2017 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2017年7月の投稿一覧

メール返信の後、専門医Q&Aの最終稿をまとめて、104号の発送作業を進めました。

 

宛名ラベル貼りです。777人終えました。

 

偶然キリ番。^^;

 

夕方からは同志社大学の池川先生と野口先生にお会いしました。

 

サイエンスコミュニケーター養成のお話です。

 

科学の話を一般にわかりやすく伝えることって、すごく大事。

 

3.11の時も、いきなりシーベルトとかベクレルとか説明されて、ほとんどわからなかった。

 

ああいう時にこそ、サイエンスコミュニケーターが必要だと思う。

 

あとは普段の診察。

 

お医者さんの説明ってほんと難解!

 

IMG_3418

この授業のこと6/27付けの毎日新聞に掲載された模様。

 

わたしは、MSとNMOSDのコミュニケーターでありたい。

 

2017.7.31

専門医Q&Aの回答をまとめながら、104号の発送準備です。

 

宛名ラベルと請求書を印刷しました。

 

請求書を同封する方の郵便番号とこに青の蛍光ペン。間違い防止のためです。

 

ここのとこずっと減少傾向あった読者数は久しぶりにプラスに転じた♪

 

前号に比べて16人プラス♪

 

ありがとうございます!

 


 

IMG_3413

いないいないと慌てたら、寝床変えたらしい。

 

IMG_3412

その狭さがいいんだよね。きっと。

2017.7.30

今日はいろいろ、です。

 

秋の講演会の準備を中心に進めました。

 

9/10新宿講演会受付開始です。あと104号の目次を掲載しました。
「9/10新宿講演会」
「バナナチップス」

 

メルマガ「eチップス」も発行しました。テーマは「暑さ」。

 

蒸し暑いからね。

 

それと、新コーナー「専門医Q&A」の原稿をつめてます。

 

複数の先生のご意見をまとめるので1つ1つ丁寧に…♪

 


 

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お隣さんに「少し見えるわよ」って言われた。

 

雨雲もあって見えやしない。

 

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見えた♡

 

隅田川花火。

2017.7.29

今日は銀行まわり。

 

暑いけど自転車でゴー!

 

町屋までゴーゴー

 

戻ってから弥生会計入力。

 

ひーー。1ヶ月分もたまってた。

 

そのわりに残高ピッタリ。ご寄附の名簿もピッタリ。

 

企業スポンサーをお断りして以降、残高は減るばかりでしたが、今年4月から増え始めております。

 

みなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

・・・それにしても、NMOの治験薬「SA237」を検索したところ、下記が出た。

 

南アフリカ航空 SA237

 

(@.@)

 


 

ゆいちゃを八丁堀まで連れて行った翌日は肩が上がらなかった。

 

運転手不在時に災害か何かあった時、、、

 

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この子を連れて避難するのは大変だと理解。

 

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ドォーーン

 

6キロ超え

 

2017.7.28

【MS】

特集
「多発性硬化症と妊娠」

「妊娠・出産に問題なし」「ホルモンの変化」「再発予防薬と妊娠」「今後を見据えた治療を」などを解説。6ページ

相談
「フィンゴリモド使用中に妊娠希望」

フィンゴリモドを使用している場合、妊娠にそなえてどう対応したら良いかについて回答。2ページ

用語
「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」

1ページ

話題
「脳トレで認知機能障害改善」

2017年5月にアメリカから報告された脳トレとMSの認知機能障害の関係について。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎と妊娠」

「妊娠をあきらめるべきではない」「活動性を抑えることが第一」「妊娠週数による危険度」「視神経脊髄炎と遺伝」などを解説。6ページ

相談
「眼科も定期的に診察を?」

眼科の定期検診を受けていない人からの質問に回答。2ページ

用語
「ナルコレプシー」

1ページ

話題
「ガシージャクソン慈善財団」

アメリカのNMO支援団体「ガシージャクソン慈善財団」をご紹介。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「予防治療は止められるか?」
予防治療はいつまで続けるものなのでしょうか。編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「病気を伝えることについて」

「子供に伝えるかどうか」「注意したいのは親戚」などを解説。3ページ

お知らせ
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田理事長受賞の件。1ページ

団体状況

「使用カード追加」「定款変更」「上半期講演会終了」「専門医Q&A公開」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

7ページの小見出し「治療中止による再燃」について、「再燃」の用語はこの見出しのみで、本文中には出てきません。あえて見出しに「再燃」を使われたことに何か意味がありますか? 本文に出てこないこの言葉をどう理解すれば良いでしょうか?

