2019 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年4月の投稿一覧

こんにちは。カエルです。


先日よりMSキャビンのスタッフとしてお手伝いさせていただいています。 最初の仕事は、WEBサイトの整理のため、過去のブログのお引っ越しです(見かけはそんなに変わりません)。


これまではブログはトップページ上で「中田郷子」「Madamy」「近藤誉之先生」に分かれてましたが、 今回は「スタッフブログ」というページにまとめ、その中で人ごとに「カテゴリ選択」できるように変更しています。


そして、僕もひっそりと追加されました。


2017年4月にMSを診断されたときから、せっかくだから、MSに関わることをやりたいと何となく思っていました。 当然、初めて聞いた病名なのでMSキャビンを知ったのも2017年です。主治医からの紹介でした。


そこから間もなく、こうしてスタッフとしてお手伝いしているということは、去年は想像もできませんでした。 今ある環境を受け入れて気楽に全力で生きると、人生楽しくなるかもしれません。


MSになったからこその出会いがあり、今の活動につながっています。 それを大切にしていきたいと思います。


お互い気楽にいきましょう。

今後ともよろしくお願いします。

2019.4.24

こんにちは。中田デス。

 

バナチ111号の発送準備をしています。請求書と宛名ラベル印刷が終わりました。大阪講演会のチラシが間に合えば今回は発送作業が煩雑になるため、明日少し進めようと思います☆

 

大阪講演会のチラシは最終確認段階。今回同封に間に合うか?!

 

さて、メールがまだおかしいです。gmailに送信できなくてエラーで戻ってしまいます。

 

調べてもお手上げなので、前にカエルくんが作っておいてくれてたキャビンのgmailアカウントから送信しています。

 

gmailユーザーさん多いから、改善されないと困るな…。

 

 

 


 

 

 

ハイ。久しぶりにカコのホマチ

 

 

 

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せっかくのホマチ

2019.4.23

こんにちは。中田デス。

 

今年2月から新たにスタッフになってくれたカエルくん。主にキャビンホームページの更新作業を担当します☆

 

なぜカエルなのかはひみつ。

 

少しずつ作業してもらって、いずれは全部任せる予定です。いっぱいいっぱいなので助かります♪

 

このブログにもそのうち登場するので、よろしくお願いいたします!

 

さて、病気の解説用に、パンフレットを用意しました。
→「聞いたことあるシリーズ復活」へ

 

昔は、ツルツル用紙にカラー印刷で、希望者に希望部数送付〜などとバブリーなことができてたんですが、経費削減のため中身を作るだけですみません。

 

 

 


 

 

 

なんと可愛らしい♪

 

 

 

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この2猫がこうなるのはめずらしい

 

 

 

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たぶんチチいやがってるけどね(カコのことあまり好きではない)

 

2019.4.20

 

南千住から遠くまで、初めて乗りました。

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南千住駅には松尾芭蕉さんの銅像が建っていました。

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目的地は「柏の森キャンパス」。新しい街でした。桜が満開でした。

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新しい街

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新しい街、快晴にめぐまれお花見も楽しみました。

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目的はこれです。

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キャビンの新しいスタッフ(ホームページ更新作業担当)との打ち合わせでした。

 

 

宜しくお願いいたします。(Madamy)

 

2019.4.18

昨日はお休みいただいて受診&MRI。病巣変わらず異常ナシ。ありがとうございます。

 

難病認定から外れて初めてのMRI。聞くところによると、2割くらいが認定から外れてるみたいです。

 

そして今日は朝からメールが送信できず四苦八苦。「メーラーデーモン」ではなく初めて見るエラーメール。

 

どうやらキャビンメールがPBL(ポリシー・ブロック・リスト)に載ってるために、あちこちでメールが拒否られてる模様。

 

何でこのリストに乗ったかわからないけれど、とにかく自力解除しました。

 

業者に問い合わせたりして理解に数時間かかったけれど、1つ勉強になりました。もうPBL怖くない。

 

 

5/12(日)医療セミナーの受付を始めました!
→「5/12(日)お茶の水セミナー 受付開始」へ

 

 

それと、少し前に募集してた視神経脊髄炎のアンケートは募集が終わってました。終了に気づかず、ずっと掲載していました。ごめんなさい。(中田)

 

 


 

 

カコかわいいから見て

 

 

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2019.4.16

昨日1日で事業報告書を仕上げて、今日、バナチ111号と共にもう一度見直して、お昼過ぎに入稿しました。

 

これでオワリ!


