2018 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2018年9月の投稿一覧

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ご無沙汰してしまいました。

 

今週は完全ブックの発送が多かったです。今日の時点で、2冊分の印刷費72万の元が取れました。ありがとうございます!

 

あと、ギリギリになってしまいましたが、来月6日(土)の秋田フォーラムのDMも発送しました。きりたんぽ鍋の素と、稲庭うどんを買います。楽しみ♪ →「秋田フォーラム」へ

 

そして、来月呼んでいただいている、日本製薬工業協会の患者団体セミナーのスライドを作りました。

 

日本製薬工業協会は、略称を製薬協といって、日本の多くの製薬会社が加盟しています。今回のセミナーのように、患者向けの活動もしています。

 

セミナーのテーマは「患者にとって必要な情報」ということで、お声をかけていただきました。キャビンの情報収集と提供について40分ほど、お話して参ります。

 

製薬会社の集まりということで、謝礼はいただかないのでご安心ください。

 

働きへの対価だというご意見もわかるんですが、ぽりしーなのだ。

 

さて、明日はお墓まいり上級編。金沢に行ってきます。電話当番日だのに、出られなかったらすみません。

 

 


 

 

久々に晴れたねー

 

 

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お…起きちゃ・・・(まだ寝ててほしい)

 

 

場所変えて、

 

 

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こっちも起きちゃいそうな・・・(まだ寝ててほしい)

 

 

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大将は安定の爆睡

2018.9.28

先週の金曜日は、神経免疫学会の学術集会のため、郡山に行って来ました。

 

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上野12:06発のつばさ137号。久しぶりの新幹線。

 

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中島先生が設置してくれた完全ブックブースを確認した後、

 

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近藤先生が貼ってくれたポスターに直行。

 

全部してもらった後に行くという殿様出勤ぶり。すみません。

 

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ポスターは京大の濱谷先生が印刷してくださったそうで、紙ではなく不織布です。特に海外の学会なんかでは、折っても折り目がつかないから筒状にする必要もないとか。

 

ポスター前に立ち止まってくださった先生方と、ポスターのテーマであるMS治療薬の有害事象について情報交換できました。

 

重篤な有害事象の報告が増えるのを知るだけで何もできなかったここ数年。

 

知ってるのに何もしないのは罪と思い苦しんできましたが、データを形にしてくれた近藤先生、ポスターに関心を寄せてくださった先生方、そして場を提供してくださった神経免疫学会をありがたく思います。

 

前向きなテーマであれば、こうして掲示できたことを手放しで喜ぶんですが、テーマがテーマだけに、喜ぶのは難しいです。ポスターは地味に保管しておきます。

 

このためだけに郡山に行った感じで、とても贅沢。参加費と交通費、ついでに抄録集も私費なのでご安心ください。

 

演題を拝聴するのは、私が患者なだけに、最近は遠慮気味です。私も! と患者の参加が増えるのは違うのかなと。この学会は先生方が主体の場だから。

 

ただキャビンとしては情報収集は必須だし、参加の仕方、ちょっと考えます。

 

 


 

 

昨日は1日お留守番〜

 

 

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春のお彼岸、東京のお盆、田舎のお盆、秋のお彼岸。

 

 

今年のお墓まいり、コンプリート☆

 

 

次はお墓まいり上級編スタート(週末金沢、来月北海道)

2018.9.24

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ここ数日は、完全ブックのご入金を確認しつつ会計入力を進めました。

 

たくさんのご注文ありがとうございます!

 

完全ブックの印刷費やISBN登録料など多くの出費がありましたが、おかげさまで、残高は、去年のこの時期より多い状態をキープできています。

 

その完全ブックの内容に合わせて、このホームページも見直してます。「すぐわかるMS」「すぐわかるNMOSD」が終わりました。

 

さて、今日から日本神経免疫学会の第30回学術集会です。

 

朝、中島先生が完全ブックの見本を並べてくれました。先生からの写真☆

 

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注文用紙入れは、ティッシュボックスは失礼になるかなーと思って、100均で箱を見つけてきて、貯金箱のように穴を開けてみた。

 

ハサミを入れるべきだったと反省〜

 

いつも募金集めしてるだけに、募金箱に間違われたりして。

 

あっっ きっとそれで、中島先生がこうして付箋をつけてくださったんですねー。

 

私は明日、ポスターの自由討論の時間だけお邪魔する予定です。P-38「多発性硬化症疾患修飾薬に関する医薬品医療機器総合機構への有害事象報告からの注意喚起」です。

 

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2〜3年前から、よく知ってる人が、立て続けに有害事象を経験したことをきっかけに、PMDAのデータを調べてたんです。

 

何か聞かれるかもだから参加して参ります。

 

 


 

 

完全ブック入稿間際あたりに具合が悪くなったカコ

 

 

なぜか急に怖がってたソファ部屋で今日、くつろぐようになった

 

 

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日常が戻った

2018.9.20

今日は午前中から学会の準備です。近藤先生が送ってくださったファイルを熟読して、レイアウトを少し調整しました。

 

私の集めただけのデータをこんなふうにしてくださって、近藤先生すごい。

 

改めて・・・尊敬!!!

 

そして、学会の受付のところに展示させていただく完全ブックを準備しました。チラシを作って印刷して、見本は2冊ずつ用意。

 

「下記ご記入の上、箱に入れてください」としたけれど、適当な箱がなく・・・。

 

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こうした。

 

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意外にピッタリとか思いつつ、

 

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問題は、これをつぶさずに送れるかどうか。

 

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これでだいじょぶかな。

 

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これを佐川急便で出すあたりが強気。

 

 

そのほか今日は、たまってた講演会情報を全部掲載しました!

