2017 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年10月の投稿一覧

【MS】

特集
「多発性硬化症の経過」

「何も治療しなければ悪くなる」「脳の萎縮」「経過中の分類」「経過の予測」などを解説。6ページ

相談
「進行しているのでしょうか?」

再発していないものの歩くのがだんだん難しくなっている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「EDSS」

1ページ

話題
「進行型MSの治療(海外)」

進行型MSに対して海外で承認されている薬と臨床試験中の薬をご紹介。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎の経過」

「何も治療しないと障害が残る」「NMOSDは進行しない?」「二次的な運動障害」「症状の変動」などを解説。4ページ

相談「この症状はそのまま残る?」

発症して治療を受けたものの目に症状が残っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「血液脳関門」

1ページ

話題
「よりターゲットを絞った治療」

ステロイド薬と免疫抑制剤のほかの予防治療薬をご紹介(臨床試験中)。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「食生活・嗜好品について」

「禁止されている食品はない」「プログラフ®とテグレトール®服用中の注意点」「生活習慣病とはいえない」など編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「見えない症状を伝える」

「数値を使って表現」「どう困っているかを言う」などを解説。1ページ

報告
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田代表受賞のご報告。5ページ

団体状況

「下半期講演会終了」「常時SSL移行完了」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

特集は、まさに私が知りたいことでした。おそらく私は良性型MSなのだと思います。ネットである程度のことは理解しておりましたが、こうしてまとめてくださるとわかりやすく、冷静に判断することができます。あまり期待をしてもいけないし、悪いことばかり考え、心配しすぎてもいけないですね。

 

再発はしていないものの、知らないうちに進行している可能性もあり、最近の物忘れや体調不良も、歳のせいなのか? MSのせいなのか? 迷うことばかりです。

 

迷ったところでどうしようもないので、ひとまず歳のせいにして片付けています(笑)

 

2017.10.28

今週はまず金沢講演会のまとめ。

 

これで今年の講演会は全て終了です。日暮里で1回したかったんですが、完全に出遅れてサニーホールの空きがなく、町屋のほうも満杯で、あきらめました。すみません。

 

個人的には12/17(日)に横浜市青葉区の講演会におじゃまします☆

 

あとは銀行&郵便局まわりをして、業界紙の取材を受けました。

 

そしてようやく、9月のロンドンと10月の神経免疫学会の内部用報告を書きました。すでに記憶が薄れているところが恐ろしい。

 

明日からはバナチ105号発送準備モード☆

 


 

久しぶりに夫の実家へ

 

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ロック久しぶり

 

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2017.10.27

7:26上野発のかがやき503号で金沢です。

 

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久々に車両撮影。シャッターちと遅い。

 

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9:51金沢着。新幹線のおかげで近くなりました!

 

そのまま寺町に直行してお仏壇をお参りし、叔母が作ってくれた美味しいシフォンケーキを食べておしゃべりしながら猫のサクちゃんと遊び、タクシーで会場に向かいます。

 

ちなみに叔母は何年もスペインに住んでて、らりるれろが舌を巻く感じです。

 


 

13:50から講演会。高橋和也先生(医王病院)と中辻裕司先生(富山大学)にご協力いただきました。内部用の報告メモを少しご紹介。

 

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【高橋和也先生「視神経脊髄炎(NMOSD)」について】

 

●NMOSDの予防に使われるイムラン®は効果が出るのに1〜3ヶ月くらいかかる。なので早めにステロイドと併用して、イムラン®の効果が出る頃からステロイドを減らしていく。

 

●プログラフ®にはステロイドの効果を引き上げる作用がある。なのでステロイドと併用すると2〜3日くらいで(ステロイドとしての)効果が出てくる。免疫抑制剤としての効果が出るには数ヶ月かかる。

 

●MSのようでもありNMOSDのようでもありAQP4抗体が陰性。という人にはNMOSDの治療をする。NMOSDのほうが症状が大きく後遺症を残しやすいことと、MSの治療はNMOSDを悪化させる可能性が高いから。診断に迷うならNMOSDの治療をする。

 

【中辻裕司先生(多発性硬化症(MS)について】

 

●免疫バランスが傾くと病気になりやすくなる。たとえば一部の免疫が弱くなると感染症にかかりやすくなったり、癌になりやすくなったりする。一部の免疫が強くなると自己免疫疾患やアレルギーを起こしやすくなる。

 

●ヨーロッパの調査ではEDSS 3.0くらいになると仕事をやめてしまう人が多いことがわかった。原因として疲労、高次脳機能障害、うつが考えられる。しかし働くというのは大事。働ける限りはできるだけ働いたほうがいい。

 

●新しい薬が発売されると魅力的に思えるはず。今の治療で効果が出ていないのなら変更を考えても良いが、今の治療で効果が出ているのなら変更しないほうが良い。

 

24人(16世帯)のご参加をいただきました。参加率は88%です。参加率は平均すると80%で、台風なのに高参加率で感謝です。

 

また5,000円の募金と10,000円のご寄附、そして切手やハガキもたくさんいただきました。

 

ありがとうございました!

