2017 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2017年6月の投稿一覧

メールの後は先週の北海道フォーラムの講演要旨をまとめ(内部用)、明日の盛岡の準備。

 

「MSについて 患者さんの側から」という仮題をいただいています。

 

「患者として取り組みたいこと」としてスライドを作りました。ポイントは5つ。

 

1)普通に暮らす
2)病気を知る
3)病状を観察する
4)最近はじめたこと(日光浴とビタミンD)
5)治療について思うこと

 

5)の治療については「MSの予防薬を選ぶ時の確認事項」です。すでに治療をしている人に向けたお話も入れました。これを話すのは今回が初めて☆

 

明日は朝が早いぞー。

 

福田パンだぞー。

 

来週こもるぞー。

 

バナチ104号執筆。

 


 

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おもちゃだぞー。

 

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お昼間は

 

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ちから出ない

 

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・・・・・

2017.6.30

まずは大阪のまとめです。全部終わりました。

 

今回は切手やはがきのご寄附も多く、切手は19,009円分いただきました。中にはお友達にも協力してもらったという方もいて感激。

 

ありがとうございます!

 

ところで荷物に入ってたコレ。

 

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院内で予約表とか入れるファイル…?

 

返さなくていいのかな。

 

その後はメール発送と、たまってる郵送のお手紙のお返事。遅くなってしまいすみません。

 

ようやく盛岡の準備。

 

水野先生にプログラムを確認するところから、、、^^;

 


 

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チチのうしろアタマ大好き♡

 

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チチのお口も大好き♡

 

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それだけ。オチはない。

2017.6.29

メール発送の後は大阪講演会の報告です。

 

参加人数集計とグッズ売上の確認、そして先生方のご講演の要旨をまとめました(内部用)。

 

112人(81世帯)のご参加をいただきました。

 

グッズは21,200円(Tシャツ10枚 20,000円、メモ帳4冊 1,200円)、募金・ご寄附は21,700円です。

 

ありがとうございます!

 

途中、郵便局に行ってきました。

 

この郵便局で最近、とある戦いをしております。

 

投資信託。断ったら食いついて来る。

 

相手はメリットを話し、私はリスクで返す。待ち時間ヒマにしてるお客さんは絶対面白いよ。

 

ものすご熱心な人で、コソコソ隠れて行っても即、見つかる。

 

ほかの社員もこの勝負を知ってるから、要件済んでも呼んでくれない。

 

こちらから「もう終わってるでしょー」って言わない限り帰れない。

 

とはいえ実は楽しみのひとつ。

 


 

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参戦か…?!

 

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まかせろ

 

(ひいぃっっ…)

2017.6.28

今日はお休みにしようと思ったけど、

 

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こんな感じなので頑張ることにしました。

 

メールと発送を済ませて、大阪のお礼関係を少し進めました。

 

いろいろたくさんいただいて、ありがとうございます!

 

まだ全部終わらなくてどーしよー。

 

土曜日は盛岡なの。スライド全くできてない。

 

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またお留守番なんだね。

 


 

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夜は祝賀会を開いてくださった先生方にお礼状。

 

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よく寝てるね。

 

私がいない時は落ち着きがなく、「元気に逃げ回っている」のだそう。

 

2017.6.27

メールだけして東京13:10発のぞみ35号で京都へ。同志社大学サイエンスコミュニケーターの講義です。

 

昨日の大阪講演会のことも入れたかったから車内でスライド追加。熱海あたりまでに仕上げて入眠。頭がガックンガックンなってるのが自分でもよくわかるわ。

 

名古屋で目覚めてスライドを最終的に頭に入れました。京都で近鉄に乗り換えて新田辺下車。そこで池川先生のお迎え。ありがとうございます!

 

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新田辺駅前。一休さんのお寺があるの☆

 

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町の地図。ええとこっぽいけど行く時間なし。

 

講義は18:30から。60分の講義+質疑&感想30分としました。

 

キャビンの情報ができるまでの流れをお話しました。私が初稿を書いて先生方のご意見をもらって、修正してご意見をもらって修正して、、、。

 

といったいつもの流れ。

 

わかりやすさと正確さとのバランスが難しいことも話しました。

 

あとは専門用語を翻訳することについて。

 

「分化」「産生」「重篤」などは今もひとことで説明できないけど、池川先生とのやりとりから、

 

重篤の篤は危篤の篤だし「重症 < 重体 ≦ 重篤」なんだと思う

 

夜間の講義だのにみんな熱心だったのが印象的。

 

でも最も印象的というか衝撃的だったのは、私が発症した1993年は、みんな生まれてなかったってこと。

 

やだーー。もー。

 

池川先生に京都駅まで送っていただいて早めに到着。21:18京都発のぞみ62号に乗変して戻りました。

 

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最終のぞみは免れた。

 

深夜に帰宅。お疲れさまでした。

2017.6.26

東京8:10発のぞみ15号で大阪に向かいました。今日は講演会。

 

予想通りの雨。

 

そう、関西の時は95%くらいの確率で雨。それも強烈な雨率が高いからね。

 

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今日は「レッドフラッグ」の話が多かったです。

 

MSにおけるレッドフラッグを一言で説明するのは難しいのだけれど、MSとしては非典型的だとかMSらしくないとかそういう話。

 

今はMSに含まれているけれど今後NMOみたく分かれていくかもしれないし、治療にあたっては注意が必要といった話。

 

ということだと思う。深い。むつかしい。

 

速報によると111人のご参加をいただきました。ありがとうございました。

 


 

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今年も同志社大学の学生さんたちにお手伝いいただきました。

 

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会場設営・撤収や質問用紙集めなどお手伝い。

 

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ありがとうございました!

