2019 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ > 2019年12月の投稿一覧

スタッフのブログ

2019年12月の投稿一覧

こんにちは。中田デス。今年も今日で終わり。

 

開会挨拶より閉会挨拶のほうが好き。というわけでまだこれまでの総括です。

 

昨日、キャビンの10大ニュースを掲載しましたが、今年もほんと、いろいろなことがありました。これ計画的にしたのならかっこいいんですが、計画して着手したのは神経学会の発表くらい。

 

東京フォーラムに至っても年度の途中で「そろそろやろうよ」「できるんじゃない?」から始まり、横山先生に相談したところ運良く順天堂が空いてて使わせていただいた、という感じです。

 

キャビンは創立時からだいたいこんな具合。IIHOEの師匠からマネジメントを学んだくせに、いまだに長期計画が立てられない。見通しが甘いんです。

 

それでもここまで続けて来られたのは、何か頼むと必ず応えてくださる先生方やスタッフ、当事者として参加してくれるみなさま、スポンサーとして活動を支援してくださるみなさまのおかげです。

 

「くださる」と現在形にしたけれど、今はもう関わっていない昔の「くださった」方々も。

 

ありがとうございます。

 

その方々の思いを胸に大晦日を大事に過ごそうと思います。

 

みなさまもどうぞ良いお年を。

 

 

 

・・・というわけで開会挨拶が苦手です。年始の挨拶は期待しないでください。

 

IMG_0995

2019.12.31

こんにちは。Madamyです。

 

今年もお世話になりました。

 

有難うごさいました。

 

m191230

2019.12.30

こんにちは。中田デス。今年もあと2日。

 

今年もいろんなことあったなーと感慨深く振り返りながら、私の主観で、2019年キャビンの10大ニュースをまとめてみました!

 

 

 

理事長的  キャビンの10大ニュース2019

 

 

【10位】インスタグラムフェイスブック始める(2月)
たくさんのコメント楽しみ!

 

 

【9位】バナチにドクターインタビュー連載開始(4月)
最も人気があるコーナーとなりました。

 

 

【8位】Yahoo!ショッピング開店(8月)
品数少ないけどいいよね。

 

 

【7位】キャビT新作発売(8月)
お買い上げありがとうございました!

 

 

【6位】カエルくんスタッフに(4月)
なぜ「カエル」なのかはひみつ

 

 

【5位】日本多発性硬化症ネットワークと講演会共催(6月)
来年もぜひ♪

 

 

【4位】山形講演会の動員数77人(11月)
地元の先生方にお世話になりました!

 

 

【3位】日本神経学会でポスター発表(5月)
中田が集めたDMD有害事象のデータを近藤先生が発表

 

 

【2位】キャビンをモデルにした映画制作開始(そもそもは3月)
いまだに信じられない

 

 

【1位】4年ぶりに東京フォーラム開催(12月)
来年は12/20(日)に決定

 

 

 

私にとって、12月の東京フォーラムが、みなさまからの一番のプレゼントになりました。

 

本当にありがとうございました!!!

 

IMG_3332

2019.12.30

こんにちは。中田デス。今年もあと3日。

 

2019年最後に盛大にお知らせしたいと思います。

 

 

 

2020年東京フォーラムは12月20日(日)に決定!

 

 

 

キャビンの先生は全員ご参加です。会場は今年と同じ順天堂か、または新宿の女子医大。来年4月に決めます。

 

以後の開催について「12月第3日曜日」と決めるかもです。ちょっと年末に近くなるけれど、20日より遅くなることはないし、決めといたほうが都合が付けやすいかなという意見もあります。

 

近くでお昼が取れるように、交流会もできるように、個別相談もできるように、少しでもご要望にお応えできるよう考えていきます。

 

どうかカレンダーにご記入をお願いします!

