2017 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ > 2017年8月の投稿一覧

スタッフのブログ

2017年8月の投稿一覧

メール発送の後、ホームページを更新しました。

 

「名古屋講演会」
「金沢講演会」
「すぐわかるNMO」
「104号補足説明」

 

いろいろ溜め込んでてすみません。2冊の完全ブックをしながら専門医Q&Aを始めて、104号到着後のご連絡ご入金お礼状発送などで、いっぱいいっぱいなんです〜(弱音)。

 

あと、NMOの記載があちこちに残ってます。順調にいけばこのホームページは来月中旬に少しリニューアルするので、その時に全部NMOSDに変えます。

 

それまでわかりづらいところがありますが、どうかご勘弁ください。

 

専門医Q&Aは、すこーしだけ流れがつかめてきました。ご質問をいただいて初稿を書いて、それを6人の先生に投げる形なんですが、回答が全くわからないご質問は初稿の書きようがない。

 

かといって丸投げも失礼な気がするから「情報ください」として情報をもらい、それを元に初稿を書く感じです。

 

というわけで今、メラトニンの文献に目を通してます。ご質問ありがとうございます。勉強になりますー。

 


 

IMG_3470

今日は少し暑くなった

 

IMG_3468

軍曹のびた

2017.8.13

メールの後はずっと完全ブックです。第2章「症状」終了。

 

NMOSDを書き上げて、MSのほうも同じような構成にしました。一部書き直し。

 

こうして改めてみると、2つの病気の症状の違いが頭に入ってきました。

 

今日はNMOSDで起こる尿崩症(にょうほうしょう)のことを改めて調べました。利尿を制御するホルモンの分泌が低下することによって、尿がたくさん出てしまう現象。視床下部の障害。

 

水分をとっていなくても透明に近い色の尿がたくさん出るとのこと。飲んでも出てしまうので体はいつも水分不足。とてもとても喉が乾くようです。

 

つらそう。NMOSDの脳症状のところに入れました。MSでは起こらないはずだから入れてない。

 

すごい勢いで終わらせ、ゆいちゃ病院に連れてきます。

 

朝から出て来ない。痛いんだと思う。フェンタニルかモルヒネもらいます。通院はたぶんこれが最後。

 


 

IMG_3457

タワーにめずらしくチチ将軍

 

IMG_3460

将軍は美形♡

 

IMG_3461

やめろよ

2017.8.12

メール発送の後はずっと完全ブックです。NMOSD第2章「症状」。

 

中島先生が部位別に用語を整理してくださったから、それを元に書く。

 

視神経症状、脳幹症状、横断性脊髄症状が終わった。残すところ脳症状、その他。

 

明日中に終えられるぞ。

 

ただこうなるとMSのほうも同じように分けたい。初版がそうだったようにも記憶してるけど初版を引っ張り出すのがめんどくさい。

 

ので確認しない。確認したところで意味ないし。

 

ところで「羞明(しゅうめい)」という用語を初めて見ました。

 

病的にまぶしさを感じることらしくて、NMOSDの症状に挙げられてます。わからないなりに調べて書いて、指示通り脳幹症状とこに入れました。

 

お盆休みのせいか静かですー。この静かな中、たまってる仕事をもくもくと片付けるのが大好き。

 


 

IMG_3452

今日もこのパターンで寝てるけど

 

IMG_3453

タムのがおっきくなってない?!

 

IMG_3454

絶対成長してるね

 

IMG_3455

おちりあたりも

 

IMG_3456

でも私のせいなんだよねー

 

ゆいちゃにパウチをあげる度に少しあげてるから。少し減らそう。

 


 

ゆいちゃの先生から電話があって、病理検査の結果はやはり扁平上皮癌。

 

近いうちに痛み止めもらうことにしてます。一緒に緩和ケアを考えてくださって心強い限りです。

 

中央アニマルクリニックの椎名先生。

 

2017.8.11

昨日は結局1日お休みをいただきました。すみません。

 

今日はメール発送の後、専門医Q&Aを更新。日常生活(MS/NMOSD)の献血についてと、用語(MS/NMOSD)の再発・再燃のところを更新しました。→「専門医Q&A」

 

そして次のご質問の初稿を書きました。リハビリについて。

 

その後はずっと完全ブック。NMOSD第2章の「症状」です。

 

MSのをコピペしてNMOSD仕様に変えてゆこうなどというのは浅はかな考え。

 

案の定、途中から無理があると感じて最初から書き直し。そう、症状のところはMSとNMOSDの違いが大きく、きっちり分けて書かないとね。

 

視神経炎も脊髄炎も、MSとNMOSDは症状の出方が違うからね。

 

ということで1日で終えられませんでした。

 

引き続き明日もー。

 


 

ゆいちゃは舌の扁平上皮癌と診断されました。病理結果待ちだけれど、ほぼそうだろうとのこと。先生の見立ては余命2ヶ月。

 

さすがに昨日は仕事できませんでした。どうしようもなく悲惨過ぎる病気なのでもう調べるのやめた。

 

残された時間を普段通りに過ごしてほしいから、手術も含めて延命はしません。

 

IMG_3451

悲しんでるのは人間だけで、彼らはいつも通り。すごいな。

2017.8.10

104号到着後なので、多くのご入金をいただいています。

 

ありがとうございます!