 

とても申し訳ないのですが、終了時間を30分早めさせていただいて、17:07金沢発のはやぶさ530号で戻りました。

 

予定通り19:38に上野到着。無事に帰宅できました。

 

みなさまありがとうございました。

2017.10.22

今週は先週の札幌講演会をまとめて、あとはずっとバナナチップス105号です。

 

先生方は超特急で見てくださり、できあがりました。入稿完了☆

 

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MS特集:多発性硬化症の経過
MS相談:進行しているのでしょうか?
用語:EDSS
MS話題:進行型MSの治療(海外)

 

NMOSD特集:視神経脊髄炎の経過
NMOSD相談:この症状はこのまま残る?
用語:血液脳関門
NMOSD話題:よりターゲットを絞った治療

 

談話室:食生活・嗜好品
日常生活:見えない症状を伝える
報告:J. ウォルフェンソン賞受賞報告

 

明日は金沢講演会です。

 

台風21号。祈るばかりです…!

 


 

急に冬になったからヒーター出した。

 

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ゆいちゃが陣取ってたの、思い出すなあ。

2017.10.21

昨日の8:30羽田発のJAL便で北海道に来ました。

 

JRで登別♪

 

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お墓参りをして温泉に入って大満足☆

 

体温が上がると一時的に症状が悪くなる「ウートフ徴候」がある人は、1人で温泉に入らないほうがいいです。万が一お湯の中で症状が出たら、1人で出られなくなるかもだから。そしたら危ないよね。

 

と、新野先生がおっしゃってました。

 

私が宿泊した「第一滝本館」のような大きな所では常に人がいるから問題ないけど、秘湯のような孤独な温泉には注意です。

 

第一滝本館は祖父母が昔、働いてました。いろんなお湯があってサイコー。

 

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翌日はちらっと地獄谷に行って、JRで札幌。

 

北海道医療センターで医療講演会です。会議室を使わせていただきました。

 

内部用の報告メモを少しご紹介。

 

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【宮﨑雄生先生「視神経脊髄炎(NMOSD)について」】

 

●NMOSDの症状(大脳、脳幹):意識障害、ふらふらする、ものが二重に見える、ろれつが回らない、ものが飲み込みづらい、しゃっくり、吐き気。特にしゃっくりと吐き気は再発の可能性があるので注意してほしい。

 

●AQP4抗体の値が低下したらステロイドを減らせるかというとそうとも言いきれない。抗体の値と再発の有無は必ずしも一致しない。

 

●NMOSDの危険因子で科学的に証明されたものはない。しかし感染症、予防接種、喫煙は良くないと考えられる。しかし予防接種については人による。したほうが良いケースもあるし、したことで再発したと思われるケースもある。主治医と相談すること。

 

【新野正明先生「多発性硬化症(MS)について」】

 

●MSの発症・再発には遺伝要因と環境要因が関与している。遺伝要因は変えられないが環境要因は変えられる。たとえば喫煙は良くない。また日光に当たったほうが良い。しかし過度の日焼けは良くないのでほどほどに。

 

●MSの認知機能障害はアルツハイマーの認知機能障害とは違う。よくあるのは集中力、判断力の低下、抑うつ。

 

●MSに特徴的な症状:有痛性強直性けいれん、三叉神経痛、レルミット徴候、ウートフ徴候(温泉は1人で入らないでほしい)

 

34人(23世帯)のご参加をいただきました。また21,000円の募金と、切手やハガキもたくさんいただきました。

 

ありがとうございました!

