2017 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2017年12月の投稿一覧

タムは目薬3〜4回と投薬2回(2錠ずつ)、おりこうに服用しています。夜もしっかり寝ててずいぶん良くなりました。目が開くようになった。

 

タムの代わりにチチがリカ子と遊んでくれてて涙出る。

 

さて、2017年最終日。

 

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毎年恒例。人形町の東嶋屋さんでおそば食べました。

 

今年もいろいろなことがありました。大きかったのはイギリスに受賞に行ったこと。みなさまのおかげです。本当にありがとうございます!

 

それと中島先生に理事に加わってもらったこと。年末には横山先生もメンバーに加わり、来年から正式に理事になってくれることになっています。

 

講演会とバナチ発行も順調。今年は新規読者さんが多かったです(去年100人、今年179人)。ご愛顧くださりありがとうございます。

 

みなさま、どうぞ良いお年をお迎えください。

 


 

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ありがとう。ゆいちゃ。

2017.12.31

年賀状とメール&発送をしつつ、少し原稿でも、、と考えていたところ、昨日は急遽、お休みをいただきました。

 

タムの目がおかしくて、椎名先生とこ行きました。

 

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結膜炎。傷は付いておらず、風邪の可能性が高い。

 

室内飼いだからと甘んじてたけど、治ったらワクチン打ちます。。。

 

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可哀想に、夜はずっとこんな。

 

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完全に私のせい。ごめんね。。。

 

原稿はあきらめて、今日はメール&発送をしつつ大掃除。気になってた窓を拭きました。

 

窓は二重で、自力で拭ける窓は合計14枚。

 

その最中にリカ子がいなくなって大騒ぎ。

 

用心してたのに、ベランダに出てお隣に行ってしまったかとお隣に確認してもらってもいない。その隣は留守。その隣も留守。

 

落ちて道路に出てしまったか、下まで降りてリカリカ呼びまわり、青ざめながら帰ったら、

 

いる。

 

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疲れ、どーーー。

 

どこにいたかは不明です。

 

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そんなこんなで夕暮れ

 

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ひたち通過

 

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タムだいぶ元気になって安心しつつ、大掃除続けます。

 

今年もあとわずか。

2017.12.30

日曜日と火曜日はお休みをいただいて、年賀状印刷と会計・年末調整を進めました。

 

年賀状は去年の鳥のイラストを犬に変えておしまい。

 

年末調整はけっこう細かいこといろいろあって、年内にできることは終えられました。

 

年が明けたら、通帳全ページコピーを始め、最終作業が山積みです。あとは総会の準備と完全ブック監修、バナチ106号の初稿など、、、考えたくない。

 

会計では、ご寄附はたぶん30万円くらい増えると思います。ありがとうございます!

 

収支ははたぶん80万円くらい増えると思います。去年まで減り続けてたからひとまず安心。

 

そうそう、近藤先生が1年ぶりにブログを更新してくれてます。→「フィンゴリモド -PMLとリバウンド-」へ

 

年末年始は、31日〜3日のお休みを予定しています。

 


 

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お日さまエリアで仲良くしてくれた〜

 

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アイフォンに反射する光を追ってる

 

・・・窓拭きしないとね

2017.12.27

12月に入って数日だけれど入院したりしたこともあり、少し仕事を絞りました。おかげで、いつもより少し穏やかな年末になっています。年賀状はこれからなんですけど。

 

ところで、僕自身のフィンゴリモド(イムセラ®・ジレニア®)に対するリスク評価は変わっていないのですけど今年はフィンゴリモドへの評価が一変した年になったのではないでしょうか。MS専門にしているかなり多くの先生方が昨年まではフィンゴリモドをそれほどリスクのない薬、NEDA4(疾患活動性の証拠4つがない:再発、新規脳病変、身体障害進行なし、脳萎縮なし)を目指すのが、今後のMS診療のあるべき姿である、そのためにはフィンゴリモドを積極的に使用するべきだと患者さんの会でも語り、医師向けの講演会でも語っていました。

 

講演会を後援する製薬会社もそういった先生を講師として呼び、医師への啓蒙活動?をしていました。

 

病気に対する疾患概念は時代とともに変わります。新しい知見や社会状況が影響しますが、薬剤の登場も大きな影響があります。昨今の新しい診断基準はMS治療薬が登場し、その福音を患者さんに早期より届けたいとの状況があったことを背景に作成されています。前述のNEDA4はフィンゴリモド発売に伴って主張され始めた概念です。実際にはわざわざそんな概念など作ろうが、作るまいが、より強い有効性のある薬剤の方がいいに決まっています。ただし、重篤な有害事象が起こるリスクが同じならですが。

