2020 4月｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

【特集】
「MS/NMOSDと感染症」

 

【医療相談】
◉痛み・しびれがつらい
◉健康食品・サプリメント

 

【MSニュース】
◉ニューロフィラメント軽鎖
◉うつはMSに影響する？

 

【NMOSDニュース】
◉無症候性のNMOSDの視覚情報伝導障害
◉NMOSDの再発パターン

 

【その他】
◉病気の経過・予後 〜これからのためにできること
◉ムシと花の物語

 

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【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

バナナチップスが届き自粛中読ませていただきました。MSと感染症について改めて理解できましたが、過度に恐れることなく改めて手洗い、マスクなど自衛したいと思います。

 

MSニュースで血中のニューロフィラメントとMSの関連がとても興味深く活用が待ち遠しいです。鬱とMSの関係も疾患活動性とつながるようでいろいろ研究されているのだと将来の希望につながります。様々な情報に感謝します。

 

 

MSご家族から

 

今回のバナナチップスは本当にちょっと感動しました。誰もが心配であろうコロナに関して、詳細に書かれてあったからです。患者さん、ご家族の今一番の関心毎で、大きな不安軽減になっていることかと思います。本当にタイムリーな情報をありがとうございます。

 

 

MOG-EM患者さんから

 

今回のバナナチップス、コロナ感染症の注意すべき点などじっくり読ませていただきました！また、医療相談のページは自分と重なるような症例のQ&Aが多く、参考になります！

 

 

MS患者さんから

 

内容はとても充実していて、新型コロナや感染症などについて等、ページ数も多く大変な仕事だったのではないかと想像します。何度もしっかり読ませて頂きますね。いつも貴重な情報ありがとうございます。

 

STAY HOMEのイラストも素敵ですね。カッコいいので、拡大コピーして、塗り絵して、額に入れて玄関に飾ろうと思います。

 

 

MSご家族から

 

「ムシと花の物語」、好きです。上手く感想書けないけれど、じわっと色んな感情が生まれてきます。大袈裟かもしれないけれど物語を読むと生きててよかった！って昔から思うのです。

 

 

MS患者さんから

 

バナチいつも読み込んでおります。MSの相談が出来るのはMSの方だけかなと思いながら、冊子を相談の心の拠り所にしております。今回の冊子も血液検査の件など大変勉強になりました。（私の通ってる医師にも、それとなく伝えてみます^_^）

 

補足説明：ご相談窓口は全ての読者の方にご利用いただけます。^^

 

 

MS患者さんから

 

今回は新型ウィルス感染で、内容は多発性硬化症に関連付けられて、良かったと思います。そして、資料を纏めるのに大変ご苦労されたなぁと感じました。

 

医療相談のページで「痛み・しびれがつらい」が目に留まりました。私はMSですが、症状が同じだからです（具体的な強弱は不明だが）。質問者に対しては、的確に回答されておられました。

 

痛みについて、約20種類もの治療薬を試しましたが、私の場合効果はありませんでした。
ここ5年間で一つ学んだ事は、痛みやしびれを自分の体の一部として考えそして、痛みとしびれに早く慣れてしまうことだと（慢性化させる・・・）。
(;´Д｀)。

 

私の場合は、軽いスポーツ運動（リハビリ的）をきっかけにしました。この方も、早く自分に合ったものを見つけてほしいですね（基本的には体を動かすことです）。

 

 

MSご家族から

 

新型コロナウイスル感染症とMSについて、気になる事がたくさんあったのでとても参考になりました。お料理やぬりえのページは、楽しい気持ちにさせて頂きましたし、徳島市長選に当選された方の紹介ページには勇気づけられました。

 

 

MS患者さんから

 

感染症との付き合い方、といったところでしょうか。改めて復習させていただきました。

 

コロナに感染したらどうしよう、よりも咳エチケットや手洗いの励行、三密を避ける・・・継続。

 

感染症に限らず有事の時の確認。震災の時もそうでしたが、薬の調達ってどうなのか、再発したらどうするか、病院が閉鎖したらどうするか等当たり前ではない生活への対応策は考えておかないといけませんね。

 

ステイホームで断然体力落ちているので33ページのおすすめ運動続けてみます！マスクつけて少々お散歩、日光浴！あと15ページのぬりえで頭の体操！

 

