2017 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2017年3月の投稿一覧

久しぶりなのですがフィンゴリモドの有害事象を調べました。へんだなと思うことが2件あって、すぐに役員の先生方に相談しています。

 

有害事象の情報収集は定期的にしておかないと、どんどん過去に流れちゃうんです。情報が消えることもあるので、こまめに保存するです。

 

時々、自分の頭がおかしいのではないかと思うんですが、すぐに相談できる体制はありがたい。先生方ご多忙なはずなのに、すぐに反応してくれます。

 

さて。

 

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使用済み切手も集めてます。国産のみ。

 

3〜4キロで収集家の方が買ってくれるので、そろそろ3キロだろうと測ったところ、

 

まだ1.5キロ弱。先は長い。

 

切手の周囲1cmくらいを切り取って集めてもらえると助かります!

 


 

わかりづらいかもですが、自分のしっぽにちゅっちゅするです。

 

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ミルクと勘違いしてるんだけど、子猫時代にへんな癖つけちゃったなあ。

 

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毎日3分くらい。


これがストレス解消になるなら!

2017.3.31

夏以降のセミナーの計画を進めています。まずは6月分の荒川セミナー。

 

区内の公共施設3つ(日暮里サニーホール、ムーブ町屋、町屋文化センター)は希望日が全て埋まってました。公共施設はほかにもあるんですが、アクセスが不便。

 

7月に定員70人くらいの大きめのを新宿ですることもあり、6月は休むことにしました。すみません。

 

その新宿ですが、大橋先生のほか、女子医大の清水優子先生もご協力いただけることになっています。ご講演料無償で引き受けてくださいました。ありがとうございます!

 

詳細を決めたらホームページにてお知らせ出します。

 

そのほか、次の予定地域の準備を始めました。まずは日程決めから。

 

場所は名古屋♪

 

ところでキャビンでは、書き損じハガキ(新品でも☆)を集めています。今日は少し時間が空いたので、ハガキ整理をしつつ、枚数を数えて束ねました。

 

52円ハガキなら175枚、50円ハガキなら183枚で、82円切手1シートになります。

 

1シートにしたところで大黒屋に持っていきます。7,000円ちょっとくらいになります。

 

ご協力お願いいたします♪

 


 

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監視くんを反対側から見る。もすこし前に出たらいいのに。

 

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お行儀よろし。

 

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カメラ目線も忘れずに。

 

2017.3.30

メール返信と発送作業の後、メールマガジン「eチップス」を発行しました。少人数セミナーにご参加くださった方に隔月でお届けしています。

 

今回のテーマは「ストレス」。ストレスというと悪いイメージだけど、就職や昇進、結婚など良いストレスもあるそうで、そう考えるとストレスのない人なんて、たぶんいない。

 

その後はホームページの目次の見直し。新たに「専門医が答えるQ&A」を作るです。

 

といっても東北大の多発性硬化症講座でしてたみたいな、掲示板形式で回答するQ&Aではないです。質問も答えもキャビン編集委員の先生を通してまとめたものをご紹介します。

 

ページ追加をさっき業者にお願いしたばかりなので、いつから始められるかは未定です。目標は連休前☆

 


 

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監視されながらお洗濯物を干すです。

 

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じーーー。

 

2017.3.29

先週は大阪と京都セミナーをまとめて、NMOのアンケートの謝罪文を発送して、日曜日と月曜日はお休みをいただきました。

 

今日は4月1日からの新規役員の必要書類を確認した後、次号バナナチップスの案を検討しました。ここのところメモしておいたものをまとめました。

 

ところでセミナーのお申し込みに関してです。キャビンホームページでは会場の詳細を記載しないことがほとんどです。またお申し込みの際にも、お立場をお聞きするようにしています。

 

これは実はあえて、です。

 

というのも以前、講演会であやしげな療法を薦めてまわる人がいたから。自称 医療関係者だったかな。そういう人がもぐりこんでたんです。

 

これで不審者を防げるとはいえないけれど、不審者に少しは警戒感を与えられるかなと思ってそうしてます。

 

ほんとは詳細を全て記載してオープンな感じで、「気が向いたら当日行こ〜♪」というのが良いんだと思うんですが、お手間おかけしてすみません。

 



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タムちん、目の上が赤いよ。

 

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掻き過ぎてるみたい。

 

乾燥か、ストレスか…

 

前にこの子、爪をかじり過ぎて抜いちゃったこともあるんです。注意しないと。。

2017.3.28

1日に2連続のセミナーはキツいなと感じつつ、メール返信と発送関係を終わらせて、法務局に行ってきました。

 

法務局に行くのはだいぶメンドーです。というのも荒川区には法務局がなくて、お隣の北区と合同の法務局が北区にあるから。しかも証明書発行の機械がなくてローカルな感じ。

 

荒川区には自立してほしいところですが、5年留守にした後も北区と合同のままなので、そんなに需要がないのかなあ。

 

お年寄りが多くて決して座るわけにいかない都電に30分ほど乗って王子まで行き、そこから15分くらい歩きます。途中、歩道橋2つ。しかも強風。(>.<)

 

登記証明書を発行してもらって、これで毎年の手続き終了。

 

お疲れさまでしたー。

 

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都電最後尾を陣取って立ち寝。この運転席に座ったら怒られるんだよね、たぶん。

 

都 電子(笑)。

2017.3.22

大阪が終わって次は京都です。今回は近藤先生にくっついて移動しました。

 

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滝井駅から三井住友通帳電車に乗る。ブレブレ。

 

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枚方市で乗り換えたのは近鉄。(だったか…?)