 

思い返すと、イムセラ®発売後1年で製薬会社は発売記念講演会を開き、その際にはイムセラ®が安全だという先生を国内外から招聘し、最後の会社の代表の方の挨拶では安全性が担保されたと胸を張っていました。僕は、フィンゴリモドはリスクを意識しながら必要な患者さんに使用すべきだと考えていましたので、会社に相当な抗議をしました。担当者には、自分の娘がMSになったらすぐにイムセラ®を服用させるんだな、それで怖くないのか、とまでいった記憶がありますけど、会社は拝聴しているふりをしながらも本音は馬耳東風でした。

 

その状況がどうして今年に劇的に変わったかというと、フィンゴリモドを服用している国内の患者さんから進行性多巢性白質脳症(PML)が3人発症していることが今年の始めにわかったからです(現在は4人の患者さんが確認され、5人目の疑い症例の調査もされています)。PMLは6−7割の人が感染しているJCウイルスによる脳疾患です。発症後治療しないと、病変はどんどん拡大していき、寝たきりになったり、命を落としうる怖い病気です。

 

ちょうどテクフィデラ®が発売になったこともあり、各地でフィンゴリモドからテクフィデラ®に薬剤が変更されました。その状況を「まあ、そうだろうな」と思いながら、2つの点で違和感を感じていました。

 

まず、1つはPMLの発症は確かに日本に偏在はしているけれど、今回の事態が全く予想できないものだったのかといえばそうではなかったと思います。元々、タイサブリ®使用中のPMLも使用後2年を経過して併発するようになります。ですから、発売1年で安全宣言できる話ではないのはその1点でも明らかです。

 

リンパ球減少は一般的なPMLのリスクですが、タイサブリ®ではある特定のリンパ球が減少するとPMLのリスクが高くなるとの可能性が示されています。その特定のリンパ球とはフィンゴリモドで減少しているリンパ球です。「治療開始後数年経過してからPMLが発症する可能性」が高いと予見は困難だったと思いますが、否定はできなかったはずです。

 

第2に、PMLはMS治療薬の有害リスクとして象徴的なものですが、果たしてこの報告を冷静に捉えたときに、そもそもフィンゴリモドのリスク評価をそこまで変えるものだったのか、ということです。フィンゴリモドではすでに、クリプトコッカス感染症やヘルペス属ウイルス感染関連疾患による死亡例を含む重篤症例が報告されています。その中には、フィンゴリモドが安全だと強調されたが故の不適正使用例(ステロイドパルスの必要以上の併用など)を含みますが、こういった報告に対する多くの先生の反応は鈍いものでした。

 

僕自身もフィンゴリモドをたくさんの患者さんに使用しています。ですが、患者さんには、フィンゴリモドは生活の質を改善し、有効で本当にいい薬だけれど、わかっているリスク、わかっていないリスクを考えると、安易に使用すべきではない、との説明は必ずしていました。ですから、PMLが出現したというだけで治療変更を希望される患者さんはほとんどいませんでした。

 

さて、フィンゴリモドから他の薬剤に変更した多くの患者さんはどうなったでしょうか。多くの方は無事にスイッチできたようです。しかし、フィンゴモド離脱後のリバウンド(治療中止によって治療していない状況よりかえって疾患活動性が高くなる)をそれなりの数の患者さんが経験することになったのです。

 

このリバウンドはフィンゴリモド中止後3ヶ月ほど経過して発現します。通常の再発より大きな病変が出現することが多いようです。新しい病変の出現が完全になくなるのに数ヶ月かかることもあります。このリバウンドに対してどうすればいいのか、はまだ試行錯誤の段階です。

 

以下は私見になりますが、妊娠などを予定していなければ、経過が順調な方はフィンゴリモドを継続して行くのが無難かもしれません。その場合は定期的にMRIを撮影してPML病変を症状が出る前に見つけることが重要です。他剤への薬剤を希望する場合は、リバウンドに関して主治医とよく相談してください。リバウンドが起こる正確な頻度は今わかっていません。主治医が知らなければ教えてあげてください(MS非専門の神経内科医は知らない確率が高いです)。リバウンドは必ず時期がくれば治ります。

 

テクフィデラ®(フマル酸ジメチル)についても少し述べます。比較的安全性の高い薬剤と患者さんに説明をしています。PMLは5例(30万人の使用者)出ていますが、新しい薬剤であることを考えると頻度の評価はこれからです。

 

