2020 10月｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

【特集】
「病気の個人差」

【医療相談】
◉二次性進行型MSの治療（MS) 

◉予防治療中の症状の変動（NMOSD) 
◉予防治療はいつまで？（MOG-EM)

【MSニュース】
◉シポニモド (メーゼント®) 発売
◉オファツムマブ承認（米国）

【NMOSDニュース】
◉サトラリズマブ (エンスプリング®) 発売

【MOG-EMニュース】
◉MOG-EMの治療に関する国際調査

【研究最前線】
「多発性硬化症と腸内細菌」
能登 大介 先生（順天堂大学免疫学講座）

【ドクター・インタビュー】
◉河内  泉 先生（新潟大学）
◉清水優子 先生（東京女子医科大学）

【その他】
◉NMOSDの日
◉ムシと花の物語

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こんにちは。Madamyです。バナナチップス117号を発送しました。

代表とエミスケと私で、ギリギリ集荷時間（17:00）までに終わりました。皆様のお手元には早い方で明日にも届くかと思います。

10月24日は「NMOSDの日」と決まり、今年の活動模様はYouTube公式チャンネルで視聴できます。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」

中外製薬さんがきれいなパンフレットを作ってくださいました。NMOSDの方はもちろんMSの方にも全員に同封しました。

117号の特集は「病気の個人差」です。「研究最前線」では能登大介先生（順天堂大学）が登場いたします。人気コーナー「ドクターインタビュー」は河内 泉先生（新潟大学）と清水優子先生（女子医大）です。

今後の予定として、年末のフォーラムがオンライインになりました。6月からスタートのYouTube公式チャンネルも更新中です。

ご視聴ありがとうございます。

高い所からお迎えしてくれた浜ちゃん。

真面目に、間違いないようにと一緒にお仕事の目を光らせています。

ひと休みの時も。

みーちゃん好きの私にエミスケからコーヒーパンのお土産でした。

 今月号も購読ありがとうございます。

こんにちは。中田です。昨日は家族の介護のことでお休みいただいてました。すみません。

10月24日NMOSDの日の後は、まずは溜まってた発送作業を終えて月曜日に投函しました。遅くなってしまってごめんなさい。

このイベントのご感想はSNSのほかメールでもいただいてます。先生のお話が参考になった、ほかの患者さんの話が励みになったなど、たくさん。

それと「白い光」の反響も大きいです。これ大曲ですよね。
→「白い光（YouTube）」へ

ちゃっかり写真協力させていただいてるんですが、ミュージックビデオを作ろうってことになってからの期間が短くて、急遽集めた写真たちなんです。公募したらよかったと思うけれどサプライズにしたかったし。

私が提供した写真の中のブルーインパルス。これは郡山の空です。

サビの部分に選んでもらったのは、奇跡的に予約できたカシオペアに乗った時の。カシオペアはもう走ってないし、特に思い入れがある写真だと伝えたらここに持ってきてくれました。やさしい♪

東京マラソンは兄で、大橋先生とは遊んでるんじゃなくて認知機能検査をしてもらってるところ。

iPhoneにダウンロードして、寝る前に分析してピアノ練習してます。^^

視聴者の方がお送りくださいました（↓）。ありがとうございます！

こんにちは。中田です。昨日のNMOSDの日のライブ講演は無事に終えられました。

140〜150人くらいの方にご視聴いただけました。ありがとうございます！ ライブ動画は編集後、YouTubeから観られるようにします。編集に少し時間ください。

ライブはZoomで撮ってYouTubeにライブ配信したんですが、Zoomの映像は20秒くらい遅れてYouTubeに届きます。演者・司会者としては頭が混乱するから、昨日はYouTubeは見ないでいました。

