2018 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ > 2018年10月の投稿一覧

中田郷子のブログ

2018年10月の投稿一覧

お茶の水センタービルでMS医療セミナーを開催しました。

 

IMG_5149

順天堂D棟1F「グリーンテラスカフェ」でランチ。ナポリタン食べた♪

 

打ち合わせの後、私はお茶の水センタービルに向かいます。今日はMSとNMOSDの会場は別の建物だから、ちょっと心細い、なんて。

 

MS会場は横山先生。「予防治療とPML」のお話をうかがいました。

 

IMG_3753

スライドを指さしてるのはヤラセ。笑

 

当日のメモを少しご紹介。

 

●タイサブリ®はリンパ球が中枢神経に入るのを阻止することで、MSの再発を予防する。しかしその代わり、中枢神経内のパトロールが不充分になり、中枢神経内でウイルス感染が起こりやすくなる。その1つがPML。

 

●PMLはタイサブリ®のほか、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とテクフィデラでも報告されている。

 

●初期のPMLは、画像上でわかりにくい。MSの病巣にも似ている。しかしPMLの場合は病巣がだんだん大きくなっていく。前のMRIとの比較が大事だから、同じ病院で継続して診てもらったほうが良い。

 

●PMLになったらタイサブリ®を中止して単純血漿交換療法をする。その反動で、90%くらいの確率でIRIS(免疫再構築症候群)が起こる。IRISとは、抑えられていたリンパ球が一気に脳内に入り、一斉にJCウイルスを攻撃して脳内が大火事になる状態。

 

IMG_6242

質疑応答も活発。すごい少ないみたいに見えますが、右側に固まって座ってらっしゃるんです。

 

24人(21世帯)のご参加をいただきました。募金は9,000円です。

 

みなさま、ありがとうございました!

2018.10.28

東京女子医大八千代医療センターで、MS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

 

IMG_6365

7月開催予定が台風で延期。今日は良いお天気でよかったです!

 

IMG_8528

セミナー主催久しぶりかも。ちょいナマってるかも。

 

IMG_7471

講師は大橋高志先生。まずは多発性硬化症「予防治療と進行性多巣性白質脳症(PML)」のお話をいただきました。メモから少しご紹介。

 

●インターフェロンは年間再発率を30%、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とフマル酸ジメチル(テクフィデラ®)は50%、ナタリズマブ(タイサブリ®)は70%下げる。

 

●ただ効果が高い薬では特に、PMLはじめ感染症の副作用が懸念される。

 

●PMLを発症しやすい要素として、タイサブリ®では「抗JCウイルス抗体陽性」「2年以上ナタリズマブを使用」「免疫抑制薬の使用経験がある」。

 

●テクフィデラ®では「リンパ球が急速に減った人」。フィンゴリモドはどのような人に起こりやすいかはわかっていない。

 

IMG_7470

参加者が入れ替わって次は視神経脊髄炎「ステロイド薬と免疫抑制薬」のお話をいただきました。こちらもメモから少しご紹介。

 

●ステロイドの副作用を抑える薬の副作用も懸念される。

 

●たとえば消化性潰瘍予防のために処方されるプロトンポンプ阻害薬や、骨粗鬆症予防のために処方されるビスホスホネート製剤には心配な副作用が多い。

 

●NMOSDの人は、再発のリスクだけではなく、ステロイドのリスク、ステロイドの副作用を抑える薬のリスクなど、様々なリスクを抱えている。

 

●基本的に、薬を飲んでいる時はグレープフルーツは止めておいたほうが良い。ジュースも含めて。これ以外にもNGフルーツ:ブンタン、グレープフルーツ、絹皮、スウィーティ、はっさく、晩白柚、夏みかん、ダイダイ、サワーオレンジ

 

治療の実際については大橋先生の私見をお聞きできました。これが毎回、勉強になります!

 

グレープフルーツについては、コチラもご覧ください。
→「グレープフルーツ以外にも注意したい食材」大阪国際がんセンター

 

 

MSは14人(10世帯)、NMOSDは13人(9世帯)のご参加をいただきました。MSの出席率は80%、NMOSDは100%です☆

 

募金もたくさんいただきました(MS 9,000円、NMOSD 7,000円)。

 

ありがとうございました!

 

 

IMG_8550

 

ホームページに先生方の動画をご紹介したいと思ってて、テスト動画をちょろっと撮影してみた♪

 

それ用に高いカメラを買ったんだけど、iPhoneで充分かも。^^;

2018.10.27

す〜っかりご無沙汰してしまいました!

