2019 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年3月の投稿一覧

バナチ111号を続けてます。

 

NMOSDのニュース「急性増悪期のNMOSDの血漿浄化療法」の初稿が終わりました。

 

単純血漿交換療法と血漿吸着療法のどちらが優れているかを検討したドイツからの報告です。血漿浄化療法の効果が得られやすい4つの予測因子も示されていました。

 

これで医療情報の初稿はオワリ☆ 週明けに先週の国際女性会議の原稿を書きます。

 

 

 

 

明日から休みをいただいて、1泊2日で小豆島の叔母んとこへ。移動中のお電話は、話せる状況になったら折り返します。

 

チチが心配で、ホテルはキャンセルしてたんだけれど、航空券はそのまま。(払い戻ししても半額取られるし)

 

迷ったけど、ここ数日調子良い感じだし、思い切って行きます!

 

よりによって両日とも夫は仕事。昼間のチチの様子見は母に頼みました。

 

 

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2019.3.28

昨日はメール発送だけで終わった感じ。今日からバナチ再開です。

 

NMOSDのニュースに入っていて、「ワクチン接種とNMOSD再発との関連」と「NMOSDに対するリツキシマブの効果」の初稿が終わりました。どちらも海外の文献です。

 

そのほか、キャビンの先生方のチェックが済んだものを修正して、これまでにできあがった原稿は4ページ。

 

全部で40ページ。先は長いーー。

 

バナチといえば今月上旬、このような書類が届いております。

 

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また値上げ。。。

 

仕方ないだろうことは理解できるんだけど、去年値上げでまた値上げ。結果、1通あたり9円の値上げになりトホホ。

 

 


 

 

チチ登場☆

 

 

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ホッケ食べて復活傾向なのでありますーー!

 

 

わたし同様、彼は大のホッケ好き。

 

 

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この本に助けられてます。内容がストンと入る。

 

 

最近は「お掃除させてほしいので、ご協力お願いします」と言ってからコロコロをかけるようにしてます。

 

2019.3.26

数日バナチ制作を続けて、昨日はお墓まいり。大きなスギの木の下にあるお墓のスギ花粉を掃除し、アナフィラキシーショックに陥るのではないかと懸念しました。

 

そして今日は国際女性会議。マララさん来日でメディアでも大きな話題になってた会議です。

 

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「患者や介護者としての女性の就業:健康格差の是正による男女平等と労働参加の向上」に参加させていただきました。→趣旨はコチラ(PDF)

 

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ノバルティスファーマ社のグローバルの責任者リサ・デシャンさんと、新潟大学の河内 泉先生による基調講演の後、フリーアナウンサー町 亞聖さんの司会でパネルディスカッションです(上の写真は河内先生♪)。

 

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ノバルティスファーマ社の、社員さんでもあり患者さんでもある田中美紗子さんは、惜しみなく体験談を提供してくれました。

 

何度も「多発性硬化症視神経脊髄炎の」、、と言うから、どっち? と思ってたんですが、後で確認したところ、視神経脊髄炎とのことでした。

 

持病がある、または介護を担っている女性が労働参加していくために、政府や企業に何が求められるかなど、パネラーの方々のご意見を伺いました。

 

途中、安倍昭恵夫人が聴いておられました。会場を順繰りにまわってるんだなーと思いました。

 

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事前に、河内先生に、患者としてこうあったらいいなというものをお送りしていました。それをこのような形でご紹介くださり感激。ありがとうございます!

 

(このスライドの時、昭恵夫人にいていただきたかった…!)

 

簡単になりますが、どのような話題があったか、次号バナナチップスでお伝えする予定です☆

 

2019.3.24

今日もメール後111号。

 

MSニュース「MSの疲労に対するココアの効果」の初稿を書きました。

 

原文を読んだ後、ココアについていろいろ調べてたら、今回ニュースとして取り上げる文献を日本語に訳したサイトを発見。

 

「多発性硬化症患者の疲労軽減にココア飲料が有効」

 

このサイトは、ブリティッシュ・メディカル・ジャーナル誌の発表をそのまま和訳した感じです。けれども患者側としたらココアとり過ぎの悪影響も心配だし、バナチではもう少し工夫してまとめてみます。

 

ココアココア調べてたら、ココア飲みたくなってきた。

 

生クリームがたっぷりのっかってるのがいい。

 

 

 

レシピコーナー♪

 

 

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レシピ提供ひみつさん♪

 

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お料理上手のスタッフはこう

 

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レベル2は食卓直行

 

 

 


 

 

 

チチ、昨晩ひろセンセとこ行きました。

 

 

健康時6.4キロあった体重が4.1キロまで落ちました。

 

 

腎機能に大きな変化はなく、やはり癌か、重篤な何かとのこと。

 

 

たぶん14〜15歳あるいはそれ以上で、年齢を考え、精密検査は頼んでません。

 

 

最小限の緩和治療だけしてもらって、好きな場所で穏やかに過ごしてもらってます。

 

 

具合悪そうでキュッとなってしまうかもだから、これからのチチ登場頻度減ります。登場しないかも。

 

 

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2019.3.20

昨日も今日も、メール発送の後はバナチ111号。のパターン。

 

MSニュース「効果が高い薬は進行リスクが低い」「フィンゴリモド服用中のウイルス感染」の初稿が書けました。

 

医療相談「ウートフ現象」は監修中で、ご意見を反映して修正して再度監修。といった具合です。(まだ仕上がってない)

 

 

 

レシピコーナー♪

 

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小松菜と木綿豆腐とゴマ。

 

