2018 1月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2018年1月の投稿一覧

数日書いてないですが元気です。^^;

 

ここ数日はバナチ106号の発送準備とテクフィデラQ&Aの原稿でした。

 

バナチは昨日発送。目次を掲載しました。→106号目次

 

テクフィデラのほうも今日、最終原稿を確認していただいてます。

 

今日はずっと日曜日の総会資料作り。議案書、報告書、計画書、予算書を出席者にメールしました。会場は順天堂です。お茶の水久しぶり☆

 

事業内容はだいたい去年と同じ感じです。ただ組織はこれから数年かけて変えていきたくて、その話し合いを中心にする予定。

 

私がいなくなってもオシマイにならないよう、少しずつ引き継いでいくことを考えてます。

 

キャビンを始めた時に、有名画家のTちゃんから「泳げない人は溺れてる人を助けられない」という言葉をもらいました。これ私の座右の銘のひとつ。

 

私は泳げるようになったのかなあ、と考えながら総会の資料を作ってます。

 

「作りました」じゃなくて「作ってます」

 

資料はまだ残ってるんですー。

 



昨日、税理士の先生が決算書類の打ち合わせに来てくれました。

 

お土産にシーバ

 

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この食いつき

2018.1.31

【MS】

特集
「MSで心がけたいこと」

「診察・検査を受けよう」「再発予防治療中の検査」「再発が疑われる時」「進行していないか心配な場合」などを解説。8ページ

相談
「MRI検査と造影剤」

MRI検査で造影剤を使ってもらえない人からの質問に回答。2ページ

用語(MS)

「NEDA」について。1ページ

話題

「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験開始」。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「NMOSDで心がけたいこと」

「NMOSDに特徴的な症状」「すぐに受診したい症状」「対症療法は試行錯誤」「骨を丈夫にする」などを解説。4ページ

相談「つっぱり」

両足のつっぱりで困っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)

「麻痺」について。1ページ

話題

「抗MOG抗体の測定」。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「MSとNMOSDの鑑別」

抗AQP4抗体の有無だけでMSとNMOSDは鑑別できないことについて、編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと仕事」

「勤めに出られる」「職場への病名告知」などを解説。3ページ

お知らせ
「専門医が答えるQ&A」

本ホームページのQ&Aを一部ご紹介。1ページ

団体状況

「完全ブック改訂中」「新規編集委員」「総会開催予定」。1ページ

 

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

バナチ106号 届きました。今回も充実の内容です。ありがとうございます。

 

「つっぱりをなんとかしたい」など参考になりましたし、用語の解説で、麻痺イコール筋力低下、脱力ということも始めて知りました。私の場合、運動障害より、肌の感覚、温度や触った感じが鈍いという症状が強かったので、麻痺イコール皮膚感覚の異常だと勘違いしていました。

 

そのほか難しい記事もありましたが、繰り返し読んでみたいと思います。

 

あと、せっかくの情報誌の案内がお知らせの中に埋もれているのは、もったいない感じがしました。自分がすんなり見つけられなかったからかもしれませんが、バナナチップスはとても役に立つので、もっとアピールしてはいかがでしょう。

 

NMOSD患者さんから

 

いつもバナナチップスで新しい情報をありがとうございます。病気のことで普段、詳しく知ることができないのでとても助かります。毎回家族で拝見しています。

 

MS患者さんから

 

MS発病以来15年、ベタフェロン®を2日に1回続けています。暑い夏よりは冬のほうが体調が良い様子です。バナナチップスは毎回、私にとって大切な情報です。ありがとうございます。

 

2018.1.28

昨日はメール発送をして、午後からお休みいただきました。すみません。

 

今日はメール発送の後、大阪講演会のまとめ仕上げです。届いた荷物を開封して、Tシャツなどの在庫やご寄附などを集計しました。

 

●グッズ:12,500円(Tシャツ5枚 5,000円、バッグ5枚 7,500円)
●募金:20,000円
●ご寄附:3,000円
●物品のご寄附:ハガキ96枚、切手12,306円、クオカード2,000円、テレカ100度数、使用済み切手

 

ご協力ありがとうございます!

 

またお菓子をたくさんいただきました。こちらもありがとうございます。

 

メールでご連絡できる方にはメール、郵送の方にはお礼のハガキを書きました。

 

HPのセミナーのページを更新して、これで講演会終了です。

 

次がないぞー。

 

今年はちと出遅れてます。すみません。

 


 

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今日もおめめ大丈夫 ^^

2018.1.25

昨日はずっと大阪講演会のまとめです。参加人数を集計して先生方にお礼のメールをお送りしました。Tシャツが入った荷物がまだ届かないので在庫集計ができず、こちらの集計は後日です。

 

今日はまずはメール発送。クレジットカード会社から入金があったので、ご寄附関連の発送が多めです。

 

ありがとうございます!

