2020 5月｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

こんにちは。Madamyです。昨日はオンラインライブの1日になりました。

14:00からはさっぽろ神経内科病院の深澤俊行先生のお話です。

そしてRDD東京。ソプラノ歌手で視神経脊髄炎を発症した坂井田真実子さんのトークとミニリサイタルです。

歌は素晴らしくて、中でも「マンマ」が良かったです。迫力ありました。

そして最後はMSの長編映画の予告イベント。

映画の医療監修をされた大橋高志先生。MSの解説がとてもわかりやすかったです。

淀川監督。見所やおすすめのシーンなど話されました。

キャビンもオンライン講演を準備中です。力を合わせて頑張っています。

こんにちは。中田です。メールと発送は追いついて穏やかな1日となりました。

でもこの穏やかさも少しで、来月からはバナナチップス116号の制作に入ります。今日はその内容を考えました。

講演会の報告ページがなくなったため、同じくらいまたはそれ以上に有用なページを入れないとです。叩き台ができたら先生方に相談します。

人気コーナー「ドクターインタビュー」は、zoomか電話インタビューにする予定です。

さて、実家の上空。

いいなあ。うちはこう↓

医療従事者のみなさま、ありがとうございます。いつも助けていただいてますが今回も守っていただきました。

そして上空を飛んでくれたブルーインパルスのみなさま、ありがとうございました！

こんにちは。中田です。昨日はメールだけして午後からお休みをいただきました。ありがとうございます。

今日はご寄付のお礼と発送作業でほぼ1日終わりそうです。みずほ銀行の記帳になかなか行けなくて、お礼が遅くなってしまいました。ごめんなさい。

さて、あさって土曜日はMSの長編映画「そこからの光 〜未来の私から私へ〜」のトークイベントです。インターネットでライブ配信されます。

トークイベントには淀川監督と大橋先生が出演。映画の見どころのほか、監督からは撮影のエピソード、大橋先生からは多発性硬化症の説明や、先生とMSキャビンとの活動についてのお話も入るそうです。

（・・・どんな話だろう？！）

文音さん、江上敬子さん、田中美奈子さんはビデオメッセージで登場☆

そのほか耳より情報。

・この日だけ公開する特別予告編が上映されます。映画内容にもう少し踏み込んだ予告編で、ウェブなどで公開予定はナシ

・イベント開始前30分間は主題歌がフルコーラスで流れます。主題歌は石井聖子さんによる「ゆびきり〜そこからの光〜」。

トークイベントを見るにあたってアプリは不要。申し込んだら視聴用のURLが届くので、それをクリックするだけでOKです。

5月30日（土）17:30〜18:00です。お申し込みはコチラまでお願いします。
→「映画予告ライブイベント（バイオジェン・ジャパン社）」へ

こんにちは。中田です。緊急事態宣言が全国で解除されて、少しずつ日常が戻るのかなと思っています。「おうち時間」の写真は5月31日まで募集します。

多くの方が企画に乗ってくれたのがうれしいから、キャビTは抽選5名様にするかも♪

さて、ここ数日はいろいろです。

まずは視神経脊髄炎の方のインタビュー。多数のご応募をいただいたそうで、受付を終了しています。ご協力ありがとうございます。

次にマスク。不織布マスクはあっという間に在庫がなくなりました。ご寄付くださったベックスコーポレーションさま、ありがとうございました！

そしてGatetoFelicidadさんからマイメロディのマスクをご寄付いただきました！

可愛い〜〜♪ ありがとうございます！
→「柄マスク」へ

GatetoFelicidadさんは材料費もご自身持ちで1枚1枚ていねいに作ってくださっています。

過去の柄も含めて1家族1枚まででお願いします。2枚目以降をご希望の方は1枚あたり500円です。GatetoFelicidadさんはその500円を受け取ることはなく、NPOに寄付しておられます。

頭が上がりません・・・！

また、タイサブリ®Q&A「長期では使えないのですか？」を削除しました。先生からご指摘いただくまで気づかなかったのですが、古い情報が掲載されっぱなしになってました。ごめんなさい。監修なしでこのブログで説明する勇気はないので詳細は省きますが、実際には長期で使っておられる方もいらっしゃいます。