発送日は25日(木)を予定しています。

 

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◉講演会
「多発性硬化症のあらましと最新情報」 深浦彦彰 先生

「視神経脊髄炎のあらましと最新情報」 王子 聡 先生

 

◉野菜レシピ

 

◉医療相談
「ウートフと再発との関連は不明」

「ムーンフェイスを何とかしたい」

 

◉保険の話

 

◉MSニュース
「第5回 国際女性会議」

「米国のMS患者が2倍以上増加」

「効果が高い薬は進行リスクが低い」

「フィンゴリモドとウイルス感染」

「MSの疲労に対するココアの効果」

 

◉NMOSDニュース
「ワクチン接種とNMOSD再発」

「NMOSDに対するリツキシマブ」

「急性増悪期の血漿浄化療法」

 

◉ドクター・インタビュー
大橋高志 先生

 

◉講演会のお知らせ
◉事務局から、ムシと花の物語 第1話
◉読者さんのページ

 

えみすけが送ってくれたばななくんはカラー

 

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カラーで出したいなあ・・・(中田)

 

2019.4.14

寒い。寒すぎる。

 

今日も真冬並みの寒さ。エアコンとヒーターのダブル使い。

 

 

 

さて、バナチ111号完成〜♪♪♪

 

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りんごちゃんのイラストは、ばななくんになります。

 

四つ葉のクローバーを見つけたばななくんをえみすけに頼みました!

 

 

 

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ムシ。

 

ミスではないです、新コーナー「ムシ」。

 

 

 

・・・写真の顔色の悪さ。今日の東京の寒いくもり空をかもしだしている。

 

さむっっ

 

 

 


 

 

 

食べるカツブシもらったからあげるね

 

 

 

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2019.4.12

寒い。寒すぎる。

 

真冬並みの寒さですよ。

 

 

 

さて、ずーーーっとバナチ111号です。今日までに校閲が終わりました。

 

届いてない原稿はあと2つ。明日、催促しましょう。

 

 

 

今日、多発性硬化症完全ブックが届きました。500冊増刷☆

 

ほんとは1,000冊増刷したかったんですが、10月の消費増税で価格を変えるか検討したいので、とりあえず500冊にしました。

 

今は8%税込で2,500円になるように価格設定しているけれど、10%になったら、ちょっと値上げするかもです。

 

 

 

Keikoさんのライブ情報です。

 

「多発性硬化症」疾患啓発 トーク&音楽Live
(Keikoさんのブログ)

 

5月12日(日)汐留です。

 

あいにくキャビンの御茶ノ水セミナーなので、うちのスタッフは行けないですが・・・。(中田郷子)

 

 

 


 

 

 

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このテテ・・・

 

 

 

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カコちゃん

2019.4.11

お気づきになった方もいるかもですが、このホームページにある3つのブログは現在統合中です。

 

メニューから「Madamy」「近藤先生」が消えてますが、中田のブログと合わせて「スタッフのブログ」として残します。執筆者はカテゴリーで選べるようにします。

 

大量だから統合には時間がかかると思うのでよろしくお願いします。

 

 

というわけで中田です。

 

相変わらずずっとバナチです。入稿は今月18日で、余裕があると思うでしょう。

 

全然なんですー。

 

というのも、同封する事業報告書に全く着手していない。

 

アップアップしながら進めてます。

 

ちょこっとだけお見せしよう♪

 

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レシピコーナー♪

 

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タイトル未定のお医者さんコーナー♪

 

明日もがんばります!

 

 


 

アナログ要素満載のキャビンですが。

 

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切手は季節に合わせて使おう。

 

・・・桜、使い切ったぞ…!(中田郷子)

2019.4.8

バナナチップスの新しい企画で医師インタビューが始まりました。八千代医療センターの大橋先生を訪問させていただきました。

 

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聞き手は代表です。

 

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快晴で桜も綺麗な週末でした。八千代医療センターは土曜日も開院しています。

 

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患者さんを診る時の前後は手指の消毒が徹底されているそうです。

 

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汚れの洗い残しを調べる装置です。

 

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テレビドラマのロケにも登場する病院です。

 

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おまけに認知機能をみるテストをさせてもらいました。

 

大橋先生、長い時間快く取材に応じてくださりありがとうございました。(Madamy)

 

2019.4.6

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