2018 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2018年12月の投稿一覧

平成30年大晦日。

 

今年もたくさんお世話になり、ありがとうございました。ご支援くださっているみなさまを思い、年越しの日を迎えています。

 

・・・としみじみしてたら、アマゾンからメール。

 

完全ブックの販売スタートですー!

 

→「多発性硬化症完全ブック」へ
→「視神経脊髄炎完全ブック」へ

 

どちらも、まずは1冊ずつ送ってほしいと・・・。

 

1冊ー。

 

まあね、うち初心者だからね。アマゾンさんも在庫かかえたくないもんね。

 

こんな感じですが、来年もよろしくお願いいたします。

 

181231

2018.12.31

年末の雰囲気が、たまらなく好きです。

 

お正月よりも断然、年末のほうがいい。

 

お正月はおめでたいけれど何となくダラダラした感じになるから。

 

今日は大掃除の仕上げ。気になる箇所は全てオワリ。

 

大好きな年末もあと1日。満喫します☆

 

 


 

 

ゴミ箱どけた

 

 

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我が家ではこれを「ホマチ(帆待)」と呼ぶ。要するにへそくり。10日間くらいでこの量

 

 

せっかく集めたのにかわいそうなんだけど、ホコリたまるからね

 

 

床がヘンになってるのは、床の色が気に入らないのと防音のため、家中に厚めのクッションフロアを敷いてるから

 

 

夜になるとドタバタすごいですから・・・

2018.12.30

今年もあと3日〜

 

メールと発送だけしながら、あとは家のことしてます。

 

昨日は急遽、夫が休みになったため一緒にお天王さまに行けて、神棚のお札を交換できました。お伊勢さまと素盞雄さま、そしてすでに届いてる靖國さま。

 

私1人でするつもりだったから、ほんとラッキー。

 

そして大掃除。窓拭きでヘトヘトだった去年からしてみると、すごくラク。ほんとラッキー。

 

ただし体育会系の夫と掃除すると、わき目も振らず、休憩ゼロとなる。

 

今日はマイペースで進めてます。つまり休憩だらけ。

 

もともと掃除魔なんだけど、この時期になると一層、燃える。

 

 

ネコのみなさんも平和です。

 

 

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2018.12.29

昨日とおとといはお休みをいただきました。

 

今日はたまってたメール発送のほか、会計入力を終えました。年明けから決算書類作成だから、極力、ためないでおきたい。

 

また、お知らせを2つ出しました。ご一読いただけると助かります。

 

→「お知らせ:認定NPO更新見送り」へ
→「年末年始のご案内」へ

 

認定NPOのこと、すみません。力が及びませんでした。

 

ホームページのあちこちに「認定」の表記が残っていますが、業者の方に頼まないといけない箇所もあり、期限が切れる3月までには消していきます。

 


 

 

おとといは茅ヶ崎に行ってきた

 

 

駅の近くにある厳島神社

 

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少し離れた所にある第六天神社。

 

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樹齢200年の松にパワーをいただく☆

 

 

線路を越えて

 

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海岸〜

 

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漁港〜

 

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駅ビル内クローバーのふわふわパンケーキ♪

 

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そして帰宅

 

 

2万歩ちょい歩いた

 

 

オマケ

 

 

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昨日は通院日だったんだけど、乗換駅に住友銀行があることを発見!

 

 

通院日に記帳できるぞ

2018.12.27

メールの後バナチ110号。

 

今日はMSとNMOSD共通。

 

「ステロイド薬の長期的な副作用・安易なステロイドパルスには注意が必要」を書きました。

 

ご存知のようにステロイドパルスは再発した時にする治療ですが、たまに、しびれがひどくなったからとパルスされてるケースがあります。

 

程度にもよるけれど、感覚症状は天気や体調の影響も受けるし、少し様子見でもいいんじゃないかって思うことも。

 

今回はNMOSDのスタッフが文献を調べてまとめてくれて、とても助かりました。「気軽にパルス療法をすることには慎重になるべき」と、内科の先生が述べられてる文献もありました。

 

最も懸念されるのは骨だと思う。

 

110号の執筆はこれで一時中断☆

 

半分以上終えたところで年明けに再開します!

