

 

→「6/16大阪講演会」へ

 

2019.5.2

情報誌バナナチップス111号を発行しました。
今回より誌面構成を新たにしています。
→「バナナチップス目次」へ

 

同時に、読者の方々へのアンケートも始めました。
どのページが良かったか、ご意見をお寄せください。
→「バナチアンケート」へ

 

ご感想もお待ちしています!
メール:info@mscabin.org

2019.4.26

ご回答者への商品券の発送は、6月上旬頃に予定されているそうです。(4/26現在)

 

期限になったため募集は終了しています。(4/16現在)

 

インタビュー募集人数が「15人」に引き上げられました。というわけでアンケートの募集はこのまま続けます!(4/3現在)

 

 


 

 

視神経脊髄炎(NMOSD)の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。

 

「1年間で医療機関を受診されている患者さん」などの条件があります。参加条件に該当し、インタビューに協力可、という方には、商品券1,000円が送られます。

 

インタビューに協力いただける方という方の募集は10名で、実際にインタビューに参加できたら現金20,000円がもらえます。

 

→「視神経脊髄炎(NMOSD)に関する会場インタビュー(事前アンケート)」へ

 

2019.4.26

古いユーザーさんはきっとご存知の「MSって聞いたことある?」を復活しました♪

 

すぐわかるMS」→「MSって聞いたことある?」
すぐわかるNMOSD」→「NMOSDって聞いたことある?」

 

として、A4用紙1枚で印刷できるようにしました(三つ折り裏表印刷) 。

 

どちらもページ下のほうにPDFで掲載しています。ご自由に印刷してご利用ください。
プリンターを白黒モードにしても印刷できるよう、色を調整しています。

 

カラーでも白黒でも、どちらでもOKです☆

 

2019.4.20

190417国立精神・神経医療研究センター(東京都小平市)にて6月15日土曜日、MS/NMOSD医療講演会が開催されます。

 

というお知らせをいただきました!
→「6/15(土)講演会」へ

 

3人の専門医による講演会の後、後半は個別相談会です。講演会はお申し込み不要ですが、個別相談会は事前申し込みが必要とのことです。

 

今回から岡本先生がご担当になり、チラシのデザインも変わりました。

 

国立精神・神経医療研究センターのあたりはランチに適したお店がほぼないです。

 

どこかで済ましておくと良いかもです。病院内にはタリーズコーヒーがあります。

 


 

ユーザーさんから情報をいただきました!(4/20)

 

タリーズの土曜日の営業時間は9:00〜16:00。
そして、タリーズに続く病院の正面玄関は、土曜日は閉まってるかもです。
とするとタリーズと講演会場の行き来が悪くなり、とても遠回りになるので注意してください。

2019.4.17

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