2018 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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トップページ > 中田郷子のブログ > 2018年4月の投稿一覧

中田郷子のブログ

2018年4月の投稿一覧

【MS/NMOSD共通】

特集
「急性増悪期治療」

「副腎皮質ステロイド療法」「MSはステロイド薬を終了する」「NMOSDはステロイド薬を続ける」「治療を始めるタイミング」「急性副腎不全」などを解説。12ページ

用語

「シャルコー三徴」「ポーサーの診断基準」「ドーソンフィンガー」など人名から付けられた用語を解説。2ページ

談話室

「ガドリニウム造影剤について」編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと便秘」

 「便秘の人の割合」「便秘の原因」「便秘薬の使い過ぎに注意」「便が漏れてしまう」など解説。3ページ

お知らせ

 医療講演会(5〜6月)1ページ

団体状況

  「完全ブック6〜7月に延期」「総会開催(2月)」「MS協会講演会に参加(3月)」1ページ

 

【MS】

相談「タイサブリ®を始めるか悩む」

タイサブリ®をすすめられるもののPMLが怖くて悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「こころの病気はMSの経過に影響(カナダの研究報告より)」1ページ

 

【NMOSD】

相談「ステロイド薬は減らせるか」

プレドニン®とプログラフ®を服用中に大腿骨頭壊死になり、プレドニン®を減らせるかどうか悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「アレルギー薬で再発予防?(アメリカの研究報告)」1ページ

 



【ご感想・補足説明】

 

 NMOSD患者さんから

 

冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。

 

特に今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。

 

整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。

 


 

 MS患者さんから

 

今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。

 

特に、普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。と考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。

 

今回参考になったのは、MRIの見方です(P12)。年に1回の頻度で検査していますが、いつも白質造影を気にしながら再発していないか等と気に掛けていました。今回「無症候性病巣」は初めて知るものでした。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。

 

後遺症の痛みについて個人的な意見ですが、薬で抑えるのは難しく意識の変革を醸成することで効果を期待したいと記載します(P20 こころの病気?/意識改革で効果を?)。

 

後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった(現在に至る)。過日、自宅内で転んで(尖足動作による)怪我をした際、痛み止め(トラムセット等)の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。

 

私はお尻も痛く、長く座っていることができません。ですが、脳が(意識が)他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです(痛みが緩和状態)、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。

 

私は今回の冊子を拝見し、後遺症の痛みは薬での効果を期待するのではなく、意識を他に向ける事で効果が期待できると 強く感じるようになりました(あくまで私個人の症状に対してです)。

2018.4.30

バナチ107号を発送しました。

 

ホッとしました。

 

再発しました。

 

胸髄で、画像上はアーチファクト(心臓と呼吸によるノイズ)かはっきりしないようなのですが、症状重視で昨日からパルス療法に通ってます。

 

ステロイドパルス後の全身痛。こうなったら期待します。→アンケート残り1日です!

 

というのも今回はソルメドロールではなく、後発品のソルメトコート。

 

これまでと同じように全身、痛くなるか?!

 

後発品は好きではなく、苦くもならないし効果は疑心暗鬼だったけど、病院行く時はヨタヨタで、帰りはスタスタとまでいかないけど普通くらい。

 

まあ効いてるのかな。

 

ところで、年を重ねると免疫力が落ちるからMSの再発も治まる説。

 

再発したから私はまだ若かった!! これいいこと。

 

そういうわけで私宛のメール&発送&お礼遅れてます。ごめんなさい。

 


 

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私の変化を・・・

 

チチわかってる

 

タム何となくチガウ

 

リカコ全くワカラナイ(なので平気で布団ジャンプを…)

2018.4.28

昨日と今日は、日曜日のセミナーをまとめたり、完全ブック第9章「社会生活の過ごし方」を仕上げたり、第10章「小児MS」の初稿見直し&監修開始したり、銀行回りしたり、です。

 

改めて振り返ると、日曜日のセミナーはとっても有意義でした。みなさん積極的にお話してくださって、大橋先生も勉強になったとおっしゃっています。

 

ありがとうございます!