<<116号 　  114号>>　
発行物のご案内

こんにちは。中田です。メール返信と発送の後、お昼過ぎからバナナチップス115号の発送作業を始めました。

 

宛名ラベルを貼り終えました。ご協力くださった先生方へのひとことメッセージも書きました。

 

明日の午前中に納入されたら、ひたすら封入作業！

 

今回は半数弱の600名の方はゆうメール便。残り700名の方は切手でポスト投函です。

 

メール便の集荷を16:00〜18:00に予約したんですが、バナチ納入が12:00近くになり、集荷が16:00だった場合、4時間で全員の封入作業を終えるのはまず無理なので、半分を切手ポスト組としておきました。

 

多くの方に切手をご寄付いただいているお陰で助かりました。ありがとうございます。

 

ところで「みんなのおうち時間」にたくさんご応募いただいてます。企画に乗ってくださって嬉しい。ありがとうございます！

 

このおうち時間の、たとえばこんな写真の説明のところに「断捨離しました」と書いてましたが、削除しました。

 

ステイホームで家庭ゴミが増えてゴミ収集が大変というニュースを見ました。断捨離はおすすめではないですね。そこまで気が回らなかったと申し訳なく反省です。

 

 

 

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最近の嬉しかったこと

 

 

 

 

カコが私ではない動物に心を開いた（ToT）

 

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰してしまいました。私は元気にしています。大丈夫です。

 

今日からバナナチップス115号の発送作業に入ります。午前中に記帳を済ませて入金を最終確認して、午後は宛名ラベルと請求書印刷＆二つ折り＆郵便振替用紙挟み込み作業です。

 

明日1日かけて宛名ラベルを貼って、木曜日の午後から封入作業。

 

三密を避けるために私1人の作業を予定してましたが、今日と明日は夫が休みでした。

 

というわけでラベル貼りを手伝ってもらうことにしました。フフフ。

 

ところで、こないだ書いてた新聞記事は日経新聞です。コラム「向き合う」に4回連載で投稿させていただきました。

 

私が診断されてからキャビンを作って、今に至るまでの話です。5月4日、11日、18日、25日の4回連載です。
→日本経済新聞「向き合う」

 

それではバナチ発送作業に戻ります！

 

 

 

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これは母に。

 

 

 

 

お返しにもらった♪

 

 

おいし〜〜。

 

こんにちは。中田です。ようやくちょっと落ち着いてきました。

 

去年12月のフォーラムが終わったと思ったら1月はバナナチップス。まもなく決算と総会。そこで落ち着けるかなと思ったら新型コロナ。対応に追われながら次号バナチ。

 

ただ今バナチは印刷会社さんで製作中。納品まで少し一息です。

 

ところで、マスクの発送にお使いくださいと、切手をご寄付いただいてます。作ってくださるお2人は、最初は切手までご寄付くださってたんですが、あまりに申し訳ないので最近は辞退しています。

 

 

次の発送は、栃木県にお住まいのYさんからの切手を使わせていただきます。宇宙切手。ありがとうございます！

 

昔の切手はこんなふうに使わせていただいてます。

 

 

切手のほか、書き損じハガキや未使用テレカなども集めています。MSキャビンの活動はみなさまのご支援に支えられているので、よかったらご協力をお願いいたします。
→「ご支援の方法」へ

 

 

次号バナチの一部の読者さんにはメール便でなく切手でお届けします☆

 

コロナ後はいろんなものが変わっていくと思います。キャビンの今後について考えながら、封筒に切手を貼っています。

 

 

 

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家族からもらったアマビエ飴

 

 

三島神社で御祈祷していただいてるとのこと。ありがたい。

 

 

誰かの命、みんなの命を守るため、ステイホームがんばろう！

 

こんにちは。中田です。いろいろあって何をどこまで報告したか忘れました。

 

バナチ115号は無事に入稿しました。発送作業は今月30日。三密を避けるため私1人で作業します。

 

 

バナチは病気の知識が吸収できるだけではなく、ご購読いただくことでキャビンを支援いただくことにもなりますので、ぜひ前向きにご検討をお願いします！
→「情報誌バナナチップス」へ

 

 

 

群馬のママさんから「でかマスク」届いてます。都知事級のでかサイズです。

 

 

お1人さま2枚まででお願いします。
→「布マスクをお送りします」へ

 

