2017 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年5月の投稿一覧

いつもお世話になっている東京女子医大の清水優子先生情報☆

 

江戸川区にある森山記念病院で月曜日午後に外来診療をしておられます。予約制で休診日に気をつけてくださいとのこと。

 

清水先生はMS/NMOの専門家で、サバサバしてて私、上司にしたいタイプの先生です。そしてお洒落♪

 

キャビンにも何度かご協力くださり、特にMS/NMOと妊娠・出産について詳しく教えていただいています。→「妊娠とMS・NMO」へ

 

このページもそろそろ改訂しないと…。

2017.5.12

日曜日の福岡の準備です。使用物品などそろえました。

 

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本の見本。本見本。これ二重表現?


「頭痛が痛い」的な…。


・・・どーでもいい。

 

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これ表示される確率が高いのは私です。どこか削らないと。

 

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メモ帳300円。ご協力お願いいたします☆

 

荷物は夕方、シマシマのお兄さんが運んでゆきました。

 

そして当日の進行を頭に入れて宿泊先のアクセスもチェック。

 

今回はいつもご支援くださっている方に会いに行くので、そのお店もチェック。→「Casa L.A.」へ

 

可愛い雑貨がたくさんあるみたいでキケンだわ。

 

それにしても、まだ開会あいさつ考えてないし、ディスカッションのスライドもまだ。自分の講演も頭に入ってない。

 

明日1日が勝負じゃ。

 


 

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戦いか?!

2017.5.11

午前中はお休みいただいて歯医者さんに行ってきました。

 

親知らずの移植(※外部サイトへリンク)から6年経過し、7年目に突入☆

 

5年持てば合格と言われてたのに先生の腕はしごい。先生大好き。

 

これからも歯間ブラシがんばりまっす!

 

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歯みがきグッズもたっぷり仕入れた☆

 

戻ってからはメール返信と発送作業、そして福岡の準備です。ディスカッションの内容が決まってきました。

 

そして7/9(日)新宿講演会の準備開始。近大の宮本先生も来てくださることになりました!

 

この前日、仙台でカンファレンスがあるので東京に寄ってくださるそうです。交通費なし。

 

ウシシ♪

 

大橋先生、清水先生、宮本先生でプログラム検討中です。

 

そして福岡のスライド作りです。今回はバナチ103号からビタミンDの話もご紹介。

 

自分とこで書いた内容だから、好きなようにパクれる。

 

ウシシ♪

 


 

昨晩は気管支炎がひどく、夜間に何度も起きてしまった。

 

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咳がうるさかったのか…

 

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ずーっと

 

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ずーーーっと寝てた。

 

今日はクスリ貼るからぐっすり眠れるかんね。

2017.5.10

今日も銀行まわりです。郵便局と三井住友。

 

三ノ輪の三井住友ATMは消えた。町屋まで行かねばならない。

 

自転車でゴー!

 

行きは良い良い♪

 

帰りは迷い(>.<)

 

近道しようとしたせいです。このあたりは下手すると迷宮入りだから、素直に町屋駅周辺に戻って再スタート。

 

無事ただいま。^^

 

そしてメール返信と発送作業。Hotmailユーザーさんへの返信はお手紙。へたくそな手書き文字ですみません。

 

その後は弥生会計入力で残高ピッタリ確認して、福岡準備です。

 

開催5日前にして「ディスカッションどうしましょっか」などと言ってる状況。毎度のことなので慌てない。(ドヤ顔)

 

取り急ぎの案を考えて司会の藤原先生に送信。

 

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郵便局で、お寄せいただいた書き損じハガキを切手2シートにしました。

 

ご協力ありがとうございます!

 

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当選年賀状も提出。(ドヤ顔)

 

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はっっ…。

 

去年…!

 

一瞬で見分ける荒川郵便局の人、しごい。

 

シミマセンデシタ。

 



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ちゃんと確認しなさいね。

 

ハイ。

2017.5.9

今日は徒歩で銀行まわりをしたので、ぼっこ休憩はナシ。

 

14日(日)福岡の準備を始めました。今の時点で83人のお申し込みです。ありがとうございます!

 

会場と電話連絡したり、先生方に集合時間などメールしたりしながら、そうそう、この緊張感というか何というか。不備への不安感というか何というか。

 

を思い出しました。

 

しかも今回は「飛行機で移動+前日入り」という面でも気持ち不安定。^^;

 

高所恐怖症の引きこもりのうえに、日帰り派なんです。

 

さて、バナチ103号のご感想を掲載しました。

 

マイナスのご感想や今後の提案も含めてお寄せくださるとありがたいです!→「バナチップス103号のご感想・補足説明」へ

 

あと、Hotmailユーザーさん。メールが送れなくなりました。すみません、原因わからずです。→「Hotmailユーザーさんへ

 


 

人間用のごはんとおかずを同時にチンできる100均グッズが、ネコさんのテーブル。

 

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カリカリ。ハフハフ。

 

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けれども大きなお世話なのか、

 

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下に置いたほうが好きだったりする。

2017.5.8

メールのお返事と講演会参加券の発送だけして、今日はお休みをいただきました。久しぶりに実家でゆっくり過ごしました☆

 

群馬のママから未使用切手と使用済み切手のご寄附♪

 

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ビニールに入った謎の黒物体。

 

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何かの乾物か、お茶か…??

