2019 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年9月の投稿一覧

こんにちは。中田デス。土曜日は北海道医療センターの講演会にお邪魔してきました♪

 

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新千歳空港から絶対に座りたいから、快速エアポートのUシートの指定券を買いに走る母(写真一番左)。

 

隠し撮り。プププ♪

 

 

 

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この講演会は毎回テーマが違ってることもあって勉強になりマス!

 

 

 

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キャビT着て来てくれてありがとう!(ピンクは非売品)

 

 

 

講演会の簡単な内容は、次号バナナチップスに報告する予定です。

 

 

 

昨日はお休みをいただいて、今日はたまったメール発送と会計です。新しいソフトの初期設定を終えて入力開始。

 

前のソフトから自動で流し込むこともできるんだけど、科目にズレが出そうだし、慣れるためにも毎日少しずつ入力することにしたけど、

 

今年1月分から1200件くらいあると思う。トホ。

 

この時期にソフトを変えたのは、税理士の先生との契約が今月で終了なのに合わせて使いやすいものに変えようと思ったから。

 

 

 

さて、明日から消費税10%。例のキャッシュレス還元ですが、Yahoo!は審査が通ったんだけどAmazonはそもそも対象外。バナチ代金は対象だけれどご寄付は対象外。

 

ややこしさ極まりないので還元対象になることをやめました。すみません。

 

そもそもお代金を値上げしないからゆるして。

 

2019.9.30

こんにちは。Madamyです。北海道医療センターで第4回医療講演会が開催されました。

 

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今回のテーマは「MS・NMOの治療を考える」でした。

 

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いつもは司会進行担当の新野正明先生ですが、今回は「治療選択をどう考えるか?」のご講演もされました。

 

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続いて「治療選択にあたって、情報をどう集めどう処理するか?」の演題でキャビン代表でした。

 

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休憩を挟んで続いて宮﨑雄生先生です。「治療薬の副作用を管理しましょう」の演題でした。

 

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最後はMSのグループ、NMOのグループ、ご家族のグループに分かれて話し合いました。私は家族のグループに入りお話に加わりました。

 

 

 

キャビT着て参加して下さり有難う。

 

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どんどん大きくなる医療センターです。

 

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バナナチップス用の取材をする代表です。スノボの達人の先生は今日もランニングでいらしゃいました。いつもは裸足なのです、が今日はサンダル?雪を待っているそうです。

 

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空港から快速エアポートで琴似駅下車です。快晴で東京と変わらない暑さでした。空は真っ青♫。

 

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2019.9.28

こんにちは。中田デス。今週はその後、バナチ113号医療相談のもうひとつの原稿を書きました。「再発の判断」です。これ最近特に多いご質問です。

 

症状が変わった時、すぐに病院に行ったほうがいいのか様子を見ていていいのか、迷いますよね。そのあたりのことを解説しようと思います。

 

 

 

さて、ご連絡事項2つ。

 

1)MS対象のアンケート実施中
アンケートに答えて(商品券1,000円)、その中から会場インタビューに参加してもらえる人(現金1万円商品券ナシ)を募集、というパターン。
→「多発性硬化症(MS)に関するアンケート・会場インタビュー」へ

 

2)フォーラム登壇者決定
12/15(日)東京フォーラムの登壇者が決まりました☆ 司会者・演者合わせて12人の先生です♪プログラムはもう少しお待ちください。
→「MS/NMOSD医療フォーラム(東京)」へ

 

 

 

明日の札幌講演会の準備も終わりました。キャビTカーキで参ります☆

 

よろしくお願いいたします!

 

 

 


 

 

 

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カバーの中がいい

2019.9.27

【北海道医療センター主催 講演会報告】
◉治療選択をどう考えるか?(新野正明 先生)
◉情報をどう集め、どう整理するか?(中田郷子)
◉治療薬の副作用を管理しましょう(宮﨑雄生 先生)

 

【医療相談】
◉再発とはどのような状態?(MS/NMOSD)
◉主治医を変えたほうが良い?(MS/NMOSD)

 

【秋田県多発性硬化症フォーラム
報告】
◉MSとNMOのあらましと治療(中島一郎 先生)

 

【MSニュース】
◉二次性多発性硬化症の新薬候補 シポニモド第Ⅲ相臨床試験

 

【NMOSDニュース】
◉抗AQP4抗体陽性の視神経脊髄炎における新薬エクリズマブの効果について
◉視神経脊髄炎におけるサトラリズマブ(SA237)の効果について

 

【MOG-EMニュース】
◉MONEM(抗MOG抗体関連視神経脳脊髄炎)

 

【ドクター・インタビュー】
◉横山和正 先生
◉宮﨑雄生 先生

 

【その他】
◉保険の話(3)
◉趣味は何ですか?
◉野菜レシピ
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 

MSご家族から

 

家族が2年前にMSと診断され、ずっと気になっていたバナナチップスをやっと手にする事ができました。

 

ひとことで言うと… さっさと申し込めばよかった!です。知りたいことがわかりやすく取り上げられていて!!!

