2015 1月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2015年1月の投稿一覧

メール返信の後、H26年度の事業報告など東京都に提出する書類作りをするつもりでしたが、メールとお電話の対応で終わりました。


バナナチップスが届き始めているようで、読者さまからのお問い合わせが多かったです。


と書くと、何だか迷惑みたいな感じですが、そういうことではないです。久しぶりにやり取りできて嬉しいですし、内容をご自身に当てはめて考えてくださるのが何よりです。


今回は、りんごチップスの反響が大きい印象です。気付かれている方もいると思いますが、今月号は全てキャビンオリジナルの文章です。そのため、私たちの現在の見解を、ぐっと絞り込むことができました。それが読者の方々まで届いて反響が大きいのかなと、今回は反応が特にありがたいです。


電話は6件で、合計130分くらいでした。


2015.1.30

メール返信と発送作業の後、会社の方とお会いしました。パソコンのセキュリティ関連のお話です。来月の総会で議題にすることにしました。


その後は税理士の先生と決算の打ち合わせです。ここのところずっとやり取りを続けていて、今日でだいぶ整理できました。事業区分や今後の入力についてもすっきりしてきました。ありがとうございます。


今日の電話は1件で、5分くらいでした。


さて最近、ホーロー製品に興味があります。
といってもルクルーゼではなく、メイドインジャパンの昭和レトロな感じの…。


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これは象印のホーロー鍋です。手に入れてとってもご機嫌であります。


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具沢山の豚汁をたっぷり作りました♪

2015.1.29

メール返信の後はバナナチップスの発送作業です。今日は4人で作業しました。私は協力者の方々と、お手紙を同封する人の方々の分を担当し、後は3人に任せました。

 

作業は明日で終えられそうです。早めに終わったら明日のうちに集荷に来てもらおうと思います。

 

今日の電話は1件で、25分くらいでした。

 

この発送作業中、ちくわぶの話で盛り上がりました。実は先週、友人に教えてもらったねこまる茶房さんの「ちくわぶナイト」におじゃましたんです。

 

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ちくわぶについては、店長のサイトへどうぞ!
「I love ちくわぶ」

 

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12時の位置から右回りに、ちくわぶのぬかづけソテー、ちくわぶと京芋のこっくり煮、ちくわぶのチキン南蛮風。

 

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ちくわぶのからあげ。これ最高。

 

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焼きちくわぶ。梅ジャムでいただきます。

 

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ここで丸山店長からウンチク。一番美味しいのは「川口屋さんのちくわぶ」なんだそうです。

 

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ちくわぶほうとう。優しいお味で、料理って人柄が出るんだなって実感しました。

 

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シメはちくわぶのかぼちゃしるこ。お腹いっぱい!

 

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モモちん、また来てくれました♪

 

私、ちくわぶは好きで、イタリアンのニョッキみたく扱ってて冷蔵庫に常備なのですが、ここまでレパートリーがあるとは驚き。お料理は丁寧で美味しくて店長の愛情が感じられます。

 

何よりも、店長のオタクぶりが好きであります。ひとつのことに本気で熱中してる人大好き。

2015.1.27

少し前に京都多発性硬化症ラボというブログを始めました。MSキャビンホームページのリニューアルに伴い、MSキャビンの中で書いてはと勧められました。

 

ブログ名に近藤の名前をはずしてねとお願い済みですが、今のところそのままです。京都多発性硬化症ラボで書いた内容をこちらにもアップしたいと思います。しばらく、こちらに書いた内容を元のブログにもアップしていこうと思います。

 

私は京都大学と京都府立医科大学に所属していてMS、 NMOに興味を持っている若い医師と一緒に神経免疫疾患の臨床研究をしています。京大だけでもなく、京都府立医科大学だけでもないので京都多発性硬化症ラボと自分たちを称することにしました。

 

愛媛大学の越智先生や天理病院の景山先生、徳島病院の川村先生とは定期的に 若い医師向けに行っている研究会の講師などをお願いしたり、共同研究をしています。

 

私は関西医科大学総合医療センター、北野病院、康生会武田病院で外来診療をしています。必ずしもオープンな形式になっていませんので、どうやって受診をしたらいいかわからないと伝えられることがあります。

 

もし、受診など希望でしたらMSキャビンまでご連絡をください。

どうぞよろしくお願いいたします。

2015.1.26

メール返信と発送作業の後、バナナチップスの発送作業を始めました。1,885人の方にお送りします。

 

今日は2人での作業です。699人分の請求書を三つ折りし、郵便振替用紙を挟みました。宛名ラベルを貼り始めたところで17:00になり、終了です。

 

今日の電話はゼロ件でした。発送作業は明日も続きます。よろしくお願いします。

2015.1.26

今日はお休みをいただいて、東京ドームで開催中の「東京国際キルトフェスティバル」に行って来ました。一番のねらいは特別企画「キルトでつづる大草原の小さな家」です。

 

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作者のローラが作ったクレイジーキルト。縫い目は全部、丁寧に刺繍されています。