昨日は会社の人とウェブミーティングでした。張り切ってキャビTで臨んだら、回線の安定のため映像切ってくださいとのこと。(ToT）

さて、明日はお休みをいただきます。何だかずっと休んでない気がして、記録を見たらひえ〜っとなりました。

というわけで明日は発送もお休みです。すみません。

支援者の方が送ってくれたキジネコの未矢尾くん♪♪

こういう表情のネコさん大好きですー。

葉音ちゃんと仲良し。

平和！！！

お写真ありがとうございます！

こんにちは。中田です。今日は朝から14:00くらいまで発送作業です。マスクの発送です。

午後15:00の時点であと8セットです。先着順なのでお早めにお願いします♪
 →「不織布マスク」

不織布マスクは送料120円。切手の組み合わせを考えるところからスタート。

テキトーにするのは美学に反するため、絵のテーマやタッチ、色合いなど考えて組み合わせていきます。

しっくりきた時にはたまらない満足感でいっぱいになります。

オタクなんですよね、きっと。

さて、視神経脊髄炎の方にインタビューのお願いが届いてます。

ネットを使ったインタビューでパソコンと電話が必要のようです。スマホはダメでタブレットはOKとのことです。

インタビューの時間は1時間くらいで謝礼は1万円。ご協力いただける場合は調査会社に直接、電話かメールをお送りください。
→「視神経脊髄炎（NMO）に関するインタビュー ご協力のお願い」へ

メールはアドレスを打ち込まないといけない感じなので、ここからできるようにしておきます（↓）。

メール：pmd-med@plamed.co.jp
「お名前」「ご参加可能な日程及び時間帯」「電話番号」「電話連絡を受けるのに都合良い時間帯」を明記

実施期間は6月15日（月）、17日〜19日（金）11:00〜21:00内で調整。ただし19日のみ13:00〜15:30内。

ご協力いただける方は、よろしくお願いいたします！（※募集人数に達したようなので25日10:00でお申し込みを締め切りました。ご協力ありがとうございました）

こんにちは。中田です。またちょっとご無沙汰です。

ここ数日は、コロナのページの更新（相談・受診の目安）」、オンライン相談会にあたって相談にのってくれた人への報告、郵便局で記帳、そしてキャビTの在庫チェックなどしてました。

キャビTのご注文が増えています。ご協力ありがとうございます！ご注文はコチラからお願いいたします。↓

オンラインの講演会は6月に収録、そして編集して公開しようと進めてます。大橋先生からMS、横山先生からNMOSD、中島先生からMOG-EMのお話をいただく予定です。

最初は病気の概要のお話で、次に治療、日常生活、と広げていきたいです。

今日、不織布のマスクをご寄付いただきました☆

ここのところ見かけるようになった不織布のマスク。でもまだまだ高いんですよね。

そんな貴重なマスクを30セット、ご寄付いただいました。

ベックスコーポレーションさま、ありがとうございます！！！ マスクはもちろんですがご支援の気持ちが何よりも嬉しいです。

→「不織布マスクをお送りします」へ

実家のネット回線は復旧しました。お風呂の天井裏の奥のほうにあるハブが問題だったらしく、とても素人では直せない場所だったそうです。

壊れたのが連休中で自粛中（サポート体制不十分）、高齢者はコロナに特に注意（私も実家に行けない）、という悪い条件が重なり、復旧まで3週間もかってしまいました。

気兼ねなく動画が観られて、母感激。

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰してしまいました。

日曜日の相談会は楽しく開催できました。前日のリハーサルはGoogleMeetでは会話がスムーズにいかなくて、急遽Zoomに変更。

せっかくマニュアル作ったのに。トホ。

当日はみなさんに軽く自己紹介してもらって、その後に1つずつご質問いただくようにしました。だいぶ前に小平市で山村先生に協力していただいてた少人数セミナーと同じ形式です。

