2019 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年8月の投稿一覧

こんにちは。中田デス。ヤフーストア開店のため、昨日は急遽、えみすけが来てくれました♪

 

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私がわかってない部分を教えてくれて、サイズと色展開が多いTシャツの部分を作ってもらった〜♪

 

おかげで今日はサクサク進んだ♪

 

190820

 

できてきた!

 

明日は旧作のイエローを作って、全体を見直す予定。

 

 

 

えみすけはマールちゃんを改めて描いてくれました♪

 

t2

 

このコーデ素敵。

 

 

 


 

 

 

三ノ輪駅を出て大関横丁を渡ったら、白杖のおじさんがいた。

 

赤信号で大丈夫かなと見てたら案の定、渡り出した。

 

とっさに「赤ですよー」と声をかけて行き先を聞き、一緒に行こ♪ と言ってみたものの、ガイドの経験などない。

 

どうすればいいかおじさんに教えてもらって、肩に手を乗せてもらって、初めてのガイドヘルパー。

 

 

 

テンションアップ!!!

 

 

 

「この信号すぐ赤になるよね」「人が来る。左に寄るよ」「点字ブロック歩きにくくない?右行こ」「水たまりー」「マンホール〜」「行き先どこだっけ? 笑」「バス停見えない」「あったあった」「はいバス停」「バス来た」「優先席空いてるよ」「では気をつけて〜」

 

ド素人ヘルパー。しゃべり過ぎか。

 

とにかく一期一会。大事にしたいよね。

 

 

 

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2019.8.20

こんにちは。中田デス。今日もずっと開店準備です。

 

イラスト担当のえみすけがヤフーストア経験者なので、いろいろチェックしてもらってます〜。

 

心強い!!!

 

MSブックの商品ページを少し増やすことにして、これでほんとに完成。

 

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Tポイント25ポイントつきます。笑

 

NMOまで余力がなく、あとは明日。

 

 

 


 

 

 

さてさて

 

 

 

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カコちゃのテテきれいにしましょ

 

 

 

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ハサミの片割れで爪のアカを優しく削り取った後、水のいらないシャンプー

 

 

 

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けっこう汚れてます

 

 

 

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もいっかいアワアワ

 

 

 

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これでよし

 

 

 

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乾くまで拭き取ってフワフワ

 

 

 

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おしまい!

 

 

 

麻痺してると自分でキレイにできないようで、ペースとしては5日に1回くらいかな。

 

2019.8.18

こんにちは。中田デス。メール発送の後、今日はずっとヤフーストアです。

 

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MS完全ブックできた〜

 

「ストア内検索」がじゃまくさい。検索するほど商品もなく、消したい。

 

消し方がわからない。

 

NMOSDブックを載せたら、ヤフーに開店の申請を出します。修正が必要な項目は教えてくれるんだそう。親切だよね。

 

それが済んだら開店〜〜♪

 

 

 


 

 

 

山形のエムちゃんからだだちゃ豆!

 

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おいし〜〜〜。

 

いつもありがとう!!!

 

2019.8.17

こんにちは。中田デス。おとといと昨日はメール返信と郵送のお手紙のお返事を出して、発送物も全部終えられました。

 

6月からたまってた会計入力も終わりました。今年は講演会が多めで、キャビTの仕入れもあって支出が多いですが、大きく減ってなくて大丈夫です。

 

これもみなさまのおかげ。ありがとうございます!

 

 


 

 

11月23日山形講演会の会場が決まりました。

 

山形県生涯学習センター遊学館

 

大は小を兼ねるということで、100人入れる第1研修室を申し込んでて、抽選会を覚悟してました。

 

といっても私は遠方なので、今回ご協力くださる鹿間先生(恩賜総合病院)に代わりに行っていただくことにしていたのですが…!

 

今日、会場から電話があって「ほかの誰とも申し込みが重複してないから、抽選会ナシで大丈夫」とのこと。

 

ラッキーすぎる。

 

100人入れるお部屋で、午後4時間の使用で3,760円なんですー。

 

早めにプログラムを決めて、受付を始めます♪

 

 


 

 

新潟県のTさんから、使用済み切手をお送りいただきました。

 

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可愛いお手紙付き〜。字も可愛い♪

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

午後はずっとヤフーストア開店作業。

 

ここまででけた♪

 

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肝心の商品紹介ページはまだ手付かず・・・。

 

2019.8.16

こんにちは。中田デス。土日の外出で暑さにやられ、昨日は1日ゴロゴロしてました。

 

法事で初めて「馬橋」というところに行きました。千代田線直通ルートの常磐線と、日暮里や三河島を通過するルートの常磐線の違いを理解するのに2日間かかりました。

 

千代田線と常磐線って、いつから直通になってたんだっけ。

 

 

 

さて、キャビT♪

 

たくさんのご注文ありがとうございます!もう100枚追加で発注しています。

 

けれどもここへきて「メンズL カーキ」のメーカーの在庫がなくなった模様。9/5再入荷とのことです。

 

新作T選挙の通り、カーキ大人気♪

 

インスタとフェイスブックでは着てるところの写真をご紹介しています。さっそく送ってくれてありがとうございます!

 

インスタブラム
フェイスブック
キャビTご注文はコチラ「ご支援の方法」

 

疾患啓発的に、どこかのメーカーがコラボしてくれないかなあ。。。

 

アディダス、ナイキ、ニューバランスなどなど、スポーツブランドにどこか伝手ないでしょうか?

