2020 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2020年8月の投稿一覧

こんにちは。中田です。私は蚊に刺されやすいから蚊に注意を払ってたんですが、数日前、あろうことかカメムシにやられました。

 

臭いなあと思ってるうちに猫が逃げていき、微妙な違和感があって鏡を見たら、首にカメムシの子供みたいのがくっついてました…(ToT)

 

刺されたか噛まれたかあの臭エキスのせいなのかわからないけれど、翌日から赤くなり始めて、そのうち治るでしょと思ってたんですが、これ見た管理人さんに病院行ったほうがいいですよーと言われて、そうかなと皮膚科に行ってお薬塗ってます。

 

これがね、痛くも何ともないんですが、日に日に火傷の痕みたくなっていって、今はカサブタ状態。ちとかゆい。

 

さて、昨日は家族の診察日でお休みいただきました。すみません。

 

戻ってからメールだけはしようと思ってたんですが、暑さに負けた・・・。休むしかできずグータラしてました。しかも道中出られなかったお電話もあって、重ね重ねすみません。

 

今日はその分のメールのお返事と発送作業です。ご注文ありがとうございます!

 

明日もすみません、お休みいただきます。別の家族の受診の付き添いです。

 

 

 


 

 

 

家族に付き添うとお昼をご馳走してもらえます♪

 

IMG_4619

 

三ノ輪にある中華&ちゃんぽん屋「C’s DINING CLOUD 9

 

夏季限定の冷やしブラック坦々ちゃんぽん。

 

黒ごまと黒胡椒が最高に美味しい♪

 

2020.8.30

こんにちは。中田です。アンケートを開始しました。遅れたのは連絡不行き届き、でした。^^;

 

メッセージの募集も含めてNMOSDの日に予定していることを掲載しています。NMOSDの患者さんとご家族はぜひ、ご協力をお願いいたします!
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ

 

2008281

 

さて、これに取り組んでるうちに月末。

 

来月から次号バナチの原稿だし、YouTubeのほかの動画の収録もあるし、どんな9月になるでしょう?

 

がんばります!

 

2020.8.28

こんにちは。中田です。アンケートは「たぶん明日」とか言ってまだ始めてません・・・。

 

オンライン回答の最終確認まで進んだところで止まってます。状況がわからないので開始時期未定です。すみません。

 

メッセージ募集のページも一緒に公開したいので、こちらもすみません、もう少しお待ちください。

2020.8.27

こんにちは。中田です。今日はずっとNMOSDの日の準備です。

 

患者さんにご協力いただくアンケートは先ほど、オンライン回答用のページができあがりました。最終確認したらスタートです。たぶん明日です。

 

今日はその案内ページを作りました。まったくもってギリギリ。

 

そのほか、患者さんとご家族からお寄せいただくメッセージ募集のページも作りました。顔出しでメッセージを発信してくれる方がいらっしゃるか、、、というところですが始めてみます。こちらも明日、オープンにできると思います。

 

メッセージはZoomで収録させていただこうと考えてて、その背景画像も作ってみた☆

 

msc1

 

msc2

 

msc3

 

msc4

 

2020.8.25

こんにちは。中田です。週末はお休みをいただきました。すみません。

 

今日は原稿の日です。完全ブック別刷のエクリズマブ(ソリリス®)の初稿を仕上げました。サトラリズマブ(エンスプリング®)を終えたら先生方に監修していただく予定です。

 

そして、前に取りかかってそのままになっていた、ホームページ「すぐわかるNMOSD」と「NMOSDのあらまし(治療)」を書き直し、こちらはすぐに先生方にチェックをお願いしました。

 

その後はずっと、次号バナナチップスの内容を検討しています。前号が好評だっただけにちょっとプレッシャー。

 

前号のご感想はこちらに掲載させていただいています。
→「バナナチップス116号」へ

 

読者のみなさま、いつもありがとうございます!

 

 


 

 

母に教えてもらって最近はまってるのが、

 

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オクラの肉巻き。
(一部インゲンが混ざってるけど)

 

ねっとりした感じが大満足☆

 

2020.8.24

こんにちは。中田です。昨日と今日はメールと発送、そして電話も多めです。かろうじてNMOSDの日の準備を進めています。

 

患者さんの生活調査のアンケートは、実はアレクシオンファーマ社と協働で進めています。頼んだら快諾してくださってありがとうございます!