料理レベル2の私が作るとこうなる。

 

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デカ盛り。

 

でもねー、美味しかったー。

 

 

 

6/8(土)札幌講演会の詳細を掲載しました。チラシは現在作成中とのことです。→「セミナー・講演会」へ

 

 

 


 

 

 

今日は朝から何も食べてない

 

 

 

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寝かせてあげようね

 

 

 

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2019.3.19

メールの後はずっとバナチ111号。

 

最初のMSニュースは、医学雑誌ニューロロジーから「米国のMS患者が2倍以上増加」です。

 

全米のMS推定患者数はおよそ100万人とのこと。

 

100万。

 

Wikiでちょこっと調べてみたら、富山県の人口が107万人、秋田県102万人、香川県98万人(2015年国勢調査)。

 

1つの県の人口と同じくらいの患者数だなんて。

 

 

 

さて、レシピコーナー♪ 私も作ってみた。

 

クックパッド風に、、、

 

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あまりにウマウマで次は倍量で〜♫ リピ決定♡

 

 

 

再び切手のご寄付♪

 

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毎度ありがとうございます!

 

メールがわからず、手書きのお返事も間に合わず、ブログを見てくださっていることに甘えてしまってます。ここでお礼をお伝えするだけですみません。

 

頻繁に送っていただくのはお手間かと想像します。急いでないので、少しためていただいてからで大丈夫です!

 

 

 


 

 

 

だいぶ前に使ってたキルトを出してみた

 

 

 

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190317b

 

 

 

着古したシャツやらバンダナやらで作ったもんだから、一部擦り切れてる。

 

 

 

補強した。

 

 

 

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価値が上がった。

 

 

 

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2019.3.17

メール発送の後、河内先生からの頼まれものを検討しました。

 

東京で今月23〜24日、国際女性会議が開催されます。今年は、1冊の本・1本のペンのマララさんをお迎えするという大イベント。すでに一般参加受付はキャンセル待ちの状態です。

 

→「第5回国際女性会議WAW!/W20」へ

 

今年は「患者や介護者としての女性の就業」として、MSなど女性に多い病気がテーマの1つになっています。基調講演は新潟大学の河内泉先生と、スポンサーのノバルティス社の偉い人。

 

政策提言に盛り込んでいただければと、女性MS患者さん、あるいはMS患者さんを介護している女性の視点で、現状の問題を箇条書きにしたものを先生に送りました。「就労支援」「医療費の問題」「社会認知向上」「その他介護保険や統計」に分けました。

 

 

 

そしてバナチ111号ですー。

 

今日はMSのニュース。大橋先生がいくつか提案してくださった文献に取りかかってます。

 

 

 

レシピコーナーの写真をご紹介☆

 

焼きいもサラダ♪

 

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スタッフから「作ったよ」のつくれぽも届く

 

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作り方は、ここではナイショ (^皿^)

 

 

 


 

 

 

チロリアンテープにボタンを付けてみた

 

 

 

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そっちなんだね

 

2019.3.16

今日はバナチ111号に復帰できた☆ 今月中に初稿を仕上げておきたくて、あせる。

 

リンパマッサージのQ&Aは完成して、次はウートフ現象のQ&Aです。ウートフが再発につながるのかという疑問にお答えします。

 

初稿完成。明日読み直してから監修に出します!

 

ところで、「多発性硬化症」と検索すると、広告欄のところ(一番上の目立つところ)に、とあるクリニックのサイトが出てきます。

 

腸内環境を独自の方法で整えて、視力低下やしびれなどのMSの症状から解放してくれるみたい。

 

自然療法は否定しないけれど、ここは客観的な事実を証明してないのに表現が誇大。そして料金を明示してないところも問題。

 

注意です!

 

 

 

再び切手のご寄付♪

 

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毎度ありがとうございます!

 

 


 

 

チチのそばに

 

 

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 いつもタム

2019.3.15

視神経脊髄炎のアンケート実施中」より取り急ぎ抜粋

 

視神経脊髄炎(NMOSD)の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。

 

「1年間で医療機関を受診されている患者さん」などの条件があります。参加条件に該当し、インタビューに協力可、という方には、商品券1,000円が送られます。

 

インタビューに協力いただける方という方の募集は10名で、実際にインタビューに参加できたら現金20,000円がもらえます。

 

→「視神経脊髄炎(NMOSD)に関する会場インタビュー(事前アンケート)」へ

2019.3.14

昨日はリンパマッサージのQ&Aの初稿を仕上げて監修に出しました。ムーンフェイスが起こるのはNMOSDのほうが多いから、NMOSDのQ&Aコーナーです。

 

幅広くご意見をちょうだいし、今日はせっせと書き直しました。そして2回目の監修開始。

 

 

新コーナー「かんたん副菜レシピ」ページのデザインを考えました。毎号1〜2ページ、2〜4つの副菜レシピを掲載します。

 

レシピはみなさんからご褒美なしで募集するので、よろしくお願いします☆

 

 

セミナーページを更新してます。お申し込みは詳細が決まったら開始、デス。
→「セミナー・講演会」へ

 

 

再び切手のご寄付をいただきました♪

 

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毎度ありがとうございます!

 

 


 

 

クイズ。昨晩の我が家の夕食は?

 

 

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即答できる人は都内右側在住

 

 

(ちょっとキャベツ足りなかった)

 

 

 

 

 

 

 

 

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もんじゃ焼きバンザイ

 

 

この後卓上のIH調理器に移し、ハフハフ食べるのだ

 

 

この食べ方が一番☆

2019.3.11

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