 

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丹波橋で何に乗り換えたか忘れた。とにかく京都に着いた。

 

京阪に乗る女子を何と言うんだっけ? 京 阪子だっけ? とすると近鉄は近 鉄子? 忘れた。

 

JRは国 鉄子。メトロは営 団子。どうでもいい。

 

とにかく、京都駅近のキャンパスプラザ京都でセミナーを開催しました。

 

準備時間がほぼなく、参加者の方々に会場の設営を手伝っていただきました。ありがとうございます!

 

今日は14人のご参加をいただきました。全てMSの方でした。先生のお話で印象に残ったことを3つご紹介します。

 

1つ目は進行型MSの診断について。進行型の診断は難しいと言われていますが、先生がおっしゃる目安は「以前できていたことが徐々にできなくなる状態」。中でも歩行機能と認知機能が目安になるそうです。

 

2つ目はMSの診断について。MSの専門家に向けて「MSだと思ってたけど、今にしてみるとMSではなさそうと思う患者のうち、今でも予防薬を使っている人はいるか?」というアンケートが行われたことがあるそうです(海外)。

 

結果、2割の専門家に、そういう患者の経験があるとのこと。MSの予防薬はリスクもあるし負担もあるし、治療開始にあたっては充分に考える必要があるのだなと思います。

 

3つ目は「効果が高い薬から始めるという考え方」について。リウマチなんかがそうみたいですが、最初に効果の高い薬で病勢を鎮めて、それから効果が低い薬に切り替えて行く方法があります。

 

ただMSにおいては、効果が高いナタリズマブ(タイサブリ®)やフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)から始めることで後がラクになるとはいえず、リウマチの治療には当てはまらないそうです。

 

またこれらの薬はリバウンドの可能性も指摘されているから、単純に、効果が高いから良いとも言えないそうです。やはり治療開始には熟考が必要。

 

最後は端 祐一郎先生(京都大学大学院)にも加わっていただいて個別相談。私も参加者の方々とお話しながら会場を片付けていたのですが、、、。

 

帰りの新幹線の時間が迫って来たので、数人の方と先生方に後を任せて先に退室しました。見送られる形。初めての経験でした。すみません。

 

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お陰さまで21:18京都発ののぞみ62号に間に合い、23:32に東京に着きました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.3.21

9:40東京発ののぞみ163号で、今日は大阪&京都セミナーです。案の定、雨。大阪に行く時は雨率が高い。傘じゃまー。

 

12:13に新大阪に着いてJRと京阪で病院に到着しました。このルートだいぶ慣れてきました。

 

今日は11人(9世帯)のご参加をいただいて、机をコの字にして近藤先生のお話を聴きました。前回の反省から、自己紹介と同時にご質問をいただき、それに答える形で進めていただきました。

 

印象に残ったお話。まずはNMOの予防に使われるステロイド薬は副作用が懸念されるけれど、中でも大腿骨頭壊死が心配なのだそうです。この大腿骨頭壊死の起きやすさは病気によって違うかもしれず、MSは起きづらいがNMOでは起きやすい感じ。とのこと。

 

これは以前、国立精神の山村先生もおっしゃっていたなあと思いました。

 

MSでは、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)の有害事象について、うなづくことばかりでした。いろいろな有害事象が出ているけれど、でも薬との因果関係を科学的にどうこう言うのは本当に難しい。

 

私は去年、MSの予防薬で報告されている有害事象のデータをまとめたけれど、フィンゴリモドの有害事象はやっぱり気になります。このデータは原段階では持ってるだけでどうしようもないですが、フィンゴリモドはリスクがある薬として解説する際の背景として、しばらく保管します。

 

日常生活のお話としては、日光に当たること。これはMSだけではなくNMOにも言えるそうです。真っ黒くなるほどの日焼けは良くないけど、冬でもなるべく日光に当たったほうが良いそうです。

 

日焼けサロンは意味なし。紫外線の種類が違うんだそうです。

 

セミナーは予定通り16:00で終了。みなさまありがとうございました!