 

 

あと、こんな時期にこそ、みんなで支え合っていきたいなあと思い、こんなこと始めました。ぜひぜひご応募ください♪
→「みんなのおうち時間」へ

 

 

 

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心の安定のために、久しぶりにお裁縫。

 

 

マスク作ってみた。全部手縫い。

 

無心で針目を揃えることで精神を安定させるのです。ミシン苦手だし。

 

やっぱりお裁縫は落ち着きます♪

 

◉エントリーNo.30　ミケさん

 

 

名前は「るる」。ポメラニアン4歳、女の子。この子のお陰で外出自粛中も癒されてます。やんちゃ娘ですが、人なつっこくて可愛いです。

 

 

 

◉エントリーNo.29　Madamyさん

 

 

 

バナチに出ていた塗り絵をしてみました。バナチが華やかになりました。

 

 

 

◉エントリーNo.28　どすこい山川さん

 

 

天気の良い日は、ベランダで家族そろって日向ぼっこ‼︎

 

 

 

息子のミニトマト栽培。夏には収穫できるかな⁈

 

 

 

◉エントリーNo.27　森の子ちゃん

 

 

古切手の切り取り作業に没頭してます！

 

 

 

終わらなくなってしまうから、決して読み返してはいけません。

 

 

 

なんと昭和時代！ 日本最北端のポストから、自分宛に出したハガキです！

 

 

 

◉エントリーNo.26　あねちゃん

 

 

 

手作りマスクでミシンを出したら、調子にのって(笑)遠方に住む孫娘達にお揃いのお洋服と帽子を作っちゃいました。

 

 

 

◉エントリーNo.25　森の子ちゃん

 

 

最高のおうち時間。１）バナナチップスが届いたから、コーヒータイム

 

 

 

２）コーヒーのかすを乾燥させてます。10日分くらいたまりました。

 

 

 

脱臭袋を作ります。(切手も切り取りました♡)

 

 

 

◉エントリーNo.24　ジャコちゃん

 

 

 

煮干し出汁は家族の好評です。お味噌汁は葉っぱ野菜たっぷりにしています。ステイホームで時間がたくさんあるので、いつもよりも時間をかけて丁寧に頭と腹わたを取り除いています。

 

 

 

◉エントリーNo.23　こてっちゅさん

 

 

 

おうちでしていることは、孫と遊んだり幼稚園で使用する袋を作ったり、今はハンカチマスクを制作中です。ただ運動不足が気になりますねー^^;  暖かくなってやっとお風呂に入ったフサフサのチャモ君見て下さい！

 

 

 

◉エントリーNo.22　ねーちゃんさん

 

 

手作りマスク第1号。製作日数２週間。ミシンが不調なので、手縫いで作りました。久しぶりにお裁縫したので、布柄が左右逆になったり、何度も針刺しをしました。何度もやめようかと思ったけど、完成しました。

 

 

 

◉エントリーNo.21　ベジさん

 

 

 

 

葉物野菜は切らしたくない。野菜ブースは満杯。冷蔵庫の下の段も占領してます。これで、3日は持つかな？ワンちゃんも葉物野菜を食べるのです。

 

→「おうち時間（２）」へ
→「おうち時間（１）」へ
→「おうち時間 最初のページ」へ

緊急事態宣言が5月25日に全国で解除されました。おうち時間の写真は5月31日いっぱいまで募集します。

 

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外出自粛要請が続いて、いつもと違う毎日だと思います。でも今は我慢の時。こういう時こそみんなで支え合って乗り越えていきたいです。

 

そこで「おうち時間」のお写真を募集します☆

 

動物と一緒に過ごしてるならその子の写真、映画・音楽鑑賞に没頭してるとしたらそのパッケージか何か、何か演奏してるとしたらその楽器、絵を描いたらその絵、ちょっと頑張って作ったお料理やお菓子、素敵な手芸作品、ガーデニング、お取り寄せで楽しむ、などなど。

 

もしよかったら、そんなおうち時間の写真を送ってほしいです。

 

送っていただいた写真はこのブログに掲載。何枚でも大歓迎です♪

 

 

 

そのうち抽選で3名の方に、中田が、ご希望のキャビTを買ってあげます。笑

 

 

 

あくまでも「おうち時間」でお願いします。

 