終了後は5名の参加者の方々からのご感想やご意見を元に私自身の考えを整理して、先生方とカエルくんと昨晩、オンライン会議をしました。

今後は先生にお話いただいたものを編集してYouTubeで公開することにします。公開範囲をどうするか未定ですが、少なくとも患者さんやご家族であれば誰でも見られるようにします。
→「オンライン相談会（報告と今後）」へ

参加してくださった5名の方々、先生方、ありがとうございました。

この相談会はカエルくんがサポートスタッフとして参加してくれています。カエルくんがいなければ私は今頃まだ右往左往してたと思います。

ものすごく助かってます。どうもありがとう！

それと、セミナーには必ず参加する私の母が、このオンライン関連に不在です。

というのも、実家のネット回線が大型連休中からずっとつながらい状態なんです。この間ずっとサポートに電話つながらない＆折り返し待ち。ようやく明々後日に修理の工事らしいです。

そこが壊れてるのならの話ですが。。。

カコは用心深い。

オンライン会議中は絶対に出てこないし、終わってからも数時間は隠れてます。

こんにちは。中田です。すみません今日はメールのお返事がほとんどできてないです。発送作業は全くしてないです。

朝からずっとオンライン相談会のマニュアル作りで、午後ようやく仕上げました。今後、開催を重ねながら改訂していきます。

イメージしたい方はご覧ください。これ見るだけで吐き気がするかもしれないけれど。スマホよりもパソコンのほうががラクに参加できるんだと思います。
→「オンライン相談会（参加の仕方）」へ

それで、相談会の前日つまり明日、都合が良い人でリハーサルをすることにして、お申し込みいただいてる5人と先生2人に会議IDなどをメールしました。

まだまだ課題山積みだけど、あとは経験していくしかない。

がんばります！

匿名でご寄付いただきました。

未使用ハガキ6枚、切手554円です。

ありがとうございます！！

まだまだしなければいけないことがたくさんあるんですが、ちょっとこれから休みます。

チチだけに許されているのが、

ベランダのお散歩

こんにちは。中田です。メールと発送はだいぶ落ち着いてきました。というわけで今日は午後から、オンライン相談会のマニュアル作りに取り掛かりました。

夕方までに叩き台を仕上げてカエルくんに送りました。

相談会は「Google Meet」を使って開催します。Zoomのほうが使い勝手が良くて馴染みもあると思うんですが、セキュリティを考えてGoogleを選びました。

何度も何度も試して、自分の顔をパソコンの画面で何回見たことでしょう。笑

さて、多発性硬化症の長編映画のイベントが情報解禁となりました。コロナの影響で今月末に予定されていた試写会はトークイベントとなり、ウェブ配信されるようです。私も申し込みました！

1分間の予告編も登場しました。
→バイオジェン社「MSサポートナビ」ヘ

モデルにしていただきましたが、この映画はフィクションです。実話は日経新聞を読んでください。脚色ナシです。
→日経新聞「向き合う」へ

こんにちは。中田です。昨日も今日もメールと発送が中心です。

ご寄付のお礼、マスク、キャビT、購読セットは今日これから投函してきます。お届けが遅くてすみません。

5月17日（日）オンライン相談会は定員に達しました。周知にご協力くださってありがとうございます！

これからの開催へのお申し込みもいただいてます。視神経脊髄炎と抗MOG抗体の方も含めて現在11人。

以後の開催を決めたらまたお知らせします。まずは日曜日です♪

バナチ115号のご感想をいただいてます。とても嬉しいです。掲載許可をいただいたものをご紹介しています。ありがとうございます！
→「バナナチップス115号 ご感想」へ

おうち時間にもご投稿いただいてます。みなさんのおうち生活を眺めて、私も励まされています。ありがとうございます！
→「みんなのおうち時間」へ

今はまだみんなで我慢だけど、いずれ「みんなのおそと時間」として、お散歩風景や旅行のお写真など、アウトドアな写真を募集したいです☆

現金のご寄付のほか、切手やクオカードなどたくさん届いてます。

匿名でいただきました。未使用切手4,000円分、使用済み切手、クオカード500円です。

ありがとうございます！

ほかの方からもいただいてるんですが、まだお礼ができてないです。すみません！