2018 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2018年7月の投稿一覧

【京都講演会報告号】

 

「MSのあらまし」
藤井ちひろ 先生(京都府立医科大学附属病院)

 

「多発性硬化症のレッドフラッグ」 
芦田真士 先生(京都府立医科大学大学院)

 

「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」
端 祐一郎 先生(関西医科大学総合医療センター)

 

「MS/NMOSDの治療」
越智博文 先生(愛媛大学大学院医学系研究科)

 

ディスカッション
「抗MOG抗体陽性の小児MS」「予防接種」「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」
司 会:近藤誉之 先生(関西医科大学総合医療センター)
登壇者:芦田真士 先生、越智博文 先生、端 祐一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生(近畿大学医学部)

 

 



【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

MS/NMO医療講演会(京都)報告号が、まるでフォーラムの時のBananaChips!のような感じで。さらに行けなくても、内容が詳しく分かり嬉しかったです。ありがとうございました。

 

MSご家族から

 

京都での医療講演会の報告が詳しく記載されていてとても勉強になりました。ありがたく購読させて頂きました。

2018.7.31

バナナチップス108号の発送作業をしました。

 

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夕方には集荷してもらいました。

 

早い方には明日にはお手元に届くかと思います。購読ありがとうございます。

 

作業中にタマチ君が様子を見にきてくれましたが・・

 

一番見たい、触れたいリカコちゃんは姿を出してくれませんでした。

 

休憩に、差し入れのおやつをいただきました。

 

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2018.7.30

ザ・体調絶不調。

 

まぶたがお岩さんではなく、肩のあたりの激痛で首がまわらなくなりました。たまに起きる現象なんだけど、今日は痛くて吐き気までしてお医者さんへゴー。

 

徒歩3分くらいのとこににある整形外科が休日診療してると知り、先生タスケテと駆け込んだ。^^;

 

レントゲンで骨に問題なし。それは知ってる。こないだ頸髄MRI撮ったばかり。

 

でもそういうことは言わない。初対面であれこれ言うと、めんどくさがられるかもしれない。

 

とにかくヘルニアや五十肩ではなく、疲れとか運動不足とかずっとパソコンとかのアレのようで、痛みの緩和のため、デカドロン&キシロカインの注射とデカドロンの点滴をしてもらい、ボルタレンとミオナール、そしてボルタレン貼り薬を処方してもらった。

 

整形外科の診察って回転早いわーと感心しながら戻ってメールだけして、昨晩痛くて寝られてないし昼寝した。

 

そして先ほど、明日のバナチ108号発送作業の準備を終えました。痛いのまだ残ってるけど朝よりだいぶよろしいです。

 

痛みの症状がある方々は、これがずっとなんですよね。どんなにかつらいことと思います。

 

つい先日、NMOSDの痛みの緩和のためスパに行ってるって方がいました。なるほど気持ち良いかもしれない。

 

ただ、ウートフ現象がある人は注意とのこと。確かに!

 

 


 

 

我が家のレアネコ・リカコ。

 

 

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他人への警戒が日に日に強まるのは何でだろう?

 

 

こういうとこ、ゆいちゃソックリ。

2018.7.29

今日の八千代セミナー、台風を考慮して中止です。

 

という連絡を昨日1日かけてしてました。メールと電話とファックス、そしてツイッターとFacebookのメッセンジャーを駆使しました。

 

ツイッターで周知を協力してくれた方々、ありがとうございました!

 

昨日の夜までに1名様を除いて全員にお知らせできました。この1名の方にはメールのほか何度も携帯にお電話してて、夜ようやくつながった! と思ったら別人。

 

赤の他人にしつこく電話し続けていた私^^;  謝りました。

 

というわけで連絡のしようがなくなり、今日来られないことを祈るばかりです。

 

あと昨日は製薬協の方々とお会いしました。10月(東京)と11月(大阪)に患者団体のセミナーに講師として呼んでいただいています。情報収集・提供がテーマとのことで、声がかかりました。ありがとうございます。

 

今日はたまってたことを進めてます。あとはバナナチップス108号の発送準備のみ。仙台法人化も順調で、来月上旬は完全ブックの仕上げに集中し、お盆明けに入稿できそう。

 

NMOSDは日常生活の章まで進んでます。アザチオプリンとタクロリムスの添付文書の妊娠の部分の変更について、記載を改めています。

 

これまでは避妊しなさいだったところ「治療上の有益性が危険性を上回ると判断される場合にのみ投与すること」となりました。

 

添付文書の改訂にあたっては関連学会のほか、国立成育医療研究センター「妊娠と薬情報センター」の先生方のご尽力もあったそうです。

 

→「妊娠と薬情報センター」へ

 

ここの先生、MSのことを学びたいということで、5月の町屋セミナーにご参加くださったんです。ありがとうございます!

 

 


 

 

アイフォンで動画を撮影し、再生しようとすると、途中からスローモーションになってしまう。

 

 

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おかげでヒゲの動きまでスローで見られるんだけど、

 

 

なんでだろー?