 

お手紙を拝読すると、、、

 

キクラゲだそうです〜。

 

高価なのをこんなにたっぷり、感動!!!

 

細く切られててお料理に使いやすくて絶対重宝。これ売ってたら買うわ。

 

いつもありがとうございます!

 

2017.5.7

メール・発送の後「NMOのあらまし」改訂版に追記しました。

 

抗MOG抗体関連疾患について。この項目をすっかり忘れていた…!

 

午後になり大阪講演会の演題チェック期限48時間となったので、申し込み開始。

 

お申し込みお待ちしています☆
→「医療講演会受付開始 …6/25大阪市」へ

 

そしていよいよスタート。多発性硬化症完全ブック第4版。

 

第3版から6年経過していて、そもそも使用ソフトは大丈夫なのか…?

 

MacOSのバージョンアップのため一部の機能が使えなくなっているけれど、ま、だいじょぶかな。

 

いきなり、今さら「視神経」がわからなくなり、改めて調べた。

 

私、画像検索が好きなんだけど、

 

cns

うえぇ。脳みそだらけ。

 

Wikiを見たらなおさらわからなくなったけど、中島先生がすぐに反応してくれて解決です。

 

第1章「神経系のしくみ」まで終了。

 


 

昨日は子どもの日。

 

優しくてイケメンな息子が戸籍上いるんだけど独立してて意味ないかもだけど、

 

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縁起物だからね。買ったわ。

 

そして食べるの忘れたわ。

 

今日のひなたぼっこ休憩で食べよう。

 

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来た!(チガマス)

 

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でもおりこだからアゲマス。

 


 

昨日のブログ。タケシンからのぬいぐるみは捨ててないですー。

2017.5.6

大阪講演会の演題チェックまで残り24時間。笑

 

今日はホームページ「NMOのあらまし」改訂版の初稿を仕上げ、先生方に送りました。今月中にアップできれば。

 

また「5分でわかるNMO」も再チェックです。こちらは6月に新規ページを作る予定です。

 

その後は講演会ファイルのまとめ。講演会の進捗状況を確認していくチェックシートのファイルなのですが、

 

実は今年に入ってから一度もこのファイル使ってない。

 

14日の福岡も6月の大阪も先生大勢。ヤバチンスキなので全ての開催地のチェックシートを揃えました。

 

また講演会ボックスも整理しました。受付用品とか入れてる箱です。

 

ようやく六本木フォーラム中止の気持ちの区切りも着いて来たので・・・。

 

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受付に置いてた募金箱。いつも紙のお金で満杯。

 

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初期の頃、武田アナがプレゼントしてくれたぬいぐるみ。毎年受付にいたでしょ☆

 

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スタッフみんなが次々と浮かんだ。

 

募金箱などもう使わないなというものは、お塩かけて捨てます。

 

これで良い。

 

まだ六本木には行けないけどね。

 


 

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ま、いろいろあるわな。

2017.5.5

メール返信の後、6/25(日)大阪講演会のチラシとプログラムを作りました。

 

近藤先生から演者の先生方に回してもらって、演題・時間などのチェック期限は48時間。

 

何のレースじゃ…?!

 

とにかく5/6(土)午後から募集開始です☆

 

その後はMS治療薬の副作用報告をまとめました。定期的に独自で記録して内部で共有しています。

 

今日は良いお天気。午後5分間、網戸とこで直射日光浴しました。Tシャツは肩まで、ズボンは膝までまくって面積を増やし、肝油ドロップを食べてできあがり☆

 

治療の1つなのだ。

 


 

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ネコ葉っぱ。少量をこまめに作ることにした。

 

植木鉢は3つ。時期ずらして種まいた。

 

これでいつでも旬だぞー。

 

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およ…?

 

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ほぉ。ほぉ。

2017.5.4

バナチ発送直後に休んだことを深く反省しております。

 

おそるおそるメールチェックしたところ、、、。

 

ぎゃあ。

 

バナチのご感想、ご質問、クレジットカードでのご入金、キャビTのご注文などなど。

 

お返事が遅れてごめんなさい!!

 

目が充血のワルキューレとなりながら、14:00過ぎまでかかって終了。

 

その後は6/25(日)大阪講演会のチラシ作り。

 

どうしよう。演者の先生方の人数が多くて前回のチラシを使い回せない。

 

先生12人ズ。

 

この人数を半日で組むプログラムも強引ッス。

 



先月のNMOセミナーに、歌手の方が参加してくださいました。

 

明るくて普通とは違うオーラの方で、自己紹介いただいて納得。普通の会話のお声も魅力的ー。

 

発症時は大変だったみたいで、今も後遺症が残る中、頑張っておられるお姿に感動しました。

 

ご紹介!
「ソプラノ歌手  坂井田真実子のブログ」

 


 

ぎゃあ。そこ行かないで。


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耐荷重だいじょぶか?(ハラハラ)

 

降りてーー。

 

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それはそれとして、うちでは「工務店タオル」と呼んでるタオル。

 

ふわっふわのタオルなんかよりも断然、実用的。

2017.5.3

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