2017 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2017年11月の投稿一覧

お休みいただいて遊んだら風邪ひいて寝込み、自己管理のなさを反省。(今は復活してます)

 

キャビンの今後の話し合いを続けてるんですが、中長期計画を立ててじっくり取り組むことにしました。外部の人に相談して、IIHOEの川北ボスに教わったことも思い出しながら検討を進めています。

 

今の運営だと私に何かあった場合、ほぼ全ての業務が停止するわけで、私は不死身ではないし年も取るから何とかしましょうね、という話です。

 

そんなこんなで完全ブックが停止状態。発行は予定通り進めますが、かなりまずい。

 

在庫30冊切ったぞ。

 

集中します!

 


 

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ギャング化してるリカちゃ 恐るべし子猫

 

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チチ大将には逆らえない

 

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ハマ軍曹には遠慮せず

 

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キジトラ大集合

2017.11.26

岡田がるさんから届きました☆

 

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難病患者になりましたっ!

 

さっそく読ませていただいてるんですが、MSあるある満載。

 

腰椎穿刺のところで大爆笑。あれもう二度としたくない。

 

キャビンのご紹介もいただき、

 

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サインもいただき感激♡

 

ありがとうございます!

 

がるさんのブログはコチラ
岡田がるの「ブログ始めました」

2017.11.19

今日も昨日も完全ブックを進めてません。すみません。

 

実は10月から、キャビンの今後について先生方と話し合っています。話すだけで具体的にどうってなってないから、行動に移せるようにまずは計画書を作っています。

 

計画次第では完全ブックの発行が遅れるかもです。その場合、またお知らせします。

 


 

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お水飲めなかったゆいちゃを思うと、この光景はすごく安心する

2017.11.18

火曜日は銀行をまわった後、最近の収支を弥生会計に入力しました。入力は最初にする仕訳ほど神経使わない。でも石井先生にご迷惑おかけしたらいけないからなーと思いながら進めました。今日も目が血走ってたと思う。

 

目の充血は毎日ですが…。

 

完全ブックはMS第6章。治療の章が長いから章を新たにしています。第6章 再発予防治療の「再発予防薬の選び方」を書いてます。ガイドラインを参考に「ベースライン薬」「第2選択薬」と分けて紹介。

 

効果がさほどな薬から効果が大きい薬に徐々に切り替える「エスカレーションセラピー(段階的に強くしていく治療)」と、効果が大きい薬で病状を抑えた後に効果がさほどな薬に切り替える「インダクションセラピー(寛解に誘導する治療)」も入れてみました。でもここはカットされるかも。

 

というのもうちの先生方は「MSにおいてはインダクションセラピーは存在しない」と考えてるから。インダクションと思われるジレニア®・イムセラ®とタイサブリ®は止めたらリバウンドする報告もあって、リバウンドを起こすような治療は、寛解に誘導させる薬とはいえない。です。

 

難しい話になりました。私の文章もへたくそだし。

 


 

感動の1枚

 

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タムがリカちゃを受け入れた瞬間

2017.11.16

長らくブログを放置しました。すみません。

 

先週はバナチ購読料とご寄附の仕訳、寄附証明書やお礼状の発送を中心に進めました。多くのご入金をいただき、ありがとうございます!

 

バナチを継続してくださるのも嬉しいし、ご寄附も助かります☆

 

会計はミスが絶対に許されないから、普段ミスばかりの私には向いてない。でもそうも言ってられないなーなどと思いながら進めました。目が血走ってたと思う。

 

また日本MS協会さんにお邪魔し、ロシアMS協会へのメッセージを収録しました。12月に大会があるからメッセージくださいと頼まれ、5分ほどお話しました。キャビンの活動や9月のロンドン受賞のことなどです。

 

同じことを2度も言いたくないから集中に集中を重ね、収録は一発でおしまい。原稿見てたけどね。政見放送みたくなったかもだけどね。

 

週の半ばにお休みをいただいて金沢に行ってきました。親戚でちょっと集まりがあって、父の付き人です。祖父が戦争に行った時の日章旗や腹巻きなど取ってあって、おーと言いました。

 

完全ブックは何とか進めてタイサブリ®まで終わり。今週は治療薬を選ぶことについて書きます。第3版にはない項目。薬についてはわかっても実際に何を使ったらいいか、またその治療はずーーーっと続けなければならないのかってご相談があるから、普段バナチに書いていることをまとめてみます。

 

と言いつつ今日はお休み。すみません。

 


 

ボスんちに行ってきた。

 

何頭か紹介してもらった中で、この子にしました。

 

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保護直後

 

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ボスんちでゴハンをもらい、子猫らしく太った

 

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検疫が終わって我が家へ

 

右前足は脱臼ではなく、神経が切れて完全麻痺してるんだそうです。原因不明だけど他に外傷がないことから交通事故ではなさそうって。また走ってるところを目撃されてるから先天性でもないみたい。