 

クレジットカードでご寄附いただいた場合、寄附証明書の発行はカード会社からの入金後(2ヶ月後)になります。すぐに発行できなくてすみません。

 

これもふるさと納税と違うところ。ふるさと納税はカード決済日でもって発行してもらえるけど、認定NPOは自分とこにお金が入った日、なんです。

 

これも制度を変えてほしいなあ。

 

なんてことを思いながら、午後からはテクフィデラQ&Aの初稿。何とか終わりました。後日読み直してから監修をお願いします。

 


 

左目が腫れたりおさまったりを繰り返してるタムキチ

 

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今日はいい感じだね

 

このまま落ち着くといいね

2018.1.23

東京8:30発ののぞみ17号で大阪です。

 

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本町駅直結の大阪御堂筋ビルで講演会を開催しました。

 

参加人数88人(60世帯) 参加率74%
中四国からのご参加もありました。

 

今回は先生方のご研究のお話も入れていただきました。公開できそうな部分のメモを少しご紹介☆

 

●近藤誉之先生先生「京大・京都府立医大・関西医大の研究」
MSは細胞性免疫、NMOSDは液性免疫が関与していると言われるが、それはざっくりの話。実際にはMSにもNMOSDにもいろいろな細胞が関与している。たとえばNMOSDでもT細胞関連の論文が出ている。

 

●奥野龍禎先生「大阪大学の研究」
どの治療がその人にとって適切なのかが事前にわかるといい、ということでしている研究がSema4A。Sema4Aが高い人にはインターフェロンが効かないことがわかった。テクフィデラ®、コパキソン®、イムセラ®/ジレニア®については今後の検討課題。

 

●宮本勝一先生「日本のNMOSDの疫学調査報告」
日本で初めてのNMOSDの疫学調査。去年PACTRIMSで表彰された。

 

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●木下 允先生「MSのあらまし」
PMLは早期発見が大切。なのでPMLが懸念されている薬を使う場合は定期的にMRI検査を。JCウイルスが陽性なら3ヶ月に1回、陰性なら半年に1回くらい。

 

●岡田洋一郎先生「NMOSDのあらまし」
NMOSDに特徴的な症状は意識障害、ねむけ、体温調節異常、しゃっくり、嘔吐。これらはMSではまず出ない。

 

●藤井ちひろ先生「多発性硬化症レッドフラッグ」
レッドフラッグがあったら絶対にMSの予防治療がダメとはいえない。その人にとってどうなのかを常に検討することが大事。

 

パネルディスカッションでは主に治療についてお話いただきました。

 

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4本のワイヤレスマイクはそれぞれで調整できず、先生によって都度、音量・音質を変えてました。なのでここから動けず。

 

最後は希望者の方だけで相談会です。MSとNMOSDのグループに分かれて先生方に相談に乗っていただきました。

 

寒い時期にお集まりくださって、ありがとうございました。グッズ販売などは荷物の返送後に集計です。

 

募金・ご寄付は23,000円です。ご協力ありがとうございます!

 

そして無償でご協力くださった先生方、ありがとうございました。

 

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御堂筋線で新大阪へ。中津止まりというのに乗ったらしく、中津で乗り換え。

 

余裕持ってたはずだのに割とギリギリで、今回は蓬莱551は買えず。

 

新大阪17:56発ののぞみ398号で帰りました。

2018.1.21

昨日はほぼずっと106号の校正。途中、郵便振替用紙が足りないのに気づいて荒川郵便局に走り、戻ってからもずっと106号。

 

完全ブックの注文チラシの校正も終えて18:00頃、投函してきました。

 

106号終わり〜☆

 

おかげで今日は明日の大阪の準備に集中できた。参加名簿を確認して当日持参するものを揃えて、あとは本番に臨むだけ。久しぶりだから話すのナマっていそう。

 

ところで昨日の郵便局ですが、為替を換金してきました。

 

去年レディーボーデンのアイスギフト券950mlを1枚ご寄附いただいて、大黒屋に持って行ったところ「取り扱いなし」とのこと。

 

ネットで調べたら、交換対象の商品が生産終了とのこと。明治に送って郵便為替に交換してもらい、それをようやく郵便局で換金した次第です。

 

1,079円。

 

ありがとうございます!

