2017 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年4月の投稿一覧

日暮里で荒川セミナーを開催しました。今日のテーマはNMOです。

 

いつものように簡単な自己紹介をいただいた後、講義に突入。NMOの概要や治療を学びました。

 

ご質問はたくさん。全体として多かったのは予防治療かなと思います。

 

プレドニンを減らしたい。太りたくない。骨も心配。副作用多過ぎ。

 

感染症にもかかりやすくなるし、かといってどの程度、感染予防をしたら良いかもわからない。これから暑くなるからマスクもつらい。

 

無難な回答としては「個別に対応」ってなると思うんですが、それではピンと来ないですよね。

 

終了後に先生と反省会しました。今後のテーマとして「ステロイドと免疫抑制剤」を入れてみようという話になってます。

 

あとは、たとえばステロイド性骨粗鬆症予防のビスホスホネート製剤の副作用なんかも気になるから、

 

「ステロイドの副作用予防で使われる薬の副作用」。

 

ややこしいっっ。

 

20人(15世帯)のご参加をいただきました。ありがとうございました!

 

IMG_2975

2017.4.29

バナナチップス103号(→目次へ)を、編集委員と、ご協力くださった先生方と、複数部申し込んでくださっている方に発送しました。

 

ふふふ…。投函物がたくさん。

 

なぜかうちのまわりにだけポストがないのだ。

 

ブーブー。

 

ポストできろの念力がなかなか届かないので、現実的な方法に出てる。

 

1つのポストを狙い、いつもここに投函するのだ。

 

このポストをいっぱいにするのは誰だ? →ここがよく出すのか →ここの前にポスト作ろう。

 


 

お肉食べよう。

 

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・・・・・。

 

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チガマス。

2017.4.28

世界がクラクラして転んでしまったメクランチ・テントージョさんが、目が充血している私に、メヂューケツ・ワルキューレという名前を送ってくれました。

 

わはははは。うまいっっ。

 

さて、今日はバナナチップス103号の発送作業でした。4人で作業して夕方に集荷。早い方で金曜日から届くと思います。

 

土曜日着を想定して「大型連休は始まったばかりです」という文面を入れてあるのですが、、、。1日フライングか…?!

 

ま、いっか。

 


 

お座布団カバーできたぞ〜。

 

170427a

腰痛持ちの人がいるので、細長いクッションだけ残した。

 

170427b

やはりこの布地感が好きなんだね〜。(一応、前のも捨てずに保管)

 

170427c

面倒なので、柄を合わせてつなげるなどということはしない。

 

ま、いっか。

2017.4.28

【MS】

特集
「日光に当たろう」

「日光浴はMSに良い」「ビタミンDが不足すると」「日光浴の時間」「活性型ビタミンD3製剤の処方について」などを解説。6ページ

相談
「MSとダイビング」

MS患者はスキューバーダイビングできないと言われた方からの質問に回答。2ページ

用語
「PML」

進行性多巣性白質脳症(PML)について解説。1ページ

話題
「診断より治療の違いのほうが少ない」

2015年に世界の27人のMS/NMO専門家を対象に行ったアンケート調査結果から見えたこと。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「ステロイド薬の骨への影響」

「ステロイド性骨粗鬆症」「日常生活の中でできること」「特発性大腿骨頭壊死症」「骨粗鬆症の薬物治療」などを解説。6ページ

相談
「しびれが残っています」

プレドニン20mgより減らすと再発し、足のしびれがずっと残っている人からの質問に回答。2ページ

用語
「NMOSD」

NMO関連疾患(NMOSD)について解説。1ページ

話題
「免疫抑制治療とB型肝炎ウイルス」

「B型肝炎治療ガイドライン」に基づいて、ステロイド薬や免疫抑制剤を服用中の人へのお知らせ。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「新薬について考えてほしいこと」
良い治療とは新しい薬を使うことなのでしょうか。編集委員が考えていること。2ページ

日常生活
「主治医に疑問を感じたら」

「神経免疫の専門医は少ない」「専門性は必須ではない」などを解説。2ページ

お知らせ
「難病 経過措置切れ」

現在経過措置中の方々に向けて、継続して認定を受けられるかどうかの確認と対策。3ページ

団体状況

「理事就任」「定款変更」「調査研究支援隊解散」について。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

活性型ビタミンD製剤は誰でも処方してもらえるのでしょうか?

