2018 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

2018年2月の投稿一覧

メールの後はずっとMS完全ブックです。問題の第5章「急性期治療」。

 

貴重なご意見をたっぷりいただきました。4時間半かけてまとめ、再チェックをお願いしました。

 

MSの急性期治療のステロイドパルスの後、プレドニンとかの経口ステロイド薬を飲む場合があります。どうもこれエビデンスがないようで、エビデンスがないことを重視するか、実際を重視するか、うーーん。

 

こんな時こそみんなに助けてもらおう☆

 

ツイッターでアンケートを始めました。多発性硬化症で、パルス療法の後にステロイドを内服したことがある方は、どんな説明を受けたか教えてください。→ツイッター

 

アンケート機能を使うのは初めて。おもしろい♪

 

結果は後日、お知らせします。

 



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最近おしっこの量が多いチチは、慢性腎不全と診断(ステージ2)

 

落ち込んでる場合ではなく、投薬と食事療法開始

 

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サプリも開始

 

効果が出ますように

2018.2.28

ブログも更新しないで忙しぶってる感じですが、そうでもないです。すみません。日・月とお休みをいただいてました。

 

ここ最近はいつものようにメール発送をしたり入金処理をしたり、東京駅でちょっとした打ち合わせをしたり、でした。その間MS完全ブック第5章の監修が山ほど届いてて、すごいことになってます。

 

第5章は急性期治療で、要するにステロイド療法と血漿交換療法を解説しています。ここ数年で大きな変化はなくほぼ問題なくスルーするかと思いきや、、、。

 

第3版から比べてかなりの変化になると思います。腰を落ち着けて取り組まないと先生方のご意見をまとめるのが難しく、明日、します。

 

というわけで今日中にNPO法人の書類を仕上げたく、何とか終えました。通常の報告書、役員変更届、認定法人の報告書、法務局への登記申請です。

 

ショックだったのは法務局。これまで遠いとか不便とかさんざん文句を言ってたんだけど、郵送で良いことを知りました。

 

何年も何年も、まさに無駄足ーー。

 


 

リカコ。手術前に自宅で絶食させるのは難しいから、先週木曜日の夜に入院。金曜日の夜に様子を見に行ってきた。

 

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麻酔が少し残ってて私を理解しなかったかも。

 

土曜日に退院。

 

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着古したユニクロヒートテックの前腕部をちょん切って手足に穴を開けてみた

 

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これがなかなか

 

ユニクロさまさま

 

2018.2.27

電話とメール発送が多めの1日です。「バナチ新規購読」「バナチ久しぶりに再開」「バナチ継続ご寄附あり」「寄附証明書」「バナチ購読料領収書」「完全ブック申込切手ご寄附あり」などなど発送はちょっと複雑でした。

 

今年のお年玉切手シートをご寄附いただきました。ありがとうございます!

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今年のデザイン可愛いよね。

 

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これって確か…?

 

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そう、去年のトリ。芸がこまかい〜。

 

さて、4/22NMOSD、5/13MSの少人数セミナーの受付を始めました。今年もみなさまとお会いできるのを楽しみにしています☆

 

→「セミナー・講演会」へ

 

同じページにご紹介している3/24(土)MS協会さんの講演会に、僭越ながら呼んでいただいています。去年のイギリスのお話を・・・。

 

4/15(日)NCNP講演会はおじゃましませんが、多くの方々にお知らせしたく、掲載しています。

 


 

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可愛いリカコ

 

避妊手術のため今晩から入院ですー。後で連れて行きます。

 

まだ小さいのにと思うと胸が痛む・・・

 

2018.2.22

昨日はメール発送のほか、また町屋。追加分を予約してきました。プログラムは最終調整中で、決まったら募集を開始します。→「セミナー・講演会」へ

 

ひいっっ

 

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事前連絡はあったものの、とうとう

 

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料金値上げ

 

バナチは1通77円で発送してたんですが、6月から1通82〜83円になります。

 

購読料は値上げしないので安心してください☆

 

今日は事業報告書。普通のほうは総会前に完成してて、今回は認定のほうです。

 

