2020 1月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2020年1月の投稿一覧

新年おめでとうございます。Madamyです。今年も宜しくお願いいたします。

 

至らないところがあるかと思いますが、一生懸命頑張りたいと思います。

 

 

 

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浅草神社と浅草寺でお詣りしました。

 

 

 

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賑わいはやはり六区でしょ!

 

 

 

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笑いましょう!

 

 

 

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聴かせてくれる楽団さん!

 

 

 

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路上演奏は夜も!

 

みんなと一緒に手を叩き、最後は「浅草の歌」を唄い、お正月もそろそろ終わりかな?

 

2020.1.4

新年おめでとうございます。中田デス。

 

今年も多発性硬化症と視神経脊髄炎、そして抗MOG抗体関連疾患の、ていねいな情報発信に努めます。まずは今月末発行のバナナチップス114号。114号は去年末の東京フォーラム報告集です。

 

そして全国の講演会。ざっと見た感じだと去年の収支は微妙に増加してたので、今年も去年くらいに開催できると思います。

 

あと私自身、もっとMSとNMOSD、そしてMOGEMのことを勉強しないとと思ってます。どこか学会にお邪魔して真面目に学ばないと。

 

今年も少しでもみなさまのご期待にお応えできるよう努めます。

 

カエルくんみたいに上手に書けず、下手くそな挨拶ですみません。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 


 

 

 

元日はお雑煮を食べてお昼前に実家に行って家族と過ごしました。今年からお料理を各自持ち寄ることになって、私は煮物とぬか漬けを持参。

 

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高野豆腐の揚げ煮浸しを入れてみた。これオススメ♪(作るの結構めんどくさいけど)

 

 

 

兄の誕生日が元日なので、お正月といえば母の手作りケーキです。ほか、ターキー、紅茶豚、焼き魚、サラダ、黒豆などなど、豪華なお正月となりました☆

 

 

 

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2日は朝早くに靖國神社。

 

 

 

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素盞雄神社(氏神様)

 

 

 

そしてお昼過ぎに夫の実家に行ってきました。

 

夕方帰宅。夜はぐったりゆっくり。

 

2020.1.3

おめでとうございます。

 

カエルくんです。

 

 

去年は、いろいろな環境が大きく変わりました。特にこうして、MSキャビンの一員になっているのは自分でもびっくりです。

 

初めてMSキャビンを知ったのは、診断された年でもある2017年です。診断され、セカンド・オピニオンで今の主治医に出会い、その時にMSキャビンを紹介されました。

 

その後MSキャビンの情報を読み漁り、MSを知っていくことになります。診断当初は何も見えず、不安というより、良くも悪くも何も考えられない状況でした。でも情報を得るたび、それは解消されていきます。例え現代医学では治癒ができないとされていても、知るということで、再発予防の必要性と、日常生活ではあまり気にしすぎなくて良いということがわかり、気が楽になりました。

 

でも、こうして前向きになれたのはそれだけではなく、周りで支えてくれる人たちのおかげでもあります。理解してくれる家族や仕事仲間はもちろんありがたいのですが、特に理解する気もなくこれまでと同じように接してくる友というのもまた、前向きにしてくれる大事な存在でした。彼らといると、悩めば悩むほど小さい自分にアホらしくなります。

 

 

 

話変わって、明けました2020年。

 

 

今回の年越しは「家族」でわいわい過ごしました。
駅伝を見て熱い「仲間」の闘いに感動しました。

 

 

どんな状況になっても家族や友、MSキャビンなど、仲間がいるからどんな困難もきっと越えられます。
そんな環境に居られて僕はとても恵まれています。
言葉と行動で感謝を伝えていきたいと思います。

 

 

今年はMSキャビンスタッフとしてさらに一歩踏み込んだ活動をしていく所存です。
皆さんはどんなことをやりとげますか。

 

今年もよろしくお願いします。

2020.1.2

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