2018 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2018年5月の投稿一覧

昨日はほぼ1日かけて日曜日のセミナーのまとめです。

 

多くの方々に手伝っていただきました。改めて、ありがとうございます!

 

今日は6/17京都と6/23盛岡のチケット手配。完全に出遅れて盛岡はグリーン車となってしまった。

 

トホホ・・・。

 

(盛岡はもともとキャビンから交通費は出さず、中田の自腹なのでご安心ください)

 

東海道新幹線は大丈夫だろうとナメてましたが、京都からの帰りは「喫煙ルームそば」となってしまった。

 

トホホ・・・。

 

さて、これから改めて計画を立てていきますが、6月はとても忙しくなりそうです。トホ。

 

それなのに久しぶりにバス旅に行くという姿勢は、我ながらどうかと思います。

 

でも、ドンレミーの不忍池店で当たったんですよ。これは行かないと〜

 


 

 

 

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タスケテ〜

 

 

ではなく

 

 

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起き抜けでまったり中のアクビ

 

 

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以上オチなし

2018.5.29

荒川区ムーブ町屋でMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。2部屋同時進行です。私はNMOSDの司会を担当しました。

 

講師は順天堂の横山和正先生です。前回と同じく脳神経内科の星野泰延先生もお手伝いくださいました。

 

テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」です。ほとんどのNMOSDの方がこのどちらか、あるいはどちらも併用しています。印象に残ったことをご紹介します。

 

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●海外ではステロイドは積極的に使われない。最初に使われるのは原則的に免疫抑制剤。しかし日本ではステロイドがファーストライン。

 

●急性期にステロイドパルス療法をするのは日本も海外も同じ。

 

●ステロイドを長期に飲んでいると骨折のリスクが高まる。骨折は加齢と共に起こりやすくなるが、ステロイドを飲んでいたらリスクは何倍もに増えてしまう。

 

●ベネット®、ボナロン®などのビスホスホネート製剤によって顎骨壊死が誘発されることがある。なので歯科治療はこれらの薬の服用前に済ませておくことがすすめられている。

 

●タケプロン®、パリエット®などのプロトンポンプ阻害剤はわずかながら骨折のリスクを上昇させる。認知症の発症につながるという報告もある。

 

ビスホスホネート製剤もプロトンポンプ阻害剤も、ステロイドの副作用を抑える薬として処方されていると思います。そのような薬の副作用についてもしっかり学んで発信していかなければならないと、認識を新たにしました。

 

MSの報告はコチラをご覧ください。→「MS医療セミナー」へ

 

会場設営を手伝ってくださった方々、ありがとうございました!

 

そしてご参加くださったみなさま、ご寄附くださった方々、大橋先生、横山先生、星野先生、ありがとうございました。

2018.5.28

メール発送の後は完全ブック。という最近のパターン。

 

NMOSDは対症療法まで監修前の初稿最終チェック終了。監修は今週は学会ということもあって現在ストップ中。来週、催促しましょう…♪

 

MSのほうはカバーを製作中。

 

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オレンジを予定。(気が変わるかもだけど)

 

引き続き来週も頑張ります!

 

 

ところで

 

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真実子さんから届きました♪

チルコロ マミコ版 オペレッタ「こうもり」

 

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チラシに広告入れていただきました。

 

ありがとうございます!!

 

8月17日、行きますー

 

 


 

 

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まったりタム

 

 

でも

 

 

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リカコの爪切りを始めたとたん、駆けてきてそばへ

 

リカコが何かされる時は、いつもそう

 

あっ カコちゃんゴメン! って言うとダッシュで来るからね

 

 

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たくましいお兄ちゃんなんですよ


以上自慢

2018.5.26

朝からスタート続いてます。

 

MS完全ブックは全てのレイアウトが終わり、ページ作成(手動なの)と目次作成が終わりました!