 

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ローラが来ていたパーティドレス。小柄な人だったのかな。私には着られないくらいのサイズです。

 

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ローラが作ったテーブルセンター。本当に丁寧で美しい刺繍です。ほしい。

 

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朝顔のキルト。ローラ89歳の時の作品です。尊敬。とても丁寧で可愛くて、これもほしい。

 

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これはローラの作品ではなくて、でもその頃(1800年代)のアンティークキルトです。ログキャビンのパターン。そう、「MSキャビン」の名前の由来となっているパターンであります。

 

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これも作者不明のアンティークキルト。こういう単純なパターンで、こういう色合いのが好き。

 

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帰宅時の会場の様子。これに巻き込まれるのがいやなので、いつも早めに行ってるであります。とにかくすごい人混みなんです。地方からのツアーもあるみたい。

 

今回は布はほとんど買いませんでした。同じようなのが日暮里で激安で売ってるから。

 

でもこれ買いました。青いのが1900年代前半、ベージュのは1800年代後半のものです。こういうのを自分のキルトに混ぜて作ると、古っぽくて良い感じのができるそうです。

 

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この催しに参加すると、とにかく作りたくて作りたくて仕方なくなります。今は夏がけを作ってるんですが、夏までに完成するのかというペース。

 

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今日の時点でこれくらい。早くしないと夏になっちゃうよ。

 

2015.1.24

メール返信と発送作業の後、eチップスを発行しました。少人数セミナーにご参加いただいた方に1年間お送りしているメールマガジンです。


その後は、来週月曜日から予定している、バナナチップスとりんごチップスの発送作業の準備です。宛名ラベルと請求書を印刷しました。また、購読期限が過ぎた方を名簿から削除しました。


宛名ラベルは、「複数部同封」「購読料は別の人が支払う」という方をチェックしながら印刷するので、多少、時間がかかります。


その後は、先月から滞っている宿題を終わらせました。去年のフォーラムで、2013年東京フォーラムの高橋和也先生(医王病院)のご講演へのご質問があったので、ご講演を聴き直す必要がありました。


ご講演のテーマは「ステロイド薬と免疫抑制剤」で、先生が考えるNMOの免疫抑制剤の使い方を改めてお聴きしました。ご質問は解決しました(と思います)。


今日の電話はゼロ件でした。

2015.1.23

メール返信と発送作業の後は、税理士の先生が必要としている資料を揃えました。最近はこのパターンが続いています。


その後は東京都に提出する事業報告書を仕上げ、来月の総会用に事業計画書をまとめました。これはわりと好きな仕事です。計画魔なので。


講演会については、どの地域におじゃまするか、前回の開催を思い出しながら検討しています。出張はいやなのですが、地元の方々とお会いできるのはやっぱり楽しみです。


あと、久しぶりに日本一のうどんを食べ歩きたい(笑)。


今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2015.1.22

メール返信の後、厚生労働省難治性疾患(神経免疫疾患)政策及び実用化研究班の平成26年度合同班会議におじゃましました。

 

厚労省の研究班は今年から10班に分かれていて、今日はその合同会議です。霧雨が降る中、赤坂見附から都市センターホテルに向かいました。

 

MS/NMO関連のご発表を拝聴しようと思っていたのですが、去年よりも会場が狭くなっていて、すでに満員でした。後部で立って聴かせていただいていると、何人もの先生が心配して座席を探してくださって、ありがたいと思いつつ、恐れ多くもありました。

 

そのうち立つ場所も狭くなって来たので、早めに退席しました。抄録集で学ぼうと思います。

 

今回は責任者の松井 真先生(金沢医科大学)にのみ傍聴の一報を入れていたのですが、ほかの班長の先生も何も言わず受け入れてくださって、ありがとうございます。

 

戻ってからはメールのお返事です。

 

今日の電話は3件で、合計30分くらいでした。

 

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この会議におじゃますると、今年も始まったんだなあと思います。

2015.1.21

メール返信の後はずっと、決算の資料です。税理士の先生からの質問に答えながら、資料を揃えています。


ところで先日、「ふるさと納税」の番組を見ました。お礼の品が豪華で、私も実家から、北海道のじゃがいもなど分けてもらったことがあります。嬉しかったけど、こんなにもらって大丈夫なのかと思いました。


キャビンの収入の大半はご寄附であり、ふるさと納税の視点からみると、微妙な気持ちです。


何かお礼をお送りしたいのは山々なのですが、認定NPO法人では、対価性のあるご寄附は寄附とは見なされず、お礼の品をお送りできないからです。


「見返りある寄附は寄附とはいえない」という考え方に基づいているようです。


ご寄附くださる方々には、日々、感謝の気持ちでいっぱいです。何もお送りできませんが、本当にありがとうございます。


今日の電話は3件で、合計15分くらいでした。


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弥生会計のMac版が出てくれるといいのですが。
使いこなせてなくて、宝の持ち腐れなのであります。

2015.1.20

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