2020 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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トップページ > スタッフのブログ > 2020年9月の投稿一覧

スタッフのブログ

2020年9月の投稿一覧

こんにちは。中田です。NMOSDの日の患者さんインタビューの動画の編集が終わりました! 現在、出演してくださった3名の方々にご確認いただいているところです。

 

今のところ22分の動画です。3名様ご確認の後、カエルくんがノイズを消したり音量を揃えたりしてくれます。10/24に余裕で間に合います。

 

ご協力くださった3名様、ありがとうございました!

 

今日はバナナチップス117号です。私が初稿を担当している原稿を全部読み直して少し直しを入れて、先生方に監修をお願いしました。

 

バナチのほうは締め切りギリギリになるかも。

 

 

 


 

 

 

近所にできたラーメン屋に行ってみた。

 

IMG_4706

 

北海道ラーメン荒川みそ大将
からじゃんラーメンの一番辛くないレベル。

 

おいしい。

 

私はラーメンには全く詳しくないけれど、これまで食べた中で一番好きなのは「味の大王」のしょうゆラーメン。

 

2020.9.29

こんにちは。Madamyです。昨日は久しぶりにZoomでした。

 

北海道医療センターの宮﨑先生がお出でくださるというので、入室させていただきました。YouTubeのご挨拶のところの収録です。

 

IMG_5855

 

先生とは6月にはお会いできる予定でした。

 

ずっとジョギングをしていらっしゃるそうで、冬はスノーボードの先生はスポーツマン♪

 

来年は札幌に行けるかしら?

 

2020.9.26

こんにちは。中田です。今日は午前中にリモート会議。1時間30分と長めで有意義な内容でした。

 

午後はずっとNMOSDの日のインタビューの編集です。

 

200925

 

3人の方のインタビューを質問項目ごとにまとめています。何分何秒〜何分何秒を切り取って1つの動画に組み立てていくというパズルのようなことをしてます。脳トレのようで最初はちょっと混乱しましたが、だいぶ慣れてきた。

 

とはいえ綺麗にカットできてない所や雑音が入ってる所もあって、これはカエルくんに調整してもらいます。

 

今日で2人の方の編集が終わりました。

 

スケジュールがギリギリですが、明日は午後から家族の用事でお休みいただきます。すみません。

 

2020.9.25

こんにちは。中田です。昨日はバナチ117号のニュース(メーゼント®発売、エンスプリング®発売)の初稿を書きました。

 

これで117号の医療情報の原稿はおしまいです。少し休ませてから先生方に監修をお願いする予定です。

 

今日はNMOSDの日の動画の編集を始めました。収録は終わってるのに私のところで全部止まってます。だいぶ時間かかりそうなので座談会の動画編集の一部をカエルくんに頼みました。

 

私が取り組んでるのは患者さんのインタビューの編集。3人の方がご協力くださっていて、そのうち1名様の編集をしています。

 

カット。カット。カット。

 

編集ってこんなに地道な作業なのかと、休憩入れながら進めてて、ようやく4分間にまとめました。でも残り15分くらい残ってます。笑

 

動画といえば、北海道医療センターの宮﨑雄生先生が音声入りのスライドを送ってくださいました。ありがとうございます!

 

200923

 

編集が済んだらYouTubeです。

 

 

 


 

 

 

ブログを見てくださってる方から♪

 

showa

 

昭和弁当!

 

オクラの肉巻き!

 

ありがとうございます!

2020.9.23

こんにちは。中田です。別刷のご注文も含めてメールはだいぶ落ち着いてきました。連休だからかな。

 

今日は午後からZoomでNMOSDの日の打ち合わせをして、あとはバナチ117号です。

 

原稿は少しずつ進めていて、今日の時点で医療相談のコーナーの初稿が3つ書けました。MSは「二次性進行型MSの治療」、NMOSDは「予防治療中の症状の変動」、そして今回からMOG-EMも始めました。「予防治療はいつまで?」です。

 

あとキャビTの着画のページを更新しました。前の写真をいつまでも掲載されるのはイヤな方もいるかもと思い、掲載期間を1年としました。Facebookのほうも削除しています。ついでにキャビTに限らず古い情報は全部削除しました。Twitterも。

 

 

 


 

 

 

口唇ヘルペス再発。

 

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これ一発で効くんだよね。

 

でも減ってきて不安。また皮膚科行っとかないと。

 

できた時にしか処方してくれないから、次にできたら行ってきます。

 

2020.9.21

こんにちは。中田です。昨日は早朝からお墓参り。戻ってからメールのお返事だけしました。対応が遅くてすみません。

 

別刷のご注文をたくさんいただいてます。数えてないですが50〜60人くらいと思います。考えてみたら連休で郵便の配達がなく、お届けは連休明けの23日(水)になると思います。楽しみにしてくださってるのにすみません。送付案内入れてないのでご容赦ください。

 

金曜日のメディアセミナーは長年MSに関心を持ってくださっている方のご参加が多かったとのことで心強いです。久しぶりの記者さんにもお会いできました。

 

私はパネラーとして参加させていただいたのですが、壇上の席はソーシャルディスタンスで、各机には透明のシールドが立てられていて、その向こうでマスクを付けたまま話しました。

 

音声の調子が悪くて、途中から小声で話すといいみたいと気付き、ささやくようにお話しました。なかなか難しい。

 

後で聞くところによると、声がシールドに反射してハウリングを起こしたのでは、とのことでした。奥深い。

 

透明のマウスガードをいただいたんですが、顎の装着感に慣れないのと、ガードがある分、上部から息が勢いよく飛び出してるように感じて、いつものGatetoFelicidadさんのマスクを選択しました。

 

そのため最後の写真撮影会は化粧が落ちた状態での撮影となりました。口紅を塗るのもどうでも良くなり、血色悪い感じです。

 

さて、今週はバナチ117号の原稿とYouTubeの編集がんばります!

