2017 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年5月の投稿一覧

検査と診察のためお休みいただきました。

 

病状問題ナシぞう。

 

帰り道でもないんですが、帰りは王子に寄りました。

 

法務局。

 

はるばる法務局。

 

はるばるばるばる法務局。

 

定款変更の登記完了。証明書をもらいに行きました。

 

雰囲気が固くておもしろくないから「暑いですねーー!」って言ってみたところ、そのへんの職員が凍り付いたように私を見た。

 

「あ、、、外が、、、」

 

役所系は冷房ゆるいのか。悪いこと言っちゃったな。

 

受信簿に大量のメール。どうしよう。

 


 

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落ち着け。

 

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おちり…

 

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おちりつけ…

 

2017.5.31

朝、少しメールしました。川越講演会で質問してくださった方からメールが届いてて、ありがとうございます!

 

というわけで5/28付けのブログの該当箇所は削除しました。

 

11:23東京発ののぞみ281号で大阪に向かいました。田辺三菱製薬さんの研修。

 

40人くらいの新人さんはみんな平成生まれ。

 

キャビンの活動について1時間ほどお話しました。会社に対しては特に安全性情報に注意してほしいと伝えました。

 

昭和生まれの偉い人も聞いているはずだから、伝えたいことはきっちり盛り込んでみた。

 

1件の副作用は1人の患者なのだ。

 

くどいようだけど講演料はもらってないので安心してください。

 

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お土産は豚まんと肉団子とシウマイ♪

 

帰りは新大阪16:50発ののぞみ244号。京都まで寝て、さてブログをとMacを開けたところ、

 

デスクトップのチチを見て「猫、好きなんですか?」と京都から乗って来た隣の女の子に話しかけられ、

 

東京までずっとおしゃべり。。。

 

京都がどうだったとか、ここ行ったとか、写真見てとか、お土産これ買ったとか、簡便してくれーと思いつつ、人懐っこい子で憎めない。

 

あの子、何だったんだろう?

 


 

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また留守番なんだね。

 

(ああっ。バリ第3弾にシワが…!)

 

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せわしないね。

 

(しみません)

2017.5.30

今日は発送物が多め。昨日の講演会で6人からバナチ申し込みがありました。ありがとうございます!

 

発送物多めとかいって、講演会のお申し込みとご寄附のお礼関係は全く手つかず。明日は1日いないので発送遅れます。すみません。

 

バナチだけ、お金いただいてるから急いで発送。

 

そして川越をまとめて収支も終えて、今日は終了です。

 

メールも多めでした。MS協会さんがらみです。後日ちゃんと説明します。

 

イミシンな予告。

 


 

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ひろセンセとこ行きたいわけではなく

 

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何となくここが涼しい

 

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そおでちゅか

 

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でちゅかでちゅか

2017.5.29

ウェスタ川越で講演会です。行きは赤羽から埼京線。帰りは大宮から高崎線。未だにどの経路が良いのかわからない。

 

いつもかっ飛ばしてる埼京線は最強線だと思ってたけど、高崎線の飛ばし方のほうが最強と感じた。

 

どーでもいい。

 

今日の講演会は私から難病制度の話をした後、会場をMSとNMOに分けました。私はNMOの司会を担当。

 

王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)から「NMOの最新治療と新薬」のお話を聴かせていただきました。

 

先生の施設ではNMOの急性期に、ステロイドパルス療法と血液浄化療法を併用することがあります。今日は完璧にメモ取ったぞ。

 

6日間のパルス療法の最中に血液浄化療法を入れていく治療法。

 

「これ先生とこでしかしてないんですよねー」って司会者ぶったら、

 

「してますよ。順天堂で」っていう、聴衆からのするどいツッコミ。

 

ひ〜〜。

 

しみません。

 

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43人(32世帯)のご参加をいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.5.28

メールと発送の後、明日の川越講演会を準備。お申し込み状況を確認して、配布資料など揃えました。

 

プロジェクター持参なので荷物多め〜。荷物が加わると一気に疲れる。

 

がんばるんば。

 

午後からお休みいただきました。

 


 

久々の実家デス☆ ただいま終活中。

 

「コードかたして」とのことなので、

 

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これに取りかかる。今は使えないようなのもあって多少、なつかしい。

 

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一瞬ウケウケ。これ何? 短長コード…?

 

ただ、この長さでほしい時って、ある〜♪

 

もらおう。

 

もらえるものが結構あるので終活は好きだったりする。

 

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一方でわんちゃんたちはゴハンの時間。


実家の名誉のため、これは何年も取り替えてないタタミではなくゴザです。

 

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犬食い。数分で完食。

 

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可愛いチャーミー。

 

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およ?! 右目とこが赤いぞ。

 

後で母がひろセンセとこ連れてったら、アレルギーだろうとのこと。

 

何アレルギーだろう…?