 

 


 

 

カコ来た

 

 

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タム見た

 

 

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2018.12.24

メール発送の後バナチ110号。

 

今日はMS。「フィンゴリモド 小児でも使用可能に・2018年11月欧州委員会が認可」を書きました。

 

小児の治療選択肢が広がるのは喜ばしいことだけれど、どうしても心配なのが副作用。

 

最初、会社のプレスリリースを読みながら文章を書いてたんですが、効果のことばかりで有害事象について触れてない。これシポニモドの時と一緒。

 

なので文献も読む。こちらには有害事象にはちゃんと触れてる。

 

ちなみに、サトラリズマブ(中外)とエクリズマブ(アレクシオン)のプレスリリースでは、有害事象も記載されてました。

 

良いことばかりじゃなくてマイナス面もちゃんと出すことが信頼につながるのにね。

 

 


 

 

落ちそうだけどね

 

 

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いいの

 

 

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ここにお顔おくの

 

 

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2018.12.23

メール発送の後バナチ110号。同じパターン。

 

今日はNMOSD。「エクリズマブ(ソリリス®)治験報告・視神経脊髄炎の再発リスクを94.2%減少」を書きました。

 

これだけ効果が大きいと、気になるのが有害事象。

 

ミクスに出てる「死亡による投与中止は31例」をよく知りたくて、
→「アレクシオンのソリリス 不適切プロモーションで適応外使用誘発

 

PMDAで調べてみたところ、亡くなった方が多過ぎる。31例どころではないんですが。

 

この薬がNMOSDに使われるようになったら、注意深く観察していかないとと思います。

 

 


 

 

昨日のチチは具合悪く見えたかも

 

 

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夜型の彼の夜の顔

 

2018.12.22

メール発送の後、バナチ110号。昨日と同じパターン。

 

今日はMS。「シポニモド(BAF確かバフと読む312)治験報告・二次性進行型MSの経過を有意に改善」を書きました。

 

二次性進行型MSに朗報。と言いつつこれは3月の記事。ノロくてすみません。中島先生が次号に掲載したらどうかって提案してくれました。

 

日本でも近々、使えるようになると想像します。

 

完全ブックが完全でなくなる日も近い・・・。でも嬉しいことです!

 

シポニモドはフィンゴリモドと作用機序が似ていて、今回その作用機序をわかりやすく解説したいなと思っていろいろ読みました。

 

薬剤師の先生が書いたのは難しい。化学構造の亀の子が出てくると白髪が増える。

 

これわかりやすい♪ と思ったら新野先生でした。
→「フィンゴリモド塩酸塩(株式会社スズケン)」
※6年以上前の記事なのでよろしくです。

 

急に先生のお名前が出てきて何か安心した。

 

 


 

 

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腎臓病食をほとんど食べなくなったチチ

 

 

とにかく食べられればと、モンプチとかシーバとか、好きなのあげてる

2018.12.21

メール発送の後、バナチ110号。

 

今日はNMOSD。「サトラリズマブ(SA237)治験報告・視神経脊髄炎の再発リスクを有意に減少」を書きました。

 

再発リスク62%減だから、大きな効果だよね。しかも単独でも効くだろうとのこと。

 

この治験が始まる時、中外製薬さんがたびたび説明に来てくれたのを思い出してます。

 

どんな薬でどんな人が対象で、治験はどんな方法かなど、丁寧に教えてくれました。

 

あれから何年か経って、こうして良い結果が出たことを嬉しく思います。

 

ずっと頑張ってくださってる会社の方々や先生方、そして治験に参加してくれた人たちに感謝☆

 

 


 

 

カコ何かに似てるんだよね

 

 

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モモンガ? ナウシカのテト?

 

 

なんだろ

 

2018.12.20

メール発送の後はバナチ110号。しばらくこのパターンが続きそう。

 

今日はまず、MSとNMOSD共通の話題として「痛み・しびれの変動とその対策」。

 

こないだツイッターで、寒くなると痛みしびれがひどくなる件について対策をお聞きしたのですが、お寄せいただいた対策を一部、掲載させてもらいます。

 

「軍足履いてます」という方がおられて、靴下の消耗が早い私としては軍足に興味津々。レディースの可愛いのが売ってたらおしえて。

 

なぜ靴下の消耗が早いのかというと、親指の爪が反ってるから。

 

すぐに穴が開き。しょっちゅう繕ってるんですー。

 

次の話題は「インフルエンザ予防にうがいは根拠なし」。風邪予防には良いらしいんですが。

 

罹りたくないけど、罹ったら、タミフル®とリレンザ®は効かないからね。

 

インフルエンザの治療薬は5種類発売されていますが(タミフル®、リレンザ®、ゾフルーザ®、イナビル®、ラピアクタ®)、海外から、ノイラミニダーゼ阻害薬(タミフル®、リレンザ®)は効果が低いばかりか副作用が懸念されるという報告が出されています(2014年・コクラン共同計画・本部英国)。
バナチ109号(2018年秋号)より

 

 


 

 

カコ、夫に抱っこされてブスー

 

 

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この子はワタシでないとだめなのですよ

 

 

見てこのタスケテの顔

 

 

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2018.12.19

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