 

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2020.9.20

こんにちは。中田です。昨日もZoomでした。NMOSDの日の患者さんのインタビューです。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

前からお付き合いいただいてる方なので病歴はざっくり知っていましたが、改めてお聞きすると壮絶なご経験をされており、それを笑顔で話すご様子に脱帽でした。

 

これでNMOSDの日の収録は終わりです。来週から編集に取り掛かれると思います。

 

さて、完全ブックの別刷の配布を始めました。ご希望の方はこちらをご覧ください。
→「完全ブック別刷発行」へ

 

昨日SNSで周知したところ多くのお申し込みをいただいています。ありがとうございます!

 

今日はこれからセミナーの準備です。ノバルティスファーマ社による新薬発売のメディアセミナーに呼んでいただいてます。

 

謝金は辞退してるのでご安心ください。ただ「マスク暑い&移動時間節約」のためタクシーチケットだけいただいてます。すみません。

 

さて私はここで何を話すんだったか・・・?

 

 

 


 

 

 

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ザ・昭和弁当

 

2020.9.18

こんにちは。中田です。昨日はメール発送の後、郵便局でスマートレターとレターパックプラスをもらってきました。

 

みなさまからご寄付いただいた書き損じハガキを交換しました。おかげさまでスマートレター系は買わずに済んでます。ご協力ありがとうございます!
→「ご支援の方法」へ

 

午後からはNMOSDの日のインタビューの収録です。今回も貴重なお話を聞かせていただきました。前回の方もそうだけど、貴重過ぎてカットなしでご紹介したいです。

 

お時間とってくださってありがとうございました!

 

夜は座談会の収録です。横山先生と佐治先生、髙井先生、千原先生に集まっていただきました。

 

200915

 

「ステロイド単独治療から新薬への変更」「痛み対策」「抗AQP4抗体高値の意味」など治療に関する7つの質問にお答えいただく形です。

 

先生方はきっちりしてくださったのに、私のほうは画面の切り替えが上手くいかず、音声もハウリングを起こしてたらしく、そのうえ途中は想定外に夫が早く帰宅するなど不手際だらけ。

 

そして今気づきましたが、上のスライドは50音順が間違ってました。。。

 

カエルくんが一緒に参加してくれてよかったです。録画はバッチリでした。

 

200915a

中田、カエルくん、千原先生
髙井先生、横山先生、佐治先生

 

とってもとっても勉強になりました。何よりも月曜日の夜の収録なのにも関わらず快く応じてくださったことだけで尊敬すべきなのに、先生方は全員「こういった機会に参加させていただいてありがとうございます」と・・・。

 

何ということでしょう。感動のあまり昨晩は眠れなくなった私でした。先生方、ありがとうございました。

 

10月24日(土)午後から配信開始です。お楽しみに!

 

 

 


 

 

 

昼間のインタビューにカコ登場

 

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動いてるカコを見たのは昨日の方が初めてだと思います。

 

生後間もなく事故に遭って右手が麻痺&骨盤骨折した子です。障害猫の経験があるということでボスから譲り受けたのはいいものの、自身のハンディを自覚してるのか恐ろしく用心深く、誰にも姿を見せたことがない子です。

 

私が眠れなかったのはカコ登場の感動もあるかな。

 

2020.9.15

こんにちは。中田です。昨日の分もあって今日はメールと発送が多めです。何とか午後のポスト集荷に間に合いました。

 

その後はずっと完全ブックの別刷です。先生方にご監修いただいて原稿は完成してて、あとはレイアウトだけ。

 

それで、できあがりました☆

 

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完全ブックをお持ちの方で希望される方に無料で郵送いたします。

 

お申し込み方法は改めてホームページに掲載します。

 

MSはA4用紙1枚、NMOSDは3枚という薄さ。きれいにお届けできるよう、A5版のクリアファイルを発注しました。これは理事長から寄付します。^^

 

 

 


 

 

 

昨日、診察を待ってる時に家族のマスクがホロリと取れた。耳ゴムが切れた模様。

 

予備を持ってくるんだったと反省しながら売店に行ったらこれ見つけました。

 

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国産のマスクが定価で・・・(泣)

 

ここに至るまでに、どれだけの方々のどれだけのご尽力があったかと想像したら胸がいっぱいになりました。

 

ただただ感謝です。

 

2020.9.13

こんにちは。中田です。

 

メール返信の後、午後からNMOSDの日の動画に出てくださる方とZoomです。発症した時の様子からほかの方に伝えたいことまでたっぷりお話いただきました。

 

雑談を含めて1時間以上。雑談のほうが多いという・・・笑

 

教えられたこと、そして心底共感できることも多く、充実感いっぱいで楽しい時間となりました。ご協力ありがとうございます!

 

録画もちゃんとできたようなので、この後、編集作業です。動画の編集は初めての領域ですが頑張ります☆

 

英文の字幕を入れたいけど間に合うかな・・・。そもそも字幕ってどうやって入れるんだろ。これはカエルくんに頼むかも。

 

明日もすみません、またお休みいただきます。家族の受診の付き添いです。

 

 

 


 

 

 

荒川区が誇る商店街「ジョイフル三ノ輪」にある都電カフェ。

 

ここで昨日、ご結婚の話を聞きました。幸せいっぱいのお話をありがとう!

 

三ノ輪バーガー「フィッシュ」。自分で組み立てるらしい。

 

IMG_4687

 

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口に入る大きさに自信がなく、一部の野菜はサラダとしました。

 

初めて入ったお店だけど美味しくてまた行くかも。

 

2020.9.11

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