2019 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2019年6月の投稿一覧

こんにちは。中田デス。昨晩は安定の線路音で安眠。

 

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6:38上野発のはやぶさ1号で今日も仙台。日本多発性硬化症ネットワークと共催で患者向け講演会です♪

 

 

 

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会場は昨日総会をした会場。黒いテーブルクロスは無料なんです。

 

高級感ただよう☆

 

 

 

今日は4人の先生にご協力いただきました。先生方のご様子はMadamyからの報告をご覧ください。

 

大阪講演会と同じように、時間なくてそれぞれのご講演の要点は報告できないです。次号バナチで原稿を書く際、都度ご報告いたします。

 

 

 

77人(54世帯)のご参加をいただきました。参加率は驚異の95%です。雨だったのにも関わらず、この人数にしてこの高さとは。

 

募金は23,000円です。ありがとうございます!

 

さっそくご感想を頂戴してて、仙台で開催してよかったなーと思っています。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました!

 

 

 

今回の反省点はプロジェクターとマイク。プロジェクターは開始直前に電源ダウンしたし、マイクはプロジェクター接続時に調整が必要なものだったりで、

 

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阪大の木下先生マイク調整係。前半は中島先生。

 

 

木下先生はプロジェクターの起動もしてくださって、恐縮しつつも助かりましたに尽きます。

 

 

ありがとうございました!

 

 

 

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今日は東京からユカちゃんが参加してくれて、受付を手伝ってもらいました。

 

助かったなあ・・・♪

 

仙台のユミちゃんも来年は手伝うって言ってくれて、みんなの気持ちがほんと嬉しい。ありがとう!

 

 

 

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週末パスを使いました。新幹線を含めて2日間乗り放題☆(乗車券のみ)

 

ハンコ6つ押されるかと期待してたんだけど、今朝、上野で押されたっきり。なんでだろ?

2019.6.30

 こんにちは。Madamyです。仙台でMS/NMOSD医療講演会を開催しました。

 

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・2019年6月30日 日曜日
・TKPガーデンシティ仙台
・NPO法人MSキャビン、NPO法人日本多発性硬化症ネットワーク共催

 

 

 

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キャビン代表が開会挨拶と司会を担当しました。

 

 

 

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最初は「MSのあらましと治療」の演題で大阪大学の木下 允先生です。

 

 

 

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「NMOSDのあらましと治療」の演題で東北大学の三須建郎先生でした。

 

 

 

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「髄鞘再生研究の今」の演題で慶應義塾大学の中原 仁先生でした。

 

 

 

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最後は「抗MOG抗体関連疾患とは」の演題で東北医科薬科大学の中島一郎先生でした。

 

 

 

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終わりに「日本多発性硬化症ネットワークについて」の説明が中島先生からありました。

 

 

 

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閉会後は個別の相談がありました。

 

 

 

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今回も受け付けのお手伝いをしていただきました。ありがとうごさいました。

 

 

 

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バナナチップス、完全ブックのご注文をいただきました。沢山の寄附金もいただきました。合わせてありがとうございました。

 

 

 

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我が家にも仙台四郎さんが鎮座していますが、、、

 

制服着用の驛四郎さんが、仙台駅構内て鎮座していました。

 

2019.6.30

こんにちは。中田デス。昨晩は静か過ぎて落ち着かず、眠りが浅かった! 線路音がないと眠れなくなったのかもしれないなどと思いながら寝てたら、時々ガタンガタン聞こえる。

 

 

 

ついに幻聴〜

 

 

 

ではなかった!

 

 

 

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線路脇の部屋でありました。線路脇に住むと線路脇に呼ばれるのかな。

 

けれども常磐線のそれとは比較にならないほど静か。

 

 

 

徒歩でTKPガーデンシティ仙台へ。

 

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日本多発性硬化症ネットワーク通常総会。僭越ながら議長を務めさせていただきした。無事終了。

 

すぐにカンファレンス開始☆

 

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藤原一男先生(福島県立医科大学)。渋い英語で安定の開会挨拶。

 

MS/NMOSDを専門にしている先生方と、企業の人たちと、100人くらいが参加されてました。こんなにいらっしゃるなんて、とてもとてもありがたくて心強いことです。

 

仙台カンファレンスがスタートしたのは8年前。今日は法人化して新たな一歩のカンファレンスです。今後の発展を心から祈ります!