近所の散歩は良いとされてますが、そういった写真は外出できるよのアピールみたく見えるからダメです。でも数分以内の近所くらいのならいいです。自宅のお庭やベランダはOKです。

 

 

 

写真は下記までお願いします♪

 

件名「おうち時間」
メール：info@mscabin.org
ニックネーム：何か考えてください。
コメント：短くお願いします。

 

お仕事などでいやでも外出しないといけない方にとっては、この企画はがっかりかもしれません。みんなで力を合わせて乗り越えていきたいという思いです。どうかご容赦ください。そして、よかったら休日のお写真をください。

 

◉患者さんに限らずどなたからも大歓迎です。
◉少なくとも緊急事態宣言が解除されるまで続けます。
◉キャビTがもらえる3名様をどう選ぶかは、応募状況で決めます。

 

 

 

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みんなのおうち時間

 

 

◉エントリーNo.42　ひこまま

 

たくさんの皆様のおうち時間がとても楽しみでした。大変すてきな企画をありがとうございました。お陰様で私も、毎日【手作りおやつ作り】今日も続いています。最後に和菓子バージョンを送ります。

 

 

わらび餅

 

 

 

抹茶わらび餅

 

 

 

水ようかん

 

 

 

揚げおかき

 

 

 

さつまいも餅

 

 

 

芋ようかん

 

 

 

◉エントリーNo.41　とんママ

 

 

家から１歩も出ない日々。適度な日光にあたるのはＭＳにも良いとか、免疫力向上の為にも良いとか、、気分転換にもなりました。猫もたまには気持ち良かったようです。

 

私の自粛川柳
テレワーク 健康のため ベランダで

 

 

 

◉エントリーNo.40　たまちゃん

 

 

羊毛フェルトと最近始めたウクレレ演奏に夢中になっていると無心になれる時間ができます。

 

 

 

◉エントリーNo.39　キーちゃん

 

 

 

暇にまかせて、手作りの孫のオモチャを作ってます！

 

 

 

◉エントリーNo.38　道産子ようちゃんさん

 

 

 

久しぶりにゆっくり出来る時間が有ったので、自宅のサンルームで囲炉裏。炉端焼きしました。

 

 

 

◉エントリーNo.37　えみうさぎさん

 

 

 

 

 

ラジオを聴きながら…すきなものに囲まれて…「おうち時間」
ブックカバー完成

 

 

 

◉エントリーNo.36　抹茶叔母さん

 

 

家の中にある物で【マスクハンガー】作りました。劣化した洗濯干しから（ピンチ）だけ取出し（ワイヤーハンガー）につけました。

 

 

 

◉エントリーNo.35　さぁたんさん

 

 

［ぬのぞうり］今は家族の分を製作中。

 

 

 

◉エントリーNo.34　我慢さん

 

 

5日事のスーパーへのお使い日。夫婦とも高齢者で夫は高血圧。自粛を素直に守らなければです。日持ちする乾物は必須。今回はコンビーフを奮発。パソコン開いては楽しそうに出かけている人の投稿に溜息。でも趣味のウォーキングはもう少し我慢で、足腰が弱らないよう近場で済ませています。

 

 

100円ほどの蒸し豆はマリネにしてサラダのトッピングです。

 

 

 

◉エントリーNo.33　雑穀好きさん

 

 

 

手間がかかるので、今みたいに家の時間がある時に沢山茹でておきました。小分けにして冷凍保存にしました。

 

 

 

◉エントリーNo.32　ケロちゃん

 

 

 

タケノコご飯とぬか漬け
タケノコは米のとぎ汁でアク抜きしました。ぬかの管理は難しい。今回はいい漬かり具合です。

 

 

 

◉エントリーNo.31　さぁたんさん

 

 

水耕栽培のクロスステッチ★第二弾完成しました！

 

 

→「おうち時間（１）」へ
→「おうち時間（２）」へ
→「おうち時間（３）」へ

◉エントリーNo.20　クローバーさん

 

 

 

芽がニョキニョキに気がつきました。何かの葉？。 時間たっぷり有りだから、持ち合わせの鉢に取り分けてみました。

 

 

 

◉エントリーNo.19　うずらちゃん

 

 

こちらから渡す物（↑）

 

 

向こうから届いた物（↑↓）

 