そうするとどんな質問が届いてるかわからなくなるから、コメントを拾う係を2人作って、私にLINEで送ってもらうようにしてました。

これをジャンルで整理して質問してたんですが、質問の整理と実際の質問を1人でするのはだいぶ大変で、500人規模の視聴者数となったら絶対無理。

次回は実際の質問は専門家の先生にお願いすることにします。

とにかく、開催前はとても緊張してましたが、このコメント欄のおかげで聴いてくれてる人を身近に感じられて、だんだん楽しくなってきました。

ご視聴くださった方々、ありがとうございました！

事前収録した動画はこちらからご覧ください。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」

この日のためにエソラタイムズに作っていただいた「白い光」はお気に入りで、今も聴いてます。
→「白い光（YouTube）」へ

次回のライブ講演は12月20日（日）です。今週から準備開始。

こんにちは。Madamyです。今日はNMOSDの日でした。ライブの講演会、座談会、患者さんインタビュー、アンケート結果、サプライズなどいろいろです。

14時からは大橋高志先生と中島一郎先生のライブ講演です。

今時の講演会はこういう形式になるのですね。昨年までは台風や暑さ寒さの気象条件が一番に気になっていました。

最初は中島一郎先生のお話でした。

続いて大橋高志先生です。

ご講演中にコメントや質問が随時入りました。

臨場感があり、お2人の先生はできる限り質問にお答えしてくださいました。

サプライズはカエル君の「白い光」の歌でした。美しい詩と透き通るようなカエルワールドに引き込まれました。

ご視聴くださった方々ありがとうございました。

動画やアンケート結果などはこちらからご覧ください。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ

こんにちは。中田です。あしたはいよいよNMOSDの日。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ
→ライブ講演は14:00から「公式チャンネル」へ

今日は早めに仕事を開始して、気になってたアンケート郵送版を作りました。短時間集中で何とか仕上げました。今月中に投函したいと思っています。

そして明日のための動画の仕上げ。カエルくんと何度も何度もやりとりしています。

このイベントには多くの方がご協力くださっていて、カエルくんもその1人。カエルくんがいなかったら開催できなかったと思います。

動画作成にあたってYouTube、Zoom、iMovie、Googleドライブ、LINEなど、使い方をいっぱい教えてもらいました。丁寧でこだわりある物作りの姿勢も教わりました。

明日はカエルくんのファンが増えると思います。

さて、明日は登場するかどうか？！

こんにちは。中田です。ずっとNMOSDの日の準備です。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ

ホームページ用のアンケート結果ページはできあがり。当日の挨拶や進行にあたっての説明も考えました。

今年は一度も講演会ができてなくて全部Zoomで収録。会場で来場者の方々のお顔を拝見しながら話すのとパソコンの画面を見て話すのとでは勝手が全く違う。

聴衆の様子もわからないし、空気も読めないし、慣れてきたような気もするけどまだ慣れてないです。正直、1,000人とかであっても大人数を前にして壇上で話すほうが気がラク。

先生方と私はZoomで話をします。それをカエルくんがYouTubeにライブ配信。質問コメントのピックアップはえみすけです。

中外製薬さんがYahoo!に広告を出してくれました！

昨日から27日まで。この広告は性別などの条件に応じて出てくるようです。

ありがとうございます！！

こんにちは。中田です。

昨日の打ち合わせを元にNMOSDの日の最終プログラムを掲載しました。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ

事前収録した座談会と患者さんインタビュー、またアンケート結果も当日このページからリンクを貼ります。

オンラインイベントは初めてなので、きっと何かと失敗すると思います。どうか寛大なお心で受け止めてください。

今日の夜はアレクシオンファーマ社のメディアセミナーです。患者さん2人に協力していただいて視神経脊髄炎の実際をお伝えします。先ほど準備完了です。

この病気の理解が少しでも広がりますように。

この後午後はずっとアンケート結果のページ作成に集中しますが、明日はすみません、家族の介護の関係でお休みいただきます。

こんにちは。中田です。午前中はZoomで収録です。

北海道医療センターでソーシャルワーカーをしておられる坪内雅行先生に、MSとNMOSDの人が使える医療費助成制度のお話をいただきました。難病医療費助成と重度心身障害者助成です。

複雑で難解な制度をとてもわかりやすく簡潔にお話いただきました！ この後いつものように編集してYouTubeから配信いたします。来月になってしまうと思います。

午後はNMOSDの日のオンラインライブ講演のリハーサル。打ち合わせも兼ねて画面の切り替えなど確認しました。

当日はZoomで撮ったものをYouTubeにライブ配信するんですが、これは初の試み。うまくできるか100%自信があるわけではないんですが、とにかく頑張ります。

ためしにライブ配信してみたんですが、非公開設定の方法がわからなくてだいぶ公開されてました。笑

コメントをくださったころさん、ありがとうございます！

こんにちは。中田です。バナチ入稿後はNMOSDの日の準備です。

あと1週間！

まずはオンライン動画の最終確認を進めてます。といってももう細かい修正には対応できない段階だから、先生方にはよほどの修正箇所だけをご確認いただいます。

そして「生活調査アンケート」の結果が届いてて、その報告ページを作ってます。

こんな感じ。

この細かさ。スマホだと見えにくいかもしれない。時間があったらデザイン改めますが、このままかも。

郵送版は当日には無理と思います。何とか今月中に投函できるよう頑張ります。

とにかくギリギリ。