 

 

 


 

 

 

窓拭きあるある。

 

IMG_3447

 

IMG_3448

 

IMG_3450

2019.12.29

こんにちは。中田デス。

 

今年もあとわずか。書類整理やら掃除やらしてます。

 

年末年始は、
・メール:無休
・電話出る日:28日(土)、2日(木)、3日(金)、4日(土)

です。

 

要するにいつもと変わらない。

 

ただ、2日か3日は電車に乗って初詣に行くから電話に出られないことがあるかもです。折り返します。

 

 

 

さて、山形講演会でいただいたご寄付。ありがとうございます。

 

191227a

 

10枚ずつガムテープ。

 

窓口で一度に入金すると手数料かるのかな。いずれにしても窓口に行く時間はない。

 

まずは剥がす。

 

191227b

 

ここ数日、三ノ輪のATMに1円玉を大量に入れ続けているのはワタシ。

 

ATMを壊すといけないから1度に入れるのは90枚まで。(100枚までOKらしいけど壊すとヤなので)

 

中には1円玉とみなされない古銭みたいな1円玉もあって、ATMがペッと吐き出すんです。

 

かわいそうに。そういう1円玉は私が両替して買い物に使い、お金としての役割を果たしてもらっています。

 

今日の時点で618円。

 

合計いくらになるか?!

2019.12.27

こんにちは。中田デス。集計後もずっとフォーラムでした。

 

返送された荷物を整理して、ちょうど納品されたNMOSD完全ブック※と一緒に棚卸しをして、ヤフーショッピングの在庫数を入力し直しました。

 

そして、いただいたメールやSNSに寄せられたご感想をまとめて匿名にして講師と運営スタッフに送り、先生方には次号バナチ用の原稿もお願いしました。

 

次号はフォーラム報告集です☆

 

※NMOSD完全ブック:
フォーラム直前に100冊(MS50冊・NMOSD50冊)のご注文をいただいてありがたい限りです。NMOSDの在庫が危うかったので年内に間に合うよう発注してました。

 

あとは夕方、経費を送金したらフォーラム終了です。

 

ありがとうございました!!!

 

 

 

お忘れ物です。

 

IMG_3373

 

来年中旬くらいまで保管しておくので、心当たりがある方はキャビンまでメールください。→info@mscabin.org

 

来年のフォーラムですが、順天堂大学の行事が決まった後、確定です。4月にお知らせできると思います♪

 

 

 


 

 

 

フォーラム参加人数が499人だったことからTwitter

 

「実は4と9は私にとっては縁がある数字。誕生日、キャビン創立日、昔の部屋番号、携帯番号、どれも4か9どちらかあるいは両方入ってます。不思議ー。」

 

と書きましたが、

 

 

 

IMG_3438

 

友人が取ってくれた映画のチケットもやはり・・・

 

みんなスターウォーズ観てるのにホラーな私たち。

 

座席ガラガラ。

 

2019.12.24

こんにちは。中田デス。東京フォーラムの集計が終わりました。

 

参加人数は499人でした! 下記に詳細をお伝えします。

 

◉日 時:2019年12月15日(日)9:40〜16:30
◉会 場:順天堂大学A棟「講堂」

 

◉参加人数:499人(351世帯)
患者273人 家族183人 その他43人
(MS 302人 NMO123人 MOG23人)
※講師、運営スタッフ、お子さんを除いた人数

 

東京周辺 419人(287世帯)
北海道・東北・北陸 18人(14世帯)
北関東 27人(20世帯)
中部 20人(18世帯)
関西 7人(7世帯)
中国・四国・九州・沖縄 8人(5世帯)

 

◉当日参加:18人
◉当日欠席:97人
◉参加率:83%

 

【収 入】合計:576,500円

◉発行物:154,500円
◉キャビT:128枚(256,000円)
◉募金(166,000円)

 

 

 

多くの方にご参加いただいて、多くのご支援をいただいて助かります。

 

 

 

IMG_3385

 

この方も来てくれたんだ、あの方も来てくれたんだと、うれしい気持ちで参加券をチェックしました。

 

みなさまありがとうございました!