 

娘家族とのやり取りは対面せず、玄関先でこのように。時間を決めて出すのでスマホはありがたいね。

 

 

 

◉エントリーNo.18　Sさん

 

 

キーホルダー作ってみました。家族には「長くない?」と笑われてます。

 

 

 

◉エントリーNo.17　かーこさん

 

 

 

自粛生活もかれこれ3ヵ月となり、元々の趣味＋娘とパン作りにと自宅にて楽しめる事を満喫(笑)しております。大好きな国民的アイドルグループと最近のパンの出来を写メってみました！

 

 

 

◉エントリーNo.16　ひこままさん

 

 

 

 

毎日ひとつお菓子を作ったりパンを焼いたりしています。ソーセージピケは孫の6歳のbirthdayに焼きました。

 

 

 

◉エントリーNo.15　手紙好きさん

 

 

「忍耐は最高の美徳」
ヒフミンこと加藤一二三さんの言葉を添えて、絵手紙をかいてみました〜

 

 

 

◉エントリーNo.14　金太郎飴さん

 

 

手を洗わない家人がわかるかな？再度の啓発！！

 

 

 

◉エントリーNo.13　エミさん

 

 

お父さんと晩酌（笑）

 

 

 

 

料理上達中！お昼は天津飯やスパゲッティに挑戦しました☆

 

 

 

久しぶりにテンションあがる晩ごはん。人生初のホットプレートで！！嫁入り道具にたこ焼き鉄板は絶対！！な私です(笑)

 

 

 

◉エントリーNo.12　エミさん

 

 

 

 

 

彼と私の新居に飾りたくてほぼ100均で作ったオブジェと、描ける時にパステル絵を添えて書いてる「今日のひと言」です。幸せいっぱい、元気いっぱいの気持ちを伝えたくてInstagramにも投稿してます（ushi_inuさん）！

 

 

 

◉エントリーNo.11　さぁたんさん

 

 

好きな映画のクロスステッチ

 

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→「おうち時間（３）」へ
→「おうち時間 最初のページ」へ

◉エントリーNo.10　森の子ちゃん

 

 

豆苗。長く伸びたところから収穫して、陽あたりの良いとこに置くと、また、すくすく育ちます。

 

 

 

 

◉エントリーNo.09　peace2525111さん

 

 

毎日コツコツ「マスク」編んでます。

 

 

 

◉エントリーNo.08　あーちぃさん

 

 

10何年か振りくらいで鶴を折りました！ 絶対失敗すると思ったけど、大成功！！ あまりに嬉しくて記念撮影☆

 

 

 

◉エントリーNo.07　ハニーレモンさん

 

 

半個分のレモン汁を入れてバームクーヘンを焼きました。砂糖の代わりにオリゴ糖です。ゆっくりゆっくり卵焼きの要領で楽しい。

 

 

 

◉エントリーNo.06　うさぎさん

 

 

 

紅茶と編み物が大好きです。レース編みはいつ完成できるかな～（ペースゆっくりめです）

 

 

 

◉エントリーNo.05　待合室さん

 

 

楽しみにしてたのに〜。代わりにYouTube見てます♪

 

 

 

◉エントリーNo.04　金太郎飴さん

 

 

しっかり手洗いの習慣です。

 

 

 

◉エントリーNo.03　さゆきさん

 

 

おうち時間、理科の自習として、タンポポの綿毛の数を数えました！
（中田：152本だったそうです…！）

 

 

 

◉エントリーNo.02　まりママさん

 

 

 

私の癒し部屋、えほんのおうちです。ひとりこもってゆったり流れる時間を楽しんでいます。
（中田：このおうち、お父様がご友人と共に廃材で作ってくれたんだそうです！）

 

 

 

◉エントリーNo.01　えみすけさん

 

 

毎春恒例ベランダハーブ　スープセロリに初挑戦♪

 

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→「おうち時間 最初のページ」へ

こんにちは。中田です。

 

ずっとバナナチップス115号。

 

 

NMOSDの原稿待ち。今日中にいただけることになってるから明日それをレイアウト。

 

今日は2019年の事業報告書を仕上げました。

 

 

どちらも月曜日に校正して、火曜日の入稿に間に合うぞーーー。

 

疲れたぞー。

 

メール放棄してちょっと休みます。すみません。