2018 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2018年10月の投稿一覧

バナナチップス109号を発送しました。

 

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順次お手元に届けられると思います。

 

完全ブック発行特別号です。1年以上もかかりようやく出版になりましたが、いきさつなど裏事情も載せてあります。

 

これからの季節にはインフルエンザにどう向き合うか、「予防接種」もとりあげています。

 

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完全ブックのご注文も順調です。ご購読ありがとうございます。

 

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猫ちゃん、手伝っている気分なのでしょうか?

 

それとも「間違うなよ」と監視しているのでしょうか?

2018.10.30

【完全ブック発行特別号】

 

◉完全ブックができるまで
完全ブック完成までの流れを4ページに渡って解説

 

◉免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

◉症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

◉検査・受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

◉急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

◉「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

◉嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

◉ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

◉インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

◉小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。(現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです)

 

修正した視野欠損のイラストは「そうそう!」と思わず言いたくなりました♪

2018.10.29

お茶の水センタービルでMS医療セミナーを開催しました。

 

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順天堂D棟1F「グリーンテラスカフェ」でランチ。ナポリタン食べた♪

 

打ち合わせの後、私はお茶の水センタービルに向かいます。今日はMSとNMOSDの会場は別の建物だから、ちょっと心細い、なんて。

 

MS会場は横山先生。「予防治療とPML」のお話をうかがいました。

 

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スライドを指さしてるのはヤラセ。笑

 

当日のメモを少しご紹介。

 

●タイサブリ®はリンパ球が中枢神経に入るのを阻止することで、MSの再発を予防する。しかしその代わり、中枢神経内のパトロールが不充分になり、中枢神経内でウイルス感染が起こりやすくなる。その1つがPML。

 

●PMLはタイサブリ®のほか、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とテクフィデラでも報告されている。

 

●初期のPMLは、画像上でわかりにくい。MSの病巣にも似ている。しかしPMLの場合は病巣がだんだん大きくなっていく。前のMRIとの比較が大事だから、同じ病院で継続して診てもらったほうが良い。

 

●PMLになったらタイサブリ®を中止して単純血漿交換療法をする。その反動で、90%くらいの確率でIRIS(免疫再構築症候群)が起こる。IRISとは、抑えられていたリンパ球が一気に脳内に入り、一斉にJCウイルスを攻撃して脳内が大火事になる状態。

 

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質疑応答も活発。すごい少ないみたいに見えますが、右側に固まって座ってらっしゃるんです。

 

24人(21世帯)のご参加をいただきました。募金は9,000円です。

 

みなさま、ありがとうございました!

2018.10.28

NMOSDお茶の水セミナーを開催しました。

 

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日時:2018年10月28日(日)14:30〜16:30
会場:順天堂大学D棟
講師:大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター神経内科)

 

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演題は「ステロイドと免疫抑制薬」でした。スライドはハロウィンのデザインでした。

 

おしまいのスライドには「決めるのはあなたです」と、今話題の人物像が出て会場がわきました。

 

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会場は階段教室でした。

 

自分のステロイドの量や免疫抑制薬の使い方や種類についての質問が多かったです。先生は個別相談にもお答えしていました。

 

申し込みされた方は全員出席でした。当日参加された方もいました。

 

バナナチップス読者さんが多かったですが、新たに申し込まれた方もいました。完全ブックも、家族に読ませたいからと申し込まれた方もいました。

 

ご寄付もたくさんいただきました。ありがとうございました。

 

先生、参加された皆さまありがとうございました。

 

終了後は別の建物で開催しているMSセミナーの会場へ向かいました。代表が横山先生にお願いして動画配信のテスト撮影をしていました。

 

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2018.10.28

東京女子医大八千代医療センターで、MS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

 

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7月開催予定が台風で延期。今日は良いお天気でよかったです!

 

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セミナー主催久しぶりかも。ちょいナマってるかも。

 

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講師は大橋高志先生。まずは多発性硬化症「予防治療と進行性多巣性白質脳症(PML)」のお話をいただきました。メモから少しご紹介。

 

●インターフェロンは年間再発率を30%、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とフマル酸ジメチル(テクフィデラ®)は50%、ナタリズマブ(タイサブリ®)は70%下げる。

 

●ただ効果が高い薬では特に、PMLはじめ感染症の副作用が懸念される。

 

●PMLを発症しやすい要素として、タイサブリ®では「抗JCウイルス抗体陽性」「2年以上ナタリズマブを使用」「免疫抑制薬の使用経験がある」。

 

●テクフィデラ®では「リンパ球が急速に減った人」。フィンゴリモドはどのような人に起こりやすいかはわかっていない。

 

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参加者が入れ替わって次は視神経脊髄炎「ステロイド薬と免疫抑制薬」のお話をいただきました。こちらもメモから少しご紹介。

 

●ステロイドの副作用を抑える薬の副作用も懸念される。

 

●たとえば消化性潰瘍予防のために処方されるプロトンポンプ阻害薬や、骨粗鬆症予防のために処方されるビスホスホネート製剤には心配な副作用が多い。

 

●NMOSDの人は、再発のリスクだけではなく、ステロイドのリスク、ステロイドの副作用を抑える薬のリスクなど、様々なリスクを抱えている。

 

●基本的に、薬を飲んでいる時はグレープフルーツは止めておいたほうが良い。ジュースも含めて。これ以外にもNGフルーツ:ブンタン、グレープフルーツ、絹皮、スウィーティ、はっさく、晩白柚、夏みかん、ダイダイ、サワーオレンジ

 

治療の実際については大橋先生の私見をお聞きできました。これが毎回、勉強になります!

