2017 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年8月の投稿一覧

今日はお電話多めです。いろんな人がいろんなことに困ってるんだなーと思う。少しでもお役に立てばと思います。

 

・・・と、いろんな人が…、以降は来月のロンドンのスピーチ原稿の一部だわ。

 

Q&A込みで15分の持ち時間。原稿を考えて、でも英語に自信ないから日本MS協会の中島事務局長に添削をお願いしてました。

 

その添削が届いた。

 

感動! これで私もネイティブ。

 

しかも英国風の表現にしてくれたとのことで、どこがどう英国なのかさっぱりわからないけれど、あとは暗記すればそれでよろしい。

 

レディース アンド ジェントルメン、って、こういう時に使うんだー。

 

グッモーニン レディスン ジェノメン、ウェルカモ ボード ジャペーン エアライン

 

飛行機を思い出した。

 

ぞっとした。飛行機こわい。

 


 

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ご案内いただきました。

 

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行きたい行きたい行きたい。でも行けない。

 

山口県大好き。

 

2017.8.31

さすがに休み過ぎて頭まわらない。だけどだんだんまわるようになって、今日は外回りもできました。

 

みずほ銀行と郵便局。町屋の住友はまだハードル高し。

 

完全ブックもハードル高過ぎだから、今日はHPの見直しです。専門医Q&A完成です。

 

ビギナーさん向けと医療費のとこも直しました。

 

専門医Q&A(MS)
専門医Q&A(NMOSD)
ビギナーさんへ
医療費助成

 

最後の最後にむつかしい電話相談があって、これで本調子。

 

でも無理しないよう気をつけますー。

 


 

IMG_3514

お休み終わり…?

 

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遊んでくれなくなるんだね

2017.8.30

すみません。体調不良のため3日間も休んでしまいました。

 

左上半身の強い痛みとひどい倦怠感。

 

やっぱ帯状疱疹だなーと、クリニックでもらったウイルス薬を飲んで休んでました。

 

昨日あたりから痛いのはなくなって、今日から少しずつ復帰。

 

寝て起きて家の片付けして寝て起きてテレビ見て、という具合の3日間。

 

よくもまあこんなに寝られるってくらいに寝ました…!

 

結局キモチワルイ発疹も発熱もなく、あれが帯状疱疹だったかわからないけれど、帯状疱疹の初期症状の痛みはMSの痛みとソックリだから、少し注意してほしいです。

 

2年前の私は、いつものMSの痛みだろうとあなどったせいで予定を何も調整せずに帯状疱疹を悪化させ、高熱でひどい目に遭った。

 

対処法としては、どちらも「まずは安静」だと思うから、時間がゆるす限り休もう。

 

さて、復帰したとたんに大量の迷惑メール。

 

差し出しはqq.comの中国メール。1分間に1通くらいの頻度で届く。

 

ヤメテーー。

 

この差し出しで通常のメールが届くことは皆無だから、全て拒否設定。

 



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猫のこれ大好き。

 

IMG_3506

この、手が…♡

 

2017.8.29

SSL移行が終わりました。迅速に対応してくださったプラストさん、ありがとうございました!

 

MSとNMOSDを分けた形にしてもらいました。中身については少しずつ直していきます。

 

前の投稿から変わったことは、完全ブックの第4章「経過」がMSもNMOSDも終わったこと、来月のロンドンのスピーチ原稿を考えたこと、銀行まわりをして弥生会計入力をしたこと。

 

など。

 

ただここへきて左肩らへん全体が痛くなった。昨晩は何度も目覚めた。

 

なつかしい痛み。

 

そう、、、2年前の帯状疱疹の時と同じー。

 

近所のクリニックに頼み込んで抗ウイルス薬を処方してもらった。

 

あのキモチワルイぶつぶつができないといいけど。

 


 

IMG_3500

家事をさぼるぞ。

2017.8.25

いつもご覧くださりありがとうございます。


常時SSLへの移行のため、8月24日中まで、ブログの更新を休みます。


体調が悪いわけではないので、ご安心ください☆


2017.8.21

メール発送の後はホームページ「NMOSDのあらまし」の改訂です。さっそく校正してくださりありがとうございます。

 

頼りになります〜!

 

その後は完全ブックです。第4章「経過」に突入。

 

楽勝と思ってたんだけど、結構、書き直しあり。「再発寛解型」「進行型」などのタイプを「自然経過」の中で全部解説してみようかと考えてます。

 

あとは、症状が出たのが1回だけで再発していない「CIS」のほか、症状は出てないけどMRIには病巣が写る「RIS」も入れないと。

 

という具合で、1日ではとても終えられませんでした。

 

残念。

 


 

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こないだ日本橋の丸善で見つけたんだけどね。

 

「目羅健嗣 ポストカード」で画像検索するとおもしろいよ。

 

なぜ「パイレーツオブアビシニアン」を買わなかったのか後悔。

2017.8.20

メール発送の後は昨日に続いて完全ブックです。NMOSD第3章「検査・診断」。MSと違うところは、血液検査とMRI、髄液です。あともちろん診断基準も。

 