 

じっくり拝読させていただきたいと思います。スタッフ皆様に感謝申し上げます。

 

 

MOG-EM患者さんから

 

先日、バナナチップスと完全ブックを無事に受け取ることが出来ました。早々にご対応いただきありがとうございました。

 

完全ブックでは病気の理解が進み、バナナチップスでは、最新の情報や、治療にあたっての悩みなどとても参考になりました。次号も楽しみにしております。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップスNo.113ありがとうございます。MSキャビンのおかげで先が見えないような不安が緩和されて本当に感謝です。

 

どの記事も興味深く読ませていただきましたが、特にP.2の「自分を知る」というお話は新鮮でした。自分の性格や気持ちを知って治療法を選ぶということは本当のインフォームドコンセントにつながると思いますし、メンタル面を考慮して共に治療法を考えて下さる主治医だと本当に嬉しいです。

 

ドクターインタビューも大好きです。私はできれば中田さんにもインタビューしたいです。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ113号、今回も赤線をたくさん引きながら読んでいます。特に抗MOG抗体関連記事については注意深く読ませていただきました。

 

というのも、私も抗MOG抗体検査をしたからです。結果は陰性でしたが、今回の記事で抗MOG抗体が数ヶ月で陰性になる患者が半数いる事を知りました。再発時に検査をすれば陽性だったかも?

 

また秋田のフォーラムで中島先生がおっしゃっていたという炎症のイメージは初めて聞く表現でした。

PMLの代表的な症状も今回初めて知りました。113号も大変貴重な情報で役に立ちました。ありがとうございます。

 

 

MS患者さんから

 

私は今回、「主治医を変えたほうが良い?」が目に留まりました。私も、以前にセカンドオピニオンを含めて考えていたからです。いろんな要素があって難しい問題ですが、一つ学んだ事は「医師は万能では無い」ので頼り過ぎるには無理があること。

 

その打開策として、「自己スキルを向上させる」でした。その上で主治医と会話するのです。私の主治医は神経免疫専門医ではありませんが、私の話によく耳を傾けてくれますし相談や調べ物までやってくれる優しい先生です。必ずしも専門医でなくても良いと思っています。(自分がそのように感じられれば)

 

その他、NMOSDの抑制薬の選択肢が増える事や疾患修飾薬(DMD)に関する記述なども関心を持って拝読しました。

 

尚、スキルアップの情報源としては「MSキャビン」が最適と考えております。(理由・・・素人にも分かり易く解説しているから)

2019.9.26

こんにちは。中田デス。昨日とおとといはバナチと会計です。

 

セカンドオピニオンについての医療相談はスタッフと初稿のやり取りをしています。初稿でこんなに熟考してるのは初めてかも。違った目線からの意見はとても勉強になります。

 

今日は午前中からずっと会計です。これまでずーっと弥生会計を使ってましたが「クラウド会計ソフトfreee」に変更☆

 

担当者の方に1時間説明してもらった後、正式に使用開始することにしました。

 

こんなに使い勝手が良いソフトがあったなんて素晴らしい。一方で弥生会計とそれが乗っかってるWindowsからサヨナラできるのも嬉しい。

 

ただ、freeeはそのまま使えるわけではなくて、キャビン仕様にカスタマイズしないとです。数日かかるかも。

 

という感じで今日はおしまい。これから京橋の同志社オフィスです。全3回のうち最後のインタビュー受けてきます。

 

久々のメトロ。一番の難関は最寄の三ノ輪駅。階段が勝負。手すり必須!

 

 

 


 

 

 

 

カコかわいいから見て

 

 

 

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2019.9.24

こんにちは。中田デス。昨日の午後はまたお休みです。休んでばかりですみません。

 

今日はようやくバナナチップスの原稿を書き始められました。医療相談のコーナーです。

 

スタッフから「セカンドオピニオンをテーマにしたらどうか」という案があって確かに。主治医についての問い合わせは昔っから多く、MSもNMOSDも共通のテーマ。

 

最近いただいたご相談数件を合体させて架空の人物を作り、質問の原稿を考えました。

 

それにしてもほんと、同志社の学生さんたちのおかげで、バナチの原稿が軽くなりました。

 

調子にのって文献4つお願いしています。MS 1つ、NMOSD1つ、MOG 1つ。

 

↓ T宣伝用アイコンつくりました♪ ↓

 tbanner

 

 

 


 

 

 

珍しい電車がいた!

