2018 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ > 2018年5月の投稿一覧

スタッフのブログ

2018年5月の投稿一覧

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。

 

・日時:2018年5月13日(日))14:00〜16:30
・場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
・講師:横山和正先生(順天堂大学)

 

m180513a
はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。

 

m180513b
質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。

 

m180513c

司会進行はキャビン代表でした。

 

m180513d

参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。

 

ご参加ありがとうございました。

2018.5.13

6月30日の札幌のチラシを発送しつつ、明日の町屋セミナーの最終準備をしつつ、いつものパターン。

 

NMOSD完全ブック「症状」はそろそろ終了と思いきや結構な検討し直し。

 

NMOSDの再発時に特徴的な症状と後遺症の症状を区別して解説したほうがいいか、です。先月からNMOSDの患者さんがスタッフとして入ってくれてるから、さっそく意見を聞き、今も検討中。

 

煮詰まった。

 

気分転換に第1章のレイアウトを終わらせました。MSは第5章「急性増悪期の治療」までレイアウト終了。

 

180512a

 

180512b

 

いつのバナチか忘れたけど、だいぶ前に掲載したえみすけイラスト。

 

NMOSDブックで再び登場〜

 

改定作業を始めてから何だかんだで1年過ぎてます。去年の5月6日から始めてます。第3版に比べて時間がかかってるのは、複数人で作業してるからかなあ。意見集約は時に大変だけど、でも複数の意見がまとまってる分、信頼性は断然アップ☆

 

とにかく早くラクになりたい・・・。

 

 


 

 

 

男前のタムちゃん

 

 

IMG_5172

 

 

IMG_5171

 

 

IMG_5176

 

 

あごニキビ〜〜

 

 

カコちゃんのが移ったんかな・・・

 

 

それにしてもどこかに不潔な場所があるのかなあ

 

 

2猫がよく行く所を検討したところ、クローゼットの中があやしい

 

 

確認したら、奥に、、、





ひみつ基地発見(@O@)

 

 

ボロボロになった防ダニシートやらカーテンのタッセルやら、、、

 

 

速攻捨てて掃除機で吸い込んだ!

2018.5.12

連日、入金チェック・お礼状・寄附証明書、そして完全ブック、です。

 

NMOSDは第2章「症状」の監修がそろそろ終了。MSは第4章「経過」までレイアウト終了。

 

しばらくこのパターンが続きまっす。

 

6/30(土)の札幌講演会の詳細が届きました。北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設され、その記念講演会です。

 

新野先生も宮﨑先生も、お話わかりやすくて勉強になります。ぜひ! →「講演会のお知らせ(6/30札幌市)」へ

 


 

足の近況。昨晩初めて、自立して買い物に行けました。

 

ヨーカドーに行けたとか何とかえらぶってたけど、買い物中はカートを歩行器のように使い、荷物は全部夫に持たせておりました。^^;

 

昨日は1人で行き、イモやにんじん、牛乳など重いのも運べた。

 

あとは階段の下りだなあ。

 


 

 

 

晴れたねー

 

 

IMG_5158

 

 

IMG_5159

 

 

IMG_5164

 

 

寒かったよねー

2018.5.10

ここ数日はいろいろ、です。昨日はリハビリを兼ねて自転車で税務署&銀行まわり。

 

多くのご入金をありがとうございます! お礼状と寄附証明書が遅れ気味ですが明日、投函します。(何しろポストが遠いのですぐ投函できない)

 

完全ブックはNMOSD第1章がそろそろ終了。

 

ここへきて根本的に見直すことになり、免疫部分は全部カットすることにしました。MSも同様です。

 

前後のつながりがヘンにならないよう、改めて文章を考えて再チェック中。

 

180508a

B細胞

 

180508b

食細胞

 



というわけでこういうカワイイ子たちは登場しないかもですー。

 

残念!

 

「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」は「ミエリン関連糖タンパク(MAG)」となりました。日本神経学会の用語集に合わせました。

 

ここも削除しようかと考えたのですが、「ミエリンオリゴデンドロサイト糖タンパク(MOG)」の解説が必要なこともあり、残しています。

 

5/13(日)荒川MSセミナーは、定員に達したので受付終了です。

 

お会いできることを楽しみにしています!

 


 

急に寒くなったせいか

 

 

くっついて寝てた

 

 

IMG_5152

 

 

IMG_5153

 

 

IMG_5154

 

 

IMG_5155

2018.5.8

メール発送の後、バナナチップス107号の目次を掲載しました。遅くなってすみません。→「発行物のご案内」へ

 

その後はずーーーっと完全ブックです。NMOSDのほうは中島先生が見てくださっていて、ありがとうございます!

