2018 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2018年11月の投稿一覧

メール発送の後はずっと、ホームページの見直しです。「MSのあらまし」に取り組んでいます。

 

完全ブックの表現と統一したいと思ってて、ようやくその時間が取れました。というか取りました。年内に何とか全部見直したくて、気づいたら11月も終わりだから慌ててる次第。

 

こないだ、ふと、用語にルビをふってるサイトを見かけました。どのようにふるんだろう? と調べたところ、意外にも簡単にできることを知りました。

 

ということで、内容の修正・追加とともに、馴染みのない用語にルビふっていくことにしました。

 

ただメンドーかも〜。最初は方法を取得して楽しんでたんだけどそのうち飽きてきて、これを通り越すとミス連発のパターン。

 

自己免疫疾患じこめんえきしっっかん

 

とかやっちゃいそう。

 

でも読み方がわかると理解が違ってくると思うから、集中してがんばります。表示を確認してくれたツイッターフォロワーのみなさま、ありがとうございます!

 

 


 

 

やっぱヒーター1つで大丈夫かも

 

 

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2018.11.29

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昨日と今日はメール発送のほか、会計入力とeチップスの発行です。

 

少人数セミナーにご参加いただいた方に、2ヶ月に1回発行しているメールマガジン。今年最後の配信となりました。

 

さて、ツイッターで、寒くなると痛みやしびれがひどくなる場合の対処法についてお聞きしています。教えていただいた方法をご紹介☆

 

◉その部分を柔らかいレンジで暖めるゼリータイプの湯タンポを当てて暖めると酷いしびれがいくらか和らぎ楽になります。

 

◉その部分だけを温めるとほんのすこしだけでもマシになった感じがします。身体全体は温めません。ウートフで全身がだるくなって動かせなくなります。

 

◉しびれが取れた事はありません。確かに雨の日や寒い時は特に。一年中靴下吐き冷やさないようにしてます。

 

◉寒い方がつらいです。夏場の暑いのはしびれはあまりなかった。2日前から電気毛布もう出しました。

 

◉基本的には夏の暑い時、冬場の寒い時の痺れや痛み、強張りは変わりなくありますが…軍足を履くようにしています。

 

◉痺れは常にあるけど、夏よりも冬の方が強いです。雨の日や台風が近い時も強くなります。足用カイロとか使ったけど、温度が分からず低温やけど手前に。マッサージしたり靴下を履いたりして冷やさないようにしてます。けど、痛みが和らぐという事には繋がらないかも、、、

 

◉温めるとか自分でマッサージとか、ですかね。とにかく、温度調節をしやすい衣類を使っています。

 

貴重なお話ありがとうございます!

 

MSもNMOSDも、対症療法の開発のほうも、どうか進めてほしいです。

 

 


 

 

母不在のため、実家のワンさんたちの様子を見に行ってきた

 

 

ヒデの良い写真は撮れなくてチャチャだけ

 

 

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かわいいでしょ(自慢)

2018.11.28

昨日はだるくて風邪っぽさを感じ、午後から休みました。

 

ダラダラ過ごして早めに就寝。10時間ほどの睡眠で、今朝は治ってました。^^

 

あまりに早く治ったから風邪じゃなかったのかも。

 

今日は、原稿料・講演料の年末の書類をチェックしました。早めの準備が必要な理由はマイナンバー。支払調書に記載しなければならないんです。

 

マイナンバーが始まったのがいつだったか忘れたけど、とにかくこれが始まってからは手間が増えただけで役に立ったためしがない。ぶつぶつ。

 

おまけに郵便局はいつも混んでる。ぶつ2。

 

おまけに「テメーコノヤロ」とかって怒ってるオッサンがいて、さらに雰囲気が悪い。でもちょっと見に行った。

 

隣はアラケー(荒川警察)だから大丈夫だよ。

 

 


 

 

これまでダンボールに興味がなかったタム

 

 

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好きになったらしい

 

 

猫らしくてうれしい

2018.11.26

昨日はメール発送の後、来年の神経学会の抄録を書きました。9月の神経免疫学会と同じく、MSの予防薬に関して報告されている有害事象について。

 

