2017 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年9月の投稿一覧

金曜日と土曜日は何をしていたかよく覚えてません。記録によると「相談」「講演」にチェックが付いてるので、メール相談と昨日の講演会の準備か何かしてたんだと思います。

 

昨日の新宿講演会は多くのご参加をいただきました。始めての方、リピーターさん、みなさん笑顔で会場を後にしてくださいました。

 

大橋先生と清水先生のご講演も有意義で、改めて勉強になりました。

 

募金や切手などのご寄附もいただき、ありがとうございます。

 

ただそのお礼と講演会のまとめは来週になりそうです。すみません。

 


 

猫のゆいちゃは昨日の朝8時45分、私の前で息を引き取りました。

 

異変に気付いたのは5月中旬、3つ目の病院で舌下の扁平上皮癌と診断されたのが8月中旬、飲めなく食べられなくなったのが8月下旬。

 

絶食絶飲状態で2週間頑張り、昨日の朝、小さく鳴いてうーんと伸びて私をしっかり見た後、亡くなりました。

 

前日に椎名先生にフェンタニルを貼ってもらったのが幸いしたのか、激しい苦しみなく虹の橋に向かったようです。先生に血だらけのお口をきれいにしてもらったこともあり、穏やかな顔でした。

 

気にかけてくださった方々、ご心配くださった方々、ありがとうございました。

 

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私を悲しませないよう、今を選んでくれたようです。

 

なぜなら悲しむ時間はなく、金曜日からロンドン。

 

スピーチの練習はじめ準備はゼロに近く、、、

 

どーしよ。

2017.9.11

ゆいちゃを気にしながら、メールと発送、ホームページの微修正、日曜日の講演会、ロンドンの準備など進めてます。

 

ここへきて火をふくJAL機。

 

簡便してくれー。

 

というわけで(どういうわけ?)スピーチの練習など全くしておりません。

 

「私って計画的だわ☆」と思ってたけれど、それは自分でそう思いたいだけであって、実はお尻に火がつかないと動かない人間なのかもしれない。

 

改めて考えると原稿とかいつもそうだった気が・・・。

 

「尻に火がつく」って考えてみたら怖いよね。

 


 

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ポインターが動くのが気になるらしい

 

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虫じゃないよ

 

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虫じゃないから

 

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そこで休憩。。。

 

これおもちゃにされると困るーー

2017.9.7

またブログお休みばかりですみません。痛くもかゆくも倦怠感もなく、要は具合は悪くないです。

 

最低限のメール相談と発送だけして、たまにスピーチに目を通すだけで、原稿関連は休んでます。

 

ところでインタビューの募集があります。対象は多発性硬化症で何らかの治療を始めて3ヶ月以上経過している人。→「インタビューのお願い(外部リンク)」へ(募集終了とのことでリンクを外しました。9月6日18:40現在)

 

キャビンはからんでないので、インタビューについてのご質問は直接、担当の方へお願いします。

 


 

ゆいちゃのことで頭いっぱいなんですー。飲めず食えずで今日で10日目。体重は1キロ台に入ってると思う。

 

それでも静かに呼吸してます。すごい生命力。

 

やっぱりこの子はただものではない。

 

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2017.9.5

ホームページ全部、NMO→NMOSDに変えました。残ってるところあったら教えてくださると助かります!

 

ただ、ブログはもちろん講演会のタイトルやお知らせなど、当時の時点ではNMOだったものはそのままです。

 

そのうち下がって見えなくなるからいいかなと思って。

 

あとQ&Aに1つ追加しました。睡眠にトラブルある方はぜひ、寝る前のテレビとかスマホをお休みすること意識してほしいなーと思います。→「Q&A追加」

 

・・・それにしてもこれはそういうことだったのか。私はてっきり、脳が興奮するからかと思ってたけど、ホルモンが関係してたのねー。

 

それと、個人情報の取り扱いも全体的に改訂しました。解散した「研究支援隊」の記載も残っててお恥ずかしい限りです。該当箇所は全部削除しました。支援隊の名簿はとっくにないです。→「個人情報の取り扱いについて」へ

 

ツイッターのネタもいくつか考えました。これで何日か持つぞ…♪

 


 

もう写真終わりって書いたけど、朝、こっちの部屋まで歩いて来てくれたから嬉しくて。

 

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血の痕が目立たない角度でパシャ。

 

口腔内の壊死と膿みがひどいんです。

 

せめて毎日、きれいな空気と清潔を保つぞ。

2017.9.2

今日はネットが中心。子供向けのページと一般の人向けのページを修正しました。

 

前に「あの子が病気になったのはあなたのせいよ」って親戚に言われたというママがいて、ひどくない?!

 

なので一般の人向けページに「病気になったのは誰のせいでもありません」という文言を入れています。

 

それと絵本「おかあさんびょうきなの」を子供向けのページから公開することにしました。少し画像悪いですがご覧ください。

 

「小学生・中学生のみなさんへ」
「一般の方へ」

 

あとツイッター。前はよく講演を実況中継してたんですが、最近は中継できておらず、放置に近い。反省。

 

せっかく多くのフォロワーさんが集まってくれてるから、ここからも少し情報発信することにしました。

 

→「MSキャビン公式ツイッター

 

個人的にはFacebookよりもツイッターのほうが断然好き。短文でいいよね。

 


 

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チチの可愛いの撮れた。

 

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たまらん♡

2017.9.1

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