2020 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2020年9月の投稿一覧

こんにちは。中田です。今日はずっとNMOSDの日の準備です。

 

まずは患者さんへのインタビュー。Zoomのご案内とお聞きしたいことを3人の方にメールしました。収録は11日、14日、17日です。ご協力ありがとうございます!

 

次に座談会でお話いただきたいことを検討して、こちらもZoomのご案内と一緒に先生方にお送りしました。座談会は、横山先生の司会で、新潟大学の佐治先生、東北大学の髙井先生、神戸大学の千原先生にご協力いただけることになりました。収録は14日の夜です。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

そして、iMovieで動画の編集を練習しました。NMOSDの日と通常のYouTubeとでカエルくんの負担が相当だから、カットだけは自分でできないかと思ってて、いろいろ練習してできるようになりました。

 

明日はすみません、お休みをいただきます。お昼はうちの講演会にご参加くださった方同士がご結婚されることになったという幸せなお話を聞きます♪

 

その後、家族の行政的な手続きがあるのでそのまま外です。電話当番の日なのにすみません。出られなかったら後でかけなおします。

 

 

 


 

 

 

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カコはこないだ獣医さんに検診に行って、毛並みと目の輝きを褒められた♪

 

2020.9.9

こんにちは。中田です。少し秋っぽいけど暑いです。

 

今年の夏は何とか夏バテしないで済んでます。外出の機会が少ないのも大きいけれど、お酢ドリンクのお陰ではと考察してます。

 

お酢ドリンクっていろいろ市販されてますが、私のドリンクは、普通のお酢大さじ1〜2杯くらいにオリゴ糖大さじ半分〜1杯入れて150ccくらいの炭酸水で割る。

 

酸っぱいっっっ。

 

これを、夕食を作りながら1杯、夕食後に1杯飲みます。夫と2人で1週間に1本ペースでお酢を消費してます。

 

IMG_4671

 

これの売り上げに貢献しているように思います。

 

 

 

さてバナチ117号。特集「病気の個人差」の初稿が書けました。数日寝かせてからご監修をお願いしようと思います。

 

完全ブックの別刷は原稿完成。レイアウトしたら完成です☆

 

あとはNMOSDの日の座談会の日程調整や動画全体の構成の検討、また来週呼んでいただいているセミナーのリモート会議などしてました。

 

リモート便利だよね、ほんとに。

 

2020.9.8

こんにちは。中田です。今日も完全ブックの別刷と並行しながらバナチ117号。特集は10ページまで書けました。

 

「病気の個人差」についてよくここまで書けるな、というくらいです。もう一度全体を見直さないとくどいかもしれない。

 

完全ブックの別刷は、MSのメーゼント®とNMOSDのソリリス®とエンスプリング®をいっぺんに進めてるもんだから、頭の中はもうごちゃごちゃです。

 

そういえば脳トレのためにルモシティ(Lumosity)というゲームをダウンロードしました。エビデンスはないみたいなんだけどおもしろいから少しずつしてます。無料版。

 

こういう記録が出ます。

 

200906

 

記憶力がない人みたいんですけど、記憶力のゲームがあまり出てこないのと、注意力のゲームがおもしろくてそればっかりしてるからかと・・・。

 

 

 


 

 

 

カコの足

 

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2020.9.6

こんにちは。中田です。今日はバナチ117号特集3ページ進みました。ほんとはもっと進めたいんだけどこれで精一杯です。

 

言い訳としては、完全ブックの別刷原稿とNMOSDの日の準備を並行してるから。頭の切り替えがうまくいかない。

 

そのNMOSDの日の動画は少しプログラムを変更してます。一部ライブ配信にしてみることにしました。

 

中島先生と大橋先生にライブでお話いただきます☆

 

また、座談会の司会は横山先生がお引き受けくださることに。こちらは事前に収録したものを当日、配信開始します。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

アンケートの回答数は250を超えたようです。ご協力ありがとうございます!まだの方はぜひお願いいたします。
→「NMOSD生活調査アンケート」へ

 

あと、12/20に予定してた東京フォーラムは、今年は「ウェブフォーラム」としてオンラインにすることにしました。こちらもライブ配信+事前収録を予定しています。

 

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夜はクタクタであまり遊べてないです・・・

 

2020.9.5

こんにちは。中田です。引き続きいろいろ進めてます。

 

NMOSDの日の動画メッセージはZoomで収録させていただくのですが、私のインタビューに答えていただいて、それを編集することにしました。ご協力くださる方と電話でお話してるうちに、そのほうが自然でいいなと思いました。

 

気づかせてくださってありがとうございます。^^

 

というわけで募集の説明を少し変えました。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

今月11日と14日にお1人ずつ収録が決まりました。楽しみです♪ ご協力者はまだまだ募集中です。ぜひお願いいたします! NMOSD患者さんのためにも、また動画メッセージを言い出した私のためにも。笑

 

それと、完全ブック別刷を読み直して先生方にチェックをお願いしました。さっそく赤がたっぷりで勘違い箇所も多く、勉強不足を痛感して反省中です。

 

バナチ117号の原稿も始めてます。特集は「病気の個人差」。12ページの予定中、4ページ終了☆

 

 

 


 

 

 

飽きもせず・・・

 

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シソ入りで作ってみたというご報告をいただきました。ありがとうございます!

 

というわけでシソも一緒に巻いてみました。

 

見えないですが。

 

2020.9.4

こんにちは。中田です。多くの方からカメムシお見舞いメールをいただきました。ちょうどNHKアサイチでも放送されて「カメムシやってるよ」ってメール&電話も。

 

見ました。笑

 

首はカサブタが剥がれてピンク色の痕が残るくらいになってます。病院行ったから治りが早かったのかな。薬を塗らなかった自分と比べようがないからわからないですが。

 

「マイザー」というステロイドの塗り薬です。

 

ご心配くださりありがとうございます!

 

さて、いろいろ進めました。

 

◉ホームページ更新
エンスプリング®の発売に合わせてようやく更新できました。見ていただけると嬉しいです。
→「すぐわかるNMOSD
→「NMOSDのあらまし(治療)

 

◉10/24NMOSDの日
動画メッセージに4名様が手を挙げてくださって涙が出るほど嬉しいです。NMOSDを広く知っていただくため、ぜひご協力お願いいたします。お顔は出ますがお名前は伏せます。あとアンケートにもご協力感謝です。締め切りが早まりそうです。こちらは早めにお願いいたします。
→「10月24日はNMOSDの日」へ

 

◉完全ブック別刷
多発性硬化症完全ブック「シポニモド(メーゼント®)」、視神経脊髄炎完全ブック「エクリズマブ(ソリリス®)」と「サトラリズマブ(エンスプリング®)」の別刷の初稿を仕上げました。ひとばん寝かせて、先生方に監修依頼です。

 

明日からバナチ117号の原稿に入ります☆

 

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