2018 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2018年12月の投稿一覧

メール発送の後は、今日からバナナチップス110号です。

 

前号は完全ブック発行の特別号で、お伝えしたい話題を9つ、お届けしました。

 

この、全体のテーマを決めない方法は制作がラクで、MSとNMOSDの解説が重複することもなく、多くの話題を提供できるので、次号以降もそうしようと思います。

 

110号は10〜13コの話題を予定。

 

まずは「フィンゴリモド中止後に病状悪化」を書きました。FDAから先月出された警告を和訳したものです。

 

海外の話題だけだと遠い感じなので、国内でも同様の報告があるとして、9月の神経免疫学会の発表も一部入れました。

 

先は長いですが・・・年内にできる限り進めておきたく、集中します!

 

来年2/2(土)川越講演会の申し込み受付を始めました♪
→「2/2川越講演会」へ

 

 


 

 

今年も届いた!

 

 

アイフォンからのプレゼント♪

 

 

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アイフォンが勝手に写真をムービーにして届けてくれるんですが、タイトル「四本足のお友達」も、アイフォンが独自に考えてくれるの。

 

 

去年は・・・

 

 

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モフモフ〜

2018.12.18

昨日はお休みをいただきました。

 

今日はメール発送の後、Amazonです。完全ブック売るです。

 

手数料40%取られるのが痛いところですが、流通ルートに乗せられれば宣伝にもなるし、発行経費の元は取れてるし、バナチ読者さんへの販売が落ち着いたので、手続きを始めました。

 

Amazon販売のために今回はISBNコードとバーコードを作ったです。いよいよ本領発揮☆

 

とはいえ申し込みに自信がない。上手くできたのかな。まずはAmazonからの返信待ちです。

 

 


 

 

盛岡の水野先生イチオシの・・・

 

 

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まさしの餃子とどいた。

 

 

美味!!

2018.12.17

今日もメール発送ホームページ。

 

テクフィデラ®」が終わりました。

 

これでMS治療薬Q&Aは全部おわり。

 

来週からはバナチ110号の執筆に入ります☆

 

ということで、来年2/2(土)の川越講演会のチラシ案を作っておきました。先生OKなら来週から募集を始めます。

 

 


 

 

クリスマスプレゼントだよ〜

 

 

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シーバを最も愛するタム基地

2018.12.15

今日もメール発送ホームページ。

 

タイサブリ®」が終わりました。

 

昨日の、フィンゴリモドとステロイドの併用ヤメテの件ですが、そうでない薬であっても、処方薬があまりにたくさんだと心配。

 

今日ご相談くださった方は、およそ20種類ものお薬が処方されていました。

 

全ての薬が本当に必要で、先生からちゃんと説明を受けていればいいんだけど、何がどうなのかわからなくてたくさん飲んでる場合は、一度先生に相談してほしい。

 

 


 

 

タム基地にチチ

 

 

滑舌改善(タムキチニチチ タムキチニチチ…)

 

 

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タム基地にカコ

 

 

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ここカコちゃんち

 

 

滑舌改善(ココカコチャンチ ココカコチャンチ…)

2018.12.14

昨日も今日も最近のパターンです。メール発送ホームページ。

 

コパキソン®」と「フィンゴリモド」の見直しが終わりました。

 

フィンゴリモドのところで、

 

 

フィンゴリモドには免疫を抑える作用があるため、経口ステロイド薬(プレドニゾロン®、プレドニン®など)や免疫抑制薬(イムラン®、アザニン®、プログラフ®など)との併用はおすすめできません。

 

 

と記載しています。

 

 

だいぶ前から訴えてるんですが、どうか併用しないでほしい。

 

9月の学会で近藤先生とポスター発表したけど、フィンゴリモドは感染症関連の有害事象報告が多いんです。そのような薬とステロイドを一緒に飲んでたら・・・

 

今は問題なくても近い将来どうなるかわからない。だからヤメテ。

 

主治医と相談してほしいけど、話にならないようであれば、主治医を変えることも検討してほしいです。

 

主治医との関係よりも、大事なのは自分の命だよ。

 

 

 


 

 

 

さむいっっっ

 

 

 

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2018.12.13

今日も最近のパターンです。メール発送ホームページ。

 

先ほど「ベタフェロン®」の見直しが終わりました。

 

「注射が負担です」を加えました。

 

 

Q. 注射が負担です。

 

A. 注射したくない気持ちが強く、ベタフェロン®自体が大きな負担になっている場合は、我慢しないで主治医にご相談ください。別の薬に替えることを検討してくれます。

 

 

注射しかなかった時代は、何とかガンバレだったけど、こんなに治療薬が選べるようになった今は、注射のせいでQOLが低下するのはもったいないかも。

 

注射がつらいという方が、たまにいらっしゃるんです。我慢しないで先生に相談してください。

 

 


 