テクフィデラ®はリンパ球数の減少がなくても効果のある薬ですが、PMLはごく一部のリンパ球が減少した患者さんに出ているようです。リンパ球数をモニターすることでリスクのコントロールがある程度できそうなところが利点です。

 

テクフィデラ®はよく似た薬がドイツで乾癬に20年ほど使用されていた経験から安全性がある程度担保されていると考えられています。でも、実は、薬剤のリスクはそのリスクに注目していなければ浮き彫りにならないこともフマル酸による乾癬治療でわかります。フマル酸による乾癬治療下においてもPMLが12例以上発症していることがわかっていますが、テクフィデラ®が発売されるまでは乾癬治療におけるPMLの報告はありませんでした。

 

薬剤のリスク評価はとても困難です。そして安全だと盲信している状況では本当のリスク評価ができないことを示している事実だと思います。

2017.12.24

今日もメール発送の後はずっと完全ブックです。小児の章を進めました。小児NMOSDの子もいるから、NMOSDのほうも小児の章を加えました。

 

初稿だからどうなるかわからないけどシリーズ。

 

MSの原因はわかりません。保護者の中にはしつけや食生活、また生活環境が悪かったのではないかと自分を責めてしまう人がいるかもしれません。またそのようなことを親戚から言われた人もいるかもしれません。 しかしMSの原因はわからず、発症は複雑だと考えられています。決してご自身を責めないようにしてください。

 

保護者の方には、ここを一番伝えたい。

 

あとは検査の章に戻って、造影剤のことを追記しました。

 

して、初稿終了ーーー☆

 

何もなかったらもっと早かったんだけど、ロンドンもあったしキャビンの今後の話し合いもあったし、という言い訳。

 

とにかく長かった!!!

 

あとは年末調整とバナチ106号初稿。年内にバナチまでたどり着けるか・・・?

 

少し落ち着いたところで夜は夫の実家。高齢で1人暮らしだから月1〜2回、様子を見に行ってるの。

 


 

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朝は日差しエリアが少なく取り合い

 

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大将不動

 

2017.12.23

メール発送の後はずっと完全ブックです。MSもNMOSDも最後の「社会生活」まで終わりました。

 

完了! としたいけど、MSの初稿はもう少し。

 

数日前にふと、東京女子医大小児科の平野幸子先生を思い出しました。キャビンに多大なお力をくださってたんですが、数年前に癌で亡くなりました。

 

小児MSのランチ交流会にも来てくださったし、六本木フォーラムでご講演くださったことも。あの時は先生、病み上がりで、演台に椅子を用意したのでした。優しくて素晴らしい先生でした。

 

先生を思い出して気づいた。完全ブックに小児MSの記載がない。

 

大変。

 

小児MSの章を加えること、平野先生が教えに来てくれたのかな。

 

先生や保護者の方々、そして小児MSのみんなに教えてもらったことをまとめたものはあるので、最近の状況を調べて、まとめ直してます。

 

気になるのは患者数。日本では600〜800人といわれてて、でもこの中には抗MOG抗体関連疾患の子も入ってると思います。一応、この数字も入れて、改めて調べて、

 

MS国際連合によると16歳になる前に最初の症状が出たのはMS患者の10%くらいだとされています。

 

これも追記しました。初稿なのでどうなるかわからないですが。

 


 

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しもやけ疑いのリカ子は、強制的に日光浴

2017.12.22

メール発送の後、大阪在住のバナチ読者さんに、1/21大阪講演会のチラシを発送しました。全ての演題が決まりました☆ →「MS/NMOSD医療講演会(大阪市)」へ

 

71人分です。チラシをせっせと三つ折り。またすでにお申し込みくださっている方にはプログラムと参加券。どちらも夕方、投函しました。

 

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発送作業の様子

 

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消印もれ切手。しばし水に浸して剥がした後、乾かした

 

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今の季節のを選んでノリで貼る

 

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今年は消印もれだけで5,874円分ご寄附いただきました。ありがとうございました!

 

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こちらは使用済み切手3.5kg

 

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収集家の方に送ります。値段は公表していいか不明だからヒミツ

 

ありがとうございました!

 

しつこいけど集めてるものです。ご協力よろしくお願いいたします☆ →「ご支援の方法」へ

 


 

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リカちゅの肉球、ふと気づいた

 

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こっっこれは、シモヤケですか?!

