2018 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2018年8月の投稿一覧

休まざるを得ないとかいって、少し良くなったから動いてます。

 

昨日は自転車でゴーで銀行まわり。自転車の振動が胃にくる。^^;

 

ゆっくりゆっくりルルルルル〜♪ とこいで、おばちゃんを追い越したところ、おもしろくなかったのか、ものすごい勢いで追い越し返された。

 

(@0@)

 

帰りに郵便局によって完全ブックの発送方法を相談してきました。180円のスマートレターがいちばん安いみたいで、そうします。A5サイズにしといてよかった。

 

ホームページの「医療費助成について」を更新しました。これまで重症度はEDSSしか掲載してなかったんですが、視覚の重症度を加えています。→「医療費助成について」へ

 

ホームページは完全ブックに合わせて、少しずつ内容を変えていきます。

 

今日は会計入力を済ませ、ゆうちょWEBサービスに申し込み、そしてメルマガeチップスを発行しました。奇数月発行とかいって、8月も終わる。ごめんなさい。

 

昨日も今日も定時で終わり。これだけで結構、休める。日常に戻りつつあってうれしい。

 

胃は動き過ぎると痛んだりシクシクしたりウエってなったりするけど、大丈夫です!

 

 

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匿名でお送りくださいました。ありがとうございます。大事に使わせていただきます!

 

 


 

 

カコ定位置から見つめてくる ^^

 

 

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2018.8.30

ほっとしたせいか、胃をこわした。

 

案の定というか何というか。

 

ほっとした時に体調崩すんですよ。近医で処方してもらったガスターとブスコパン、そして休息で少し良くなってます。

 

それにしても今回は胃とは。意表をつかれた。

 

これまで鉄の胃を自慢してただけにトホホなわけです。胃痛って苦しいのね。痛すぎてウエってなる。

 

いろいろたまってるけど、少し休みます。

 

というか休まざるを得ない。

 

 


 

 

カコも枕元で休息

 

 

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2018.8.28

14:20頃、完成しました!

 

 

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偶然にも大安の明日、入稿します。

 

去年の5/6から始めて、1年4ヶ月弱かかったのかな。これからジワジワいろんなこと思い出しそう。

 

細かい部分まで見てくださった先生方、イラスト&校正のえみすけ、校正を手伝ってくれた姪に感謝です。

 

そして、応援してくださった方々、ありがとうございました!

 

 


 

 

カコも少し元気になって、いつもとこでくつろぐようになった

 

 

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2018.8.26

NMOSD完全ブックの最終校正。

 

ここへきてカコの調子がおかしくなって動物病院に行ったり、家族の付き添いで病院に行ったり、

 

なぜこの時期なのだーーー。

 

頭がいっぱいになってきて、NMOSDの有病率「3.42人/10万人」を「10万人あたり3.42人」と表記して良いのかすら、わからなくなった。

 

こんなことまでも先生方に確認。(当然OK)

 

これが最後の確認となりました。

 

えみすけも頑張って何とか3回の校正は終わり、薬品の索引を残すだけ〜

 

 


 

 

かわいそうなカコ。

 

 

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元気なくてウンチ出なくて中央アニマルに連れてったところ、左の骨盤を骨折してて、くの字にくっついてることがわかった。

 

 

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右手の麻痺は生まれつきではなく、赤ちゃん時に、おそらく交通事故に遭ったんだろうとのことでした。

 

 

頑張ったご褒美におもちゃ

 

 

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入稿したら、少しみんなでゆっくりします♪

2018.8.25

ご無沙汰です。

 

MSの人には夜勤はあまりおすすめできないと原稿に書いたのですが、

 

ほぼ夜勤が続いております。笑

 

昨晩の夢は、まだMS第2章を校正してました。笑笑

 

笑〜〜

 

目を酷使してるため、時間限定メガネさんです。

 

肝心の進捗状況は、、、MSは完成!!

 

NMOSDは最終校正中で、入稿は2冊一緒に来週の火曜日。

 

が目標。

 

 


 

 

彼との戦いも続いております

 

 

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2018.8.22

今日はずっと完全ブック。薬品名の索引を仕上げました。

 

一般名が正式でない記載が多いことが気になってしまった。

 

正式には「〜〜塩酸塩」「〜〜硫酸塩」「〜〜臭化物」などと付いてる薬剤を、正式名称のまま記載していたり、これらを削除した名前で記載していたり。

 

というわけで朝からずっと検索。

 

パルス療法で使うソル・メドロールの正式名称は「コハク酸メチルプレドニゾロン」ではなく「メチルプレドニゾロンコハク酸エステルナトリウム」だということを知りました。

 

長!

