2015 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2015年6月の投稿一覧

京都MS/NMOフォーラムを開催しました。今年も会場は京都大学です。

 

150607a

 

東京6:00発ののぞみ1号☆ 開催の流れをイメージしながら向かいました。

 

2011年にアサヒワンビールクラブ様からご寄附いただいてからはずっと、缶コーヒーはワンダと決めています。

 

8:08京都着。関西スタッフと共に、近藤先生のお車でレッツゴーであります。

 

京都ラボの先生方と大阪のごんちゃん、近藤先生の娘さん、宮本先生、そして早めに来てくださった中辻先生も設営を手伝ってくださいました。ありがとうございます!

 

150607b

横のスクリーンも使用。ナイスアイデア☆

 

例によってずっとバタバタしていた私であります。全体として理解したことを箇条書きにいたします。

 

・MSは進行が始まる前に治療を始める。
・効果が高いから良いという捉え方は間違い。薬は安全性も大切。
・安全性の高いコパキソンが年内に発売になるだろう。
・治験中は充分管理された人だけが服用するが、発売後はいろいろな人が使う。予期せぬ副作用にも注意しなければならない。

・NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防できるが、副作用が問題。それを改善するための治験中の薬もあるし、もう少し頑張ってほしい。
・重症なNMOには、定期的な血漿交換療法、定期パルスもひとつの方法かも。

 

150607c

わかりづらいかもしれないのですが、山村先生と宮本先生はネイビー。近藤先生は白のキャビンTシャツを着てくださいました。

 

おかげで、10数枚、ご購入いただいたかと思います。ありがとうございました!(みんなお揃い♪)

 

100人弱のご参加をいただきました。来てくださっただけではなく、力仕事中心のお手伝いもいただき、本当にありがとうございました。とっっっっても嬉しかったです。

 


 

それにしても、終了後の会場チェックー。(>.<)

 

人情たっぷりな下町育ちの私は、こういう対応への免疫が付いておらず、半ば投げ飛ばすように椅子を積み上げたであります。

 

そして、べらんめえな下町育ちの私は、帰り際に捨て台詞を吐いたものの、京都のイケズに完敗。

 

へろへろになりながら食事中の近藤先生に合流し、19:53京都発ののぞみ54号で帰りました。




【 6/15追加 】

上記、会場事務局について書いたもので、京都の悪口ではございません!


講演会に来てくだった愛するみなさまと先生方には、大変よくしていただきました。私のほうが助けていただいたと、心から感謝しています。

 

 

2015.6.7

メール返信と発送作業の後、会計入力を済ませ、バックアップを取りました。また今週の電話記録を見直しました。

 

その後は明日の京都の最終準備です。

 

最終って…、何回、最終準備してるだろう…?!

 

お申し込み名簿を印刷して、持ち物を最終確認し、当日の流れをイメージして、自分の講演スライドを移動用Macに移しました。

 

明日はよろしくお願いします☆

 


 

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多忙な時に活躍してくれるのがこれ♪

お野菜入れとくだけで、立派な一品のできあがり☆

2015.6.6

銀行まわりの後、メール返信と発送作業です。その後は、日曜日の京都フォーラム、6/13川越、7/12高松を打ち合わせました。何だか打ち合わせが多かった1日でした。

 

京都フォーラムで販売デビューのTシャツですが、京大地域ネットワーク医療部で大人気とのことです。ありがとうございます!

 

近藤先生から「フォーラム用のが足りなさそう」とお電話いただいたので、急遽、もう1箱発送しました。

 

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近藤先生、宮本先生、隅村先生、私、母、そして山村先生も、着てくださるかもしません。太陽マークだらけになりそうで楽しみ。

 

おもしろそうなので私は3枚とも持参し、着替えようと思います♪

 

ドライシャツで涼しく、首の部分も伸びづらい感じです。白は下着が透けるので下にタンクトップとか着たほうが良さそう。

 

1枚2,000円。制作経費を除いた700円が寄附になります。よろしくお願いします!