 


 

認定NPOが寄附者の方に対価性のある品物を送ると、それは寄附として認められなくなります。

 

感謝状とかウェブでお名前紹介とかはいいんですが「5,000円以上の方にはTシャツ1枚」「10,000円以上の方にはTシャツとバッグ」などとすると寄附金として認められなくなります。

 

別に送ってもいいんですが、送ったらそれは寄附金にならない。

 

「物をもらうための寄附行為は寄附とはいえない」んだそうです。正論。

 

これを考えると、お礼として特産品を贈れるふるさと納税はうらやましい。

 

なので好きじゃない。

 

だったくせに、寄附しました。^^;

 

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じゃーん☆ 宮城県名取市のせり鍋

 

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このお鍋は一度食べてみたかった

 

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何コレすご美味しいっっっっっという感じではなかったけど美味しい。体に良い感じがしました。何となく箸が進んでいくというか。

 

とにかくシャッキシャキで歯ごたえ最高。根っこが特に。

 

セットになってる地鶏はやわらかく絶品です。

 

おつゆもちょうど良く、また注文すると思います。

 

名取名産 美味なる根っこを食す「せり鍋セット」

2018.1.20

火曜日はようやく「テクフィデラ®Q&A」に取りかかりました。来月で2週間の処方制限が切れるはず。

 

急がないとー。

 

まだ初稿は終わってないですが、昨日はお休みをいただきました。脳MRIと定期検診です。

 

脳MRIは前回から3テスラでDIRという方法で撮ってもらってるんですが、この画像は美しく芸術的。アナログからデジタルに変わった時の感動を思い出す。脳のひだひだもクッキリ☆

 

問題は、検査時間が長い。倍くらいかかる。おまけに頭の後ろが熱くなる。

 

この時期は「あったかいな〜」って気持ちいいけど、ウートフある人にはつらいかも。

 

診察も混み気味で、昨日はメールは全くできませんでした。お返事が遅れてすみません。

 

今日はそのお返事と発送作業、そして日曜日の大阪講演会の荷物を発送しました。キャビTとキャビバッグも少し入れました。

 

今日はお電話が多め。日、月、火、水、とずっと電話閉鎖してたからかな。こちらもお待たせしてしまってすみません。

 

ご相談の中に、注射がとても負担になっている方がいました。ボタンを押すのに30分はかかるそうです。時に1時間かかることも。ほかにも同じような方がいます。

 

安全性からしたら確かに注射は安心だけど、毎回こんなに負担になると別の病気になりそう。

 

これは治療薬を変える充分な理由になると思います。自信をもって先生に訴えてほしいです。

 


 

話題の人獣共通感染症

 

動物との過剰な触れ合いは控えようと言われているけれど

 

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ついこの間までお外にいた子

 

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ふだんはこんなもんじゃないですから

 

ほおずり当たり前

 

顔ベロベロ当たり前

 

毎晩一緒に寝てる

 

控えるの無理

2018.1.18

決算書類の最終段階。銀行を回って記帳を済ませました。税理士の先生によると本当は月末まで見たいとのことなのですが、総会が来月アタマなので、それでは間に合わない。なので今年は半月、早めています。

 

あとはメール発送、106号の修正、日曜日の大阪講演会の講師・スタッフへのメール連絡をしました。

 

大阪は120人のお申し込みをいただいていて楽しみです!

 

今回は研究のお話もあって、私も期待大☆

 

京大、京都府立医大、阪大、関西医大でどんな研究がおこなわれているかを勉強します。

 


 

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今日も私は立ち仕事

 

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逆らえないんですよ

 

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この顔で見られたら

 

 

さて、法事は無事に済みました。豚汁・煮物を12人前。(実際には20人前くらい)

 

それとキュウリと長芋のぬか漬け。ぬか床さん絶好調です。ここ数日、塩とみやここうじで味の調整を完璧にしておいたのだ。

 

これに加えて手配しておいたお弁当。

 

みなさんお腹いっぱいで帰宅されました。

2018.1.15

まずは106号の残り2ページの初稿を仕上げて、完全ブックのチラシ作り。

 

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無理矢理A4サイズむぎゅー。

 

大きな課題は、3〜4月に発行するということ。

 

時間はありそうだけど、内容量が多いから先生方の負担が大きそう。

 

校正と索引も残ってるし、まだ続くなあ。

 

と言いつつ明日と明後日はお休みをいただきます。

 

豚汁12人前作るとか、法事前の準備がいろいろ。。。

 


 

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料理中の何かちょうだいなんだけど、チガマス。

 

と言いながら気づいた。チガマスと言いつつ圧力に負けて結局は何かしらあげてる。

 

「チガマス=もらえる」と思ってはいまいか。

2018.1.12

今日も106号。ていねいに全部読み直して、監修に出しました。今回は余裕かなと思いつつも、何が起こるかわからないのがバナチ。気を抜いたらだめなのさ。

 

ほか2ページが残ってるんですが、監修不要の場所なので急がなくて良い。気分転換に完全ブックのチラシ作りに入りました。今月発行のバナチにチラシを入れて、予約注文を始めようと思います。

 

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注文先・記載事項の場所が足りないんさ。(なぜか北海道弁が頭に)

 

どーしよ。

 

話は変わって今月21日の大阪講演会。定員に達したので受付を終了しています。ありがとうございます!

 


 

カツカツ音がするなあと思ったら

 

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尻尾でペン立てを叩く猫約1猫

 

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その尻尾で遊ぼうとする猫約1猫

 

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その後まったり中の猫約2猫

2018.1.11

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