2017.5.27

はるばる法務局へようこそ☆

 

・・・ホントはるばるだよ。

 

都電はお年寄りだらけ。今日は30分立ったままでいる自信がなかったから、メトロとJRにしてみた。

 

足を動かしてたほうがまだマシ。

 

ちなみに最近、朝起きたら数分(5分未満)ストレッチすることにしてます。

 

足がガッチンゴッチンになっているんで。これで1日だいぶ違う。

 

ところで「NMOのあらまし」ですが、妊娠とこ以外でも修正を検討中。

 

病名。

 

NMOSD。

 

NMOからNMOSD。

 

NMOからNMOSDに変更。

 

まだ協議中ですが、たぶん全ての表記を変えます。

 

ふひーーーーー。

 

全ての表記変更はまだしも、また定款変更。変更したばかりだのに。

 

でも病名変更のためだけに臨時総会もできないので、定款の病名変更は来年。

 

とにかく法務局やなのよ。区役所の中に入れてよ。

 


 

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これすごい。

 

見たことないほどの量がモリモリ出て、マシュマロみたいにやわらかい。

 

ほぇ〜〜。

 

気持ちよく触ってる。※ビニール袋に入れてからね

 

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やっぱり変態だったんだね。

 

(触診ですよ。肝心のゆいちゃがまだカチコチですよ)

 

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ふーん。


(じゃーーん。バリ第2弾!)

2017.5.26

明日は法務局なので、今日は書類を揃えました。

 

定款に契印を押すのがむつかしい。

 

木製のハンコが欠けたのはたぶん、この契印に力を入れ過ぎたから。なので今はチタン製。

 

ふははははは。頑丈だ。

 

改訂した「NMOのあらまし(妊娠とこ)」に修正が入っているので、先生方からのご意見集約と共に、川越のスライド作り開始☆

 

でもスライドはやめて、バナチ103号を使うことにしました。参加者分のコピーを取り、話のポイントをメモ書きしました。

 

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ふははははは。今週の業務が一気に追い付いたぞ。

 

ところで、特に講演会の募集開始時などメールが多いので、担当を増やしました。設定などいろいろして引き継ぎ完了。

 

役員の太田さんです。よろしくお願いします!

 

注:下記(↓)太田さんではないです。

 


 

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せっかくのバリが・・・。

 

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やはり彼か。

 

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、、、今日はさむく…

2017.5.25

来週おじゃまする製薬会社の研修会のスライド作りです。キャビンを始めた時のことから今に至るまで、またMSはこんな病気だと話します。

 

最後に会社に伝えたいことを加えて終わり。

 

会社の現状の情報提供の仕方について、改善はされないんだろうなーと思いつつ、、、ちゃんと言う。

 

講演料は辞退するのでご安心ください。

 

さて、定款変更が認証されました。これで正式に情報提供活動ひとすじ。

 

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小池さんだー♡

 

しかし、また法務局か。

 

今週、苦戦。

 


 

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負けてるのか?!

 

・・・ハイ。

 

猫の手も借り…

2017.5.24

メールと発送の後、年金事務所に行ってきました。

 

東尾久5丁目。微妙に遠い。

 

自転車でゴー!

 

風、つよ。

 

立ちこぎゴーゴー。

 

社会保険の月額変更届の書き方を教えてもらって、その場で提出。

 

戻ってからは「NMOのあらまし」の改訂作業。全体的に少し内容を変えたので見てもらえると嬉しいです。→「NMOのあらまし」へ

 

数年前に疫学調査がおこなわれてたのに反映させてなくてすみません。NMOの全国推定患者数は4,290人です。

 

集中したのでメジューケツ。校正手伝ってください。変換ミスとかあったら教えて。しみません。

 



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猫背集中モード

 

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じーーー

 

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・・・・・

 

コバエ。

 

数秒後に天に召されました。

 

全く心強い限りで…。

2017.5.23

メールと発送の後、昨日のセミナーをまとめました。

 

あとバナチ103号の補足説明を追加しました。小児慢性から成人難病への切り替えについてです。情報ありがとうございます! →「バナナチップス103号のご感想・補足説明」へ

 

次は28日(日)川越です。先生方とお手伝いさん方に、お申し込み状況と集合時間をメールしました。

 

すでに定員に達して受付終了しています。すみません。

 

それにしても、、、川越ヤバい。

 

自分の話があることわしれてた。しかも新しい話でゼロからのスライド作り。

 

ヤバチンスキ・コルサコフ。

 

勝負の1週間じゃ。

 


 

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また戦うのか?!

2017.5.22

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