 


 

終了後は先生方との懇親会。お店に向かう。

 

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おお〜。道頓堀商店街☆

 

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ここから飛び込めばいいのかな。

 

懇親会と聞いていたのだけれど、実はサプライズの祝賀会。

 

ジェームズ・ウォルフェンソン賞受賞の。

 

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ごちそういただいただけじゃなくて、プレゼントまで♡

 

思いがけない。感動し過ぎてどうしよう。

 

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メッセージは近藤先生が考えて買いに行ってくださったのだそう。

 

わーーん。どうしよう。

 

といっている間に帰りの新幹線に間に合わなさそう。急いで駅へ。タクシー飛ばして飛ばしてもらって新大阪20:20発のぞみ58号で戻りました。

 

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ありがとうございました!!

2017.6.25

朝はホテルでゆっくり。

 

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もやってる。

 

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晴れてきた。

 

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こうなってるらしい。

 

チェックアウト後もブラブラしないで喫茶店で過ごしました。

 

とにかく疲れないようにしないと持たないからね。おばばだからね。

 

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会場はさっぽろ芸文館(ニトリ文化ホール)。

 

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むしろこっちが気になる。

 

とにかくフォーラム開始。最初は深澤俊行先生の司会で藤原一男先生による「MSとNMOを理解しよう」。

 

一般市民も対象にしてたこともあるのかな、ごく易しいお話でした。進行しないように早期治療が大事といったお話。今や6種類使える予防治療薬の位置付けのお話もありました。

 

そして私から日常生活についてお話しして、最後は深澤俊行先生による「治療の目標はなに?」。

 

先生のお話でいつも好きと思うのは、病気の安定にはいろいろな要素があるというお話。

 

結婚して落ち着いた人、注射をやめたら落ち着いた人(←注射自体が相当なストレスだった)など何人かのお話がありました。

 

共感。ほんとにそう。病気の安定は薬だけじゃなくて、生活全般のいろんな要素がからんでるって思います。

 


 

写真撮ろ〜〜って盛り上がってるのに誰も撮ってくれない。

 

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なので3人でジドリ。

 

ニトリでジドリ。

 

終了後も余計な体力を使わないで空港に向かい、新千歳20:00発JAL526便で戻りました。

 

60人くらいのご参加があったかと思います。みなさまありがとうございました!

2017.6.24

メール返信の後、12:30羽田発のJAL便で札幌に向かいました。

 

ホテルにチェックインした後、さっぽろ神経内科病院へ。地下鉄東豊線「元町」からタクシー。

 

運転手さんは「評判が良い病院で、遠くからも来てるんですよ」って高評価。

 

よしよし。

 

でも「まあ心の病気ですからね」と。

 

うう。神経内科が理解されていないぞー。

 

病院訪問はこれで3回目。来る度に人が増えてるような印象。

 

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札幌駅。とっても涼しくて快適〜。

 

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靴こわれた。パッチンとこがどうしても取れない。

 

ベルトをはずさないと脱げないし履けないめんどくさい。

 

どうして今日みたいな日にこわれるかな。

 


 

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どうしてるかな。

 

いくしてもらってるかな。

2017.6.23

今日は日曜日の大阪の最終準備です。

 

お申し込み状況を確認して書類を揃え、当日の荷物を発送しました。

 

キャビTも販売。メンズの在庫が少なく小さいサイズしかないですが、、、。

 

講演会ではディスカッションの時間があります。受付で用紙を配って参加者のみなさまに話題にしてほしいことを書いてもらうことにしました。

 

さて、明日から火曜日まで、ゆっくりメールができなくなります。移動中は電話にも出られません。すみません。

 

明日は札幌へ。さっぽろ神経内科病院を見学。札幌泊。

 

土曜日は北海道医療フォーラムで終わったら帰宅。

 

日曜日は大阪へ。講演会終了後は帰宅。

 

月曜日は京都へ。同志社大学の講義。最終の新幹線で帰宅。

 

疲れそ。

 


 

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お留守番なんだね。

2017.6.22

メール発送の後は同志社大学のスライドの仕上げです。

 

準備完了☆

 

大阪講演会には学生さん20人くらい参加します。

 

講演会で最初から最後まで私が司会になってるのは、実はこの講義のため。

 

私が何をしてるかをを学生さんたちに観察してもらいます。

 

でも初めてお会いする先生にツッコミ入れるのはひけるから近藤先生にお任せ。

 

金曜日からの4日間。とにかく頑張るのみ。

 


 

ゆいちゃにプレドニン飲んでもらうためネコ缶解禁。

 

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当然こうなる。

 

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ゆいちゃだけにあげたいだにー。

2017.6.21

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