 

体調を崩していたわけではなく、元気にしています。夫の実家でトラブルがあったり、お世話になっている方が東京に来られたりで、ブログまで回りませんでした・・・。

 

ここ最近は、メール発送のほか、ホームページについて打ち合わせをしたり、調査会社の方と面談したり、セミナーの準備をしたりでした。

 

中でもホームページ。動画を載せたいと考えています…♪

 

明日と明後日は2日連続でセミナーです。当日参加OKです。場所をお知らせしますので、窓口時間帯内にお電話ください(9:00〜16:00)。

 

お電話は私の携帯に転送するようにします。移動中で出られない場合、電車から降りたら折り返します。

 

明日の午前中は、茅場町から八千代中央まで乗車時間が長いので、ちょっと時間かかるかもです。すみません。

 

→「10/27(土)八千代MS/NMOSDセミナー」へ
→「10/28(日)お茶の水MSセミナー」へ
→「10/28(日)お茶の水NMOSDセミナー」へ

 

 


 

 

カコも元気です。テテがヘンだけど。

 

 

IMG_8993

 

 

IMG_1840

IMG_9591

2018.10.26

バナナチップス109号ができました!

 

またも先生方に無理していただいて、予定通り今日、入稿です。

 

納品は30日(火)を予定しています。

 

今回、お恥ずかしながら新しく知ったことが…。

 

インフルエンザの予防に「うがい」のエビデンスはない。→「うがいはインフルエンザ予防に効果なし? 有効な予防法は(ウェザーニュース)」

 

でも風邪予防にはなるそうです。ポイントは水ですること。(自分の名誉のため、この水うがいは知っていた)→「風邪予防の新常識。うがい薬に気をつけて!(文春オンライン)」

 

「風邪やインフルエンザの予防にうがい」の表現はOKだけど、「インフルエンザの予防にうがい」はビミョー。

 

というわけで、インフルエンザを単独で取り上げた109号では、うがいについての記載を削除しました。

 

 


 

 

またこのポーズで寝ている

 

 

テテが向こう側に。。。

 

 

IMG_1943

2018.10.19

昨日は大手町で製薬協の患者団体セミナーに参加してきました。テーマは「患者にとって必要な情報とは 〜その収集と提供のあり方を考える〜」です。

 

IMG_5939

 

基調講演は、聖路加国際大学大学院の中山和弘先生。患者が意思決定するために必要なことや、情報収集にあたっての注意点などのお話で、全部大切!

 

先生のサイト「健康を決める力」には大事なことがたくさん書かれててオススメです。

 

特にココ。すぐ取り組めます。→「インターネット上の保健医療情報の見方

 

私からは、情報収集と提供について、キャビンではどんなことをしていてどんなことを工夫しているのかなど、お話しました。たくさんのご質問をいただきました。

 

IMG_0130

 

大阪でも11/21(水)午後、同じ内容で開催されます。詳細は製薬協にお問い合わせください。→「製薬協 お問い合わせ

 

薬屋さんの集まりだから講演料は辞退してます。ただ新幹線代はいただきます。いいよね。

 

それにしても、さっきも地震速報が鳴ったけど、あの音、かえってフリーズする。

 

戦艦ヤマトとかランボーの音楽にしたらきっと、キリッとスイッチ入るよね。

 

 


 

 

日曜日から1泊で、登別にお墓参りに行って来た

 

 

紅葉が始まってて、ホテル近辺を散策できた♪

 

 

IMG_9581

 

 

IMG_8139

 

 

IMG_5622

 

 

IMG_2315

 


今年のお墓まいりはおしまい。また来年!

2018.10.18

メール発送の後は、10/28(日)お茶ノ水NMOSDセミナーのチラシ周知。

 

今日の時点で、お申し込みが6人で止まってることに気づいた次第です。周知が足りない。

 

というわけで今年、少人数セミナーにお申し込みくださった方と、最近バナチに申し込んでくださった方と、50人にお送りします。東京近辺在住の方です。

 

今日はお電話が多め。それだけで終わりました。

 

さて、明日は北海道です。今年最後のお墓まいり。

 

私が生きていられるのはご先祖さまが守ってくれているからだと、この年になって思うようになりました。

 

というわけで行ってきまーす。1泊です!