 

グレープフルーツについては、コチラもご覧ください。
→「グレープフルーツ以外にも注意したい食材」大阪国際がんセンター

 

 

MSは14人(10世帯)、NMOSDは13人(9世帯)のご参加をいただきました。MSの出席率は80%、NMOSDは100%です☆

 

募金もたくさんいただきました(MS 9,000円、NMOSD 7,000円)。

 

ありがとうございました!

 

 

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ホームページに先生方の動画をご紹介したいと思ってて、テスト動画をちょろっと撮影してみた♪

 

それ用に高いカメラを買ったんだけど、iPhoneで充分かも。^^;

2018.10.27

東京女子医大八千代医療センターでMS/NMOセミナーを開催しました。

 

・日時:2018年10月27日(土曜日)
・場所:東京女子医科大学八千代医療センター外来棟4F会議室
・講師:大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター神経内科)
・司会:中田郷子(MSキャビン)

 

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13:30からMS(多発性硬化症)のセミナーでした。「予防治療とPML」についての演題でした。

 

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14:50からNMOSD(視神経脊髄炎)のセミナーでした。「ステロイド薬と免疫抑制剤」についての演題でした。

 

前半と後半で入れ替わりました。どちらも聴きたい、と長い時間にもかかわらず参加された方もいました。

 

完全ブックとバナナチップス購読の申し込みをいただきました。ご寄付もたくさんいただきました。ありがとうございました。

 

先生、参加された皆様ありがとうございました。

 

医療センターは少し高台に在りますが、周りはマンション群が林立していました。

 

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2018.10.27

す〜っかりご無沙汰してしまいました!

 

体調を崩していたわけではなく、元気にしています。夫の実家でトラブルがあったり、お世話になっている方が東京に来られたりで、ブログまで回りませんでした・・・。

 

ここ最近は、メール発送のほか、ホームページについて打ち合わせをしたり、調査会社の方と面談したり、セミナーの準備をしたりでした。

 

中でもホームページ。動画を載せたいと考えています…♪

 

明日と明後日は2日連続でセミナーです。当日参加OKです。場所をお知らせしますので、窓口時間帯内にお電話ください(9:00〜16:00)。

 

お電話は私の携帯に転送するようにします。移動中で出られない場合、電車から降りたら折り返します。

 

明日の午前中は、茅場町から八千代中央まで乗車時間が長いので、ちょっと時間かかるかもです。すみません。

 

→「10/27(土)八千代MS/NMOSDセミナー」へ
→「10/28(日)お茶の水MSセミナー」へ
→「10/28(日)お茶の水NMOSDセミナー」へ

 

 


 

 

カコも元気です。テテがヘンだけど。

 

 

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2018.10.26

バナナチップス109号ができました!

 

またも先生方に無理していただいて、予定通り今日、入稿です。

 

納品は30日(火)を予定しています。

 

今回、お恥ずかしながら新しく知ったことが…。

 

インフルエンザの予防に「うがい」のエビデンスはない。→「うがいはインフルエンザ予防に効果なし? 有効な予防法は(ウェザーニュース)」

 

でも風邪予防にはなるそうです。ポイントは水ですること。(自分の名誉のため、この水うがいは知っていた)→「風邪予防の新常識。うがい薬に気をつけて!(文春オンライン)」

 

「風邪やインフルエンザの予防にうがい」の表現はOKだけど、「インフルエンザの予防にうがい」はビミョー。

 

というわけで、インフルエンザを単独で取り上げた109号では、うがいについての記載を削除しました。

 

 


 

 

またこのポーズで寝ている

 

 

テテが向こう側に。。。

 

 

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2018.10.19

昨日は大手町で製薬協の患者団体セミナーに参加してきました。テーマは「患者にとって必要な情報とは 〜その収集と提供のあり方を考える〜」です。

 

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基調講演は、聖路加国際大学大学院の中山和弘先生。患者が意思決定するために必要なことや、情報収集にあたっての注意点などのお話で、全部大切!

 

先生のサイト「健康を決める力」には大事なことがたくさん書かれててオススメです。

 

特にココ。すぐ取り組めます。→「インターネット上の保健医療情報の見方

 

私からは、情報収集と提供について、キャビンではどんなことをしていてどんなことを工夫しているのかなど、お話しました。たくさんのご質問をいただきました。

 

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大阪でも11/21(水)午後、同じ内容で開催されます。詳細は製薬協にお問い合わせください。→「製薬協 お問い合わせ

 

薬屋さんの集まりだから講演料は辞退してます。ただ新幹線代はいただきます。いいよね。

 

それにしても、さっきも地震速報が鳴ったけど、あの音、かえってフリーズする。

 

戦艦ヤマトとかランボーの音楽にしたらきっと、キリッとスイッチ入るよね。

 

 


 

 

日曜日から1泊で、登別にお墓参りに行って来た

 

 

紅葉が始まってて、ホテル近辺を散策できた♪

 

 

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今年のお墓まいりはおしまい。また来年!

2018.10.18

メール発送の後は、10/28(日)お茶ノ水NMOSDセミナーのチラシ周知。

 

今日の時点で、お申し込みが6人で止まってることに気づいた次第です。周知が足りない。

 

というわけで今年、少人数セミナーにお申し込みくださった方と、最近バナチに申し込んでくださった方と、50人にお送りします。東京近辺在住の方です。

 

今日はお電話が多め。それだけで終わりました。

 

さて、明日は北海道です。今年最後のお墓まいり。

 

私が生きていられるのはご先祖さまが守ってくれているからだと、この年になって思うようになりました。

 

というわけで行ってきまーす。1泊です!

 

 


 

 

カコ

 

 

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「手」ですから

 

 

関節も麻痺してるみたい

2018.10.13

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