 

アンケートの回答の集計や考察は調査会社がしてくれます。費用はアレクシオンさんがもってくれます。

 

要するにアンケートを実施するにあたって2つの会社が関わってくれてます。昨日はZoomのミーティング。あとはメールのやり取りで合意を取りながら進めていて今日、スケジュールが完成しました。

 

アンケートは来週完成予定で、ウェブはそのままスタート。郵送版は来週末にキャビンから発送です。みなさまの個人情報は誰にも見せないのでご安心ください。誰がどの回答をしたかも、わからないようにします。

 

結果はNMOSDの日に合わせて公開です。患者さんがどんなことに困っていてどんな課題があるかなど、みんなに知ってほしいと思っています。私も知りたいです。

 

別の会社さんにはNMOSDの日を周知してもらうよう頼んで快諾いただけてその計画も進めてて、また別の会社さんとはMSの薬に関する打ち合わせがあったり、、、

 

ごちゃごちゃしてきました。

 

多くの方が限られた時間の中、患者さんのためにご尽力くださっていることに、感謝しかないです。

 

私も精一杯がんばります!

 

 

 


 

 

 

GatetoFelicidadさんからマスクをご寄付いただきました。いつもありがとうございます!

 

IMG_9374

 

大人気のサンリオシリーズ♪

 

マスクはもう店頭に並ぶようになったので、今回から「ワンコイン募金」として、500円募金くださった方にお送りすることにしました。
→「ワンコイン募金」へ

 

2020.8.21

こんにちは。中田です。昨日は1つ、今日は2つの打ち合わせです。2つは製薬会社で、1つは大使館(!)

 

どれも使用ツールはTeams。夫の会社もTeamsだと言うし、私のまわりはTeamsが多い感じです。

 

というところで明日も打ち合わせが入りました。今回はZoomのようです。

 

とにかくTeamsにしてもZoomにしても、打ち合わせがラクになりました! 前ならこんなに詰め込むことはできませんでしたが、リモートなら余裕。ギリギリまでほかのことしてられるのも助かります。

 

さてYouTube。新野先生の「MSの再発予防治療」を公開しました☆

 

25分ほどの内容で、新薬シポニモド(メーゼント®)にも少し触れていただいています。

 

撮影時にはNGも撮れてます。笑

 

ただこのNGは、おそらく通信障害と思われるトラブルで撮り直した時に発生したNG。先生のせいじゃないんです。

 

編集箇所はごくごくわずかで、一発で話してくださった先生はやっぱりすごいなと思ってます。
→「多発性硬化症の再発予防治療(新野正明先生)」へ

 

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2020.8.19

こんにちは。中田です。別刷りの原稿の初稿はほぼ終了で、一部はこれから先生方のチェックなのですが、調べてからでないと書けない部分があって、それをする前に10/24 NMOSDの日の準備をしてます。

 

患者さんに生活の実態調査のアンケートをさせていただきたくて、その質問項目を熟考しています。10/24の公表から逆算すると間に合わないくらいで、とにかく急いで進めてます。

 

アンケートは回答用紙を返信いただく形と、オンラインで回答いただく形と、2つの方法を考えてます。

 

それとYouTubeを進めてます。動画数が増えてくるといずれネタ切れになると思います。そうならないよう、今後の予定を立てました。

 

この内容だとたぶん、いつまでも持つ。(フフフ)

 

 

 


 

 

 

先週金曜日の受診で、久しぶりに外食しました!

 

記念すべき久々の外食はお洒落なイタリアンをイメージしてたんですが、そんな店は見つけられず。

 

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ガッツリした定食になりました。

 

2020.8.17

こんにちは。中田です。今日も原稿でサトラリズマブ(エンスプリング®)は終了。副作用とその対策がよくわからず、発売を待ってから仕上げます。

 

次はMSのシポニモド(メーゼント®)です。こちらも発売前で、副作用とその対策がまだですが、書ける部分だけ書いておきます。

 

明日はすみませんお休みいただきます。家族の付き添いで病院です。初めて伺う病院で、どんなだろう? 考えてみたら私、この駅に降りるのも初めてかもしれない。

 

電話当番の日にすみません。出られなかったら折り返します!

 

 

 


 

 

 

かけたら動かなくなった。

 

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ユニクロのエアリズム(新品)。

 

気持ちいのかな。

 

2020.8.13

こんにちは。中田です。今日も原稿です。エクリズマブ(ソリリス®)の初稿はほぼ終了。ただ妊娠と授乳のところが添付文書を見ただけではほとんどわからなくて、結局、本を注文することにしました。

 

Amazonで注文
「薬物治療コンサルテーション 妊娠と授乳」

 

ほかの薬の勉強にもなりそうです。届くのが楽しみ!

 

次はサトラリズマブ(エンスプリング®)です。こちらはまだ販売されてないから書ける部分だけ書き進めておきます。

 

YouTubeに新動画。カエルくん頑張ってくれました。

 

今回は多発性硬化症で、国立精神・神経医療研究センターで行われているOCHの治験についてです。岡本先生が10分くらいにまとめてお話くださいました。
→「MS対象のOCH治験(YouTube)」へ

 


 

今日もあっっつい!!

 

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2020.8.12

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