ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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ニュース

いつもMSキャビンをご利用くださり、誠にありがとうございます。

 

誠に勝手ながら、ベタフェロン®注射通知サービス「Club-B」を終了することといたしました。今晩からメールは届かなくなります。ご利用いただいているみなさまにはご迷惑をおかけいたしまして、誠に申し訳ございません。

 

終了の理由は第1に、ほかの製品との公平性を保つ必要があることです。ご存知のように現在はベタフェロン®のほか、2種類の注射薬が使えるようになっています。

 

第2に、みなさまからのお問い合わせに充分対応できていないことです。たとえば配信日変更依頼のメールをいただいても、2日以内に変更作業をするのは、限られた人員で対応できないことがあります。

 

また時に、そのような大切なメールを受信できていないこともあります。サーバではじかれた迷惑メールの中に必要なメールが紛れ込んでいないか定期的に確認しているものの、限られた人員で、また複数のメールアドレスで同様の作業をしているため、100%の対応が困難となっています。

 

終了に伴い、みなさまにはご迷惑をおかけいたしますことを、深くお詫び申し上げます。

 

長年にわたりご愛用くださり、誠にありがとうございました。

 

2016年9月14日
MSキャビン

2016.9.14

高次脳機能障害(認知機能障害)について目黒区にて10/16(日)、勉強会が行われます。

この障害でお悩みの方はご検討ください。
→「高次脳機能障害勉強会」へ

2016.9.11

10/22(土)仙台で講演会がおこなわれます。

 

仙台MSセミナー主催で今回が8回目になります。多くの先生が参加され、グループ相談の時間も長く、ほかの患者さん・ご家族とも充分に話ができます。貴重でオススメの機会です☆

 

仙台のみなさまにお会いできること、そして笹かまぼこを楽しみにしています。^^

 

「仙台MSセミナー医療講演会」

2016.9.1

「患者会」にM-N Smileを掲載しました。

 

MSの方(M)とNMOの方(N)が、笑って(Smile)過ごせるようにという願いで活動しています。

 

活動の中心はネットですが、実際に顔を合わせる交流会も開催しています。全国どこでも、海外からでも参加OKとのこと☆

 

→「患者会」へ

2016.8.28

10/1(土)秋田で講演会がおこなわれます。

多発性硬化症というタイトルになっていますが、NMOのお話もあります。

 

秋田のみなさまと、そしてなまはげに会えるのを楽しみにしています。^^

→「秋田フォーラム」へ

2016.8.2

9/20(火)小平セミナーの受付を始めました。
お申し込みをお待ちしています!

→「小平セミナー」へ

2016.7.29

毎年5月に開催している「青森多発性硬化症医療講演会」の「交流会」の延長です。講演会で知り合った新岡さんと会を立ち上げようということになり、MSキャビン中田が一時的に窓口になることにしました。

 


まずはネット上でつながって、そのうち交流会を開催していくのはどうでしょうか? 年会費無料です。仲間になってくれる人は「お名前」「メールアドレス」「居住市町村」を記載して、MSキャビンまでメールをください(→info@mscabin.org

2016.6.13

MSキャビンは2月で創立20周年を迎えました。これも支えてくださった方々のおかげです。心より感謝しております。

 

今後は独立性を強く守りながら、キャビンらしい情報発信を追求していきたく、1月より製薬企業からの寄附を一切いただかないことにしました。それに伴い今後の活動を下記のように変更いたします。 大きな変更となり申し訳ございません。

 

六本木フォーラム・地方講演会中止

多額の経費がかかる六本木フォーラムと地方講演会を中止いたします。ただ、ごく一部の地方講演会に関しては予算次第で開催する可能性はあります。

 

電話窓口の時間変更

専従スタッフの給与も大幅に削減するため今後の電話窓口時間を「
木〜土 9:00〜16:00」といたします。

2016.5.2

大阪市にて6/5(日)、医療講演会を開催いたします。
「MS/NMO医療講演会」へ

2016.4.29

全国多発性硬化症友の会主催のイベントが開催されます。

 

「第45回 医療講演会・相談会」

2016.4.28

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