2020 1月｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

こんばんは。Madamyです。バナナチップス114号の発送作業をしました。

去年12月15日に開催した「MS/NMOSD医療フォーラム」が中心です。先生方のご講演をまとめました。
→「発行物のご案内」へ

今年は12月20日（日）に開催します。場所は未定です。

ページ数がいつもより増えました。配達料金が上がるかしらと思いましたがいつもと同じ料金で良かったです。

ご愛読ありがとうございます。

今日はマッチ君が見守り続けていてくれました。

こんにちは。中田です。いろいろしてます。

まずホームページの更新。医療費助成のところの最初の画像が抜けてたので、症状の重症度の解説を加えて更新しました。→「医療費助成について」へ

次にバナナチップス114号の目次を掲載しました。→「発行物のご案内」へ

そして「NMOSDのあらまし -治療-」を見直して修正案を考えて編集委員の先生方に送りました。内容が完成したらカエルくんに更新してもらおうと思います（よろしく♪）

また、少人数セミナーにご参加いただいた方にお送りするメルマガ「eチップス」を配信しました。テーマは「食事」です。

それと新薬エクリズマブの有害事象報告のチェック。NMOSDでは報告ありませんが、別の病気で報告されてるものを追って、現時点まで追いつきました。

MSの再発予防薬もそろそろ久しぶりにチェックします。

包括支援センターの人は十分に制度コミュニケーターでした。

親切に相談に応じてくれてデイサービスの見学までさせてもらって、プロの仕事を見ました。

こんなデイならいいなあ・・・。

運動プログラムは私がしてもらいたいくらいでした。

【MS/NMOSD医療フォーラム報告】
◉視神経脊髄炎のあらまし（横山和正 先生）
◉視神経脊髄炎の急性増悪期治療（深浦彦彰 先生）
◉視神経脊髄炎の再発予防治療（荒木　学 先生）
◉視神経脊髄炎の新薬（宮本勝一 先生）
◉抗MOG抗体関連疾患（中島一郎 先生）
◉多発性硬化症のあらまし（大橋高志 先生）
◉多発性硬化症レッドフラッグ（近藤誉之 先生）
◉多発性硬化症の再発予防治療（新野正明 先生）
◉進行性多巣性白質脳症（PML）（横山和正 先生）
◉多発性硬化症の新薬（越智博文 先生）
◉ABC療法の止め時（野原千洋子 先生）
◉多発性硬化症と妊娠・出産（清水優子 先生）
◉プロテオーム解析を用いたMS治療薬の研究・開発（池川雅哉 先生）

【MSニュース】
◉多発性硬化症に対するOCH治験

【NMOSD、MOG-EM、MSニュース】
◉エクリズマブ（ソリリス®）

◉献血ベニロン® – I

【その他】
◉ムシと花の物語

【ご感想・補足説明】

MS疑いのご家族から

普段、本などあまり読まない主人がバナナチップスや送っていただいた本が、知りたいことが沢山かいてあると大喜び。今日届いた新刊も、明日の再入院に持っていくと言っています。

NMOSD患者さんから

バナチ114号、ありがとうございます。当日は断片的にしか伺えなかったお話を、まとめて拝見できて助かりました。

セミナーなどで何度もお話を伺っていても、その都度、新たな気づきがあり、あぁ、また同じ話だぁ～って思うことがない先生方のお話を、すごいな！と思います。

NMOSD患者さんから

12月のフォーラムの要約だとお知らせ下さってたので、とても とても楽しみにしていました。

NMOSDの再発予防薬が、近々いくつか承認されそうだということは、私にとって嬉しいことです。最後の方にある 5分でわかる…は、関心を持って病気について聞いてくれる友人達に説明する助けになります。

「ムシと花の物語」 なにか、この病気と重なる感じがあって、どこか物悲しいけれど 小さな希望があって、心にしみるので いつも楽しみにしています。どんな方が書いておられるんだろうと、時々 考えます。

それらにもまして、中田さんのご挨拶、本当に 力を与えて下さり、深い思いやりに心が温められました。素晴らしい バナチ114 ありがとうございました。

MS患者さんから

今回のMSフォーラムの内容はとても希望を感じました。治療の選択肢が増えていること、また「注射のやめどき」がテーマになっていること、今まで常識だと思っていたことがいい意味で覆されました。

MSご家族から

本日、「多発性硬化症完全ブック」「バナナチップス」が届きました。

早速拝見しておりますが、今まで「多分そうかも」ということが色々と書かれていて、本人も一つひとつ納得した様子で読み入っています。 しっかりと病気について向き合うために、正しい知識を得るとても良い機会となりました。

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こんにちは。中田です。土曜日は同志社大学の講演会「サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会 – 難病と向き合う – 」にお邪魔してきました。

この講義にはこれまで何度もお話させていただいていて、いつもは京田辺キャンパスなのですが、今回初めて東京で開催されたそうです。

石浦章一先生（同志社大 生命医科学部）の開会挨拶でスタート。「サイエンスコミュニケーターとは科学を一般にわかりやすく伝える仲介者」という言葉が印象的でした。

最初は織田友理子さんによるご講演。織田さんは遠位性ミオパチーという病気の患者さんで、この病気の患者会「PADM」の代表です。発症した時のことやPADMの活動内容などお聴きしました。お会いするのは久しぶり。

ちなみに織田さんは、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」の代表でもあります。

車いすユーザーさん同士でバリアフリー情報を共有するアプリで、車いすで通れる道だったり、車いすで行けるお店だったり、といった情報が共有されてます。車いすをお使いの方にはオススメと思います。
→「WheeLogアプリ（無料）」へ