 

ついでながら母は「仙台サミットだ。セミットだ」などと言っております。^^;

 

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最初のセッションの司会は岡本智子先生(国立精神・神経医療研究センター病院)と横山和正先生(順天堂大学)。

 

横山先生の英語も渋くて千代ちゃんに聴かせたいから録音してみた。

 

 

 

というわけで私はこれにて失礼いたします!

 

 

 

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ポスター会場

 

 

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ここも線路脇。どうもやっぱり呼ばれる。

 

 

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10:21仙台発のはやぶさ108号で帰りました。

 

 

 

総会終了後に数分、新野先生にインタビューしたので、帰りのはやぶさですぐ、初稿を書きました。次号バナチの初稿が2つ終わったぞ☆

 

 

帰ってみると、東京もかなり涼しかったです。

2019.6.29

こんにちは。中田デス。メール発送の後、ちょっと休んでから出発。

 

不快指数100の上野から、15:50発のはやぶさ29号で仙台に向かう。

 

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道中、こないだの荒木先生インタビューの初稿が書けた♪

 

仙台到着☆

 

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涼しいっっっ

 

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雨だけど涼しいっっっっっ

 

ここから地下鉄。

 

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思い起こすと私は仙台で地下鉄に乗るのは初めてかもしれない。

 

キョロキョロ。

 

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明日は日本多発性硬化症ネットワークのカンファレンス。東北医科薬科大の藤盛寿一先生と中村正史先生、そして私は受付担当です。

 

受付って大変なのね・・・。これまでいかにみんなに助けられて来たかを改めて理解しました。

 

私は領収書を渡す係。中島先生の秘書さんが全部手書きで用意してくれてたから、それをお渡しするだけという簡単過ぎる業務だったのにも関わらず、ビリっと破かないようにするのに精一杯でありました。

 

懇親会にはMSとNMOSDに取り組んでる日本の先生方のほか、海外からのゲストも参加されました。

 

抗アクアポリン4抗体を発見された、あのヴァンダ・レノン先生もいらして、でも恐れ多くて一緒に写真撮ってとは言えなかった…!

 

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また地下鉄に乗ってホテルに向かう。

 

今日はアパホテル。

 

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社長のカレーもらった。笑

 

2019.6.28

こんにちは。中田デス。

 

昨日のブログでご紹介した新作キャビT。色をどうするか、ツイッターでアンケートを実施中です☆

 

「総選挙したらいいかも」という宮本先生のアイデア♪

 

千代ちゃんのネーミング案を採用して「新作T選挙」と命名しました!

 

ご投票お願いします♪

 

公式ツイッター
https://twitter.com/mscabin

 

ツイッターしてない方はキャビンまでメールをください♪
info@mscabin.org
※投票したい色を1色だけお知らせください。

 

 

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2019.6.28

こんにちは。中田デス。今日はメール発送のあと、日曜日の仙台講演会の最終準備です。

 

当日の使用物品を発送して、お申し込み名簿を確認しました。今日の時点で77人のお申し込みをいただいています。ありがとうございます!

 

そして土曜日の日本MSネットワークの総会資料を最終確認して、仙台の準備全部オワリ。明日の午後、仙台に向かいます☆

 

 

 

残りの時間はキャビT作り。今年は新しいデザインを出します☆

 

広報部長の宮本先生と千代ちゃんに意見を聞いて、コレでいくぞー。

 

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少年風味。

 

色未定。

 

 

 


 

 

 

PECOBOX届いた♪

 

 

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毎月1回、ネコさんにオモチャが届くの♪

 

 

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今回は「牛の肺」のおやつ入り!

