2014 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年3月の投稿一覧

日本青年館でおこなわれた、日本多発性硬化症協会の市民公開講座におじゃましてきました。

 

最初に協会の井形昭弘理事長、医学顧問団の代表である糸山泰人先生、そして全国多発性硬化症友の会から若林 章副会長からごあいさつがありました。

 

その後、山村 隆先生(国立精神・神経医療研究センター)から「多発性硬化症と視神経脊髄炎の治療:現状と将来」のお話がありました。中でも印象に残ったのが、再発予防治療についてです。

 

MSの予防治療にはいくつかありますが、先生によると、治療を使う際に一番考える必要があるのは安全性で、中でも、死に至るような副作用があるかど うかは重要とのことです。そのほか、またNMOは否定できるかどうか、MSとして典型的かどうか、安定しているのか、急速に進行しているのかも検討材料に するということでした。

 

「利便性を第一に考えると失敗する。注射や嫌だから飲み薬が良いという治療選択はすべきではない」というメッセージには、心から賛同しました。

 

その後は調査研究助成の受賞講演です。今年は、中村雅一先生(国立精神・神経医療研究センター)と、佐治越爾先生が受賞され、それぞれの研究発表がありました。そして、ロンドンパラリンピックのゴールボール金メダリストの浦田理恵さまのスピーチがあって、親睦交流会です。

 

およそ100人ほどの参加があったかと思います。このような機会を与えていただいて、ありがとうございました。

2014.3.16

メール返信の後、山村 隆先生(国立精神・神経医療研究センター)のグループが開発し、医師主導治験がはじまっている「OCH」について、紹介用の文面を考えました。ホームページへの掲載を、スタッフと話し合っています。

 

その後は、今年から新しくした会計帳簿の使い勝手を確認し、先月分までの書類を見直しました。

 

帳簿は、従来よりも細かく付けることになりました。たとえば封筒は、バナナチップスと講演会案内を送る際に使います。バナナチップスと講演会は別の 事業なので、使用した枚数で分けて帳簿付けをすることになりました。トナーやコピー用紙など、明確に数えられない科目は、決算時に按分します。按分基準は 作業時間なので、毎日の作業時間の記録も、従来よりもさらに細かくなりました。

 

時に面倒になることはありますが、みなさまからいただいた大切なお金。きちんと報告することのほうが大切だと思います。

 

今日もホームページが閲覧できない時間帯がありました。申し訳ございませんでした。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.3.14

メール返信の後、火曜日の小平セミナーをまとめました。内部用の報告書を書き、ホームページに参加人数を記録しました。

 

その後は、地方講演会の準備です。まずは静岡から取りかかっていて、共催者と企画を詰めています。また昔からお世話になっている溝口先生(富士病院)からもご意見を頂戴しています。

 

久しぶりの地方講演会の準備。静岡から始めているのは、慣れている地域だからなのですが、お願いしたい先生が多いせいか、非常に手際が悪いです。もっとサクサク仕事をしたいものです。

 

ところでおとといから、ホームページが閲覧できなくなっていました。サーバがダウンしていたとのことで、原因は調査中です。ご不便をおかけし、申し訳ございませんでした。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.13

朝から大阪に行って来ました。バイエル薬品さんの研修です。営業の方を中心に70名ほどの方々に、多発性硬化症の概要とMSキャビンについて40分ほど、お話させていただきました。

 

中でも、治療薬が発売された前後で患者のQOLが変化していることに力を入れました。また、治療の選択肢が増えた今は、情報提供が難しくなってきて いることもあって、去年から専門家にも関わっていただいている話もしました。その後は15分ほど、質疑応答の時間があって終了です。

 

私は、企業、保健所、キャビン主催講演会などで話をさせていただいていますが、いちばん苦手なのが、今日のような、企業の営業研修です。会場の雰囲 気が、何というか、一秒たりとも気を抜けない感じなのです(^^;)。ですが一番苦手なのは、年末の六本木フォーラムの開会挨拶です。あれは毎年、ひどく 緊張して、テンションが上がりません。