 

 

 

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千代ちゃんとの2ショットは、

 

冷蔵庫の上にスマホを置いて、スマホが私たちを見下ろす角度になるようマステで押さえて、セルフタイマーで撮ったのだ♪

 

この笑いっぷり

 

2019.8.13

こんにちは。中田デス。新作Tだいぶなくなってきました。というわけで追加で100枚、発注しました。

 

ご協力ありがとうございます!!!

 

インスタグラムにて「新作T着て写真撮ろう!〜着画募集中〜」実施中〜☆

 

新作Tを着たところのお写真をお寄せください。顔出しNGでしたらキャビンマークで隠します。

 

インスタグラム
写真送信先:info@mscabin.org

 

 

 

さて、おとといは同志社大学の東京オフィスにおじゃましました。学生さんがMSを抱えて生きるということをテーマに研究を始めてくれています。そのインタビューを受けてきました。

 

MSに関心を持ってくれる若者、ありがたい限り!

 

昨日は別件で会社の人と面談です。

 

そんなこんなで今朝はまたメールボックスがいっぱい。何とか10件をきりました。

 

あと少しですがちょっと留守にするとすぐたまり、明日も外出、明後日も外出。月曜日が怖い。

 

お返事ノロくてほんとごめんなさい。

 

 

 


 

 

 

強そうなタム

 

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でもほんとは一番気が小さい

 

2019.8.9

こんにちは。中田デス。新作Tの受注・発送は落ち着いてきました。

 

・・・売り切ればかりだから当然…。読みがアマアマですみません!

 

予約注文分もそろそろ危ういから、さらに追加で発注しようと思います。→「ご支援の方法」へ

 

 

 

バナチの継続の購読料と、そしてご寄付も届き始めています。続けてご支援くださりありがとうございます。

 

目次はコチラでご紹介しています。112号へのアンケートのご協力もお願いいたします!次号の参考にしたいです。→「発行物のご案内」へ

 

個人的にはムシのお話の今後を楽しみにしています。このお話、作者はひみつさんで私ではないんです。ムシとお花はどうなっていくんだろう?

 

 

 

さて、新作Tがなぜ「送料無料」なのか。

 

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これぜーんぶ「消印漏れ切手」なんです。

 

消印漏れ切手とは消印が押されないまま届いた切手。使用済み切手と一緒にお送りくださる方も多いです。

 

去年は6,328円、今年は今のところ5,305円たまってます♪

 

水に浸して1枚1枚剥がして乾かして、ノリで貼って使ってます。

 

だいぶたまったので新作T発送で使おう。

 

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ツツジとサルスベリの同居はどうかと。

 

 

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これに至っては桜とツツジ、そして栗。

 

 

一気に使ってるため、季節感バラバラなのはどうかご容赦を。

 

 

 


 

 

 

届いたーーーーー

 

 

 

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ローランドのきよら。

 

ものすごくものすごく弾きやすい。

 

これまでのピアノがいかに故障してたか・・・

 

ところで、ピアノ弾いた直後にパソコンのキーボードを打つと、文字が上手く打てなくなるの知ってた?

 

2019.8.6

こんにちは。中田デス。今日もずっと新作Tの受注・発送デス。

 

今日の夕方までに、予約販売も含めて49枚ご注文いただきました。

 

ほんとにほんとにありがとうございます!!!

 

ツイッター総選挙のとおり、カーキが一番人気。次いでグレーです。ブルー推しの私としては、ブルーのご注文が入ると一層嬉しい。

 

ブルーは薄い色だから透けるかなーと思ってたけれど、白っぽい下着にすれば問題ナシ☆

 

ご注文はコチラからお願いいたします。
→「ご支援の方法」へ

 

メールも頑張って、受信簿がようやくカラになりました。お待たせしてしまってすみませんでした。

 

 

 


 

 

 

ちょうど良い具合に並んでてシャッターチャンス!

 

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ああっっっ

 

動いたっっ

 

2019.8.4

こんにちは。中田デス。昨日からずっと、新作Tの受注・発送デス。

 

2日間で30枚のご注文、そのほか予約販売で9枚のご注文をいただいています。

 

うれしいヒメイ、であります。

 

ありがとうございます!!!

 

ご注文はコチラからお願いいたします。
→「ご支援の方法」へ

 

メールのお返事がとても遅くなっていて、受信簿がトンデモ状態で、ブログ書いてる時間に返信しろという感じなのですが、新作Tの状況もお知らせしたくて書いてます。すみません。

 

 

 

実はこんな色も作りました(非売品)。

 

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ピンク〜♪

 

講演会でスタッフが着て反応を観察するです。

 

 

 

広報部長の宮本先生からお写真が届きました!

 

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富士山登山競争に出場☆

 

すごい。すごすぎる!!

 

そして富士山でまでキャビンを宣伝してくださったなんて、ありがたい限りです。

 

新作は、今月末の北海道マラソンでデビューとのこと☆

 

2019.8.3

こんにちは。中田デス。

 

お昼前に新作Tが届きました!!

 

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ヤフーストア開店が余裕で間に合わず、ご寄付のページからご注文いただけるようにしました。
→「ご支援の方法」へ

 

 

 

個人的には水色がお気に入り☆

 

猛暑日は涼やかなカラーで過ごそう〜

 

 

 

ご寄付のページ更新の何に時間がかかったかというと、写真の加工です。特にカーキ色が難しい。

 

元の写真はコレ。

 

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ちょうどお日様が室内に入ってる時間帯。

 

背景をぬいて実物を見ながら色調整しました。最初の写真が実物に近いです。

 

送料税込で1枚2,000円です。ご協力、お願いいたします!

 

2019.8.1

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