2018.7.28

がんばるぞーとかいって結局、火曜日の午後ダウン。

 

まぶたが腫れるかもしれないと都合の良い解釈をして休みました。すみません。

 

要するに夏バテなのであります。

 

昨日は定期診察です。MRIも問題なく、次回は半年後になった☆

 

難病のは申請しても意味がないから申請せず。私も外れる側の人数に含まれることになりそう。→「難病15万人が助成外れる(時事通信)」

 

今日は復活していろいろ進めました。仙台カンファレンス法人化の書類は全部できて、あとは定款のチェックだけです。

 

こういう作業してると、キャビン設立時がなつかしいなー。

 

設立時のメンバーと会いたいなって、最近強く思う。こないだ実家で、当時の写真を何枚か発見したんですよ。

 

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ところで土曜日の八千代セミナー。台風を心配しています。明日の状況でどうするか決めようと思います。

 

→「28日(土)八千代セミナー …台風」へ

2018.7.26

メッパできたみたいでイズイ。

 

ではなかったんだと思う。

 

多分だけど汗をかきすぎて、皮膚が薄いまぶたに炎症を起こして腫れたのではないかと。

 

日曜日の朝、右目がお岩さんみたく腫れて、じぇじぇじぇ〜

 

アイスノンで応急処置し、日曜日でお医者さん営業してないからドラッグストアでコレ買って来て1日塗り続け、まぶたからの危険信号だと都合の良い解釈をしてメールも何もかもやめて休んだところ、夜には目が普通に開くようになった。

 

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コレすごいね。この夏必須アイテムになりそう。

 

というわけで昨日は無事に京都の同志社に行って参りました。

 

6:16東京発ののぞみ3号。仙台の時と同じく4時台起床となり、夏バテ中のアラフィフには多少、こたえる。

 

でも、1回目は地震で延期、2回目は豪雨で延期、そして3回目にしてようやく授業ができたことを嬉しく思います。

 

サイエンスコミュニケーターの学生さんたち、そして池川先生に感謝です!

 

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夕方に自宅に戻ったんだけど、とてもメールを開く気になれずそのまま休んだ。すみません。

 

今日は内勤です。メール発送と完全ブック進めてます。

 

がんばるぞー

 

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2018.7.24

ご無沙汰です。

 

誰も電話に出てくれない。折り返してもくれない。

 

冷たすぎる。

 

ヒロシです…。(←知ってる?)

 

 


 

 

ってイジけてたら、番号通知が非通知になってた(×o×)

 

キャビン電話を個人携帯に転送して出られなかった時は、非通知にして折り返しかけてるんです。それがそのままになってた。

 

自業自得。

 

さて、108号完成〜☆

 

その後は完全ブックのカバー。今回は市販ルートに乗せることもあって、本のISBNを学びました。申請は済んでて、あとはバーコードを作るだけの段階だったんです。

 

おかげでこの数字の意味が理解できるようになった。これは、日本で発行されてる一般向けの文庫。という意味だぞ。

 

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完全ブックは、日本で発行されてる一般向けの医学系単行本としました。

 

ちなみに私、この人のイラストが好きなの。元気がないわけではなく、イラスト目当てで購入☆

 

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肝心の完全ブックの中身ですが、NMO第5章治療で止まってます。。。催促しないと!

 

 


 

 

いつもの場所で私を監視してると、いずれこうなる

 

 

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リカコです…

2018.7.21

メールの後は先週土曜日の仙台の議事録を仕上げて(忘れてた…)から108号。講演会の全体をまとめて、そのほかのページも終えて終了。

 

あとは先生方のチェックを待つのと、全体の校正だけ!

 

NMOSD完全ブックは第5章「治療」の監修に入ってます。

 

午後から郵便局と銀行まわり。108号発送時に必要な郵便振替用紙を請求して、その後は自転車で町屋は暑そうだったから電車で北千住にしました。

 

記帳が久しぶりになってしまい、ご入金へのお礼が遅くなってごめんなさい。

 

それにしても、40度とはどれくらいの暑さなんだろうと、先ほどベランダに温度計を置いてみたところ、38度でした。

 

40度はこれ以上…!!

 

どうかどうかお大事にしてください。

 

 


 

 

カコは誰よりも元気

 

 

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たまに自分でお手入れしてるけど、拘縮部分はどうしても汚れがたまる。トイレ後、そこに右手を突っ込んじゃう時があるのだ。

 

 

だから数日に1回は小さい濡れ布巾でキレイにするのが私の役割。

 

 

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2018.7.18

メールの後は今日も108号。

 

「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」が終わって、4ページ終了〜。

 

このうちタイサブリ®について、「最初に強い薬で病状を抑えておいたほうが予後が良い」と説明されることがあるようですが、これはMSの治療には当てはまらないそうです。

 

タイサブリ®もイムセラ®/ジレニア®も、MSを起こすリンパ球の動きを抑えているだけだから、薬を止めたら再び動き出すかもしれないとのこと。

 

この2つの薬は、始めるのは簡単だけど止めるのが難しい薬だなと思いながら、そして実際、止めて再発した人のことを思い出しながら、作業を進めました。

 

あとはプログラムを掲載するなど全体のまとめと、原稿チェックをお願いしたら完成。23日の入稿に間に合いそうでホッとしました。(まだ気は抜けないけど)

 

この報告、もともと講演会にご参加くださった方のおかげなんです。この方がレポートを書いてくれてなければ、あちこち抜けがあって物足りない内容になってたと思います。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

今日も16:00キッチリに上がり、送り火の儀式に出かけます

 

 

来月はお墓参りで、家のことばかり

 

 

でもこれ買って来てくれたから良しとするのだ

 

 

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チチに少しだけあげチッチ

2018.7.16

メール発送の後は、NMOSD完全ブック。第4章「経過」を最終監修に出しました。

 

MSのように「再発寛解型」「二次性進行型」などなく、この章は短いです。すぐ進みますように…!

 

その後はずっとバナチ108号。ディスカッションのテーマ「抗MOG抗体陽性の小児MS」と「予防接種」を終えました。

 

あと4ページ。4ページ。4ページ。

 

疲れ残ってて頭まわらん。

 

などと言っておられず、ほんとにほんとに間に合わないんで、引き続き進めます!

 

 


 

 

キミには縁がなさそうだけど

 

 

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NPOペット里親会のこれ

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広まってほしい

 

 

チワワかわいい

2018.7.15

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