 

とにかく、今日も良い経験をさせていただきました。ありがとうございました。

 

その後は、キャビンの大阪スタッフと会って、近況報告をし、夕方の新幹線で戻りました。

 

ちなみにお昼は、お好み焼き定食にしましたが、やはり主食はお好み焼きであり、セルフサービスのお米は取りにいきませんでした。また、紹介してもらった新大阪駅のおにぎりを好きになりました。

 

今日の電話は2件で、合計40分くらいでした。

2014.3.12

お昼過ぎまでお休みをいただきました。受診日でした。どこも何も問題なく、次回は3ヶ月後になりました。頻度が空いてうれしいです。その代わり、薬が結構な量になりました。

 

今日は、メール返信だけで終わりました。中途半端に時間が余ったので、厚生年金や商工リサーチなど、特に急がなくても良いけれどもいずれ提出する書類を片付けました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2014.3.10

メール返信の後、日曜日の京都講演会をまとめました。内部用の報告書をまとめ、次回の改善点を挙げました。

 

また、来週11日の小平セミナーを準備しました。お申し込み状況を把握し、先生に人数をお知らせしました。小平セミナーは3/25も定員に達しているので(当日キャンセルを想定し、受付はまだ続けます)、4月の分を決めました。4/15(火)です。
 →「セミナー・講演会」

 

その後は、来週水曜日に呼んでいただいている研修会の講演を準備しました。スライドの詳細を仕上げ、練習して、時間を調整しました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2014.3.7

メール返信の後、日曜日の京都講演会のまとめに入りました。参加者の確認で終わりました。59人(42世帯)のご参加をいただきました。お子さんは数には入れていません。ご参加くださり、ありがとうございます。

 

その後は、ノバルティスファーマの方とお会いしました。5月の世界MSの日に合わせて、とある企画を進行中です。東京在住(あるいはその周辺の地域も入るかもしれません)の方が対象です。詳細が決まりましたら、ホームページに掲載して参ります。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.6

メール返信の後は銀行まわりです。たぶん私本人がしたほうがいい手続きのため、窓口のある銀行まで行きました。雨なので電車で行くはめになり、時間 の無駄を感じました。以前のように、あちこちに窓口銀行があったら便利なのにと嘆きました。ついでながら、通帳繰越ができる機械が少ないのも残念です。 ローンの機械よりもよっぽど必要性が高いと思うのですが。

 

午後からはメールのお返事の続きと、来週呼んでいただいている講演会のスライドを仕上げました。50分の時間をいただいているので、新しい話も少し入れようと思います。MSの概要とMSキャビンの話をする予定です。

 

今日の電話は3件で、合計45分くらいでした。

2014.3.5

メール返信の後、日曜日の京都講演会をまとめたかったのですが、私がモタモタしてるうちに、3月になってしまいました。

 

というわけで今日は、次号バナナチップスとりんごチップスの内容を検討し、編集委員の先生方にメールを送りました。テーマはどちらも「フィンゴリモド」です。

 

患者向けのバナナチップスには、フィンゴリモドの概要と実際に使っている人の話、医師向けのりんごチップスには、MSの専門家の考えと経験を中心に紹介したいと思っています。

 

誌面を縮小したため、掲載内容についてより一層、取捨選択の熟考が必要になりました。その中で、りんごチップスはA4版1枚ではさすがに無理だとわかり、バナナチップスと同じサイズにすることにしました。今週いっぱいかけて、編集委員で内容を決定していきます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.4

メール返信の後、認定NPO法人の書類を揃えました。何度もご質問があり、申し訳ない気持ちです。これでもう大丈夫だと良いのですが。私は本当に、このような書類作りに向いていません。この書類作りから早く解放されたいな、などと思っております。

 

その後は、地域講演会のプログラム案を確定し、役員の先生方にメールを送りました。

 

今日の電話は2件で、合計30分くらいでした。

2014.3.3

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