 

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最寄りのJR琴似駅まで新野先生に送っていただいて、そこで反省会。

 

20:00新千歳発のJAL便で羽田に戻りました。

 

飛行機は遅れましたが、、、何とか今日中に帰宅できました。

 

2017.10.14

今週は秋田講演会のまとめ、メールマガジン「eチップス」の配信、土曜日の札幌の準備をして、後はずっとバナナチップス105号の原稿です。

 

MSとNMOSDの部分の初稿を仕上げ、編集委員の先生方に送りました。テーマはどちらも「経過」です。

 

今回は頭があんまり回らなくて想像で書いた部分も多く、先生方のご負担にならないと良いのですが。

 

ところで歌手でMSのKeikoさん。疾患啓発ライブをしてくれます。
→「多発性硬化症疾患啓発LIVE決定(Keikoさんブログ)」へ

 

そのKeikoさん。CDが発売されました。
→「CDのご購入について♩(Keikoさんブログ)」へ

 

さて、明日からまた北海道です。土曜日の札幌講演会のため前日入り。

 

といっても宿泊先は登別温泉〜。

 

お墓参りに合わせて講演会をするのだ。経費削減。

 

ちなみに22日の金沢講演会も、お墓参りに合わせて講演会。経費削減。

 

久しぶりの温泉たのしみ!

 


 

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母が講演会時にメモとか入れてるポシェット

 

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怒られるよ

2017.10.12

というわけでぐっすり寝られた感じではないまま早めに起床。このホテルは朝食のパンが売りらしいんだけれど、ちょっと忙しいので食べずにチェックアウト。

 

今日は秋田。

 

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新千歳空港10:25発のJAL便。

 

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予想通り小さい。天気も悪くて揺れて神経衰弱でした。(T.T)

 

そのままリムジンで大学病院に行き、秋田県多発性硬化症フォーラムです。秋田大学医学部附属病院神経内科と共催しました。

 

共催というわりに、全て菅原先生が準備してくださったのですが・・・。

 

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菅原先生のお話を一部ご紹介。

 

●難病の制度でわからないことがあったら役所の人に聞こうね。収入や医療費などは個々人でも違うので。

 

●インターフェロンからコパキソン®に切り替えて良くなった人がいる。その逆もある。

 

●NMOSDでプレドニン®を飲み続けながらAQP4抗体が10年ほど陰性だった人がいる。もう大丈夫だと思ってプレドニン®をゼロにしたら大きく再発した。という報告がある。

 

●ステロイドを長年使っていると骨に影響する。骨の検査をしてもらったほうがいい。

 

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後半は相談会。新規の方もおられたけどリピーターさんが多くて家族みたくなってきました。

 

こうして年1回、お互いに頑張ってることを確認できるっていいなと思いました。

 

そのリピーターさんが募金を呼びかけてくれて、11,000円も集まりました。ありがとうございます!

 

キャビTを着て来てくださったのも嬉しかったです。だのに私は忘れました。

 

来年10月6日(土)、またお会いしましょう!

 


 

帰りは陸路で安心。秋田19:00発のこまち38号。

参加者の方からいただいたプレゼントを開けてみると…


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ゆいちゃ♡

 

どうもありがとう!

 

上野着は22:58。

 

フラフラ。^^;

2017.10.7

始発の日比谷線で今日は札幌。羽田6:30発のJAL便で向かいました。

 

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大好きな南千歳。良いお天気です☆

 

久しぶりの学会です。ここ数年は関連学会にも班会議にもお邪魔してないんだけれど、最近はMSの治療が難しくなってて、勉強したいと思いました。

 

主催者ではないので、内容は報告できずすみません。

 

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お昼はココ。まあ普通。ラーメンは好みだけど、私は「味の大王」のしょうゆラーメンが世界一と思う。

 

ホテルには夜、チェックインできました。連休のせいかどこもかしこもバカ高く、かろうじて見つけた安ホテルに感謝♡

 

ですが実は私は昔から、アウェイの地域で1人で寝るのは苦手です。

 

・・・子供か!

2017.10.6

月曜日からはいろいろ。まずは名古屋講演会をまとめて、土曜日の秋田講演会のスライドを作りました。ご要望があり、少しロンドンの報告を入れます。

 

ロンドン紀行文になってしまわないよう、キャビン創立から活動方針を変えて受賞に至るまでのお話をしようと思います。

 

あと、来年の大阪講演会を準備しました。2018年1月21日(日)、大阪御堂筋ビルを予定してます。去年、この会社のツイン21を利用したところ、20%割引券をもらったのでした。

 

ラッキー☆

 

先生は今のとこ、近藤先生と宮本先生確定。

 

というか大阪なんだから、この先生方のご予定最優先で始めないとね。

 

今日は銀行&郵便局まわり。近所の郵便局は投資信託の勧誘でうるさいので、少しだけ足を伸ばして南千住6丁目へ。

 

このあたりに来ると、私の原点はココだなーって思います。

 

渋谷で生まれて数年後、石川県野々市町→神奈川県川崎市と引っ越しして、思春期以降アラフォー手前まで、南千住で過ごしました。

 