学会は来年5月だけど、演題申し込みの締め切りは今月25日なのだ。

 

今日はおとといの製薬協セミナーの内部用の報告をまとめて、動画。

 

MS/NMOを動画で解説したいと考えてます。

 

大橋先生と横山先生のテスト用の動画から文字原稿を起こして、動画を作ってくれる人に送りました。

 

あとジングルを用意。ジングルとは「主にラジオやテレビにおいて、番組の節目に挿入される短い音楽(ウィキペディアより)」。


知らなかったけど、こう言うらしい。

 

なんかないかなーと考えたところ、バナチの音声版で使ってたピアノを思い出した。曲はスコット・ジョプリンのだし、弾いてるのは私だから著作権の問題ナシ。

 

というわけで実家に置いてあったバナチCDを聞いたわけなんだけれども、懐かしくて懐かしい。

 

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ベタフェロン発売直後でアボネックスが治験中という2001年。歴史よねーー。

 

制作は「G3グループ」。「PowerMacG3を使ってるじじぃ」なんだけど、リーダーは今やチョー有名人のタケシン。

 

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貴重だよ。(誰にもあげません)

 

2018.11.23

東京駅9:30発ののぞみ21号で、今日は大阪です。製薬協の患者団体セミナーに呼んでいただきました。

 

10月のと同じ内容です。西日本にはVHO-netの関係で知っている方が多く、なつかしい方々とお会いできました。ほっとMSの方とも♪

 

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中山先生のお話を聴きするのは2度目。さらに理解が深まりました。先生のサイト、大事なこといっぱい書かれてます。→「先生のサイト

 

それにしても大阪。

 

大阪駅で地図持ってマルビル探してたら、オッチャンが話しかけて来た。


特別なルートやで、といった具合に地下の近道(ここ笑うところ)を教えてくれたはいいけど、エレベーターが見つからなくて多少苦労した。

 

しかし帰り、地上出口から出たら、目の前に駅。

 

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目の前に駅

 

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オッチャン、地下近道ちゃうで。

 

彼は「地下近道」を言いたいがために地下ルートを…、と思いつつ、18:03新大阪発ののぞみ44号で戻る。

 

 


 

 

新大阪で久々にゆっくりお土産みてたら、これ見つけてグッときた

 

 

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30代前半、大阪に行く度に買ってたたこべえ

 

20周年

2018.11.21

日曜日はお休みをいただいて、昨日は銀行まわり。

 

ここ荒川区に私、中2から住んでますが(5年不在にしてますが)、町屋駅前にみずほATMを発見して大ショックを受けております。

 

これまでの銀行まわりルートは何だったのか・・・。

 

ショックのあまり、反対方向に帰りそうになった。

 

でもそれをまわりに知られてはならない。気分転換に今日はこっちから帰ろうかしら、といった具合に方向転換するのだ。

 

山手線の反対周りに乗ってしまったとしても、まわりに知られてはならない。もともとこの駅で降りるつもりでしたという顔をして次の駅で降りる。

 

して、電車がいなくなった後に走る。

 

降車駅を間違えた時も、まわりに知られてはならない。閉まりそうなドアを走り抜けて降りるくらいなら遅刻したほうがマシだ。

 

という話をこないだ近藤先生にしたら、呆れ顔でかっこつけでしょって。

 

遅くなりましたが先ほど、バナチ109号の目次を掲載しました。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

明日は製薬協のセミナーのため、大阪です。

 

 


 

 

今年はヒーターもう1つ買うかなと思ってたけど

 

 

だいじょうぶかもしれない

 

 

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タムとも上手くいってる

 

 

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でもやはりこうなることが多い(↓)

 

 

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兄らを蹴飛ばして追い出すのだ

2018.11.20

ここ数日はメール発送が多め。完全ブックのご注文をたくさんいただいています。ありがとうございます☆

 

また、来年の総会の日程を決めて、少しずつ議題を検討しています。来年度の事業計画と法人の今後です。

 