 



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東京を離れると特に恋しくなりますー。

2017.3.21

今週は荒川セミナーのまとめのほか、1月からためてた会計を終わらせて、5/28(日)川越講演会の受付を始め、来週の大阪&京都セミナーを準備しました。

 

ほか、法務局に行きたかったんですが、NMOのアンケート謝礼送付の件でいろいろしないといけなかったので、行けませんでした。おかしいなと感じた件は結局、調査会社の間違いでした(>.<)。いろいろ大変だったのですが、最終的にしっかり対応してくれました。

 

昨日は家族の病院の付き添いのためお休みをいただきました。すみません。

 

今日はこれから青山です。日本インターネット医療協議会の運営会議。先日のNHK北海道の動画がアップされたようです。→「NHK(2月20日)でJIMAの活動が取り上げられました」へ

 

ところで昨日、電車に乗ってて妊婦さんマークを付けた人に席を譲ったんだけれども、あのマーク便利ですよね。わかりやすい。

 

一方で私はこんなのもほしいと思う。これ以上のマークは覚えられないから、文章でいこう。

 

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「どうぞ(と立っちゃう)」「すぐ降りるので…(座らない)」「あ…(立ったまま)」

 

して、座るに座れない空席が残される。

 

こんなのもほしい。

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これきっとある。杖持ってるのに空いてるとこに座らない人って結構いるから。

 

あとコレ。

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これもきっとある。譲ったら失礼になるだわ。

 



こないだの3.11の追悼式。

 

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安倍首相が持つスピーチ用紙がピラピラするのを狙う彼。

 

 

 

2017.3.18

金曜日は家族の病院の付き添いのため、お休みをいただきました。すみません。

 

土曜日は翌日のセミナーの準備を中心にすすめました。会計入力もしたかったんですが、先日NMOの方にお願いしたアンケートの謝礼送付の件でおかしいなと思うことがあって、独自に調べました。それに半日くらいかかってしまいました。

 

そして日曜日は日暮里でセミナーです。講師は前回と同じく大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)。まずはMSとNMOはどのような病気かをお話いただきました。

 

今ではMSとNMOは違う病気だという理解は充分広まっています。でも両者はきっちり分けられるわけではなくて、MSともいえないNMOともいえない病態が混ざっているようです。

 

たとえばMSの再発予防にステロイド薬は無効と言われているけれど、MSと診断されている人の中にはステロイド薬で安定する人もいる。などといった話です。

 

むずかしーー。

 

あと、こないだ発売されたテクフィデラ(フマル酸ジメチル)は海外では急速に売上を伸ばしているようです。大橋先生はセミナーで現物を見せてくれました。

 

治験薬の1/3くらいの大きさのカプセルでした。最初からこのサイズで治験してほしかったと思いました。

 

副作用はホットフラッシュと胃腸障害。これは初期のうちに治まることが多いそうです。でもリンパ球の減少が続くようならPMLの懸念が出て来るから継続は難しいそうです。2週間の処方制限が解除されたら、日本でも売れるんだろうなーと想像します。

 

今日は13人のご参加をいただきました。みなさま、先生、ありがとうございました!

 

大橋先生といえば、MSの名医として紹介されています。インタビュー記事が掲載されました。→「クリンタル」へ

 


 

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これ飲んでみようかと☆

 

数年前に海外から「ビオチンがMSにいいかも」って報告があって、でも量が足りない。これ1カプセル5mgだけど、報告は1日300mg。60カプセルも飲めないぞ。

 

でもサプリとして飲んでみるのだ。お肌と髪の毛に良いんだそうですー♪

2017.3.15

どこからリンクが張られているのかわからないんだけど、検索でダイレクトに見つけたコレ重宝してます。東京ボランティア・市民活動センターさんの「NPO法人の年間運営スケジュール(PDF)」。

 

キャビンの決算月は12月だから、今月までにこれを全部しないといけなくて、毎年、書類に埋もれてるわけだけれど、火曜日に法務局に行って、終わりました☆

 

今日はようやく新年度の会計に取りかかれるぞーと思ったところ、定款変更書類にミス。東京都から電話がありました。(*´ο`*)

 

去年6月にNPO法が改正されて、注意しないといけないことがいくつかあるんですが、貸借対照表の公告というのが、手続き的に大きいのではないかと思います。→「NPO法改正(内閣府PDF)

 

それに備えて定款を変えたいわけですが、条文の書き方が間違っていたようです。東京都の担当者の方は優しく相談に応じて、最終的には例文をファックスで送ってくれて、それで再提出できました。

 

東京都のNPO審査は厳しい(特に認定が厳しい)って聞いたことあるけど、みんな丁寧で親切ですよー。

 

その認定NPO。何となく調べてみたら、台東区内は13団体あります。対する荒川区内では1団体。キャビンだけ。よくやった!

 

ゼロだった地域に舞い戻っただけっぽいですが、とにかくこれからは愛する荒川区のNPO向上のためにも頑張ろうと思います。

 

結局今日も会計できなくて、時間が中途半端に余っているので、詳細未定のセミナーの準備を進めます。

 



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群馬のママから〜。絶品トマトと切手とハガキたくさんありがとうございます!

 

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食べないくせに興味だけはある人。

2017.3.9

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