 

ゆいちゃ(ゆり)の「り」をとって、リカちゃんとしました。

 

※ボスんとこは子猫は「2頭引き取り」が原則。ただこの子はハンディで譲渡されづらいだろうとのことで特別に1頭で譲ってもらいました。

2017.11.13

日曜日はメール&完全ブックの後、歌手のKeikoさんのライブに行って参りました。MSの疾患啓発ライブです。

 

調布駅前にあるyuming108に30人くらいのファンの方々が集まっていました。お食事の後にライブが始まって、ところどころでKeikoさんがMSの説明を入れていて、そのバランスがちょうど良かったです。

 

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病名入りのボールペンとクリアファイルも配られ、会場にいた人はみんな、病名を覚えてくれたと思います。

 

音楽で覚えられるように、Keikoさんが「多発性硬化症 MS」というメロディーも作曲。

 

(その後の曲のインパクトが強過ぎて、帰宅時には忘れてしまった…!)

 

今日はKeikoさんの「多発性硬化症大使」のお披露目の場でもありました。

 

Keikoさん、ファンの方々、ありがとうございます。今後のご活躍を期待しつつ、、、私も頑張りますー。

 


 

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というわけで昨日は恒例の酉の市

 

升入りのおかめさんが我が家の守り神。

 

今日も完全ブック進めました。

 

2017.11.7

昨日に続いてずっと完全ブックです。今日はテクフィデラ®。

 

フマル酸ジメチル。Dimethyl Fumarate

 

略称はDMF。

 

ディーエムエフ。ではなくジメチルフマレートってそのままのほうが多い気がする。

 

インターフェロンのIFNをそのままインターフェロンって読むのと同じように。

 

IFNはアイエフエヌとは言わない。アイフン、とももちろん言わない。

 

アイフン・・・(ウケウケ)

 

iFeronとかにしたら今風で売れるかもよ。

 

テクフィデラ®の参考資料は昨日書いた事情なのでウェブでは調べられませんでしたが、内部用の講演会のまとめが役立ちました。

 

この薬の一番の売りって何だろう? 「安全ってわけでもなく将来もはっきりしないけど、イムセラ®&ジレニア®ほどリスキーでもない飲み薬」といったところでしょうか。

 

次はそのイムセラ®&ジレニア®。伝えたいことたくさんある薬だわ。いかに文字数を抑えるかがカギ。

 


 

ボス里親会シリーズ

 

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歌舞伎町の子たち。生後半年くらい。

 

以上、シリーズおしまい。

2017.11.4

メール返信の後はずっと完全ブックです。今日はコパキソン®。

 

グラチラマー酢酸塩。Glatiramer Acetate。

 

略称はGA。「ガ」じゃないよ。

 

ジーエー

 

かっこいいぞ〜。

 

注射の痛みは、ほとんど痛くないという人もいるけど、意外にも痛いって人が意外にも多い。

 

とにかくこのお薬の一番の売りは「安全性」。

 

次はテクフィデラ®なんですが、、、アレなんだよなー。

 

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コレなの

 

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私のMacはバイオジェン社に追い付かなくなった模様

 

バイオジェン社のページは一切見られなくなりました。

 

新しいお薬だから、診療ガイドラインにも出てないのだ。

 

ま、何とかするわ。

 



ボス里親会シリーズ

 

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里親会ではこうして寝てたけど、ボスんちではすごく人懐っこい子でした!

 

2017.11.3

メール返信の後みずほ銀行に行って、その後はずっと完全ブックです。

 

MS第5章「急性期治療」が終わり、再発予防治療に入りました。薬剤の種類が増えたので章を改め第6章にしました。

 

インターフェロン終わり。

 

明日はコパキソン®です。第4版では解説がないからイチから書かないとね。

 

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治療に入って急に参考資料を参考にし始めた。

 

ネット検索より明らかにラク。昔の人間なのかなー。

 


 

ボスの里親会で出会った子。

 

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3歳の八朔くん

 

すごい人見知り

2017.11.2

昨日は1日、バナナチップス105号の発送作業です。3人でしました。夕方までに完了です。

 

10月号だのに11月になってしまい、またもごめんなさい。

 

テーマはこちらをご覧ください。
「情報誌バナナチップス」

 

今日は昨日のも含めたメールのお返事のほか、MSの予防薬の気になる副作用のまとめ(非公開)、そして完全ブックの改訂を再開しました。

 

第4章「経過」をもう一度見直して、第5章「治療」に入っています。

 

今月中に全ての章の初稿を終えたい。

 


 

ゆいちゃの四十九日を終えて、シェルターのボスんちに行ってきた。

 

そこで紹介してもらった子。

 

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生後2ヶ月の女の子。保護直後でまだ検疫中。

 

交通事故で右前足を脱臼。いずれ断脚手術です。

2017.11.1

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