 

さて、奥が深いステロイド療法。ステロイドパルス後の全身の痛みについてツイッターでアンケートを始めています。

 

痛くなるという人は想像以上に多く、これやっぱり副作用なんじゃないかと思っています。けっこう頻度が高い副作用。

 

離脱症状かなとも考えたのですが、パルス中から痛くなる方もいるから、体内のステロイド不足によるものではなさそう。

 

アンケートはまだ継続しています。全身が痛くなることがある方はご協力をお願いします!→「ツイッターアンケート」へ

 


 

 

 

ゴハン炊いた後のクックマフ

 

 

キミもか

 

 

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ヤラセじゃないからね

2018.4.24

荒川区のムーブ町屋でNMOSD医療セミナーを開催しました。講師は女子医大八千代の大橋先生です。

 

先生も母もキャビTだのに、私は忘れた!(反省)

 

まずは大橋先生から1時間ほど、NMOSDの概要と治療の話をお聴きしました。そして休憩を挟んで全体の相談会の時間です。

 

マイクを回して1人1つずつ、質問していただきました。とてもとても活発。私自身も勉強になることが多かったです。

 

意外だったのは、みなさん結構「制限」されてること。ステロイドや免疫抑制剤で予防しておられるから、主治医の先生は感染症を心配しているようでした。

 

あれダメこれダメっっていろいろ言われてて、大橋先生からの「そんなに心配しないで大丈夫」の説明で心配が緩和されたかな。

 

最も驚いたのは「飛行機に乗ってはいけないと言われた」です。気圧が良くないのか、閉鎖的な環境で感染が懸念されるのか・・・。

 

いずれにしてもそんなことないです。乗っていいです。羽ばたこう。

 

ご質問と答えを3つ、ご紹介します。

 

●ワクチンを接種しても良い?

→NMOSDに関してはデータが充分にない。再発を起こすリスクはなくはない。インフルエンザに関してもわからない。今までに打って大丈夫だった人は大丈夫だろう。しかしインフルエンザは今、治療薬が開発されてきている。ワクチンで完全に予防できるわけでもないし、ワクチンはしないで感染したらそういった薬で治せば良いという考え方もある。

 

●再発をどう判断する?

→再発の定義はあるが、最終的には症状で判断する。特に脊髄MRIは感度が低いから小さい炎症を検出できないことがある。なので画像に出ないから再発ではないとは言い切れない。やはり最終的には症状で判断する。

 

●MOG陽性の場合の再発予防治療について詳しく教えてほしい。

→MOGについてはまだよくわかっていないが、おそらくステロイドが効く。しばらく飲んでみて、様子を見て止めてみるのも良いのかもしれない。ここは予防治療をずっと続けるNMOSDとちょっと違うところ。

 

22人(16世帯)のご参加をいただきました。募金4,000円。切手4,080円分。また使用済み切手のご寄附もいただきました。

 

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みなさまありがとうございました!

 

次回NMOSDセミナーは同会場で5/27(日)。テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」で、講師は横山先生です。→「5/27NMOSDセミナー」へ

2018.4.22

明日のセミナーの準備を終えて、あとはいろいろ。

 

いろいろ1。ステロイドパルスに関わる痛みについて、先生方とやりとりしています。私はパルスの翌日になると全身が痛んでそのうち起きていられなくなる。

 

絶対に副作用と思ってるんだけど、そういう情報はなくて、何だろーって思いながら苦しんでます。若い時はこんなことなかったんだけど。

 

完全ブック改定中、これを最初に気にしてくださったのは大橋先生。近々、ツイッターでアンケートします!

 

いろいろ2。Doctors me(ドクターズミー)。ふとMSの記述を見かけたところ、だいぶひどいです。ちょっと前にDeNAのWELQが問題になったけど、あれみたいな感じかな。お医者さんが監修してるらしいですが正確な情報とはほど遠い。先生方と共有し、大橋先生が対応してくださることになりました。

 

いろいろ3。6月24日(日)にセミナー決定。MSとNMOSDと会場を分けて少人数。場所はお茶ノ水の順天堂(が借りてるビル)。プログラム決めたら募集を始めます。取り急ぎセミナーページに掲載しました。

 

いろいろ4。M-N Smileさんより。5/16(水)に就労&就職セミナーをするとのこと。ハロワの難病サポーターの先生が講師です。→「就労&就職セミナー」へ

 


 

青森患者会の件でメールをくださったK.S.さま。ご連絡ありがとうございます!

 

お返事がエラーになって送れないので、恐れ入りますが@mscabin.orgからのメールを受信できるようにして、再度送信してください。すみません。

 


 

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腕がこんなとこにあるけど

 

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全くわからないようです

2018.4.21

バナチ107号を入稿して、完全ブック再開です。MS第9章「社会生活の過ごし方」から。短いから監修はすぐか・・・な(祈)

 

また、第8章のレイアウトを終えました。

 

この後は最初に戻ってイラストを確認したり、新しいイラストを挿入したり、ルビを振ったり、誤字脱字を確認したりなど全体を調整します。

 

その間に先生方はNMOの監修スタート。

 

やっぱりまだまだですー。

 

でも「これ1冊あれば大丈夫」って本にしたいから、手は抜かんぞ。

 

さて6/17京都。キャビンからは近藤先生、宮本先生、越智先生。そして芦田先生、藤井先生、端先生が決定です。プログラム最終調整中。107号にチラシを入れられると思います!