昨日はNPOについて研究している大学院生から、運営についてのインタビューを受けました。話の中で、講演会に良さげな会議室を教えてもらって大収穫♪

 

ところで電話相談でここ数日何度か、家でできるリハビリの話をしました。

 

完全ブックでもいくつかご紹介しましたが、中でも「片足立ち」がオススメ。

 

もともと越智先生に教えていただいたんですが、片足で1分ずつ立つだけで、およそ1時間ウォーキングしたくらいの負荷がかかるそう(カロリー消費ではないようです)。

 

立てる場合はぜひしてみてください。ただし転倒に注意。自信ない場合は何かにつかまってください。

 

ちなみに私はこれ、毎日してます。^^

 

 


 

 

ヨーカドーでも

 

 

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オリンピックでも

 

 

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最近売られてるレインボーキウイ(レッドキウイ)

 

 

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きれいで美味しい

 

 

キウイは食物繊維が多くてオススメ

 

 

って、料理教室で本多京子先生がおっしゃってた

2018.11.17

日曜日は午後から近藤先生とお会いしました。東京に来られているタイミングで、いろいろ、話ができました。

 

来年の講演会のことや、学会の発表のことなどなど。

 

月曜日はメール発送でほぼ終わり、昨日はお休みをいただきました。

 

ツイッターの、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)と歯や口に関するアンケートは終了しました。合計80人の方にご回答いただきました。ありがとうございます!

 

母数が明確ではないし、ツイッターでのアンケートだからはっきりしたことはいえないけれど、歯や口に影響したという人が多い印象です。でもほかの薬もそうなのかもしれないし、もっと調べてみないと結論は出せないかな。

 

とにかく、結果は役員の先生方と共有しています。ちゃんとしたアンケート調査してくれるかもです。

 

患者の経験が調査につながっていくのって大事なことですよね。

 

 


 

 

昨日はお休みをいただきました。浅草 鷲神社「酉の市」。

 

 

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完全ブックを無事に発行できたこと、そして多くの方々にご注文いただいていることに感謝です!

2018.11.14

昨日はメール発送のほか、銀行まわり。

 

住友銀行の記帳が遅くてすみません。ここ三ノ輪のATMが消えたから、基本的に町屋まで行かないとなんです。

 

そしてようやく、3日に開催された北海道医療センターの内部用の報告をまとめました。主催者ではないから、ブログでの報告はナシです(しつこい)。

 

今回、私から食生活について話をさせていただいたけれど、便秘解消のところで、運動の話をするのを忘れた。思えば秋田でも盛岡でも忘れてる。

 

朝起きたらすぐに炭酸水を3口ばかり飲んで、マンション1Fまで新聞を取りに行くのに階段を使ってるのも効いてると思う。

 

階段がない場合は、その場で足踏みでもいいかも。

 

 


 

 

カコが来て明日で1年。譲ってくれたボスに報告メールを送りました。

 

 

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カコは大田区矢口小学校でボスが保護(写真は保護時)



 

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浜松町で保護されたタムもボスとこから(写真は保護時)



 

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チチは南千住で私が保護(写真は今)



 

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亡くなったゆいちゃもボスとこ(保護地不明)

2018.11.10

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昨日も今日もメール発送、そしてお電話が多めです。

 

今日はたまってた会計の帳簿入力を終えました。1ヶ月たまってたし現金の収支が多かったから、まず合うはずもなく、夜までかかると覚悟してたところ、ミスなしでした。

 

奇跡だ。

 

さて、ツイッターのアンケートを始めています。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)を飲んでいる方はぜひ、ご協力をお願いいたします!

 

フィンゴリモドを飲み始めてから、歯や口に不調を来すようになった方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1059963306973097984

 

歯や口に影響していない方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1060068392198070272

 

ごくたまに歯のご相談があって、それでお聞きしてみようと考えた次第です。

 

もし何か見えてきたら、この結果をもとに調査や研究が進めばと思っています。

 

 


 

 

カコどう見ても可愛い

 

 

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惚れ惚れしてたら、急にタムが来た

 

 

 

 

シャッター切った瞬間にこうなった

 

 

 

 

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奇跡だ

2018.11.8

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