2015 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2015年4月の投稿一覧

バナナチップスの新規お申し込みの発送作業だけ済ませて、電通の関連会社の方々とお会いしました。2時間ほどの面談でしたが、1回でMSの現状をお話するのはとても時間が足りないです。

 

今後こまめにお会いして、理解を深めてほしいなと思いました。

 

昨日、JAMMINさんからTシャツのサンプルが届いたので、今日はそれを着てみました。

 

移動広告(笑)

 

写真撮り忘れてしまいましたが、蓄音機白TシャツはGパンとジャケットの恰好にも合います。

 

その後は自転車で三ノ輪に行って銀行と郵便局まわりをして、メールのお返事です。

 

バナナチップスお届け後は特に、件数が増えます。ご入金の確認や住所変更、それに講演会の申し込みと一緒に近況報告をしてくださる方も多いです。バナナチップスの到着が、ひとつのきっかけにもなれているようで、こういうのいいなって思います。

 

一方、メールがたまり気味になってしまい、お返事が遅れて申し訳ない気持ちもあります。

 

今日の電話は4件で、合計40分くらいでした。

 

150430

ああ、私も陽だまりでお昼寝したい。

2015.4.30

JAMMINさんとのコラボアイテム♪ 本当に嬉しく励みになります。応援してくださりありがとうございます!
「JAMMIN」

 

今日はメール返信と発送作業の後、来月呼んでいただいている講演会(青森)を準備しました。


毎度同じ話だと飽きられるかもしれないので、新しいスライドを用意しました。素顔のきょんタロウを披露したいと思います。

 

・・・すっぴんを見せるわけではないです。決して。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。電話窓口は土日祝日はお休みですが、バナチりんごお届けの時期なので、オープンにしました。

 


 

さて、不覚にもシリーズ。

 

150429a

卵焼き作ったんですが、不覚にも三角になったであります。何でだろう。

 

150429b

お弁当にしたら可愛くなったけど、三角のは二度と作れない。

 

2015.4.29

JAMMINさんとのコラボのアイテム。徐々に売上を伸ばしています。ご協力くださった方々、ありがとうございます!


どこかでペアルックになったりして…♪
「JAMMIN」

 

さて、メール返信の後、今年度の新事業のチラシを仕上げました。研究のため、患者さんに情報を登録してもらうシステムを作ります。役員でチラシを協議した後、始めて参ります。夏前にはスタートさせたいです。

 

同じく新事業として進めている研究者への助成金については、製薬会社のコンプライアンスが厳しいこの時期、スタートは難しいかもしれません。ご寄附が医師への助成金に流れるルートを作ることで、製薬会社からのご寄附に制限がかかる可能性がありそうです。

 

コンプライアンス。今、異常なほど厳しいです。

 

今日の電話は2件で、10分くらいでした。

 


 

150428

 

近所のタマちゃん。飼い主はこの子を置いてけぼりに引っ越しました。

 

もともと外猫だったけれど、今後は近所のみんなでごはんをあげることになりました。もともと外飼いというのも許せんけど、置いてけぼりはもっと許せん。

 

猫といえば数日前に見た夢。ハマチが牛みたいに巨大化して、暗黒の猫になっていました。

 

「スターウォーズの見過ぎだ」と言われましたが、千代ちゃんが送って来たコレのせいだと思われます。

「大きくなりすぎたかにゃ」

2015.4.28

京都多発性硬化症ラボで書いた記事です。 疼痛に苦しむ患者さんに少し役にたっていることを示唆するようなコメントをいただきましたのでこちらにも転記してみます。

6割ぐらいのMSの患者さんが疼痛やしびれを感じていると言われています。MSの患者さんが感じる疼痛やしびれは一般の患者さんの感じる疼痛やしびれよりもより強く、日常生活の障害となることが多いとの報告もあります。NMOの疼痛やしびれはさらに強いことが多いと多くの神経内科医師が感じています。

一方、疼痛やしびれを過不足なく評価することは医師にとって困難なものです。疼痛やしびれは主観的なものです。医療者は疼痛やしびれがどうして起こっているかわからない場合、患者さんへの共感を示せなくなることがあります。例えば、画像等で認識可能な病変部位と疼痛の関連が解剖学的に説明できない場合です。


