2019 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年10月の投稿一覧

こんにちは。中田デス。

 

名古屋のまとめをしたいんですが、ちょうどバナチ発送と重なって、ほとんど何もできてません。何人にご参加いただいたのか、ご寄付はいくらだったのかなど、報告が遅れててすみません。

 

昨日のバナチ発送。切手のご寄付の一部をバナチ発送に使わせていただいたところ、切手の郵便物は集荷してもらえないことを知った。

 

(´△`)))… トホ

 

これツイッターにも投稿したんだけど、何でこんなに同情をあおっているかというと、

 

うち(都内のくせに)ポストまで5分くらいかかる。往復10分。

 

昨日は2往復したから20分。

 

しかも道中コンビニもスーパーもATMもなく、ただただ道路沿いを歩くのみで時間の無駄感半端ない。

 

最寄駅までの通過点でもなく、郵便物を投函するだけの外出となるのであります。

 

発送物が少ない時は出先にまで持って行ってそこで見つけたポストに投函しているため、時に消印が「台東区」「文京区」「中央区」「墨田区」「大田区」、時にとんでもない他県になる。

 

私の行動範囲もバレる。個人情報保護法に抵触の恐れすらあります。

 

このポスト問題は日々の私のQOLを低下させており、日本郵便に要望したら「最寄の郵便局へ」と返答され、最寄の郵便局に要望したら「うちではどうしようもない」と言われ、政治力を頼って某政党の「あなたの暮らしアンケート」に書いてみたものの彼は落選し、

 

 

 

残る解決法は引っ越ししかない。

 

 

 

ポストのせいで。

 

 

 

_人人人人人人人人人人人人人_
> ポストのせいで引っ越し <
 ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄

 

 

 


 

 

 

発送作業でバタバタしてた1日。

 

夜はグッスリ。

 

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このまましばし起きなかったよ。

 

2019.10.30

こんにちは。Madamyです。

 

バナナチップス113号を発送しました。明日以降お手元にお届けできると思います。ご購読有難うございます。

 

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12月15日開催予定のフォーラムのご案内を同封しました。皆さま、、お待ちしています♫

 

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フォーラムのチラシが入るので、華やかな気分になりました♫

 

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猫さん、暖かくなったのか、作業が順調なのでゆっくりお休みでした。

 

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しかし、、、。ヒゲキが、、。

 

作業スタッフ解散後に、まさか、、。

 

切手を貼った分の郵便物は集荷してもらえませんでした。

 

代表がせっせとポスト投函したようです。

 

2019.10.29

こんにちは。Madamyです。

 

MS/NMOSD医療講演会を開催しました。日本多発性硬化症ネットワークと共催でした。

 

会場はTKPガーデンシティ名古屋の4階「伊吹」です。

 

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まずはキャビン代表から講演会の説明です。

 

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そして東北医科薬科大学の中島一郎先生から開会のご挨拶です。日本多発性硬化症ネットワークの設立の説明もありました。

 

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1部の司会は朝倉邦彦先生(加木屋脳神経内科クリニック)。

 

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「多発性硬化症のあらまし」の演題で景山卓先生(東海記念病院)でした。

 

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「多発性硬化症の治療」についての演題で近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)。

 

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「視神経脊髄炎のあらまし」の演題で田中正美先生(京都民医連中央病院、城西病院)。

 

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「視神経脊髄炎の治療」「抗MOG抗体関連疾患」の演題で中島一郎先生(東北医科薬科大学医学部)。

 

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2部はパネルディスカッションです。

 

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司会は鈴村明生先生(城西病院)でした。

 

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終了後は会場閉鎖の時間いっぱいまで個別相談ができました。

 

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 ご参加くださった皆様、有難うございました。

 

 

当日お手伝いいただいた皆さん。受付、照明、会場誘導などしていただきました。会場はぎっしり満席でした。有難うごさいました。

 

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記念写真

 

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名古屋土産

 

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2019.10.27

チャリティTシャツ(通称キャビT)は2,000円。1枚あたりだいたい1,000円がキャビンへのご寄付になります。ヤフーショッピングで販売しています。

 

 yahoologo

 

MSキャビンに直接のご注文も大歓迎です。→info@mscabin.org
※ヤフーショッピングで色、サイズ、在庫などご確認をお願いいたします。

 

 

 

よかったらTシャツを着ているところのお写真をお送りください♪ サイズも教えてください。

 

送信先
メール:info@mscabin.org
フェイスブック:メッセンジャーにお願いいたします。

 

ご支援くださり誠にありがとうございます! !!