 

 

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チチ嗅ぐだけ

 

 

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ハム逃げる

 

 

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リカ食べてみる

 

 

性格そのまま。笑

 

2019.6.27

こんにちは。中田デス。

 

昨日はお昼前にヒミツの打ち合わせです。スタッフの千代ちゃんと一緒に近所のココスで、ヒミツの面談相手と打ち合わせ。

 

イミシンですみません。公開できるようになったらお知らせします。この話にはビックリでした。

 

 

 

戻ってからはメール発送で、今日も14:00過ぎまでメール発送。何でこんなに終わらないんだろうと「仕事終わらない」と検索してみたら、

 

上司に相談しろとか完璧主義になるなとか、あげく転職しろとか。

 

上司いないし完璧どころかミスばっかだし、転職とかチガマス。

 

 

 

9/28(土)札幌の演題が決まりました。テーマは「治療」です。チラシが届いたら掲載しますが、取り急ぎ文字だけお知らせ。

→「9/28(土)札幌講演会」へ

 

 

 


 

 

 

どうも晴れだと調子いいんだよね。パウチ2袋完食☆

 

 

 

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明日から数日お日様おあずけのようで・・・

2019.6.26

こんにちは。中田デス。メール発送の後、今日は仙台の準備デス。

 

まず日本多発性硬化症ネットワークの通常総会の資料を熟読して、修正箇所や当日の進め方を確認しました。

 

総会は、メインの事業となる仙台カンファレンスの日の早朝に開催。これに合わせて私は前日金曜夜に仙台に行って、総会終了後に一度東京に戻って、翌日日曜日に、うちの講演会のためにアサイチの新幹線でまた仙台です。

 

金曜日から2泊すればいいんだけれど、こっちですることあるし、チチ心配だし。

 

もちろん金・土の交通宿泊費は個人で出します☆

 

 

 

日曜日の仙台講演会は、定員まで余裕があります。演者はオススメの先生ばかり。ぜひご参加ください。当日参加でも大丈夫です♪ →「仙台講演会」へ

 

 

 


 

 

 

父と昨日、これに行ってきた。

 

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吾輩の話は好きだけど、特に夏目漱石の熱烈なファンではない。

 

 

 

早稲田駅から漱石山房記念館まで、このようなものが☆

 

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サイズはこのくらい

 

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ネコさんが歩いてるとこって可愛いよね。

 

 

 

早稲田といえば・・・

 

 

 

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こないだの「らっきょ」の東京店! 今回は父にたかる。

 

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ザ・食べかけ。

 

早稲田にはまず行かないよ。昨日はラッキーデー♪

 

2019.6.24

こんにちは。中田デス。何だかあっという間に過ぎた1週間でした。

 

大阪講演会のまとめに時間がかかって、東京フォーラムのお知らせを出して、来週の日本MSネットワークの総会の準備を少しだけして、昨日は荒木先生にお会いいただいて♪

 

という具合で終わりました。

 

でも実のところは、頭の中は次号バナチでいっぱいだったりします。

 

111号のアンケートにご協力くださり、ありがとうございます! 現時点での結果です。

 

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これを参考に、次号は「ドクターズインタビュー」と「講演会報告」に誌面をとることにしました。

 

 

 

北海道医療センターの講演会が決まりました。9月28日(土)です。詳細が決まったらお知らせ出します。

 

 

 

北海道といえば札幌カリーせんべいが好きで、よく買って帰るんだけど、近所のヨーカドーで売られており、

 

数日後には見切られていた。(>.<)

 

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疲れてきたのか、悪夢をよく見るこの頃。

 

 

 

こないだはカコが車にひかれた夢を見た。

 

 

 

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悪夢すぎる。

2019.6.22

こんにちは。Madamyです。次号バナナチップスの取材で、荒木 学 先生にお話を聞きに行きました。

 

 

 

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今春から、国立精神・神経医療研究センターから河北総合病院に異動された荒木先生。

 

 

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東京郡杉並区にある河北総合病院分院前で。阿佐ヶ谷駅から5分程でした。

 

先生は快くインタビューに応じてくださり、神経内科外来がある分院まで送ってくださりました。

 

有難うございました。

 

学生時代は隣の荻窪駅を利用していたので懐かしかったです。

 

 

 

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病院からすぐの所に阿佐ヶ谷神明宮が在りました。

 

2019.6.21

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