 

hosoku補足説明:たとえば高カルシウム血症の恐れがある人や腎機能障害がある人など、添付文書に慎重投与とある人には処方しないことがあります。妊娠中の人には投与できません。

 

また主治医の考え方や医療機関の事情によっては処方できないかもしれません。というのも活性型ビタミンD製剤によるMSの再発予防効果は証明されておらず、副作用面や医療経済面から処方できないことがあるからです。(2017/05/25)

 


 

MSご家族(女性)から

 

小児慢性から一般に変更になります。新しい受給者証はまだ届いていないのですが、この場合「高額かつ長期」には該当しない、一般になってから6ヶ月経過しないといけないと言われました。

 

hosoku

補足説明:小児について調べておらず、申し訳ございません。厚労省に確認したところ「高額かつ長期」は難病法に基づく制度なので、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の支払い実績は引き継ぐことはできないとのことでした。

お話のとおり「一般」に変更してから6回の支払いがないと、高額かつ長期にはなれないようです。(2017/05/22)

 


 

NMOSDご家族(女性)から

 

今回のバナチは増ページで以前のように情報が満載で嬉しかったです。活動方針変更のおかげでしょうか。

 

足が悪いとどうしても外出を控えがちになるので、室内でも日光浴を心がけるように提案しましょう、、、

 

今後のお願いですが、ステロイドの副作用についてまた情報があれば教えていただきたいです。(2017/05/19)

 


 

MS患者さん(女性)から

 

バナナチップスありがとうございました。昨日届き、一気に読んでしましました。気になっていることがいつも取り上げられているので、とても嬉しいです。

 

わが家でも、ビタミンDは何を食べればいいかと話題になっていました。ブログを見てから、肝油ドロップはいいね!と盛り上がっています。

 

それからショックだったのは、足だけ日光浴をよくやっていたのですが、ガラス越しでした!これからは窓を開けてするようにします。

 

hosoku

補足説明:ビタミンD生成に必要なUV-Bはガラスを通さないと書きましたが、紫外線は乱反射によっても届くようです。なので直射日光に当たらなくても、窓を開けていればOKです。説明不足ですみません。(2017/05/22)

 


 

MS患者さん(女性)から

 

私はMS発症前からスキューバダイビングをしていて、かれこれ200本潜っています。リゾートダイバーなので、ガンガン海に行ってなくて15年くらいでこんな程度です。発症後(3年前に発症)も少しですが潜っています。

 

ただ、陸上では器材がとても重くて「もうビーチダイビングは無理かな。」とか「1日3本はきついな。」とか思いながら、スケジュールをゆったりとして疲れすぎないようにしています。

 

海の中は器材の重さや自分の重さ(?)も感じることなく、普段痺れが続いていて困っている足も、痺れが和らいで快適です。海から上がる際には、予め海中でBCをオフしたいとガイドさんに頼んでおけば、対応して頂けています。(MSとは言っていません。腰を少し痛めていると伝えました。)

 

好きなことをしている時は、体調も良いようです。

 


 

NMOSD患者さん(女性)から

 

今回のバナチ、増ページで情報量がすごいです! 活動方針を変更して情報提供に専心されること、とても嬉しいです。(^-^)/

 

難病認定の経過処置期限切れに関するページ、とてもわかりやすくなりましたね。ただ私は該当者の一人として、医療費総額を何によって証明するのか気になっていました。

 