 

ご寄附の金額を増やしてくださる方も多く、本当に助かります。何かと出費が多い夏休みだのに、キャビンのこと考えてくださってありがとうございます。

 

午前中はその入金処理とメール返信と発送作業で終わりました。

 

午後からはずっと完全ブックです。明日はネコ病院のため半日〜1日休むので、今日中にMS第2章を終わらせるのだ。

 

ということでこのブログ投稿後も頑張りまっす。

 

第2章は「症状」。NMOSDに関することもMSに入れちゃってるから、それ分けることもしないと。

 

初稿の初稿は済んだ。これから初稿仕上げに入ります。

 


 

170808

この美しくやわらかな毛並みは見る影なくなりました。

 

投稿できるこれが最後の写真になると思います。2年前の冬。お気に入りの写真です。

 

口内炎の治療としてインターフェロン打ってたら、もしかしたら違っていたかもしれないとか思ってしまう。

 

インターフェロンって抗がん作用もあるよね。

2017.8.8

昨日はお休みをいただいて母と大丸東京店に行って、受賞祝いにスーツを買ってもらってランチもおごってもらってゴキゲン。

 

月曜日からがんばるぞーと張り切ってたんだけど、朝からゆいちゃの病院です。昨晩盛大に吐きました。

 

ここんとこ食べ方をじっくり観察してて、舌の動きがへんだなと思ってて、ネットで調べまくったところ癌ではないかと疑い、それを先生に伝える。

 

むりやり口をこじあけて、むりやり舌をめくったところ、一瞬、腫瘍のような物が見えた。

 

少し触ったら結構な出血。

 

癌の可能性があるそうです。体重もかなりやせてきた。

 

月末に腫瘍専門医の外来があるので、それまでに生検などしておきましょうということになりました。

 

5月からの体調不良の原因がわかってきたものの、さすがに落ち込む。

 

でも気持ちを切り替えて午後から仕事。今日はメールのお返事だけで終わりました。

 


 

IMG_3437

怖がってベッド下から出て来ない。

2017.8.7

メール発送の後、専門医Q&Aの初稿を書きました。MSとNMOSD共通の質問として「再発と再燃」と「リハビリ」です。

 

再発と再燃の初稿はほぼ想像ですが、、、先生方からのお返事を待ちます。

 

ところで今日の電話相談の話題。

 

キャビン電話窓口は木〜土の9:00〜16:00です。

 

でも実はそれ以外の曜日でも出ることあり。私がココにいて電話が取れる状態の時は出ています。

 

こんなふうに決めたのは、外出や原稿書きに集中できる時間帯を確保したいから。

 

あと、いつでも副業できるように。^^;

 

と言いつつ来週からは原稿書き集中月間です。いても出ないかもしれず、すみません。

 


 

IMG_3433

台風。大きな被害が出ませんように…。

2017.8.5

104号が届き始めた感じで、電話な1日。5件65分。この表記なつかしー。

 

今日は秋の講演会の準備を中心に進めました。札幌の受付を始め、名古屋と金沢はプログラムの最終確認です。→「札幌講演会」

 

そして専門医Q&Aに届いたご質問の初稿。献血、骨髄提供、臓器提供についてです。

 

大昔にも同じご質問があって、どこかに書いたことも覚えてるんだけど、さすがに昔過ぎるから改めて情報収集。

 

大橋先生がすぐに送ってくださって、それを元に書き進めました。

 

大橋先生いつも早いんですー。

 

たまに出遅れるけど。^^;

 

そしてこれからプラストさんと面談です。昨日のSSLの件、役員に回したら即全員一致でOKでした。

 

キャビンの強みのひとつ。意思決定が早い。

 

というわけで申し込み用紙にハンコ押して参ります。

 



IMG_3429

ネコの毛づくろいって

 

IMG_3428

見てると安心する

 

IMG_3426

・・・・・

2017.8.4

メール発送の後は、ホームページのプラストさんと面談です。

 

ホームページのセキュリティのことと、MSとNMOSDの表示を分けることを相談しました。

 

セキュリティのことは持ち帰って役員で協議して決めます。

 

私としては話を進めたいので、協議というか許可、ですが。信頼性を売りにしてるわけだから、中身だけじゃなくて外側もきっちりしないと。

 

そう、常時SSLです。ページを暗号化するというやつです。価格的に勝手に無理だなーと思ってたんですが、実際のところ手が出ない感じでもなく、進めたいところ。

 

もともとユーザーさんの声から検討し始めた話です。大事な部分を気付かせてくださってありがとうございます!

 

MSとNMOSDの表示を分けることについても、実際に変わるのはだいたい9月下旬くらいになると思います。

 

それまでは今のまま、お付き合いください。すみません。

 


 

IMG_3424

忙しい時はコレに限る。一応野菜も取れるしお腹いっぱい。

 

黒いのは九州産キクラゲ。

 

というわけでビタミンDもとれるし。

 

あ、もんじゃです。

 

IMG_3425

見た目わるいよ。

2017.8.3

メール返信の後はずっとホームページです。

 

「専門医Q&A」スタート☆

 

タイトルは「教える」ではなく「答える」のほうがいいとか、QとAのマークの位置やイラストなど、病名変更(NMO→NMOSD)も含めてプラストさんに電話しました。

 

自分で変えられない箇所なんです。

 

このQ&Aはほんとは明日スタートさせたかった。

 

明日は大安日だからね。

 

でもバナチ届く方も多いはずなので、仏滅の今日にせざるを得なかった。

 

最後までしりあたりばったり。

 


 

IMG_3419

今月は在宅が多いんだね。

 

(本気で完全ブック進めにゃならん)

2017.8.2

2/3123
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.