収入が多かった上位5者、支出が多かった上位5者など、さらに細かい報告が必要。ミスらないよう頑張ります。

 


 

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目が合うと

 

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遊ぶ準備

 

(>.<)

2018.2.21

メール発送のほか、今日は完全ブックに時間を取りました。第4章「経過」に思ったよりも修正が入り・・・。

 

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赤字も青字も修正検討箇所。要するにほとんどの箇所。

 

前に心配になって「最初から先生たちが書いてくれたほうがラクなんじゃないですか?!」って聞いたことがあるんですが、こんなふうになっても、修正のほうがラクと言っていただきました。

 

という感じで、第4章の初稿第1弾終了。第5章「急性期治療」を始めました。あと、えみすけにイラスト依頼も。

 

その次が山場なの。再発予防治療。

 


 

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ごはん買ったらくれた小屋

 

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かっこつける男子

 

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かわいこぶる女子

2018.2.19

昨晩からホームページが閲覧できず、メールも送受信できなくなっていました。サーバの障害が発見されたためメンテナンス中とのことで、朝から夕方までご迷惑をおかけしてごめんなさい。

 

16:00くらいからちゃんと動くようになりました。

 

昨日と今日は少人数セミナーの準備と完全ブックを進めています。

 

まずセミナー。下記日程で開催決定です☆

 

4月22日(日)NMOSDセミナー。定員20人。大橋先生。

 

5月13日(日)MSセミナー。定員20人。横山先生。

 

5月27日(日)MS/NMOSDセミナー。定員それぞれ20人。大橋先生と横山先生。

 

どの日も会場は地下鉄町屋駅直結のムーブ町屋です。プログラムを確定したら募集を始めます。

 

完全ブックはMS第4章「経過」の監修中。来週は山場の治療に入れそうです。

 

ところでご寄附へのお礼。「お返事不要です」と書いてくださる方が増えてありがたいやら申し訳ないやらですー。よほど余裕がない時はお言葉に甘えてしまいますが、うれしいので基本、お返事書きます♪

 


 

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ここのところ腸活にはまってる私の買い物

 

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「ヨーカドーで売ってるおからパウダー美味しいよ」と母に教えられ

 

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買ってきたわけだけれども

 

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私がオリンピックで買ったのと同じやつ

 

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こうなってると安心する

 

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犬も食わない理由で私が夕食作りをボイコットしたのは1月7日

 

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さて、腸活スープ作ろう

 

1)ショウガ、れんこん、ゴボウ、にんじん、ウインナーがなくショックを受けて仕方なく代用したチクワを切る。

 

2)お鍋に入れて火にかける。鶏ガラスープ、塩コショウ

 

3)フリーズドライのネギとおからパウダーをかけ、見えないけど下のほうに押し麦

 

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4)食べる

 

5)出る(予定)

2018.2.17

近況報告デス。

 

おとといはメール発送のほか、調査会社の方とお会いしました。以前のように直接アンケートに関わることはしてないので、どのように協力できるか話し合いました。

 

昨日は町屋です。銀行・郵便局まわりのほかセミナー会場の予約もあり、どこに駐輪していいかわからないから自転車ではなく都電。

 

久々の都電でほのぼの〜

 

郵便局では為替のご寄附を換金しました。

 

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ありがとうございます!

 

私「特定非営利活動法人」を(特)と略してたんだけど、ちゃんと調べたら(特非)だったみたい。以後気をつけます。

 

みなさんも書くのメンドーと思うので、(特非)でお願いします。あるいは書かずに「MSキャビン」とだけでもいいです。本気で全く気にしないので大丈夫です。

 

セミナー会場は久々のムーブ町屋。地下鉄「町屋」直結です。アクセスがいい日暮里が良かったんだけど空きなし。でもムーブ町屋のほうがキレイ。

 

5/27(日)20〜30人くらいの少人数セミナー。MSとNMOSDと会場を分けます。講師は大橋先生と横山先生。詳細を決めたら募集開始します☆

 