2017.12.21

昨日はメールと発送だけして、午後からお休みをいただきました。

 

上野ヨドバシで外付けHDDを買い、また金券ショップに行ってご寄附いただいた商品券、クオカード、テレカ、図書カード、ビール券、書き損じハガキと変えてもらった82円切手シートなどを売り、99,779円の現金を手にしました。

 

レディボーデンアイスギフト券は取り扱いしてないそうで、ネットで調べて明治に郵送しました。為替で返金してくれるそうです。

 

ご協力ありがとうございます!

 

現物のご寄附で集めているものはこちらのページを見ていただけると嬉しいです。→「ご支援の方法」へ *ページ中ほどに説明してあります。

 

今日はメール発送の後は銀行と郵便局まわり。クレジットカード決済の入金が多く、仕分けに時間がかかりました。何とか今日中に領収書とお礼状を発行できました。

 

多大なご支援をありがとうございます。

 

それにしても今日みたいに、ほとんど事務・会計で終わる日が多い。

 

これ何とかしないと次に進めないね。

 

でも何とかするので大丈夫です。

 


 

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ハイ。お薬の時間デス

 

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今日は爪のお掃除もデス

 

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お薬塗ってオシマイ

 

ネコの爪は普段の動きの中で出たり引っ込んだりしているそうです。その動きの中で爪が綺麗に保たれているそうで、爪を出し入れできないリカちゅは、どうしても爪が汚くなります。

 

椎名先生とこで「綺麗に保ってあげてください」と言われ、週1くらい、爪掃除してます。

 

ハサミで垢をカリカリはがすの。(これ結構、臭い)

 

お薬(肉球クリーム)は毎晩。

 

2017.12.20

メール返信の後はずっと完全ブックです。MS第2章「症状」の監修でご指摘いただいたことをまとめました。

 

赤だらけですーーー。

 

次のように初めて知る用語も多く、お恥ずかしい限り。

 

「羞明(しゅうめい)」
通常ではまぶしくない程度の明るさをまぶしいと感じること

 

「動揺視」
物が揺れて見えること

 

「測定障害」
物を触ろうとした時や何かしようとした時に目的のところに手が上手く運べないこと

 

あと、脳幹からくる症状だと思ってたのが視神経からくるものだったり、構音障害は大脳の障害が原因だったり小脳の障害が原因だったり、

 

難しい。

 

さらにNMOSDは別の特徴的な症状があるし、NMOSDの監修だいじょぶかな。

 


 

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ハハハー。赤点ー。

 

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2017.12.18

メール返信の後、横浜市青葉区主催の講演会におじゃましました。横浜市では市民向けに各区で年2回、難病医療講演会を開催しています。今回は青葉区で多発性硬化症がテーマ。

 

会場の最寄駅は「市が尾」。日比谷線→銀座線→半蔵門線&東急田園都市線。メトロで地味に向かい、市が尾駅構内のパン屋で時間調整していたところ、古くからお付き合いいただいているtatchさんと偶然再開☆ 少しおしゃべりして一緒に向かいました。

 

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医療講演は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による「多発性硬化症」。

 

主催者ではないので内容の報告はナシです。すみません。視神経脊髄炎のお話もあって、一番割合が多かったのはMS予防治療について。それぞれの治療薬の位置付けや新薬テクフィデラ®のお話もありました。

 

テクフィデラ®は今、2週間分までしか処方できないという制限があるけれど、来年2月下旬になったら制限がなくなります。

 

そしたら使い始める人が増えるだろうな、薬の切り替えについてご相談が増えるだろうなと思います。

 

というわけで私のメモから下記だけ一部ご紹介☆

 

●切り替えについては、今の治療で上手くいっているのなら変えないほうが良いといえる。(上手くいっている状態:再発もなく脳病巣も問題なく副作用なども問題ない状態)

 

休憩をはさんで質問用紙が回収されました。

 

それを1人で即座に整理してズバズバ答えた先生、さすがですーーー。感動しながら全部記録しました!

 

その後、私の「患者会紹介」の番になったんですが、ここで生まれて初めての経験。

 

プロジェクターが見当たらない。消えた。

 

片付けられてしまったようです。

 

「食べてる途中にお皿下げられちゃった」といった気分でしたが、参加者の方々には何の罪もなく、スライドなしで話しました。

 

視覚的に理解できるような箇所はスライドなしでは難しく、いくつかお話できませんでした。

 

メインは全国にある患者会の紹介。でもそれでは時間がもたないので、割愛した時間の分は「見ないでほしいウェブサイト」をお伝えしてみた。^^;

 

最後の交流会で、M-N Smileのこんちゃんを発見。ご参加を知っていたら話の中でご紹介したのにーと、講演中に見つけられなかったことを反省しつつ、お話できたことに感激。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

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2017.12.17

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