2019 1月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年1月の投稿一覧

昨日はバナチ110号を発送しました

 

目次はこちらにご紹介しています。→110号目次

 

今日はいろいろ。今回のバナチに取り上げたインフルエンザの治療薬について、寄せられそうなご質問を想定して、ご回答を編集委員の先生方に求めました。

 

また、土曜日の川越講演会の準備を少し進めました。備品の確認です。

 

・・・プロジェクターの予約を忘れてた! 確認してよかった!

 

そして来月の総会の準備。キャビンの今後を話し合う予定なのですが、そのための資料を作りました。

 

 


 

左はカコなんだけど、タムと同じ大きさに見える・・・

 

 

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あらタムかわいい

2019.1.31

バナナチップス110号を発送しました。

 

 

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MSもNMOSDも、新しい薬の名前の報告がありました。

 

気になる食物アレルギー、そしてインフルエンザの話も出ています。

 

 

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封筒が新しくなりました。

 

 

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認定NPOの期限が切れるため、さっぱりと空白ができました。一部の方には在庫の封筒でお出ししました。

 

 

浜松町産まれのタム君、発送作業の見守り役をしているのかな?

 

 

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産まれはわからないけれど町猫さんだったトッチ君は、ふんわりネコ毛布の上で暖かい場所がお気にのようです。

 

 

2019.1.30

土曜日のお墓まいりは早めに帰って来られました。おかげで午後からメールと発送だけ終えられました。

 

日曜日は銀座・有楽町で息抜き。ランチは吉宗のジャンボ茶碗蒸し

 

昨日はほぼ1日発送作業。完全ブックのご注文と川越講演会のお申し込みを多くいただき、川越は開催日までに定員になりそうです。

 

ありがとうございます!

 

今日はバナチ110号の発送準備。宛名ラベルと請求書を印刷しました。

 

ところで、長年ベタフェロンを使ってる方から、甲状腺機能低下症(橋本病)になったというお話がありました。

 

甲状腺機能異常は添付文書にも書いてある副作用で、頻度は低いけれど大事なお話と思いました。

 

インターフェロン治療をしてて何かおかしいなと感じたら、肝機能やリンパ球数に加えて、甲状腺機能の血液検査をお願いしてもいいかも。

 

あと、血液検査値だけではなく、副作用がキツかったり注射が負担だったりしたら、薬の変更について先生に相談して大丈夫です。

 

これしか薬がないから頑張らないと! というインターフェロン単独の時代は終わってますから・・・。

 

 


 

 

チチの美味しいゴハン食べて、デブちくなってきたカコち

 

 

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まずいな・・・

2019.1.29

【MS】

◉シポニモド(BAF312)治験報告
◉フィンゴリモド中止後に病状悪化
◉フィンゴリモド 小児でも使用可能に(海外)
◉食物アレルギーとMSの病状との関連
◉MSの歩行障害のシンポジウム開催(海外)

 

【NMOSD】
◉サトラリズマブ(SA237)治験報告
◉エクリズマブ(ソリリス®)治験報告
◉イネビリズマブ(MEDI-551)治験報告
◉経過が人種によって違う可能性
◉免疫抑制薬を服用中の注意点

 

【MS/NMOSD共通】
◉インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
◉痛み・しびれの変動とその対策
◉ステロイド薬の長期的な副作用

 

【お知らせ】
◉認定NPO更新見送り
◉完全ブックAmazonで販売

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSDご親族から

 

いつも最新の情報をありがとうございます。決して気休めの言葉ではなく、事実に基づいた公正・公平な意見、かみくだいたわかりやすい言葉のバナナチップスは素晴らしい情報誌だと思っています。

 

 

NMOSD患者さんから

 

私はNMOSD患者ですが、今回の新薬の治験報告は、MSキャビンからでなければ知ることができないことで、とてもためになりました。これからも最新情報の提供をよろしくお願いいたします。

 

 

NMOSD患者さんから

 

NMOSD10年経ちますがわからないことだらけなので、いつもバナナチップスの情報を楽しみにしています。キャビンさんのHPとバナナチップスが唯一の情報源です。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。

 

個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。

 

 

MS患者さんから

 

バナナチップス、届きました。まだ全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。

 

 

他団体の方から

 

昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました!治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。特にNMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。

 

多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。また、NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的(治験途中や予定など)な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。

 

次回のバナチは大変ですね 『ジョ-クですm(__)m』

 

情報誌「バナナチップス」へ戻る

 

2019.1.29

昨日はメールマガジン「eチップス」を配信して、午後から面談2つ。1つは複合機、1つはホームページ運営に関してです。

 

あとは改訂作業を一時中断してたホームページ再開。ついでに次号バナチの目次も一緒に更新しました。

 