 

ほかの先生のご意見も待ってる間、MSのほうのレイアウトを進めてます。久しぶりのレイアウトソフトに四苦八苦しながら第1章終了。

 

180504

新しいイラスト。脊髄。えみすけありがとう!

 

新しい用語もいくつか入れていて、そのひとつに「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」があります。

 

「ミエリン随伴性糖タンパク」としてたんだけど、神経病理学会で使われてる用語に合わせることにした。

 

この用語集おそるべしです。

 

「ミエリン」が付いた用語だけでも41コありました。

 

手に負えない。

 

ずっと完全ブックだったから午後分のメールのお返事ができてないです。明日になりそうです。すみません。

 



痛いのもなくなって、昨晩は久しぶりにヨーカドーに行けました。歩くのまだとても遅いですが、本格的にリハビリ始めてます。

 

ご心配くださりありがとうございます。大丈夫です!

 


 

 

 

部屋掃除後…

 

 

IMG_5132

 

 

 

IMG_5133

 

 

IMG_5134

 

 

2018.5.4

今日はいろいろ、です。メール発送の後は弥生会計入力。連休明けに入金が多くなることを見込んで今のうちに・・・。

 

残高ピッタリで終了。

 

それから広告制作。坂井田さんがコンサートのパンフレットにキャビンの広告を入れる手配をしてくださってるんですー♪ →「坂井田真実子さんのブログ」へ

 

180503

 

「視神経脊髄炎を知ってください」「視神経脊髄炎は難病です」などとも考えたんですが、シンプルにこうしました。

 

でも真実子さんファンを想定すると「視神経脊髄炎を知ってください」のほうがいいのかなあ・・・。迷う。

 

あとは6/17京都の準備です。先生方にプログラムを添付し、必要な書類の確認を始めました。

 

さっそく、端先生のご所属を間違っていたとわかりました。ごめんなさい。ご所属は関西医科大学総合医療センターです。

 

ホームページを見てみたら、先生は週2回も外来診察しておられました!→「関西医科大学総合医療センター神経内科」へ

 

間違いといえば先日発行した事業報告書で大ミスがあります。電話相談件数。去年よりも313件減ったことになってますが、正しくは21件増えた、です。

 

重ね重ねごめんなさい。

 


 

 

 

IMG_5127

 

カコちゃんのアゴにニキビ。

 

 

 

ボスに相談したところ、バイオチャレンジなるものを教えてもらい、即注文。

 

 

 

・・・ってことは不潔だってことか…。

 

 

 

IMG_5129

 

 

 

IMG_5131

2018.5.3

痛いのマシになって少しずつ復活しています。ご心配いただいてメールくださった方々、ありがとうございます。

 

見た目、まだ弱々しい感じがすると思うけれど、大丈夫です!

 

今日はいろいろ進めて遅れを取り戻し、NMOSD完全ブックに取り掛かりました。初稿は済んでるから再度読み直して、監修スタート☆

 

先生方のお休みがどうなっているかも確認せず、一方的に送りつける、と。

 

途中、帝国データバンクさんの調査がありました。せっかく来てくださったのにお茶も出さず、申し訳ないことをしました。せめてリポビタンDくらいはお渡しすれば・・・。

 

ところでツイッターのアンケート。想像以上のご回答をいただきました。パルス後に痛くなる人がこんなにいるとは…。→「アンケート結果」へ

 

ご協力くださりありがとうございました! 結果は先生方と共有しています。

 

それと、M-N Smileさん主催の就労セミナー。定員までまだ空きがあるとのこと。ランチ会もあるからきっと楽しいです。関心がある方はMSキャビンまでご連絡ください。→「5/16(水)就労セミナー」へ

 

こんちゃんにも会えるよ〜♪

 


 

IMG_5113

帝国データバンクさんを見た後、寝に入った大将

 

IMG_5116

隠れた後、お腹が空いた軍曹

 

IMG_5120

おかわり

 

ほか1猫、永遠に出てこない姫

2018.5.2

ご心配おかけしてすみません。3日間通院して、もともとの症状(左足)には力が入るようになりました。

 

全身ダルダルですが・・・!

 

パルス後の痛みは出てなかったんですが、昨日の夜から痛み出してきた。

 

これまでの痛みよりは軽いですが、でもやっぱり痛い。

 

これほんと何だろう??

 

イテテテ…と腰を曲げて、おばあさんのようです。

 

今日から完全ブック再開の予定でしたが、ちょっと今日は無理そうです。痛ダルすぎ。

 

というわけで明日から・・・

 


 

 

 

IMG_5101

 

 

IMG_5102

 

 

IMG_5103

 

 

IMG_5100

 

 

わたしも寝るぞーー

 

 

パルスすると眠くて眠くて仕方ない

2018.5.1

2/212
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.