その後、私からお話させていただきました。

多発性硬化症について簡単な説明、発症時の私のこと、そしてキャビンがどんなふうに情報を届けているか、という3つの構成にしました。

絶対に誤解されてはいけないMSの説明のところは、実は50回くらい練習して臨みました。笑

最後は貫名信行先生（同志社大 脳科学研究科）のお話。神経内科医としてのご自身のお話や難病のご解説をお聴きしました。

情報の受け手として「宣伝と真実を評価できる力が必要」というお話が心に残りました。

最後はディスカッション。講演のセッションも含めて、司会進行は日本テレビの枡 太一アナウンサーです。プロの進め方を間近に拝見して、タケシンを思い出しつつ、司会者として非常に勉強になりました。

私は、MSとNMOSDのサイエンスコミュニケーターになることが目標です☆

このような貴重な機会に参加させていただいて、ありがとうございました！

ちょっと休みを取りたいところなんだけれど、翌日はお墓参り。

わかりにくいかもだけど、土浦のあたり、彼らがだいぶ色づいてました。

花粉症注意〜。

今日こそゆっくりしたかったんだけど、高齢の家族のこと相談しに包括支援センターに行って来ます。

私としては、こういった制度を理解するための「制度コミュニケーター」もほしい。

こんにちは。Madamyです。同志社大学主催の「サイエンスコミニュニケーター養成副専攻講演会」を聴講させていただきました。サブタイトルが「難病と向き合う」です。

代表が「難病患者に向けた情報提供活動の実際」の演題で50分、話をさせていただきました。

会場は同志社大学東京サテライトキャンパスセミナー室でした。京都の今出川校の至誠館2教室と、京田辺校の情報メディア館401教室と同時中継されました。

東京会場です。

司会は日本テレビの枡太一アナウンサーでした。

髷姿の新島襄様。

やはりこちらが馴染みであります。

売店でゲットの大学ボールペン。ほんとは三角のが欲しかったけれど、完売。

使い慣れた三角ボールペンは先月のフォーラムで落としてしまったので、残念。

こんにちは。中田です。昨日はちょっと体調を崩して何とか夕方まで頑張って、夕食はコンビニ弁当にしてもらって10時間眠りました。

復活。笑

さて、エクリズマブの承認からだいぶ経っていて申し訳ないのですが、取り急ぎこれだけ更新しました。
→「すぐわかるNMOSD」ヘ

「NMOSDのあらまし」はもう少しお待ちください。すみません。

明日は講演会です。
→「同志社大 第7回サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会」へ

せっかくの機会だからMSとはどのような病気かも少し説明。

午後は電話に出られないです。すみません。講演会が終わったら折り返します。

キター

まぐろの中でもビンチョーに目がないチチ

だいぶ痩せたけど大好物を食べると元気を取り戻す☆

リンパ腫疑いからそろそろ1年。

こんにちは。中田です。昨日お話した東京の講演会のチラシとプログラムを作って先生方にお送りし、ホームページから受付を始めました。

たくさんのお申し込みをお待ちしています！
→「2/24大手町・3/8新宿」へ

ほっと一息も束の間で、次は別の講演会の準備です。自分が呼んでいただいてる講演会のスライド作り。
→「同志社大 第7回サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会」へ

大丈夫です。同志社といっても東京です。^^

こんにちは。中田です。バナナチップス114号完成しました！

年末の東京フォーラムの報告、そしてMSを対象にしたOCHの治験について、あとはNMOSDの再発予防で承認されたエクリズマブと、視神経炎の急性期治療として承認された免疫グロブリンについて少し記載しています。

何とか締め切りに間に合った・・・。

ほっと一息も束の間で、次は講演会のチラシ作りです。

東京で2月24日（月・祝日）と3月8日（日）、講演会を予定しています。

どちらもテーマは「多発性硬化症の再発予防治療」。2/24は大手町で3/8は新宿。

チラシと、あとお申し込みいただいた方にお送りするプログラムを作ったら募集を始めます☆

こんにちは。中田です。昨日も今日もバナナチップス114号。レイアウトが終わりました！

一部の先生の最終チェックを待ちながら校正に入ってます。

今回はボリュームあって校正も時間かかりそう。

あともう一息、がんばります。

こんにちは。中田です。昨日も今日もバナナチップス114号。最後のご講演終了。

「プロテオーム解析を用いたMS治療薬の研究・開発」
池川雅哉 先生（同志社大学）

先生たくさん書いてくださったのに、かなり編集してしまって申し訳ない限り。希望者の方には原文をお送りさせていただこうと考えてます。

昨日はOCHの治験の講演会にお邪魔して、今日はその報告の原稿を書きました。入稿間近なのですぐに岡本先生にチェックをお願いしました。

この治験、具体的には次のような方が該当になるようです。

・既存の再発予防薬では効果が乏しい人、副作用で継続できない人
・注射は難しく飲み薬を希望する人
・MSと診断されたばかりで、無治療で経過観察中の人

ほかにも条件がたくさんあります。詳細はNCNPのページをご覧ください。
NCNP「多発性硬化症センター」
※治験についてはページ中ほどに記載されています。

ただ治験実施施設はNCNP病院1箇所。これがネックかなあ。

タリーズでクッキー。

レジのお姉さんに、持ち帰られるようハサミで横に切って開けてほしいとお願いした。

ありがとう！

これぞおもてなし！

タリーズコーヒー麹町店。