2019 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2019年11月の投稿一覧

こんにちは。中田デス。

 

日曜日は寝たり起きたりの1日でした。最近は講演会の翌日になるとこんな感じ。若くないのだと理解します。

 

・・・私の母は翌日も活動的に行動…。

 

というわけで今日は予想通り、メールと発送でオシマイ。

 

何とか明日、山形の集計に取り掛かりたい。

 

 

 

とりいそぎお知らせ。

 

視神経脊髄炎の再発予防に、エクリズマブ承認です!

 

国内で初めてのNMOSD再発予防薬!

→「エクリズマブ承認」へ

2019.11.25

こんにちは。Madamyです。MS/NMOSD医療講演会を開催しました。

 

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会場は山形県生涯学習センター遊学館でした。

 

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代表の開会挨拶です。

 

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司会は鹿間幸弘先生(公立置賜総合病院)でした。キャビTを着てくださっています。

 

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「多発性硬化症と視神経脊髄炎のあらまし」の演題で小山信吾先生(山形大学)でした。

 

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「多発性硬化症と視神経脊髄炎の治療について」の演題で新野正明先生(北海道医療センター)でした。新野先生は山形県ご出身とのことです。

 

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「日常生活の過ごし方」の演題でMSキャビン代表でした。

 

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久しぶりの開催でしたが沢山の方が参加されました。有難うございました。

 

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終了後は先生方を中心に今後の開催の事などが話し合われました。

 

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JR山形駅はこれでお迎えしてくれました。

 

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昔の県庁です。

 

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2019.11.23

こんにちは。中田デス。山形講演会です。

 

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山形にはこれまで5回お邪魔してるんですが、こんなに集まっていただいたのは初めて!!

 

神経内科の先生も何人かご参加くださって感激です〜。

 

Tも販売させていただきました☆

 

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完全ブックも。

 

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最後にお邪魔したのは2010年。ほぼ10年ぶりとあってほとんどの方が初めてでした!

 

 

 

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昼も夜もお蕎麦をご馳走になったワタシでした。エスパルの三津屋にて。

 

芋煮もオイシ〜〜♪

 

あと私、これ大好き↓

 

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オランダせんべい。個包装されてるのではなくこのタイプのを探していたのだ。

 

 

 

多くの方にご参加いただいて、Tと完全ブックを買っていただいて、募金箱に紙のお金を入れてくださって感謝です。

 

みなさまありがとうございました!!

 

2019.11.23

こんにちは。中田デス。先ほど明日の山形講演会の準備が終わりました。

 

キャンセルがあってお申し込みは78人です。
当日参加も大歓迎なのでぜひどうぞ♪ →「山形講演会」へ

 

 

 

今週はそのほか、ひみつの大事な仕事もしてました。

 

その最中に見つけたバナチ第1号☆

 

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A4用紙1枚〜(私もまだ20代)

 

 

 

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発行当時はアリゾナ本部の国際MS支援基金の日本支部で、本部の情報誌をこうして和訳。

 

それに編集後記としてくっつけたのがバナチでした。

 

でもすぐに編集後記だけでは足りなくなり・・・

 

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第3号からは独自の記事も書き始めました♪

 

それもそのうち足りなくなり・・・

 

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2000年頃からは外注の冊子♪

 

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時代を物語る記事

 

そして、

 

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歴代の完全ブック。

 

バナチのお申し込みはコチラからお願いします♪ →「発行物のご案内」へ

 

それでは明日、山形に行ってまいります!

2019.11.22

こんにちは。中田デス。

 

こないだの土日で一気に、たまってた会計入力を終えました。これで弥生会計とはオサラバです。

 

今後はいつも使ってるMacから収支がある毎に会計Freeeにアクセスして入力できて、作業がラクになったし時間も節約できますー。

 

ルンルン♪

 

 

 

さて、フォーラムに気を取られていたけれど今週土曜日は山形で講演会。今日の時点で78人もお申し込みいただいてて、すごくない?!

