2018 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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スタッフのブログ

2018年3月の投稿一覧

昨日は倦怠感は残ってたものの、痛いのは治りました。今日は元気になりました。

 

咳も出てないから風邪ではなかったのかな。

 

何だったんだろう・・・?

 

わかんないけど仕事仕事。昨日はメール発送の後、会計の入力を終えました。残高ピッタリ。最近はミスなし絶好調☆

 

今日は東京都に提出したH29年度の報告書などをホームページにアップしました。→「団体概要」へ

 

また関西講演会の準備を進めています。近藤先生と久しぶりに京都でしたいねって話してて、今回は京都にします。

 

都合の良い会場があっても日にちが他の団体とかぶってしまったり、会場探しに難航。

 



抜糸も終わって安心のリカコ

 

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しかし衝撃の事実

 

 

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皮膚まで斑点模様だという事実

 

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これがおヘソだという事実

2018.3.10

MS完全ブック第5章「急性増悪期の治療」の監修第1弾終了。長かったですー。

 

そう、「急性期」ではなく「急性増悪期」としました。ほか「再発」「寛解」の表現も変えたため、ほかの章も見直さないとです。このホームページもですが、こちらは少し後回しです。すみません。

 

先日ツイッターでアンケート協力していただいたパルス後のプレドニンの記載は、このようにしました。協力してくれたお礼に公開☆

 

パルス療法の後、飲み薬のステロイド薬に切り替えて治療を続けることがあり、これを「後療法」といいます。後療法の目的としては、さらなる回復の期待、症状が再燃しないようにするなどが挙げられていますが、実ははっきりしたデータは少なく、その量と日数に一致した見解はありません。主治医の考えや再発の大きさ、体調によるといったところです。飲んだほうが楽だから、大量のステロイド療法の後で体に負担がかかりそうだから、という理由で少量を飲む人もいます。

 

そして山場の第6章「再発予防・進行抑制の治療」の初稿を再度読み直して監修開始。

 

また先ほど、MRIの造影剤についての新たな見解を掲載しました。→「ガドリニウム造影剤の使用上の注意改定」へ

 



花粉症に加えておとといは左胸周辺がビリビリ痛くなり、早めに就寝。

 

昨日は倦怠感も加わってめずらしく絶不調となり、痛みは本気で痛く肩らへんまで広がり、MSの症状なのか風邪なのかわからないけど、一応早めに就寝。

 

今日は痛みは消えつつあって、何だったんだろう。でも倦怠感がひどく残っててやはり風邪かも。

 

痛くて鎮痛剤飲んでしまってたから、熱が出たかどうかはわからんです。インフルエンザだったらごめんなさい。

 

前置き長いけど、今日は仕事も早めに終えることにします。すみません。

 

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こんなことされても怒らない

 

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やさしいタムキチ

 

おめめ完治♪

2018.3.8

昨日はお休みをいただきました。医療費10万超えだったので確定申告。強風の中、税務署に行って来ました。

 

ほかは完全ブックとMRI造影剤の原稿を進めてます。

 

初稿投稿 →中島先生修正 →横山先生か大橋先生修正 →何人か修正 →中田修正 →近藤先生別方向から意見 →意見意見 →中田修正 →意見意見 →中田修正 →大橋先生仕上げ

 

といった流れが定着しつつある。

 

完全ブックは「再発」「寛解」の表現を意見中です。MRI造影剤については問題なければ木曜日に公開予定です☆

 

それ以外の時間は、第6章「再発予防治療」の初稿を見直してます。テクフィデラQ&A作成時に新たに学んだことがいくつかあるから、それを完全ブックに反映させてます。

 

今週中に監修に回せそう。

 


 

iPhoneの写真のメモリーっていうのが好きだけど

 

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よくこの写真がベストだってわかったよね

 

 

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これは撮影地でわかると思う

 

 

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これもわかると思う

 

 

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なにこれー

 

 

モフモフって、、、

 

こんな名前つけた覚えないぞー

 

 

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中身は全部うちのネコちゃん

 

見事にモフモフだけ選別

 

優秀すぎるアイフォン

 

でも、友達じゃなくて家族だぞ

 

残念でしたー

2018.3.6

ここ数日はメール発送と完全ブック、そしてHPの掲載内容を確認しています。去年、MRI検査における造影剤の使用について見解を示してたんですが、それについて専門家の先生からコメントをいただきました。

 

なので今、見解を見直しています。意見が固まったら掲載します。

 

MS完全ブック第5章はそろそろ終わりそう。相当勉強になったし相当時間がかかりました。

 

ステロイドパルスの後のプレドニン服用について、ツイッターのアンケート結果が出ました。

 

180303

 

質問
ステロイドパルス療法の後にステロイドを飲んだことがある「多発性硬化症」の方。飲み薬のステロイドを追加する理由について、どんな説明を受けました? ※どれが正しいとかって話ではなく素朴に知りたいです。

 

回答(回答数105票)
さらなる回復が期待できるから(31%)
普通飲むものだから(24%)
飲んだほうが体がラクだから(23%)
何も説明はない(22%)
急にやめると体に負担がかかるから(結構何人も)

 

先生方ともやり取りし、後療法についてかなり勉強になりました。ありがとうございます!

 

誤解がないように一応。パルス後のプレドニン処方はある場合もない場合もあります。どっちが正解という話ではなくて、主治医の考えや患者の状態によるといったところです。このあたり完全ブックでまとめています。

 


 

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抜糸は明日☆

2018.3.3

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