 

 

 


 

 

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キャビン広報部長(カーキ/メンズL)

秋田100キロチャレンジマラソン完走

 

 

 

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Mさんの息子さん(グレー/メンズLL)

 

 

 

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Sさん(カーキ/レディースL)

 

 

 

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Mさんの息子さん(2015年モデルホワイト/メンズLL)

 

 

 

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Mさんの息子さん(ブルー/メンズLL)

 

 

 

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Yさん(グレー/メンズL)

 

 

 

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Dさん(グレー/メンズM)

 

 

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2019.10.27

こんにちは。中田デス。

 

今日はメール発送の後、ホームページを更新しました。バナチ113号の目次を掲載しました。→「発行物のご案内」へ

 

下記はカエルくんに頼みました。^^
・113号のアンケートページ作成
・みんなの着画16人分
・他団体主催講演会のご案内

 

みんなの着画といえば昨日、これを見てキャビTをご注文くださった方がいました。ありがとうございます!

 

着画は患者さんやご家族だけではなく、一般の人も寄せてくれてます。

 

こういうふうに立場に関係なく楽しめるっていいよね!→「みんなの着画」へ

 

さて、明日の名古屋の準備も終わりました。定員までまだ空きがあるから、当日のご参加も大丈夫です。→「10/27名古屋講演会」へ

 

キャビT持ってる方はぜひ着て来てください♪♪

 

キャビンの先生方はたぶんグレー。私はカーキを予定してます。マダミは非売品のピンクかな?

 

 

 


 

 

 

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バナチ113号にこれ同封します☆

 

いよいよです〜。たくさんのお申し込みをお待ちしてます!

 

2019.10.26

ご無沙汰しています。中田デス。

 

今週はいろいろでした。頼まれ物の原稿を読んで意見を入れるのに結構時間がかかりました。

 

あせったのはフォーラムチラシのデータに不備があったこと。そもそもがギリギリだったから夜中に作業するはめになり、まあ自分のせいなんだけどあせりながら再入稿。

 

あとは日曜日の名古屋講演会の準備。荷物は先ほど発送しました。

 

名古屋でT販売するのでよろしくお願いします!

 

お持ちの方は着て来てくださると嬉しいです♪

 

 

 


 

 

 

今年は早めに冬対策

 

 

 

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チチのためと称して自分もあったかい

 

2019.10.25

こんにちは。中田デス。メール発送の後はずっとバナチ113号。

 

先生方が頑張ってくださったおかげで1日早く進み、全体の校正が終わりました。

 

当初の予定通り今日、入稿!

 

12月フォーラムのチラシも印刷屋さんに頼みます。

 

発送作業は今月29日(火)。今回はギリギリ今月中に読者さんのお手元に届きそう♪

 

 

 

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2019.10.19

こんにちは。中田デス。

 

今日もバナチ113号です。2つの原稿が届いて、そのうち1つは監修必須なのですぐにレイアウトして先生方に送りました。

 

速攻で見ていただいて助かります!

 

新たに余白発生で、またもテキトーな文章を入れてとりあえず完成☆

 

明日は全体の校正です。文字校正とレイアウトのバランスなどなど。

 

 

 

こちらも完成

 

 

 

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2019.10.18

こんにちは。中田デス。

 

今日はまず12/15東京フォーラムのプログラム調整。全体がまとまるよう順番と講演時間を考えてます。

 

バナチ113号もだいぶ進んで、2つの原稿到着を待つだけとなりました。デッドラインは明日。

 

届いてすぐレイアウト、そして編集委員のチェック、最後は全体校正で、土曜日入稿は難しい。日曜日にします。

 

というわけで少し時間が空きました。

 

束の間の休憩♪

 

 

 


 

 

 

バレー男子強かったよね

 

 

 

でもよく見えなかったよね

 

 

 

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2019.10.17

こんにちは。中田デス。

 

ここへきてまたMacのキーボードの具合がよろしくない。BとCとコマンドの反応が悪くてすごく不便です。中でもBはタイピングにコツが必要。

 

バナチ入稿したらまた修理に行かないと・・・。

 

そのバナチ。保険の話(住宅ローン)、趣味、野菜レシピ1つのレイアウトが終わりました。それぞれ執筆してくれた人に確認中。

 

そして12/15(日)東京フォーラムのチラシ作りです。バナチ113号に同封するので一緒に入稿なのです。

 

 

 

取り急ぎでけた♪

 

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先生方の演題のご確認が終わったら完成でっす!

 

2019.10.16

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