 

これも鹿間先生を始めとする地元の先生方と保健所さんのおかげです。

 

何よりも案内を見て「行こう!」って思ってくれたみなさんのおかげ。

 

楽しみにしてまーす! →「山形講演会」へ

 

 

 


 

 

 

チチ食欲ない日もあるけど元気

 

 

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2019.11.19

こんにちは。Madamyです。

 

今日はあるお仕事の打ち合わせがありました。

 

来年の世界MSの日あたりに向けた企画?

 

スケジュールはまだ決まってませんが、打ち合わせが続くようです。

 

 

 

終わってから緊張も取れ、ファミリーレストランでランチでした。

 

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2019.11.18

こんにちは。中田デス。

 

やってまった…!

 

1215フォーラム参加券を間違えて送ってしまいました。Aさんに送るはずの参加券をBさんに、Bさんに送るはずの参加券をAさんに送ってしまった。

 

と、思います。

 

Cさんがいないことを願います。

 

みんなの名誉のため、これは最後に封入した私のミスです。

 

申し訳ございません!!!

 

 

 

そのフォーラム。お申し込み人数が400人を超えました☆

 

「定員500人」についてですが、午前と午後で入れ替わりがあること、両方参加する人もいること、一方でキャンセルを想定すると、たぶん「定員1,000人」なんだと思います。

 

1,000人て書いてみたいけど、まだ500人にしとこ。

 

 

 


 

 

 

千代ちゃんに「ルマンドアイス美味しいよ」と言われたから、見つけたら買っておいてと頼んでおいたら

 

 

 

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夫よ・・・

 

2019.11.14

こんにちは。Madamyです。フォーラムの参加券&アクセス案内を発送しました。

 

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当日はチケットをお持ちください。クリップも回収しています。

 

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できれば封筒に貼られた切手も。こちらはキロ単位で買ってもらえます。地味な試みですが資金源になっています。

 

お願い致します。

 

 

 

フォーラム開催記念に売り出すTシャツロゴは「金」!です。

 

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来年のオリンピックも金!

 

2019.11.12

こんにちは。中田デス。

 

1215フォーラムのプログラムとアクセス案内できあがり♪

 

明日みんなで発送します!

 

今の時点で344人のお申し込み。

 

 

 

フォーラムでは限定カラーのキャビTを発売予定☆

 

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この順大カラーと不足気味のカーキとグレー、そしてお約束の職権乱用カラーを今日、発注しました。

 

職権乱用カラーは2色。来年のカラーの参考にします。^^

 

 

 

でもね

 

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タンスこんなだからね。

 

キャビT愛あふれるタンス。

 

ははははははははは

 

2019.11.11

こんにちは。中田デス。1215フォーラムのお申し込みは少し落ち着いてきました。

 

昨日は千代ちゃんとMadamyが会場の下見に行って来てくれて、脳神経内科の星野先生も来てくださって、これでご案内の作成ができそうです。

 

 

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順天堂カラーTで双子コーデ (o´∀`o)

 

 

いいねいいね〜〜!

 

 

参加券とご案内は来週火曜日に発送予定です。

 

 

その準備のためEmisukeが切手を貼ってくれてるんだけれど、コバナシ付きで写真が届きました。

 

 

Emisuke:切手貼り、すみっこの塗り残しに大活躍したのは…

 

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Emisuke:歯間ブラシ(痛くないやつ)

 

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Emisuke:先っぽのギザギザにノリをしっかりゲットしてくれて、しかもやわらかくて曲がるので使いやすい。おすすめ(誰に〜?)

 

 

 

歯間ブラシ〜〜
ヾ(≧▽≦)ノ ウケウケ〜〜

 

 

 

なんでこんなに大切にしてるかというと、綺麗な切手なほうが使用済み切手としての価値が上がるから(戻ってくる気でいる)。どうかご協力をお願いいたします♪→「ご支援の方法」へ

 

 

 

一方でカエルくんがホームページを更新してくれています。12/8他団体主催の講演会のご案内です。

 

1215フォーラムには神経センターの先生のお話はないから、神経センターの先生方のお話が聴きたい方はコチラにご参加ください♪ →「12/8他団体主催講演会」へ

 

2019.11.9

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