 

2019.12.20

こんにちは。中田デス。フォーラムの反響は想像以上に大きくて、SNSのみんなの投稿や届いたメールを読んで幸せを噛み締めています。

 

これもほんと、みなさんのご支援のおかげ。ありがとうございます。

 

このフォーラムのことが昨日、ヨミドクター(読売新聞)に掲載されました。これ書いてくださった田村さんはキャビン創立期からお付き合いくださっていて、とても信頼できる方です♪
→「多発性硬化症(MS)患者・家族を支援 外見だけでは分かりづらい悩みも」へ

 

Yahoo!ニュースで同じ日、この記事も配信されてました。相乗効果で理解が深められるといいなと思います。そして初めてコメントを入れてみました。患者側の気持ちも届きますように。
→「女性に多い難病「多発性硬化症」」へ

 

 

実は今日の夜の時点で、まだ人数集計ができてない。ようやく先ほど、現金ではないご寄付の集計が終わりました。

 

 

IMG_3371

 

使用済み切手。収集家に買っていただきます☆

 

 

IMG_3376

 

テレカ、クオカード、図書カード。金券ショップで売ります☆

 

 

IMG_3377

 

書き損じ&未使用ハガキ。切手かスマートレターかレターパックに換えます☆

 

 

IMG_3378

 

未使用切手。そのまま使います☆
(※喪中のは別の切手に換えてもらう)

 

 

【集計結果】
テレカ(2,115度数)
図書カード(1,000円)
クオカード(9,500円)
書き損じはがき(442枚)
商品券(2,000円)
使用済み切手 20人くらい(2.8kg)
未使用切手(42,525円)
消印漏れ切手(1,387円)

 

ありがとうございます!!!

 

2019.12.19

こんにちは。Madamyです。順天堂大学A棟講堂にて12月15日(日)、MS/NMOSD医療フォーラムを開催しました。

 

キャビン代表の挨拶から始まりました。講師の先生は演題順に次のとおりです。

 

横山和正先生(順天堂大学)
深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)
荒木 学先生(河北総合病院)
宮本勝一先生(近畿大学)
中島一郎先生(東北医科薬科大学)
大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)
新野正明先生(北海道医療センター)
越智博文先生(愛媛大学)
野原千洋子先生(荏原病院)
近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)
清水優子先生(東京女子医科大学)
池川雅哉先生(同志社大学)

 

 

 

m191215a

 

大橋先生の「多発性硬化症のあらまし」のご講演です。階段式の座席はいっぱいです。

 

 

 

m191215b

 

キャビTはフォーラムの記念に「紫&金ロゴ」を作りました(左奥)。既存の色も含めて大量に持ち込みました。買っていただけるか不安でした。

 

 

 

m191215c

 

受付では、参加人数確認もおこたりません。参加人数は当日の速報値で478人でした。

 

 

 

m191215d

 

バナナチップスの購読の申し込みも受け付けました。完全ブックも販売させていただきました。

 

 

 

m191215e

 

募金箱には沢山の御札♫来年のフォーラムも含めて活動資金にさせて頂きます。使用済み切手も沢山頂きました。

 

有難うございました。

 

 

 

m191215f

 

閉会の挨拶の代表。

 

いろいろ不手際もあったかと思いますが、ご協力有難うございました。スタッフ一同感謝いたしました。

 

 

 

m191215g

 

講師の先生とスタッフの記念写真。遠くからお越しの先生達は乗り物の時間があるので、すぐにお帰りになりました。

 

 

 

m191215h

 

懇親会では感想や反省、次回にむけて盛り上がりました。

 

2019.12.17

こんにちは。中田デス。順天堂大学新研究棟(A棟)で昨日、MS/NMOSD医療フォーラムを開催しました。

 

478人(当日速報値)の方にご参加いただきました☆

 

詳細は追ってご報告いたします。

 

多くの方から「参加してよかった」とご感想をいただいています。運営スタッフ一同、心よりお礼申し上げます。

 

ご参加くださった方、来られなかった方も応援をありがとうございました!!

 

IMG_3332

 

SNSでもたくさんの反響を、そしてメールもいただいています。

 

私が全面的に担当しているツイッター、そしてメール、インスタグラム、フェイスブック、メッセンジャー、の順番にお返事いたします♪

 

これから先生方と運営スタッフに個別にお礼をしてから、メールに入ります。お返事明日になるかもです。すみません。

 

それと会場でバナナチップスにお申し込みくださった方も、発送は少し遅れ気味になりそうです。でも今週中に投函いたします☆

 

4年ぶりのフォーラム。開催できてよかったです!

 

ご支援くださっているみなさま、ありがとうございます。

 

2019.12.16

1/212
特定非営利活動法人MSキャビン

このサイトは、日本インターネット医療協議会(JIMA)の
トラストプログラムに参加しています。
マークをクリックすると、サイトの認証情報が確認できます。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.