→「MS/NMOSDのビギナーさんへ」へ
→「一般の方へ」へ
→「バナナチップス」へ

 

明日はお休みをいただきます。すみません。

 

義父命日のためお墓まいりです・・・。

 

 


 

 

チチ。

 

 

主食を銀のスプーンとモンプチと焼津のまぐろにして、ウインナーでもホッケでもプリンでも何でも食べてもらうことにしたところ、みるみる元気になり、カコとダッシュで追いかけっこするまでになった。

 

 

吐く回数も減ったし、血も吐かなくなった。

 

 

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好きなものを我慢させて、ものすごいストレスだったか・・・

 

2019.1.25

110号入稿後はいろいろデス。

 

まずはお休みいただきました♪ 久しぶりに実家に行ってワンさんたちを抱っこして軽さを楽しみました。

 

今週は決算書類の仕上げ。先ほど終わりました。次は東京都に出す書類作りを始めます。どこの講演会に何人ご参加いただいたか、それにいくらかかったかなど、細かく記していきます。

 

その後、今年度の予算だから、総会の準備はまだ終わらない。

 

今年の総会はキャビンの今後の議題も入れたく、そのための資料も作ってるところです。

 

 


 

 

カコのホマチ

 

 

別の所にも発見した〜

 

 

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さて、これ。

 

 

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疑い深い私はオルニチン挫折。

 

 

ミドリムシ挫折。世田谷青汁挫折。

 

 

セサミンに効果を感じて飲んでるんですが、欲張って、その進化版を試してみるです。

 

2019.1.23

できあがり!

 

 

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以上!

 

2019.1.19

昨日は赤坂。久しぶりの赤坂は何だか変化していました。

 

赤坂プリンスとこにマンションが建っていた。家賃高そー、とか思いながら都市センターへ。

 

中島先生と話し合いをして、班会議におじゃまして抄録だけいただいて、帰宅しました。

 

今日はいろいろ。「明日お話聞かせてください」としていた昨日の電話の対応や、複合機のリース期限がそろそろ切れるからその対応など。

 

お電話、1日お待たせしてしまってすみません。

 

ああ、ほんとにみなさん、少しでも状況が改善されるよう応援しています!

 

 


 

 

買ってしまった。

 

 

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犬猫には犬猫用の浄水器が良いらしく、

 

 

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使用前の準備を終えて、

 

 

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水完成

 

 

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飲まない

 

 

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飲んではいない

 

 

この後、カメラを置いたら、ちゃぷちゃぷと飲んだ♪

 

 

さらにその後、ゴクゴクと飲み、以前よりも飲みっぷりが良いです♪♪
(2019年2月17日追記)

 

2019.1.18

バナチ110号はちょこちょこ修正しています。土曜日までに校正を終える予定。

 

B細胞について、この説明が合格でした。とても時間をかけて考えた文章だけに感激☆

 

 

B細胞は抗体を作り出すまでに、いくつかの段階を経て形態・機能的に変化していきます。NMOSDの研究においては、変化の過程の中でも「プラズマブラスト(形質芽けいしつが)細胞」と「形質けいしつ細胞」と呼ばれる細胞が注目されています。

 

 

今日は、去年の決算書類で税理士の先生から届いてるいくつかの質問に答えました。

 

先生によると、売掛金と未払金の説明は、コレで合ってるそうです。よかった!

 

 


 

 

チチ何でも食べさせるようにしたら、元気になってきた。

 

 

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昨晩はウインナー食べて走り回ってました。^^

 

胃痛時にチャーハン食べて元気になった私に似ている。

 

2019.1.16

今日もバナナチップス110号。先生方からご意見いただいた箇所を全部直して、ほぼ仕上がりました。締め切りまでに修正があったら、都度直していきます。

 

今日は表紙や目次など、ほかのページを仕上げました。目次は下記の通りです。

 

◉MS
シポニモド(BAF312)治験報告
フィンゴリモド中止後に病状悪化
フィンゴリモド 小児でも使用可能に(海外)
食物アレルギーとMSの病状との関連
MSの歩行障害のシンポジウム開催

 

◉NMOSD
サトラリズマブ(SA237)治験報告
エクリズマブ(ソリリス®)治験報告
イネビリズマブ(MEDI-551)治験報告
経過が人種によって違う可能性
免疫抑制薬を服用中の注意点

 

◉MS/NMOSD共通
インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
痛み・しびれの変動とその対策
ステロイド薬の長期的な副作用

 

次号(4月号)ではこんなにネタ用意できるかなと不安を抱えつつ・・・

 

 


 

 

寝る前にお布団にコロコロするんですが、

 

 

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いつもこうして見張られる。

2019.1.14

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