 

次に長くなったのは「デキストロメトルファン臭化水素酸塩水和物」。商品名メジコン。あまり馴染みないと思うけれど、感情失禁に対して使う薬として掲載しました。

 

感情失禁:不適切な場で発作的に過度に笑ったり泣いたりすること

 

NMOSDのほうは現在、2回目の校正に入ってます♪

 

 


 

 

校正は場所を変えてすることが多い

 

 

でも気がつくと

 

 

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できない

2018.8.18

完全ブックの後、夕方から父と、真実子さんのオペレッタに行って来ました。→「真実子さんブログ」

 

渋谷の富ヶ谷にある白寿ホール。このへんは父が詳しいからルートは全部まかせ、ゴハン食べさせてもらった♪

 

大きな花束を買って向かう。

 

オペレッタの鑑賞は初めてで、話もよくわかって、とっっても楽しかった! 一体感もいいよね。

 

終了後ロビーに真実子さんが出て来てくれて、声かけてハグさせてもらった♪

 

今もNMOの症状を抱えながらもあれだけの舞台に感動。ロビーですぐに椅子に座ってたのを見てさらに胸を打たれた。

 

長時間の舞台ずっと立ってて、しびれや痛みがあるとはとても見えず、プロと思いました。でも症状は相当と想像します。それですぐに座ったんですよね。

 

さらに今日は真実子さんの優しさを感じました。

 

キャビン関係の人たちに、暑い中、少しでも時間・移動の負担の軽減になればと、特別席を用意してくれたのー。

 

それが最高の席。全席自由席だったけど私たちの場所は混雑もなし。いつもセミナーに参加してくれる人たちとも会えた。^^

 

舞台の素晴らしさだけではなく、真実子さんのプロの仕事と優しさも感じられた1日でした。

 

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キャビンの宣伝、ありがとうございます!

2018.8.17

おとといはお休みいただいてお墓まいりに行ってきました。

 

灼熱のお墓のお掃除と、訪問先は4箇所。エアコンがないおうちもあり、そのうえアイフォンが壊れ(バッテリーの寿命)、心身ともに疲れて帰宅。

 

メールを起こしたら、今週中に完成と思ってた完全ブックの修正箇所が山ほど。受信簿が50通近くになってました。

 

終了宣言した分も結構あって、疲れがどっと出た。

 

この調子ではいつまでも発行できないし、気力切れですと返信して、寝る。

 

でも昨日1日休んで、先生方もわかってくれて、今日はメール返信から復活。完全ブックはお昼から。

 

せっかくご意見くださったから、極力、そのように直しました。

 

索引作りの続きは明日から。

 

 


 

 

アイフォン新しくしたけど、写真の画質は変わらないような

 

 

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2018.8.16

今日もずっと完全ブック。先生方とえみすけからの指摘箇所を検討・修正してます。

 

状況は下記のとおり。

 

先生校閲終了:MS全部、NMOSD第4章まで
えみすけ校正終了:MS第4章まで

 

同時に索引の仕上げです。検索する人の気持ちになって、全てのページを検索しながら、用語を1つ1つ確認してます。

 

ここで問題:50音のうち最も多いのは何でしょう??

 

答え:「し」 用語数40コ。

 

神経の「神」、視力の「視」が多くて、「し」から始まる用語が1位になりました。

 

あと「再発が疑われる時」「再発関連因子」「症状の変動」「免疫力を強くする」なども索引に入れてみた。

 

 


 

 

お気に入りの場所のタム

 

 

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あごニキビの痕、はげちょろけてしまった

 

 

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明日はお休みです。お墓参りに行って来ます。

2018.8.13

今日もずっと完全ブック。早くやっつけたいから厳密には昨晩から。

 

引き続きMSとNMOSDを行ったり来たりして、私の担当箇所が終わった…。

 

きょんタ校閲終了:MS全部、NMOSD全部
先生校閲終了:MS全部、NMOSD第2章まで
きょんタ修正終了:MS全部、NMOSD第2章まで
えみすけ校正終了:MS第2章まで

 

あとは校閲・校正に修正があったら直していくだけで、少し離れられるー。

 

ペースダウンできそうです。

 

ゆっくりと内容を眺めていきます。この段階でわりと何かしら見つかるからね。

 

 


 

 

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ジャマされながらも

 

 

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何とかまとまった

2018.8.12

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