 

今日の電話は4件で、合計55分くらいでした。

 

2015.6.5

メール返信と発送作業の後、講演会を準備しました。昨日に続いて、高松と下関の周知です。

 

病気のことを知らない方に依頼することを考え、チラシを修正しました。このような講演会を開催するに至った背景を記載しました。

 

今日は、開催が近い高松に力を入れました。地元の方に電話して相談したところ、ケーブルテレビはどうかとのこと。1日中、市内のイベント情報を流し続けているチャンネルがあるそうです。

 

ケーブルテレビはノーマークだっただけに脱帽。やっぱり地元情報は貴重だと確信しました。ほか、ダメもとで他テレビ局にも周知依頼してみます(NHKはコネ使わないで挑戦します)。

 

今日の電話は3件で、合計1時間くらいでした。

 



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じゃーん☆ 近江八幡の赤いこんにゃく☆

 

派手好きの織田信長が、地味なこんにゃくを「赤くしろ」と命じたのだそう。


すごーい。

 

2015.6.4

メール返信と発送作業の後、講演会を準備しました。まずは日曜日の京都です。当日の物品を揃え、近藤先生の職場宛に発送しました。

 

その後は、7/12高松と8/30下関の周知です。高松はフリーペーパーに載せていただけそうで、また、四国新聞社の方からもご連絡いただきました。

 

下関は、地元の方から「何か手伝えることある?」とご連絡をいただいたので、周知協力をお願いしました。さっそく役所に接触してくれたところ、反応良好。

 

地元市民からの声だと役所の反応が全然違うんだなと思いつつ、何よりもその方のお話が伝わったんだと思います。ありがとうございます。

 

また、難病制度の要望書の添付資料を整理しました。新規で診断された方のうち、高額な医療がかかっている事例は1人確保できましたが、事例は多いほうが助かります。該当する方はご協力をお願いいたします。
「医療費のこと教えてください(今年診断された人・謝礼なし)」

 

全国MS友の会さんが6/13(土)、医療講演会・相談会を開催します。興味深い演題で、今のMS/NMOが理解できるかと思います。
「セミナー・講演会」

 

同じ日に川越でセミナーを計画してしまい、申し訳なく思っています。毎年第2土曜日が友の会さんの医療講演会だということを、すっかり忘れていました。

 

今日の電話は5件で、合計80分くらいでした。

 


 

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母が20代の時に少しだけ作り始めてそのままになってたもの。

 

母が20代といったら…、アンティーク化してきた。

 

最近「仕上げよう」「終活だ」とか言っていて、がちゃがちゃした模様だけど仕上がったらきっと素敵。

 

2015.6.3

メール返信の後、講演会を準備しました。まずは昨日の続きで、9/6(日)帯広講演会の航空券の手配。

 

帯広は、保前先生(帯広厚生)、新野先生(北海道医療センター)、そして越智先生(愛媛大学)です。越智先生の航空券を準備していたのでした。

 

その後は日曜日の京都フォーラムです。講師の先生方に最終連絡をし、開会挨拶を検討し、自分の講演スライドを最終確認しました。

 

また、7/12(日)高松講演会の周知に取りかかりました。地域によっては、このホームページとバナチ読者の方々への周知だけでは上手くいかないことがあります。現段階の高松がそんな感じです。そしてきっとたぶん8月の下関も。

 

せっかくの機会なので、周知、頑張ります。

 

今日の電話は3件で、合計25分くらいでした。

 


 

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お尻くっつけてるし。

 

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およ? 高山寺…?

 

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これって…。

 

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わはは。鳥獣戯画、であります。

 

うちに手ぬぐいがあったので、ベッドカバーの仲間に混ぜてあげました。

 

上野に来てるんですが、7日(日)までなんですよね。

 

2015.6.2

午前中はお休みをいただきました。午後、メール返信と発送作業の後、6/7京都フォーラムを準備しました。今回はTシャツとメモ帳を販売するので、お釣りと袋を用意しました。

 

近所に安いパッケージプラザがあるので助かります。柄モノのレジ袋を買いました。

 

その後は、研究支援隊の登録シートの返信用封筒についてフジテクノスさんと打ち合わせです。上野郵便局から料金受取人払いの承認書類が届き、その内容を知らせました。

 

また、9/6帯広講演会の、遠方からご参加くださる先生のアクセスを調べました。直行便はなく、羽田で乗り継ぎです。ご多忙のところ、心苦しい限りです。

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

 


 

150601

 

午前中、歯医者さんに行って来ました。親不知移植の定期検診です。移植後5年問題がなければ、長持ちするとのこと。現在4年が経過し、目標あと1年。

 

歯医者さんで売ってる歯ブラシがお気に入りであります。ネオステは歯間ブラシで掃除する時に使います。

 

ネオステはうがいにも使えるらしいけど、ブクブクあわあわになるので、うがいはただの水にしてるであります。

2015.6.1

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