 

hosoku補足説明:ごめんなさい。小見出しの「再燃」は「再発」の間違いです。ご質問をいただいて改めて「再発」と「再燃」の用語の使い方をまとめました。

 

MSやNMOSDの「再発」とは、前回の神経症状の出現から30日以上経ってから出現した神経症状で、24時間以上持続し、他の原因によらず、感染や発熱を伴わないもののことを言います。これより短い間隔で新たに出現した神経症状を「再燃」と言うこともあります。

 

関連して「発症」ですが、これは最初に症状が出たことをいいます。「初発」ということもあります。発症した後にまた症状が出た場合は「発症」とは言わず、「再発」といいます。(2017/08/13)

 

2017.7.28

メール返信の後、専門医Q&Aの初稿を見直して先生方に送りました。

 

チェックが済んだ分から掲載しようと思います。

 

その後はずっと9〜10月のセミナー準備。

 

来月は完全ブックに集中しないとだから、今のうち全部、準備しておきたいなあ。

 

というところで、メルマガ(eチップス)発行してないことに気付いた。

 

何かネタ探ししないと〜。

 

今日も、しりあたりべったりな日。

 


 

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今朝はミャウミャウも吐いてしまった。うう。

2017.7.27

今日はお休みいただきました。すみません。

 

ゆいちゃをケージに入れて出発。しかも雨。

 

ラッシュのピークを少し過ぎたところで乗車し、気を遣いながら八丁堀で下車し、病院に向かう。

 

レントゲンで異常が見つかったら即手術。という承諾書にサインして預けました。

 

でも結局、歯も含めて異常なしなんですーー。

 

どうもステロイドが悪さをしてるんじゃないかという気になってきた。

 

私もステロイドを使うと調子悪くなる。食べたくなくなって体重が減る。

 

という反応も不思議だけど、こういうとこ飼い主に似るんか…?!

 

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とにかく原因はさっぱりわからない。

 

先生と話して、ステロイドが抜けるまで様子見になりました。

2017.7.26

今日も専門医Q&Aの初稿です。改めて2つ書けました。

 

そして六本木アカデミーヒルズの方々とお会いしました。久しぶりです!

 

といってもフォーラムの予定はありません。すみません。

 

開催しなくなったのに、こうしてご足労くださり嬉しい限り。

 

今でも12月第2日曜日の予定を入れる時、フォーラムのこと考えてくださってるそうです。

 

また開催できるようになったらいいなあ…。

 


 

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さらに痩せてボクサーのようです。

 

甲状腺異常なしの連絡あり。食欲もあるしある程度は食べるのに何でだろう?

 

明日、病院に連れてくことになりました。運転手は仕事なので電車。

 

朝の日比谷線。ネコ同伴の乗車ひんしゅくかいそう。

2017.7.25

今日はホームページ。

 

まだどこも何も変わってません。すみません。

 

「専門医Q&A」というページをつくってもらったくせに、しばし放置しております。

 

バナチ読者の方々からのご質問に答える内容を予定してるんですが、流れができるまでは「よくある質問」を掲載していきます。

 

このページのことバナチに書いちゃったから、1週間以内で形にしなければ。

 

今日は7つ、原稿を書きました。

 

例によってまたも締切ぎりぎり。

 

行き当たりばったり。

 


 

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はっっ(写真写真)

 

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しりあたりべったり

2017.7.24

朝からバナナチップス104号。

 

最終の最終の最終校正を終えて、できあがり!

 

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午後のポスト集荷時間に間に合いました。

 

発送は8/1〜8/2を予定しています。

 

今月中に発送できなくてすみません。

 

今日は午後からお休みいただきます♪

 

家の中が片付いてなくてイライラする。^^;

2017.7.23

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