 

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あとは全体の再監修、校正、索引作成(これも手動)、表紙作成で完成です☆

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」までレイアウトが終わり、現在第3章「検査診断」の監修中。

 

ゴールが見えてきたわ〜

 

というところで一息のブログ

 

 


 

 

 

カコちゃんの足裏

 

 

かかとに黒ブチ かわい〜

 

 

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ゴロゴロしながらここに落下

 

 

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大惨事

2018.5.24

あっという間に5月も後半。気合い入れていこう。

 

というわけで今日は7:30からメールを済ませ、あとはずっと完全ブックです。MSレイアウトは「日常生活の過ごし方」まで終了。

 

レイアウトレイアウトって、単に機械的にレイアウトだけしてればもっと早いんだけど、お医者さんっぽい口調ではないか、上から目線になってないかなど修正しながらだから、時間がかかってるわけです。

 

言い訳かもだけど。

 

えみすけの新しいイラストも多くて、イラスト挿入は楽しい。

 

これ好きなイラストのひとつ。

 

タイサブリのメカニズム。イラスト未監修だけどご紹介。

 

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MSを起こすリンパ球はこんなふうに血液脳関門を通過

 

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タイサブリ(赤いY)はそれを阻止するのだ

 

 

明日中にMSレイアウト完了なるか?!

 

 


 

仲がいいのか悪いのか

 

 

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2018.5.22

ご無沙汰しております。週末はお休みをいただいておりました。

 

土曜日は友人と、日本橋にある「サニサニーピクニック」というクイズカフェに行って参りました。以前テレビで拝見いたしまして、気になっておりました。

 

友人もわたくしもクイズ初心者でございましたが、ヒントなしで達成率35%という難易度の高いクイズに挑戦いたしまして、2時間弱かけてヒントなしで達成できた際には、何だか自身が天才になったような、大変喜ばしいものがございました。

 

日曜日は結婚式で、披露宴に主賓で呼んでいただいておりスピーチもございまして、今もこのような言葉遣いになっておりますが、疲れて来たのでもうやめにいたします。

 

 

 

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じゃーーん。

 

千代ちゃんの着物☆

 

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三社祭から抜け出して、30分で着付け&髪を全部してくれたの。すごいよね。

 

(この直後、千代ちゃんからのメールで、帯とこのヒモの結び目を真ん中にするよう指示あり)

 

というわけで今朝はメールがとんでもないことになっておりました。

 

お返事が遅くなってごめんなさい。。。

2018.5.21

メール発送の後は完全ブック。いつものパターン。

 

NMOSDは「検査・診断」の監修中。MSレイアウトは「再発予防治療」まで終了。

 

今日はNMOSD「再発予防治療」の追記です。

 

追記はだいぶあります。まずはこないだの町屋セミナーで話題になった、ステロイド薬の副作用「骨粗鬆症」予防に使われるビスホスホネート製剤についてもうちょい詳しく。骨折について、新しくスタッフになってくれたNMOSD患者さんの意見・経験も加えています。

 

ほか、消化性潰瘍と感染症のことも少し詳しくしたくなり、調べてるところでひと休みのブログです。

 


 

口唇ヘルペスは翌日には治ってきました。今は少しだけ痕が残ってるけど、ほぼ完治です。

 

こんなに早く治ったのは生まれて初めてです。おそるべしバルトレックス。このくすり尊敬する。

 

して、これとは関係ないけど、昨日の夕方、美容院に行ってきました。

 

久々のパーマネント〜。(自撮りなし)

 


 

 

 

うちの美猫

 

 

 

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美猫すぎる

2018.5.17

町屋セミナーのまとめの後は、昨日からずっと完全ブック。NMOSD「症状」は大橋先生のご助言から、ガイドラインの記載を参考に直しました。→「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」へ

 

MSレイアウト終了分と、NMOSD「検査・診断」もガイドラインとズレがないよう全部確認。けっこう時間かかった。。。

 

そしてMS「再発予防治療」のレイアウトに入り、コパキソン®まで終わりました。

 

えみすけには新しいイラストもいくつか描いてもらってます。そのうちのひとつ。

 

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アボエイド〜

 

コレよりずっといいよね!! →「コレ」へ

 



体調。足はまあまあなんですが、口唇ヘルペス発生。去年の9月から3度目なので、近所の皮膚科に行って来た。

 

大好きなバルトレックス®を処方してくれました。良い先生で感激。何かあったらここ行こ〜♪ 南千住1丁目の中山皮膚科ね。

 

近医といえば、咳の話あとでねって書いてたのを忘れてた(以下長文)。

 

根岸在住時代、咳が止まらなくて死ぬと思ったから近医内科を受診したところ、「多発性硬化症でインターフェロン →咳 →間質性肺炎」の図式ができあがったらしく、胸部レントゲンを撮られた。