 


 

ゆうちょ銀行に4月13日に10万円を入金してくださったY.H.さま。多額のご寄付をありがとうございます!

 

お礼状と寄附証明書をお送りしたいのですが、ご連絡先がわからず、このブログを見てくださっていたら、ご連絡いただけるとありがたいです。

 


 

とある夜

 

 

 

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2018.4.20

武蔵野日赤におじゃましました。

 

ソプラノ歌手の坂井田真実子さんと、オーボエ奏者の広田智之さん、ピアニストの石井里乃さんによるスプリングコンサート☆

 

歌声を聴いたとたん涙がつーっと出てきました。何か知らないけど自然につー。

 

病気を乗り越えて復活されたとか云々ではなく、純粋に感動しました。

 

これまでN響や劇団四季で大感動したことは何度かあったんだけど、歌であれだけ涙が出たのは初めて。

 

天使だ。

 

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神経内科の鎌田智幸先生が、NMOSD発症時の坂井田さんの様子を語られて、最初は集中治療室だったとか。復活までどれだけ努力されたかと思いました。

 

・・・ということを終了時に思ったら、涙ドバッッ。

 

NMOSDのパンフレット置かせていただきました。数枚お持ち帰りの方もいて感謝!

 

素晴らしい時間をくださってありがとうございます。

 

私、真実子ファンになったぞ。

 

→「坂井田真実子さんのブログ」へ

2018.4.18

メール発送後はずーーっとバナナチップス107号です。

 

一部、最終確認部分を残して完成☆

 

180417

 

MS/NMOSD共通
特集:急性増悪期治療
用語:人名から付けられた用語
談話室:ガドリニウム造影剤について
日常生活:便秘

 

MS
相談:タイサブリを始めるか悩む
話題:こころの病気はMSの経過に影響

 

NMOSD
相談:ステロイド薬は減らせるか
話題:アレルギー薬で再発予防?

 

編集にいちばん時間がかかったのは、急性増悪期治療です。

 

完全ブックの時もそうだったけれど、ステロイド治療の解説は難しい。

 

入稿まであと2時間。最終確認は間に合うか?!

 

・・・5分前で間に合いました!

 


 

カコちゃんはチチといると安心みたい

 

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2018.4.17

バナチ107号そろそろ完成。

 

先生方頼りになります。ありがとうございます!!!

 

時間がない中、細かくチェックしてくださって助かります。

 

どんでん返しがなければ明日中に校正して投函できる♪

 

用語のコーナーでは「デビック病」を短文で解説するのが難しいです。デビック病=NMOSDとはいえないようで、文章がちょっと変になったようなそうでもないような。明日もう一度熟読します。

 

また、6月の少人数セミナーの予定も立て始めてます。今のところ6/24(日)を予定。

 

盛岡の翌日でスケジュールはチト厳しい感じだけど、都内だから問題なし。

 

パワー付くよう、わんこ蕎麦リクエストするか・・・?

 


 

昨日はお休みで実家

 

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茶々はヒデとくっつくのが好きではないようです。

 

なのでこの冷めた顔

2018.4.16

NMOSDのリーフレットを改めて校正し、一部手直しして完成としました。

 

リーフレットとはコレ。

 

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明日はお休み。セコセコと3つ折りしよう。。

 

武蔵野赤十字病院にて来週18日(水)、コンサートがあります。坂井田さんがキャビンの資料を置く手配をしてくださって、それでNMOSDのリーフレットを作った次第。

 

コンサートに来られる人たちは、キャビンのことよりも坂井田さんの病気のほうが知りたいに決まってる。なのでNMOSDリーフレットです。

 

コンサートの詳細はコチラ。→「坂井田さんのブログ」へ
チラシはコチラ。→「スプリングコンサート(PDF)」へ

 

武蔵野日赤には行ったことがなく、会場となるアトリウムパンジーがどこなのかわからないけれど、病院のロビーと伺ってたので、まずはロビーに行ってみます。

 

ものすごい演奏者の方々なのに誰でも聴けるみたい。

 

そして、事業報告書の校正を済ませました。できあがり☆

 


 

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兄ちゃんたちに受け入れてもらってよかったね

 

2018.4.14

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