当時の南千住は今以上に庶民的で人間らしく、今にしてみると多感な時期をこの南千住で過ごせたのはよかったなーって思います。

 

ワタシの人格は南千住で完成されたのだ、などと思いながら歩いていると、

 

中学時代の同級生に会い、

 

そば屋の兄ちゃんに会い、

 

適当な恰好してたからちょっと恥ずかしい。

 

チチに出会ったのも南千住なんだよね。

 

アイラブ南千住。

 

あ、バナチ105号も書いてます。MSの初稿は今日で全部終わりました。

 


 

アイフォンの電源コードが脱髄

 

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直そう

 

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復活


人間もこうできたらいいのにー

2017.10.4

10:10東京発ののぞみ23号で、今日は名古屋です。

 

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名古屋駅から近鉄に乗り換えて2つ目「黄金」から徒歩で向かいました。会場は偕行会城西病院。お邪魔するのは2度目です。

 

今日の講演会は城西病院の後援です。名義だけではなく会場を使わせていただいて、そのうえ案内板の設置や駐車券の発券、荷物の受取と発送のほか、看護師さんが2人もお手伝いに来てくださるなど、何から何までしていただきました…。

 

感動です!

 

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先生方のお話をいくつかご紹介します☆

 

●朝倉邦彦先生(加木屋脳神経内科クリニック)「視神経脊髄炎の概要と治療」

 

NMOSDはMSとは病気の起こり方が違う。NMOSDはアストロサイトが攻撃される。1993年以降「MSの中に血漿交換がとても効くタイプがいる」という報告がされるようになって研究が進み、2006年にNMOの診断基準が提唱されたそうです。

 

NMOSDは中枢神経系の病気。対して末梢神経系の病気の代表的なものにギランバレー症候群があります。あのゴルゴ13はそのギランバレー症候群だというお話もありました。思わず「へー」と言ってしまいました。

 

●田中正美先生(京都民医連中央病院、偕行会城西病院)「ステロイド薬と免疫抑制剤のお話」

 

先生のNMOSDの治療方針は「ステロイドから始めて免疫抑制剤を併用して、いずれステロイドはゼロにする」。免疫抑制剤ではプログラフ®をよく使うそうです。

 

このプログラフ®はテグレトール®との併用に注意。プログラフの血中濃度が下がる恐れがあるからだそうです。ガバペン®など別の薬に変えたほうが良いとのこと。

 

●錫村明生先生(偕行会城西病院)「多発性硬化症の概要と治療」

 

正常であれば神経伝導の速さは時速400km。ミエリンが壊れると時速4kmくらいになるそうです。

 

近年のMSの増え方は潰瘍性大腸炎にそっくりと言われることが多いけれど、免疫系の病気はだいたいみんな増えて来ていて、中でも潰瘍性大腸炎はずば抜けて増えている。MSはそこまで急激に増えてはおらず、そっくりとは言えないのではないかとのこと。

 

後で先生と話したところ「MSは生活習慣病とはいえない」とキッパリおっしゃってました。

 

●田中正美先生(京都民医連中央病院、偕行会城西病院)の「MS治療薬のリスク管理」

 

MS予防薬の中には、切り替えることで再発のリスクが高まるものがあります。なので治療薬の切り替えの話があった時は、なぜ切り替える必要があるのかを充分に確認すること。とのこと。

 

特に「内服薬が出たので変えてみましょう」「フィンゴリモドよりテクフィデラ®のほうが副作用が少ないから変えましょう」といった説明には注意だそうです。これはキャビンにもよく届く話です。

 

また妊娠希望のために「フィンゴリモドからコパキソン®へ」の切り替えはしないほうが良いとのこと。フィンゴリモドを中止することによる活動性を抑えるには、コパキソン®では力不足なのだそうです。

 


 

59人(38世帯)のご参加をいただきました。愛知県だけではなく三重、岐阜、そして埼玉県からも…!

キャビTは4枚お買い上げいただき、募金8,000円、ご寄附13,000円、そしてハガキと切手のご寄附もたくさんいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

 


 

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錫村先生に連れて行っていただいたパーラーペコペコ。バナチ読者さんのお店です☆

 

たらふくいただき、ごちそうさまでした!

 

お料理が美味しいのはもちろん、マダムが明るくておもしろくて美しくて素敵です☆


思わず時間を忘れて新幹線はギリギリになってしまいました。20:39名古屋発ののぞみ416号で帰りました。


名古屋からひかり号と間違えて乗車したご夫婦が気の毒でした。新横浜で乗り換えて戻るそうです。


無事におうちに着いたかな…。

2017.10.1

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