理解できないことから生じる患者さんへの非共感によって十分な薬物治療がされないという状況が生じることがあります。また、患者さんの訴えに従って薬剤を加えていっても実際の症状は緩和されず、覚醒度の低下、精神症状、吐き気、めまい、便秘等の副作用がより問題になることもあります。

残念ながら、私も含めて疼痛やしびれに関して十分な教育を受けている神経内科医はそう多くありません。

MSやNMOでコントロール困難な疼痛に、両側下肢に生じる疼痛があります。その疼痛は時には体幹や上肢にも及ぶことがあります。 燃えるような、針で突き刺すような、あるいはしめつけられるようなしつこい痛みでしばしば日常生活を制限します。この疼痛は通常の鎮痛剤はほぼ無効です。夜間に増悪したり、運動や仕事によって強くなったりします。


また、疼痛の強さは温度や湿度によっても変動します。外気温とは無関係に下肢が暖かいとか冷たくてつらいと訴える人もいます。刺激によって刺激の程度に不釣り合いな強い痛みを訴える人もいます。こういった疼痛がNMOの方に特に多いのは、おそらく脊髄病変に関連した症状だからです。


脊髄病変が想定されても画像では確認できないこともあります。画像診断を優先する医師はこのような痛みを精神的なものとしてしまうこともあります。後で述べるように疼痛は精神科的アプローチも重要です。しかし、もともとの原因となる病気を軽視して精神科/心療内科にまかせてしまうのも正しいとは思えません。

神経内科領域でこういった疼痛にまず使用されることの多い薬剤は、抗うつ剤、抗てんかん薬です。とはいえ、こういった薬剤で十分な効果が得られることは例外的です。より強い向精神薬やオピオイド(癌疼痛の時に使用される麻薬)を使用することもあります。しかし、薬物療法を精一杯しても患者さんの疼痛、しびれは十分に改善しないことも少なくありません。


国立精神神経センターで、NMOの発症に関係のあるサイトカイン(IL-6)の働きをブロックすると、再発抑制だけでなく疼痛にも効果のあったということは、難治性疼痛が簡単に精神的なものとされることへの大きな警鐘でもあります。


しかし、矛盾するようですが、精神的な要素が疼痛に影響するのもまた事実です。疼痛は鬱状態でひどくなります。疼痛は睡眠の妨げにもなりますが、睡眠障害も疼痛を増悪させます。心配や疲労も同様です。否定的な考え方をしている時や過度の不安も疼痛の増悪因子として知られています。

欧米の疼痛コントロールの実務書には、患者さん自身も疼痛を含めた現在の状況を正しく認識し、受け入れることが重要であると記載されています。医療者の役目としては、患者さんがセルフマネージメント出来るように指導する必要性も記載されています。ヨガや心理療法の効能も記載されています。また患者さんや家族への社会的サポートがない状況での疼痛の緩和が難しいことも記載されています。


私自身は患者さんに、精神的社会的状況が疼痛に大きく関与することをお話しています。問題は、私自身が内心「痛くてたまらない人に痛みを受け入れては」なんて、こちらから誘導できるのだろうかと思ってしまうことです。私自身はその点で力不足です。苦しんでいる人に苦しみを受け入れるようにと言ったって役にたつのだろうかと思うこともあります。


それでも、疼痛やしびれを診察の度に訴えていた患者さんが、いつの間にか診察の時に訴えなくなることもあります。こちらから訊くと「痛みは変わらないかもしれないけど、こだわってても仕様がないし」などの返事が返ってきたりします。そういった患者さんは自然に自分で疼痛を受け入れるプロセスをたどったのだと思います。

2015.4.28

メール返信と発送作業をして、法人の方々に、今年度のご寄附の依頼書類を作りました。会社毎で必要な書類が違うので、去年の情報を元に作りました。何卒、よろしくお願いいたします。


さて、今日から1週間、チャリティアイテムを販売していただけます。ミエリンの「再生」と、音楽の「再生」をかけたデザインで、デザイナーDLOPさんの発想に脱帽です。
「チャリティアイテム販売(5/3まで)」


jammin


蓄音機ということで、蓄音機や音楽関連の団体を検索し、宣伝しました。ご協力してくださることを願います!