 

 


 

 

カコ

 

 

IMG_7984

 

 

IMG_4074

 

 

IMG_1720

 

 

IMG_17201

 

 

「手」ですから

 

 

関節も麻痺してるみたい

2018.10.13

昨日の話の続きでマンションだけど、うちの正面にも建設中。その作業用のエレベーターなんですが、

 

メロディーーー。

 

根岸時代にも同じ経験があり、数ヶ月もの間、朝から晩まで「カッコウ」を聞かされ、発狂寸前に陥ったのでした。

 

今回のは知らない曲ということと、正面とはいえ少し離れてるから発狂までいかないけど、でも工事してない夜間にも、あのメロディの幻聴が聞こえてきております。

 

とにかく109号の初稿終了。あとは表紙と監修を待つのみです。

 

もう1つ、昨日の話の続きのインフルエンザ。たまに聞かれるんですが、私自身は予防接種は受けてないです。

 

人混みに出る機会がさほど多くないのと、感染しても熱に慣れてるのと(インターフェロン)、予防接種した年に2回も感染したトラウマがあるから。

 

 


 

 

チチ食欲なくて痩せてきた

 

 

IMG_6335

 

 

腎臓病食ばかりで飽きたんだと思う

 

 

IMG_8472

 

 

数値は悪化してないし、少し普通のゴハンもあげよう

2018.10.12

pbbanner

メール発送の後は郵便局とみずほ銀行です。

 

三ノ輪から三井住友がなくなって以来、三井住友の記帳は週1回程度です。町屋か上野か北千住に行きます。どうしてもなかなか行けずすみません。

 

三ノ輪住友があった場所は今、マンションのモデルルームになってます。マンションもういらない。こんなに建ててたら絶対、余るよ。

 

その後はずっと109号。全ての原稿を読み直して、監修に出しました。

 

今回、インフルエンザについても書いてますが、治療薬はゾルフーザ®、イナビル®、ラピアクタ®のどれかがいいみたい。

 

有名なタミフル®、そしてリレンザ®は、効果が低いばかりか副作用が懸念されてるんだそう。

 

タミフル®効いたって感じたんだけどなー。あれは自然治癒しただけだったのかな。

 

 


 

 

こんなご案内をいただきました。
Mindsフォーラム2019
「おまかせ」しない医療に向けて:患者と医療者は何をシェアしていくべきか?

 

とても大事なことだから参加したいところだけど、この時期はたぶん、総会前で忙しい。

 

後日の動画配信に期待するかも。

 

 


 

 

タムとカコ

 

 

IMG_4439

 

 

IMG_8928

 

この2匹が近い空間にいるのは、めずらしい

2018.10.11

日曜日から、せっせとバナナチップス109号です。

 

「今年最後の原稿!」と思ったら、わりと一気に書けました。109号は完全ブック発行の特別号です。

 

完全ブックで意見がまとまりにくかったこと、補足説明したいことなど、いくつかの項目を解説しました。タイトルをご紹介。

 

・免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

・症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

・検査、受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

・急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

・「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

・嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

・ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

・インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

・小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 

このタイトルも含めて未監修です。明日もう一度読み直して、監修スタート☆

 

 


 

 

カコせばまる

 

 

181010a

 

 

181010b

 

 

181010c

 

 

181010d

 

 

181010e

 

 

カコ曲がる

2018.10.10

上野8:46発のこまち7号で、秋田に向かいました。

 

181006a

 

次号バナチの内容を整理してたところ、福島駅で止まってしまいました。仙台で人身事故。

 

福島でずーーっと止まってて1時間遅れ。ツイッターしてみた。「Yahoo! 秋田新幹線 -みんなの反応」にも掲載。

 

181006b

 

181006c

 

181006d

秋田駅到着。すぐに向かう。

 

トラブルにあったのは私だけではなく、先生も急患で遅刻。そこに、警備の人が部屋を開けるのを忘れるというアクシデントが重なりました。

 

結果的に会場の外で長時間お待たせしてしまうことになり、申し訳ございませんでした。

 

今日は秋田大学の菅原正伯先生による、MS/NMOSDで使える制度のお話と、私の食生活の話でした。残りの時間は、この講演会の今後について、話し合いました。

 

来年はMSとNMOSDと時間を分けること、運営にあたっては患者さんご自身も主体的に関わっていくこと、など話しました。

 

専門家の話を聴きたいということで、一番近い地域から、東北医科薬科大の中島一郎先生。

 

その場で先生にメールして快諾を得たところ、みんな「わーー」って喜んでました。^^

 

こういう雰囲気、好き。

 

ご寄附・募金14,000円、図書カード1,000円をいただきました。ありがとうございました! 来年の秋田のために使います。

 

181006e

終了後は稲庭うどんを食べ、

 

181006f

きりたんぽ鍋セット3種類、稲庭うどん、お菓子など、お土産をたんまり買って帰宅。

 

181006g

こんなのあった。MS/NMOSDにオススメのビタミンD♪

 

181006h

だっくどっくさんにいただきました。

 

181006i

カコ〜

 

毛の色が綿密に再現されてて驚き。

 

心がこもってて感激しました。ありがとうございます!

 

→「だっくどっくさんのお部屋」へ

 

181006j

2018.10.6

1/212
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.