というのは、医療費の管理手帳では、その月の上限に達すると、そこで記載が終わり、その後、何度通院しても記載されませんでした。そこで、保健所に電話をかけて確認したところ、証明は、管理手帳のコピーを提出してほしいとのことでした。

 

県のサイトも確認したところ、やはり同様の指示が出ていましたので、通院先の大学病院とクリニックにその旨を伝え、過去分を書き加えてもらいました。

 

hosoku

補足説明:管理手帳の記載についてまで考えが及びませんでした。情報提供ありがとうございます。

 

というわけでみなさま、医療費総額は自己負担上限額管理票で証明することになりますが、その月の上限に達すると、記載が終わってしまうことがあります。

 

ご自身の管理票を確認してみてください。実際は高額な医療費(33,330円あるいは50,000円)を超えているはずなのに、その分の記載がないとしたら、通院先に伝えて記入してもらったほうがいいです。

(2017/05/22)

 

 

2017.4.27

1日、印刷&折りです。

 

「支援隊お知らせありで請求書あり(ありあり)」「支援隊お知らせありで請求書なし(ありなし)」「支援隊お知らせなしで請求書あり(なしあり)」「支援隊お知らせなしで請求書なし(なしなし)」「支援隊お知らせ単独(三つ折り)」


今回はこのパターンです。

 

最も難解だったのは宛名ラベル印刷です。支援隊名簿とバナチ名簿を分けているから、バナチの宛名ラベルを印刷した後、支援隊名簿を見ながら読者の方を1人1人抜き取っていくという作業。

 

400人弱。充血悪化作業。

 

これに5時間くらいかかってしまった。二度としたくない。

 

103号が届くのは明日です。できあがり楽しみだなー。

 


 

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浜吉くん、それ好きみたいだけど、クッション撤収するなんだよ。

 

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毛がね、毛が付く布地だからなんだよ。鼻がムジムジするなんだよ。

 

でも好きなもの取り上げたらかわいそうだし、どうすべ。

2017.4.26

バナチ発送作業間近なので、みずほ、住友、ゆうちょいっぺんにまわってきました。今日の時点で請求書を発行します。

 

明日以降にお振り込みくださった方にも請求書を同封してしまうかもですが、それ捨ててください。

 

そして、支援隊解散のお知らせの文面を考えました。ひとばん寝かせて明日見直して印刷します。

 

明日は請求書も郵便振替用紙も印刷。印刷&折りの1日になりそうです。

 

折りは最も好きではない作業。^^;

 

昔、紙折り機を買ったけど、かえって手間がかかるので結局無駄になった。

 

あー、明日はやだけどがんばろー。

 


 

また昔の写真。少年期のタム。

 

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これ何だっけ? あまり食べなかったんだっけか。

 

様子がおかしいので速攻でひろ先生とこ連れてったら点滴された。

 

今にしてみると過保護だったと思うわー。

 

怒ってんじゃんか。

2017.4.25

昨日はお休みをいただいて、久々に根岸に行ってきました。

 

なつかし〜〜。

 

根岸のほうが良かったかもーと思いつつ、根岸に引っ越した時も「南千住のほうが良かったかもー」って思ってた。夜な夜な南千住までお散歩に行ったことも・・・。

 

いつか「荒川のほうが良かったかもー」って日が来るんだろうなあ。

 

ちなみに荒川区に荒川は流れていないのでよろしく。

 

さて、今日はHPの改訂を中心に進めました。まずは新ページ「専門医が答えるQ&A」の内容作りです。連休明けOPENを予定してましたが、肝心の中身が全然できてないので、5〜6月に遅らせます。

 

そして「NMOのあらまし」改訂作業。

 

これはいつから中断してるんだろう? 記憶が全くなくなった。

 

しかも去年のHP会議のメモを見つけたけど、これも記憶なし。

 

記憶なさ過ぎでヤバ過ぎる。

 

ヤバチンスキ・コルサコフ。

 


 

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これは誰じゃ。ヤバチンスキ・コルサコフ?