 

先生悲しそうに「残念ですがあなたの肺は真っ白。MSが進行して末期です。うちでは手に負えないので大学病院に行ってください」と。

 

多発性硬化症が進行して肺が硬化していると説明を受けました。

 

(@O@)ぎょ〜

 

咳がひどすぎて反論する力もなく、でも肺が真っ白というのは何なのだ。重篤な病気かもしれないと思い、言われた通りに大学病院を受診した(順天堂)。

 

検査の結果、ただの気管支炎だったですよ。肺はキレイだと。

 

いろんなお医者さんがいるですねー。

 

多発性硬化症の「硬化」は、脳・脊髄・視神経にできた病巣が後に硬くなるという意味であって、手足や体、そして肺が硬くなる病気ではないのだっっ。


この話を大橋先生にしたら、先生ウケウケ。



 

 

とある夜

 

 

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最も態度でかいのが新入りなんですよ

2018.5.15

荒川区のムーブ町屋でMSセミナーを開催しました。

 

横山和正先生(順天堂大学)から「多発性硬化症の概要と最新情報」をお話いただきました。私のメモからいくつかご紹介します。

 

●MSは難病のひとつ、でも難病だからといって下を向かないでほしい。診断が付いただけで良しと考えてほしい。

 

●MSの再発には「新しい症状あるいは今ある症状が24時間続き、休んでも体温を下げても回復しない」という定義があるが、判断が難しいことがある。MRIで異常が出ないこともある。そのような場合はステロイドパルス療法をしてみて、効果があれば再発だったと判断することもある。

 

●おかしいなと思ったら「どのくらいの症状がいつから始まったか」ということを書いておくと良い。そうすると外来の先生にも伝わりやすい。

 

●再発予防の治療は、安全性だけを考えるとアボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®になる。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®、タイサブリ®など新しい薬は安全性は保証されていないが効果は高い。

 

●イタリアから、新しい世代の再発予防薬が使えるようになったにつれ、EDSS-6に至る患者の割合が減ってきたという報告がある。企業スポンサーなしの調査で信頼性が高い。

 

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参加人数が多めだったので、質問は手を挙げていただく形にしました。後半は順天堂大学院生の星野先生も一緒にご回答くださいました。

 

33人(26世帯)のご参加をいただきました。会場設営と片付けはみなさんお手伝いくださいました。

 

特に片付けの際には、気づいたらみなさんが動いてくれていました。

 

感動。

 

ありがとうございます! 助かりました!!

 

またご寄附もたくさんいただきました(募金16,000円、切手1,483円、クオカード2,000円、テレカ200度数、ハガキ2枚、使用済み切手)。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2018.5.13

6月30日の札幌のチラシを発送しつつ、明日の町屋セミナーの最終準備をしつつ、いつものパターン。

 

NMOSD完全ブック「症状」はそろそろ終了と思いきや結構な検討し直し。

 

NMOSDの再発時に特徴的な症状と後遺症の症状を区別して解説したほうがいいか、です。先月からNMOSDの患者さんがスタッフとして入ってくれてるから、さっそく意見を聞き、今も検討中。

 

煮詰まった。

 

気分転換に第1章のレイアウトを終わらせました。MSは第5章「急性増悪期の治療」までレイアウト終了。

 

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いつのバナチか忘れたけど、だいぶ前に掲載したえみすけイラスト。

 

NMOSDブックで再び登場〜

 

改定作業を始めてから何だかんだで1年過ぎてます。去年の5月6日から始めてます。第3版に比べて時間がかかってるのは、複数人で作業してるからかなあ。意見集約は時に大変だけど、でも複数の意見がまとまってる分、信頼性は断然アップ☆

 

とにかく早くラクになりたい・・・。

 

 


 

 

 

男前のタムちゃん

 

 

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あごニキビ〜〜

 

 

カコちゃんのが移ったんかな・・・

 

 

それにしてもどこかに不潔な場所があるのかなあ

 

 

2猫がよく行く所を検討したところ、クローゼットの中があやしい

 

 

確認したら、奥に、、、





ひみつ基地発見(@O@)

 

 

ボロボロになった防ダニシートやらカーテンのタッセルやら、、、

 

 

速攻捨てて掃除機で吸い込んだ!

2018.5.12

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