 

さむいっっっ

 

 

窓を二重に閉めてます

 

 

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お外見えなくてビックリ

 

別んとこ行ったら見えるんだよー

2018.12.11

土曜日はメール発送とホームページで、夜は楽しいクリスマス会におじゃまして帰宅が深夜過ぎになり、昨日は眠くてメールだけ。1日ダラダラと過ごしました。

 

先ほど「アボネックス®」の見直しが終わりました。

 

直した箇所は結構ありました。中和抗体は測定してもらえるなどといった大昔の記載も残っていて・・・。

 

中和抗体というのは異物に対して体内で作られる抗体の一種で、これが多く作られると薬剤のキキメが低くなるというものです。

 

で、中和抗体は今、測定してもらえないです。インターフェロンを使ってて効果がなくなってきたなあという場合は、臨床経過から、薬の変更が検討されています。

 

というわけで、このような記載に変更しています。

 

 

Q. 最近、再発するようになった気がします。効いているのでしょうか?

 

A. 体内でアボネックス®に対する「中和抗体ちゅうわこうたい」が作られている可能性があります。2年以上アボネックス®を使っていて、薬の効き目が悪くなったような場合は中和抗体ができている可能性があり、薬の変更が検討されます。

 

※中和抗体は現在、日本では測定できません。

 

 



国会図書館から届いた♪

 

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2018.12.10

ここ数日は同じパターン。メール発送の後はホームページの見直し。

 

すぐわかるNMOSD」と「NMOSDのあらまし」ができあがり♪  そして「MSのあらまし」に「小児MS」を追加しました。

 

海外ではフィンゴリモドの適応症に小児MSを入れる方向らしいけど、慎重に考えてほしいです。

 

もしこの薬をすすめられた小児MSの子がいたら、治療前に一度、経験豊富で公平な考えをもった先生に診てもらってほしいと思います。

 

 


 

 

か、か、かこちゃ

 

 

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後ろの足ツボが気になるでしょ

 

 

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よく大浴場にあるでしょ

 

 

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こないだ登別温泉の第一滝本館で買ってしまったのだ

 

2018.12.7

昨日と今日はメール発送と銀行まわり(みずほのみ)で、あとはずっとホームページの見直しです。

 

NMOSDのあらまし – 症状」のところで、何時間も取られましたー。

 

症状一覧の表の罫線の一部が、どういうわけか二重になってしまい、原因がさっぱりわからない。

 

うぬー。

 

ふと、その部分の行頭の用語を、ひとつの段落として認識させたところ、なぜか直りました。

 

何で直るのかもさっぱりわからない。

 

私のHTMLの知識はそんなもんです。

 

ところでNMOSDの症状の「疲労」。疲労といえばMSに特徴的な症状だと思ってたんですが、NMOSDでも疲労はよくある症状なのだと、完全ブックを書いてる時に、大橋先生に教えていただきました。

 

 


 

 

ちゃんとした顔のカコちゃは久しぶり

 

 

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か、か、かわいい… か、か、かこちゃ…!

 

 

と、「か」を連発してばかりいたら、

 

 

「か、か、か」と言うだけで、

 

 

グルル… グルル…と鳴くようになってしまった

2018.12.5

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完全ブックの納本のため、国会図書館に行ってきました。納本は郵送でもOKなんですが、この図書館に一度行ってみたくて、父に連れて行ってもらいました。

 

国会議事堂前駅下車。議員会館の横を過ぎて向かいます。

 

 

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アボネックスの承認の件で議員さんにお願いに行った時は、こんな立派な建物はなかった。

 

 

もう時効だろうから言うけど、あの時は夜間に霞ヶ関から怖い電話があったり、スタッフが分裂したりして大変だったなー。でも薬が承認されてよかったし、あの時のみんなに会いたいな。

 

 

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国会図書館前のあたり。黄葉がすごくキレイ。東京のシンボルマークがイチョウだというのも頷ける。

 

 

・・・念のため調べたところ、東京のマークはイチョウではないと…! あれはTOKYOの「T」からきてるのだとか。

 

驚愕の事実。ずっとイチョウだと思ってた。

 

 

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到着。無事納本。

 

 

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喫茶店「ノースカフェ」でカレーおごってもらった♪

 

 

お腹いっぱいになってお散歩。近くにある「憲政記念館」に入ってみた。

 

入館料タダなのに中は充実してて面白い。歴代総理の書が展示されてたり(企画展示)、速記の様子がビデオで流されてたり、

 

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議員の気分になれたり。

 

 

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お約束の構図。国会議事堂。

 

 

というあたりで疲れてきて帰途につく。

 

 

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東京のマークはイチョウ由来でもいいと思う。

 

 

もうひとつ驚愕の事実。

 

 

永田町にはゴミが落ちてない。

 

 

三ノ輪とは雲泥。

 

2018.12.3

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