 

 

 

慌てたら指が写り込んだ!

 

 

 

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この電車、なんちゃって鉄子は知りませんでした。

 

調べたら「なごみ」という高級車両。乗ってみたいっっっ

 

→「JR東日本E655系電車(Wiki)

 

2019.9.21

こんにちは。中田デス。一進一退ではなく二進一退といった具合で、すみません昨日の午後また休みました。

 

今日は12/15(日)東京フォーラムの最終プログラム案を仕上げて、現在先生方のチェック中です。次号のバナナチップスにチラシを同封する予定です☆

 

そして会計ソフト探し。

 

税理士の先生との契約終了のタイミングで会計ソフトを切り替えようと思っています。

 

とにかく弥生会計とそれが乗っかってるWindowsがストレスで仕方ない。

 

いずれスタッフで持ち回れるように、パソコンにインストールしないで使えるソフトを検討中。

 

 

 


 

 

 

豆苗育ってきた

 

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そろそろいいかな

 

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収穫

 

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ソースを作る余裕などない

 

味加減はひとりひとりがカスタマイズ

 

2019.9.19

こんにちは。中田デス。昨日とおとといはお休みいただいてゆっくりしてました。

 

おかげで足は良くなってきてて、まだ完全ではないけれど今週も外勤ないし大丈夫と思います。

 

近々法事3回、お彼岸1回あるけれど、すみません欠席にしようと思います。

 

今日は28日(土)札幌講演会のスライド「治療選択にあたって情報をどう集め、どう整理するか?」を仕上げました。

 

情報収集の注意点についてはあちこちで述べてるから、これからは「どう整理するか」だなーと思います。

 

集めた情報を確実に自分のものにするためにアプリみたいの作れないかな。絶対ニーズあると思う。

 

構想開始。

 

 

 


 

 

 

カコかわいいから見て

 

 

 

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2019.9.17

こんにちは、カエルです。

 

以前、MSを診断された時のことを書きました。

 

 

 

再発として自覚症状が大きく出たのがたまたま2017年だったということです(と理解しています)。最初の発症から治療開始が遅いほど予防薬が効きづらくなるという情報もあります。僕の場合がそれに当たるかわかりませんが、治療をしているここ2年ちょっとは再発はありません。医師の診断も進行型ではなく再発寛解型とされてます。でもいつ進行型に移行するかわからないので、油断はせずに過ごします。

 

 

予防薬というのは、再発した時にその薬は効果がなかった、と証明されるだけであって、予防薬の効果で再発が抑えられているかどうかという実感を持ちづらいので、それがしんどい時もあります。それは医師を信じるしかありません。今は再発しないように、無理をせず、でも気にしすぎず、マイペースに過ごしていくことを心がけています。(疲れるからと言ってやりたいことを抑えてまで行動を制限する方がストレスに感じる派です。)

 

 

しっかりご飯食べて、しっかり寝て(たまに寝不足にしてしまうけど…)、しっかりやりたいこともやって、ライフバランスを取りながら日常を送ることがベターだと思っています。

 

 

 

2019.9.16

こんにちは。中田デス。急に涼しくなったせいかT売れなくなりました。それでも100枚追加発注するという強気な・・・。

 

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Tが売れなくなった分、本が売れてます。安定のAmazon。

 

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Tたくさんお買い上げいただいて感謝だけど、何件かこちらでキャンセル処理してます。

 

同色同サイズを何枚もというのはおかしい。ご本人に確認して承諾してもらってキャンセル。

 

ご家族の方、へんだなと感じたらどうか遠慮なくご連絡ください。MSで時にこういう障害が出ることあります。ビニール袋開封前であれば対応可能です☆

 

 

 

今日は今月末の札幌のスライド作りを始めました。タイトルは「治療選択にあたって情報をどう集め、どう整理するか?」です。→「9/28(土)札幌講演会」へ

 

 

 


 

 

 

楽譜整理してたら出てきた

 

 

 

5歳くらいの頃に弾いてた

 

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「人形の夢と目覚め」

 

なんだけど、

 

勝手にタイトル変えてる〜

 

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この頃、数家族で高山に行ったの

 

 

 

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まだ「れ」が書けないらしい

 

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よほど楽しかったみたいだけども

 

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オースティンさんに怒られるよ

 

(でも確かにコメントとメロディがぴったり)

 

とにかく、新しいピアノでまた楽しんでます!

 

2019.9.14

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