今日は会計入力。今年度初めての入力でだいぶたまってて、時間かかりました。

 

ところで完全ブック第3版の在庫がなくなりました。バナナチップスを新規でお申し込みの方にはすぐにお届けできず、ごめんなさい。→「完全ブック在庫切れのお詫び」へ

 

第4版は、MS第3章「検査・診断」の監修第1弾が終わったところです。

 

先は長い。。。

 


 

リカコ

 

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通帳と現金残高確認したいんだけど

 

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2018.2.15

土日で完全ブックの受注リスト、ご寄附礼状などの発送、入金チェックが追いつきました。

 

そして今日、総会&理事会のまとめを終えられました。出欠表の整理、据え置き書類のファイリング、議事録作成などです。

 

これでようやく今年の活動開始です〜。遅くなってすみません。頑張ります。

 

ところで2/10(土)20:13にファックスをくださった方がいます。白紙なので、、、再送をお願いいたします!

 


 

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リカコ2キロになってそろそろ避妊手術かな。というわけで受診。

 

肝機能が少し良くないことがわかり延期。

 

おまけに先天性で腰椎が1つ足りないことが判明。

 

これを思うと右腕の麻痺も先天性なのかもしれない。

 

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大丈夫。がんばろね。

2018.2.12

メール返信の後、今日は発送だけで終わりそうだなと思っていたところ、ほんとにそうなりました。

 

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ご寄附の領収書、お礼状、キャビT、バナナチップス購読セット、バナナチップス106号、などなど。

 

中身は全部同じでなく、一言メッセージを入れる方も多いから時間がかかるんだと思います。電話も多めだったので1日作業となりました。

 

「お礼不要」と書いてくださってる方には、本当にお礼状を出してないです。すみません。

 

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残るは郵送のお手紙。完全ブック注文用紙にお手紙を入れてくださる方も多く、メールアドレスがない方にはハガキでお返事しています。

 

ハガキたくさん使うでしょうと群馬のママがくれたハガキで、これからお返事。作業効率は悪いけど、こういう気持ちは大事にしたい。

 

作業効率が悪いのは郵便ポスト。このへんポスト過疎地なのです。

 

前に民進党から「区民生活アンケート」みたいのが届いたから、近所にポストがないことがQOLを低下させていることをしたため、最後に「従ってこのアンケートもわざわざ遠いポストに投函しに行きます」として送ってみた。

 

その数日後、民進党は分裂しました。

 

ちっっ

 



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ごはんまとめ買いしたら、家くれた

2018.2.9

またご無沙汰してしまいました。。。近況報告デス。

 

日曜日にキャビンの通常総会を開催しました。会場は順天堂で参加人数は11人。去年の報告と今年の計画を確認し、法人の今後を話し合いました。

 

翌日は鎌倉新書さんと面談。遺産を考える方に向けた「社会貢献団体ガイドブック」に紹介してくださる件について、お話を聞きました。

 

うちは病気を扱ってる団体だし「遺産を寄附してください」とはなかなか言えないです。なのでこのような活動はとても助かります。

 

ちなみに私は今、お墓をどうしようか調べてて、その情報の1つが鎌倉新書さんのサイトでした。個人的にも今後、お世話になりそうです。

 

なんでお墓のことを調べるようになったかというと、今回の総会で、私が引退することを想定した議題を挙げたからです(法人の今後)。

 

60歳で定年で、その時までにこうしておいて、私にも寿命があるから、そういえばお墓をどうしようかなあまで考えた次第です。しんみりした。

 

火曜日と水曜日はスタッフと面談しながら、メール発送や入金チェックを進めました。

 

今日はずっとメールと入金チェック。あと完全ブックの受注。現時点で70冊くらいのご注文をいただいています。

 

ありがとうございます!

 


 

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病院に行かずに、だいぶ良くなったの。

 

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このサプリのおかげ。ネットで見つけて疑心暗鬼だったんだけど、大橋先生のお兄さんのブログを読んで購入を決めた。

 

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最大投与数8錠を飲ませ続けたところ、見事に快方に向かってます。

2018.2.8

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