10/6秋田、10/13Web、10/27八千代、10/28お茶ノ水、11/3札幌、11/18奈良。

→「セミナー・講演会」へ

2018.9.17

昨日はお休みをいただいて、友だちとランチ。日本橋で美味し〜いポークチャップを食べた♪

 

そしてサニサニーピクニック

 

今回は2回目で、最も難易度が高いコースに挑戦し、2人で達成できた♪

 

ここたまらないなー。アフロの店長やさしいよ。

 

おとといと今日は、メール返信と完全ブックの発送。ここんとこ完全ブックのご感想をたくさんいただいてて、メールが多めです。

 

遠慮してくださる方も多いんですが、ご感想大歓迎です☆

 

ありがとうございます!

 

あとは来週の学会の準備。近藤先生のポスター発表に私、共著者として登場させてもらってるのだ。

 

先生から言われたデータをピックアップして計算してるけど、算数の偏差値が低く、かえってご面倒かけてるかもしれない。

 

学歴でいえば私、高卒であります。このような者を共著者にしてくれる近藤先生は、偉大過ぎると思います。

 

とにかく今日は頭脳を使い果たし、予定してたHPの更新はできませんでした。

 

いろいろたまってるのに、すみません。

 

 


 

 

カコのきもち

 

 

いつになったら遊ぶの

 

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終わった?

 

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(まだだよー)

 

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(ピンボケすみません)

2018.9.16

昨日はお休みをいただいて、あとはほとんど完全ブックの発送です。

 

事前にご注文くださった方も含めて、317冊のご注文をいただいてます。

 

ありがとうございます!!

 

だいたい500冊で、元が取れる♪

 

収入が増えて運営が助かるのはもちろんだけれど、

 

この本を読んでくださった方々に適切な知識を持っていただくことで、同情ではない病気の認知が生まれていくと思っています。

 

これが何よりもありがたいです。

 

それにしてもAmazon。委託すると定価の4割、手数料がかかるみたいなんですー。

 

4割〜。

 

 


 

 

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たまにワンさん

 

実家のチャミです。可愛いぞ〜

 

実家には完全ブック600冊置かせてもらってます!

 

 


 

先日、大阪の人から聞いたのですが、大阪南部ではいまだに停電している所が多いそうです。診療できない病院もあるとのこと。

 

繁華街にも外国人がいなくなり、活気がないそうで、これを知らずにいたことを反省しました。

2018.9.13

昨日も今日も完全ブックの発送です。

 

昨日は18冊、今日は15冊のご注文をいただきました。ありがとうございます!

 

ご注文:バナチ読者の方から(2,000円)、一般の方から(2,500円)
内容:MS本かNMOSD本か
お支払い:請求書かクレジットカードか
クレジットカード:JCB&AMEXかVISA&MASTERか
その他:同時にバナチ申し込み


という複雑な状況のため、時間がかかってる次第であります。

 

おまけにレターパックがなくなり、荒川局に行ってきた。郵便局遠い。ポストも遠い。

 

愚痴愚痴。

 

今日はそのほか、来週の学会の予定確認と新幹線チケット予約、来月の秋田講演会の詳細決めなど進めました。

 

 


 

 

去年の今日、ゆいちゃが虹の橋へ

 

 

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引っ越しの時

 

 

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その前の引っ越しの時 初めてチチとくっついた

 

 

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タムにいろいろ教えてくれたなー

 

 

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また会おうね

 

 

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2018.9.10

木曜日の午前中に完全ブックが納品され、ずーーーっと発送作業です。

 

土曜日のお昼過ぎに全部、投函できました。ポストを何往復したことか・・・。

 

長らくお待たせしてしまいましたが、ありがとうございいます!

 

そして今日の午前中、ホームページからご注文いただけるようにしました。→「発行物のご案内」へ

 

「注文する」のアイコンが消せないっっ。ここは業者にお願いしないと消えなくて、来週月曜日まで見苦しい。

 

というわけでほぼ発送にかかりっきりで、メールのお返事が遅れてます。すみません。

 

 


 

 

カコは最近、ベッドシーツの下に潜るのが好きになった様子

 

(掃除が面倒だぞー)

 

 

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北海道の方々を心配しています。どんなにか怖くて不安なことと思います。1日も早く日常に戻れることをお祈りしています。

2018.9.8

完全ブックの発送準備が全部終わりました☆

 

宛名ラベルは8パターンあります。

 

請求書を作りながら、クレジットカード払いのためにネット注文を始めないといけないことに気づきました。

 

とはいえ明日は1日発送作業だから、金曜日に、ネット受付始められるようにします。(予定)

 

肝心の本は、明日の午前中に納品される予定。

 

いよいよ! 楽しみっっ。

 

ただ、当分、中身は見られないかも。

 

できたての時期に間違いを発見したくない。

 

 


 

 

今日はMacが充電されなくなって、多少、困った。

 

 

Appleに電話して解決策を教えてもらったけど

 

 

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タムが怖かったのかな

2018.9.5

昨日はお休みをいただいて、今日は完全ブック発送リスト作成。終わりました。

 

無料配布の方が250人。ご注文の方が200人。

 

この発送が済んだら、ホームページからご注文いただけるようにします♪

 

(今、ネット受注を始めたら大混乱)

 

それで、荒川郵便局に行ってきました。スマートレター買ってきた。

 

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重〜。200枚を持つのが精一杯。残りは明日か明後日にします。

 


 

カコの絵手紙が届きました〜。

 

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ありがとうございます!

 

確かに、胸の白いところはハート型に見える♪

 

今まで意識したことなかった…!

2018.9.3

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