こういうデザイン好き。来シーズン用にトレーナーを買おうと思います。

2015.4.27

昨日まで発送作業でバタバタしていて、メールのお返事が一部遅れてしまい、ごめんなさい。今日、全てお返事できました。

 

その後は今週の電話記録を見直し、バックアップを取り、そして、明日から発売予定のチャリティアイテムの周知先を検索しました。時間をかけて探し、周知先を15団体に絞り込みました。また周知用のメッセージも完成させました。

 

アイテムのデザインは明日、発表です。ヒントは「音楽」であります。

 

150426

 

写真整理してたら出て来た。これ沖縄のホテルのドア。

 

南国に来た感があって大満足。最初はもっと白かったんだけど、色が変化したであります。カメレオン?

 

2015.4.26

メール返信の後はずっと、バナナチップスの発送作業です。3人でおこない、全て終わりました。お疲れさまでした。ありがとう!


読者の方々には来週月曜日に発送する予定です。


今日の電話はゼロ件でした。


150425


血がつながっていないのに、どうしていつも同じ格好になるでありましょうか。

2015.4.25

メール返信の後は発送作業開始です。まずは宛名ラベルを貼るところから始めました。

 

午後からは複合機の納入。これまでは机の下にプリンタを置いていたのですが、複合機を入れるには微妙に高さが足りないので、机を持ち上げることにしました。

 

大塚商会の方にブロック4つ、プレゼントしてもらって、ありがとうございます!

 

机が高くなったため、姿勢も良くなりそう。またこれからは故障を気にせず、安心して印刷できると思います。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。



 

150424

 

ハマチの夢を見たであります。

長くなるのでここには書かないけれど、行方不明になってもわかるよう、
ハマチと何か決めておこうと思いました。

2015.4.24

メール返信の後、銀行と郵便局を回って最新のご入金状況を確認して、バナナチップスの発送作業の準備を始めました。宛名ラベル印刷のための名簿整理です。

 

請求書をお入れする方と入れない方に分け、別の方が支払うという方を分け、2部申し込んでいる方を分け、お名前の漢字を間違っていたためにお詫び状を入れる方を分け、という整理をするのですが、だいたい1時間くらいかかります。

 

そして、バナチ購読者ではないけれども毎年ご寄附をくださる方々への、ご寄附のお願い状を作りました。来週発売予定のチャリティアイテムのことも記載しました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 


 

簡単料理を教えてもらったので、作ってみました。

 

150423

 

1)セロリ切る。
2)舞茸ちぎる予定が時間かかるので切る。
3)炒める。
4)お酒、みりん、しょうゆ。
5)猫に少しあげた後、かつぶし。
6)食べる。


これ好きかも。

2015.4.23

メール返信と発送作業の後、募集中のインタビューページを終了にしました。多くのお申し込みをくださり、ありがとうございました。

 

ご協力いただきたい方には個別にメールをお送りしています。よろしくお願いいたします。

 

その後は講演会を準備しました。必要書類作りを進め、全体の抜けがないかを再確認しました。

 

また、まだ公表できないのですが、今年から始める事業の準備。まずはチラシ作りに取りかかりました。

 

夕方からはノバルティスファーマの方々と面談です。せっかくご足労くださったのにご期待に応えられないこともありました。申し訳なく思いつつ、お時間を取ってくださりありがとうございました。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

 


 

さて、次の日曜日の選挙。いつもこんなに候補者がいたでありましょうか。誰を選べばいいかわからない。

 

わからない中で、連日の選挙カーにうんざりするから、この選挙運動の仕方を判断材料のひとつにするであります。

 

150422a

名前を連呼するだけの人は「U(うるさい)」。
おだやかな口調で政策を述べている人は「OK」。

 

150422b

連日、チラシをポストインする人は「G(ゴミ)」。
19:00以降に選挙カーを走らせる人は「YU(夜うるさい)」。

 

何度もすると、マークがどんどん増えてゆきます。
つまり何度も連呼カーを走らせると「UUUUU」。
何度もチラシゴミすると「GGGGG」となってゆきます。

 

週末まで記録を続け、この記録を参考にしつつ、公報を熟読するであります。

2015.4.22

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