2019 9月｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

【北海道医療センター主催 講演会報告】
◉治療選択をどう考えるか？（新野正明 先生）
◉情報をどう集め、どう整理するか？（中田郷子）
◉治療薬の副作用を管理しましょう（宮﨑雄生 先生）

 

【医療相談】
◉再発とはどのような状態？（MS/NMOSD）
◉主治医を変えたほうが良い？（MS/NMOSD）

 

【秋田県多発性硬化症フォーラム
報告】
◉MSとNMOのあらましと治療（中島一郎 先生）

 

【MSニュース】
◉二次性多発性硬化症の新薬候補 シポニモド第Ⅲ相臨床試験

 

【NMOSDニュース】
◉抗AQP4抗体陽性の視神経脊髄炎における新薬エクリズマブの効果について
◉視神経脊髄炎におけるサトラリズマブ（SA237）の効果について

 

【MOG-EMニュース】
◉MONEM（抗MOG抗体関連視神経脳脊髄炎）

 

【ドクター・インタビュー】
◉横山和正 先生
◉宮﨑雄生 先生

 

【その他】
◉保険の話（3）
◉趣味は何ですか？
◉野菜レシピ
◉ムシと花の物語

 

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【ご感想・補足説明】

 

ご友人より

 

情報誌は欲しかった答えや知らなかった事、それらが読みやすく書かれていてとても感動しました。また、私は緑内障と老眼なのですが、冊子のサイズ、そして文章や図のレイアウトが適切で、文章を追うのに苦労が無かったです。

 

今までは祈る事と、根拠の無い「きっと大丈夫だよ」と言うしか出来ない無力感がありました。これからは、友人がこの病気と上手に付き合って行く手助けが出来そうです。

 

「知る」事はこれだけ力を与えてくれるのですね。

 

 

NMOSD疑いのご家族から

 

病気の情報がとても少なく困っていたところに、MSキャビンに出会えてほしかった情報を知ることができて、同じ立場の方がいる事も知れ、とても心強く思っております。

 

活動してくださって、このようなサポートをしてくださることがとても有難いです。

 

 

MSご家族から

 

家族が2年前にMSと診断され、ずっと気になっていたバナナチップスをやっと手にする事ができました。

 

ひとことで言うと… さっさと申し込めばよかった！です。知りたいことがわかりやすく取り上げられていて！！！

 

じっくり拝読させていただきたいと思います。スタッフ皆様に感謝申し上げます。

 

 

MOG-EM患者さんから

 

先日、バナナチップスと完全ブックを無事に受け取ることが出来ました。早々にご対応いただきありがとうございました。

 

完全ブックでは病気の理解が進み、バナナチップスでは、最新の情報や、治療にあたっての悩みなどとても参考になりました。次号も楽しみにしております。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップスNo.113ありがとうございます。MSキャビンのおかげで先が見えないような不安が緩和されて本当に感謝です。

 

どの記事も興味深く読ませていただきましたが、特にP.2の「自分を知る」というお話は新鮮でした。自分の性格や気持ちを知って治療法を選ぶということは本当のインフォームドコンセントにつながると思いますし、メンタル面を考慮して共に治療法を考えて下さる主治医だと本当に嬉しいです。

 

ドクターインタビューも大好きです。私はできれば中田さんにもインタビューしたいです。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ113号、今回も赤線をたくさん引きながら読んでいます。特に抗MOG抗体関連記事については注意深く読ませていただきました。

 

というのも、私も抗MOG抗体検査をしたからです。結果は陰性でしたが、今回の記事で抗MOG抗体が数ヶ月で陰性になる患者が半数いる事を知りました。再発時に検査をすれば陽性だったかも？

 

また秋田のフォーラムで中島先生がおっしゃっていたという炎症のイメージは初めて聞く表現でした。

PMLの代表的な症状も今回初めて知りました。113号も大変貴重な情報で役に立ちました。ありがとうございます。

 

 

MS患者さんから

 

私は今回、「主治医を変えたほうが良い？」が目に留まりました。私も、以前にセカンドオピニオンを含めて考えていたからです。いろんな要素があって難しい問題ですが、一つ学んだ事は「医師は万能では無い」ので頼り過ぎるには無理があること。

 

その打開策として、「自己スキルを向上させる」でした。その上で主治医と会話するのです。私の主治医は神経免疫専門医ではありませんが、私の話によく耳を傾けてくれますし相談や調べ物までやってくれる優しい先生です。必ずしも専門医でなくても良いと思っています。（自分がそのように感じられれば）

 

その他、NMOSDの抑制薬の選択肢が増える事や疾患修飾薬（DMD）に関する記述なども関心を持って拝読しました。

 

尚、スキルアップの情報源としては「MSキャビン」が最適と考えております。（理由・・・素人にも分かり易く解説しているから）

 

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