しかし髄液わからん。NMOSDでは細胞数が増えること、オリゴクロナールバンドの陽性率は低いこと、IgGインデックスはあまり高くならないことなどを書いて、残りは「???」マークを付けときました。

 

あとお願いしますーです。

 

それにしてもやだよね、髄液検査。

 

ホームページ「NMOSDのあらまし」の中身を全部、NMO→NMOSDに変更しました。見落としてるところがあるかもしれず、すみません、あったら教えてください。→「NMOSDのあらまし」

 

(と、閲覧者のみなさまに校正していただく…)

 

ホームページの作りも少しずつ変えてもらっています。まだ途中です。

 

MSマークとNMOSDマークと付けること考えてます。問題は考え中のマークがいまいちわかりづらいかも。

 


 

起床したら部屋中ゴハンだらけ

 

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ゆいちゃの病院でもらった試供品がカバンから出ていた

 

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犯人は軍曹

 

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ちょい食べして散らかしたまま

 

ダイエットに興味はないらしい

2017.8.19

メール発送の後は昨日に続いて完全ブックです。MS第3章「検査・診断」。NMOSDとMOGについて書きました。あとMSは神経内科の中でも専門分野は神経免疫。ということも書きました。

 

これ大事。

 

せっかくなので学会にリンクを張ろう。楠先生こんにちは!
「日本神経免疫学会」

 

途中、GMOグローバルサインさんからお電話。常時SSLの審査で本人確認です。何聞かれるのかな〜って楽しみにしてたら、簡単な質問だけですんなり通過。あっけない。

 

東京商工リサーチに毎年、調査票を送っておいてよかった。正直メンドーだなと思ってたんだけど、せっかく聞いてくれてるしと思って、記入して送ってた。

 

今回の審査は、ここの情報が主になったみたいです。こういう時に役立つんだねー。

 

調査といえば数年前、帝国データバンクの人が来られました。あれどこの会社からの依頼だったんだろう? 調査後に特に出来事もなく、未だによくわからない。

 

ホームページ制作のプラストさんは、SSL化に合わせて細かい作業をしてくれてます。少しずつ「NMOSD」が増えてきたでしょう☆

 

ありがとうございます!

 

そんなこんなでMS第3章の初稿は終了。明日はNMOSD。

 


 

母にもっと簡単な食べ方を教えてもらった。

 

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軽くゆでて味ぽんかける。

 

終わり。

 

(ほんとはかつぶしかけるんだと思う)
(でもうちは気軽にはいかない。大騒ぎネコ)

 

2017.8.18

昨日はメール発送だけしてお昼過ぎからお休みをいただきました。休んでばかりですみません。

 

今日はメールの後、完全ブック第3章「検査・診断」です。

 

MRIのところはりんごチップス8号(2015年10月号)をもとに改訂。「造影MRIで使われるガドリニウムを繰り返し使うと、脳に沈着物がたまるかも」という話についてです。

 

今までは「繰り返し使うことによる合併症の報告なし」だけだったんですが、「でも沈着物が残ってることが報告されています」の内容を追記しました。

 

2015年当時これを話題にしようっておっしゃったのどなただっけ? 今になって改めて助かりました。

 

ちなみにりんごチップスは廃刊。「○○チップス」と名付けたものは、ことごとく廃刊。生き残っているのは「バナナチップス」と「eチップス」だけ。

 

ポテトチップス(小児向け)、おさつチップス(スタッフ向け)、りんごチップス(医師向け)、、、チョコレートもあったような。チョコちとか言ってた記憶があるけれど、誰向けか、わしれた。

 

さらにちなみに、バナナチップスという名称は完全に思いつきです。こんなに立派になるのならもっとまともな名前にしておくんだった。

 

甘いものの名前にしようと思い、最後まで残った候補はバナナチップスとブルーベリージャム。

 

バナチにしといてよかった。ブルーベリージャムは略したらブルジだからね。さらに意味不明。

 

どーでもいい話。

 


 

こないだ親戚に教えてもらったゴーヤの食べ方。

 

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油で軽く炒めて、お酒、みりん、しょうゆで煮る。かつぶしかける。

 

終わり。

2017.8.17

昨日はお休みをいただいて親戚まわり。墓参り渋滞かと思いきや事故渋滞。

 

帰りも渋滞が心配で私だけ電車で戻ってゆいちゃにゴハン。おなか空かして出迎えてくれました。元気でいてくれてよかった。

 

今日はメール発送の後、9月新宿のDMを発送しました。2016年以降にバナチを申し込んでくれた都内在住の方々。

 

2015年12月までは六本木フォーラムをしてたから、2016年以降の方々にしました。

 

その後は完全ブックです。MS第3章「検査・診断」。

 

わからなくなったことは「問診表」と「問診票」。

 

どっちじゃ??

 


 

だだちゃ豆もらいました♡

 

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箱に喜ぶハコ軍曹

 

 

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ちこっと小さいかなー

2017.8.15

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