2017.4.24

昨日に続いて、ホームページの事務的な箇所を更新しました。スマホのサイトが反映されてないところがあるけれど、そのうち直してくれると思います。

 

代表者の名前が変わっているところに気付いたかもですが・・・。

 

ご想像のとおりです。

 

当時は時間的に対応できなさそうだったので報告しなかったのですが、そろそろいいかなと思って名前の表記も変えました。

 

ただ「中田」の名前はひとつのブランドになっていそうなので使用続行です。^^

 

それで、あの、祝福は胸の中でそっとお願いします。どうか何もしないでください。

 


 

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ほぇ〜。

2017.4.22

ご寄附について」を更新しました。リンク切れのところもあってすみません。直しました。


・・・はて? スマホページが反映されない。明日業者の方に連絡します。土曜日なので来週にならないと反映されないかも。すみません。

 

いろいろ集めてるのでご協力よろしくお願いいたします!

 

しばらく掲載していなかった電話番号を載せました。一時期ほんと大変だったんですー。

 

「MSってどんな病気ですか?」「私はMSですか?」といったご質問も多く、1日そんな対応で終わることも。特にメディアでMSが取り上げられた時とか。

 

そのような基本的な内容にお答えできる時間はないので、それでバナチ読者さん限定にした次第です。

 

ただ、キャビンの情報なんてその気になって調べれば簡単にわかることだし、私もおばさんになって(さらに)強気に対応できるようになったし、何よりここまで掲載してないとひっそり隠してるみたいだから、再び掲載することにしました。

 


 

根岸時代の写真だけど。

 

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ゆいちゃは最初、警戒心が強くて、ずーーーーっとベッドの下にいた。

 

なのでネコ友だちに聞いた方法を実行☆

 

ゆいちゃの前でひたすら、チチを可愛がる。

 

ぶちゅ〜〜〜♡♡

 

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効果てきめん。

 

「この人こわくないかも」って、出て来てくれるようになりました。

 

触らせてもらうにはかなりの時間かかりましたがー。

 

2017.4.21

大阪の演題決定と名古屋の日程調整の返信待ちの間、103号の発送を準備しました。

 

郵便振替用紙の印字の位置調整です。位置がズレてて、ATMで認識してもらえない人がいるそうで、すみません。ずっと気になってたんです。

 

印刷済みのものをもらえばラクなんだけど、お金かかるから自分で印刷してるの。

 

何度も失敗して、途中から、ATMは老眼ではないから、数字を小さくすれば多少ズレがあっても許容範囲が広がると気づき、上手くいきました。

 

さて、今日は北千住に用があったので久しぶりにメトロ。ホームに7両編成やら8両編成やらって表示がある。

 

はて??  こんなのあったか?

 

ホームの端っこで待ってたら「そこまで電車は到達しない」「ダッシュ!」とかなのかな。

 

オロオロ。誰かに聞こうにも隣は外人(ハロ〜)。

 

しかも次の電車は南千住止まり。これには乗ってはならない。

 

オロオロ。

 

電車来た。7両編成を理解した。

 

☆新型車両☆

 

1両が長くなったのね〜。

 


 

これも南千住時代の写真。チチのあとにゆいちゃが来た。

 

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ゆいちゃの歯がまだある〜。

 

この後、次々に歯が抜けたの。ヒロ先生とこ行ったら重い歯周病だとわかって、グラグラの歯は全部抜いてもらって、犬歯1本になっちゃった。

 

人間に足1本切られて、歯まで抜かれて、また極度の人間嫌いになったかもしんない。

 

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でもゆいちゃが心を開きはじめたのは、ヒロ先生とこで歯を抜いた後なんです。

 

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シェルター時代からずっと歯が痛かったのかもね。

2017.4.20

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