2020 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2020年11月の投稿一覧

こんにちは。中田です。動画です。動画です。ずっと動画です。

 

背中ガチガチ。

 

何でこんなに時間をかけているかというと、先生方のご発言を、ご発言ごとに要約しているから。

 

これが想像以上に根気がいる作業。

 

月曜日はNMOSD座談会の収録。昨日は抗MOG抗体関連疾患の収録。どちらも無事に終わりました。

 

先ほどようやくMS座談会が終わってカエルくんにバトンタッチして、すぐNMOSDに取りかかってます。

 

201125

 

 

 

さて、映画のお知らせを追記しました。
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ」へ

 

ほかにも実は「医療費助成」のページとか「ご支援の方法」とか「NMOSDの日」とかちょこちょこ更新してるんですが、更新作業は新しい人に頼んでます。

 

そのお話はまた後日♪

 

NMOSDの日の「患者さんインタビュー(YouTube)」ですが、出演者の方から延長してもいいよと言っていただきました。というわけで1年延長させていただいて、来年10月23日まで配信を続けるこにしました。

 

ありがとうございます!!

 

 


 

 

今日はカコ

 

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2020.11.25

こんにちは。中田です。ほとんどずっとMS座談会の動画です。

 

とりあえず、
No.1
●疾患修飾薬(DMD)の使用状況
●どの順番で使っていくか

 

No.2
●テクフィデラ®の副作用対処法(消化器症状・潮紅)
●テクフィデラ®の副作用対処法(リンパ球減少)

 

が済んだけど、

 

201121

 

全体からするとこれしか進んでない・・・。

 

本気でまずいデス!

 

そのような中、今日はNCNPの理学療法士の先生、近藤夕騎先生の収録が終わりました。MS/NMOSDのリハビリテーションのご挨拶部分です。ついでに自分の収録も済ませました。

 

また、カエルくんが北海道医療センターの坪内雅行先生の難病医療費のお話をアップしてくれました。
→「神経難病の医療費助成について(YouTube)」へ

 

今回、名前のテロップが動くよ♪(どうやったんだろう?)

 

とにもかくにも動画です。がんばりますー。

 

 


 

 

タムも見せてとご要望いただきました。ありがとうございます!

 

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うちのソファいつもぐちゃぐちゃ。

 

2020.11.21

こんにちは。中田です。火曜日はウェブフォーラムMS座談会の収録。メンバーは近藤先生、新野先生、宮本先生、横山先生です。

 

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上の真ん中はカエルくんで、下の右は私です。通信負荷を考えてビデオオフ。

 

1時間の予定が1時間30分になるほど内容が濃くてためになるお話で、先生方同士が勉強になりました医者向けの内容だよねとおっしゃってて、

 

編集どうしよう! です。

 

さっそく始めてます。

 

201119a

 

とりあえず不要部分をカットして字幕の指示から取りかかってるけれど、一部スライドを入れたほうがいいかもしれず、でも時間もないから作業しながら考えていくことにしました。

 

がんばります〜。

 

ところでご連絡関連のメールをスタッフに振り分けてます。これまで担当1人だったところを2人に増やしました。

 

ご相談はこれまで通り私、私でお答えできない場合は先生方が対応しますが、事務連絡やお礼などは牧野さんと大田さんがお答えいたします。ちょっとお返事が遅れてしまうかもですが、どうかご容赦ください。

 

あと、私のことを気遣ってご相談を遠慮される方がいらっしゃるかもですが、そこは心配ご無用です!

 

2020.11.19

こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みいただきました。

 

今週来週は動画です。まずは明日、ウェブフォーラムの座談会収録があるので内容を確認しました。司会の近藤先生と相談して、このようにしました。

 

座談会「多発性硬化症の再発予防・進行抑制治療」
・再発予防・進行抑制薬の特徴それぞれ
・進行性多巣性白質脳症(PML)
・進行型MSの治療

 

今回は事前のスライドは用意しないで、自由に語っていただくことにしました。その分編集で苦労しそうですが、どういったお話が出てくるか楽しみでもあります。

 

それと、時間があまった場合の話題を考えておいて、あと収録後は当日のライブ講演の打ち合わせもあるから、その準備をしました。

 

こんなものも作ってみました。

 

ヒイラギサンタ

 

クリスマスバージョン(笑)

 


 

 

視神経脊髄炎のアンケートですが現在「50〜69歳でステロイドを1日あたり10mg以上服用している方」を大募集とのことです。該当し、ご協力いただける方はぜひお願いいたします!
→「アンケート&インタビュー協力者募集中(NMOSD)」へ

 

オンラインということで怯えてしまうかもですが、会社の方が丁寧に教えてくれます♪

 


 

 

浅草カルボ

 

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ガッツリいきたい時におすすめ。

 

 

2020.11.16

こんにちは。中田です。今週もウェブウェブです。昨日はウェブ会議2件。

 

うち1件の会議中、うちの体重6キロ台のネコさんが画面をゆっくり横切って何も見えなくなりましたが、初対面の方々ということもあり何もツッコまれず微妙な空気感。

 

ほかは12月ウェブフォーラムの座談会を進めてます。司会者の先生と内容を相談して、決まったものはZoomのURLと共にお知らせしました。

 

タイトルは、NMOSD「NMOSDの再発予防治療」、MOG-EM「MOG-EMの診断と治療」で決定です。MSだけ未定ですみません。今週中には決めます。
→「12/20 ウェブフォーラム」へ

 

さて映画。お話をいただいたのは去年の春で、最初は映画にしていただくほどの経験をしてないからと断りました。でも熱烈な押しと、大橋先生からのMSを知ってもらえる機会だというお言葉でお受けすることにしました。

 

そして監督とお話して脚本ができて撮影開始。この時点で秋。もう時効だから発表するけど私はその頃、MSがあまり良くなくて外出に苦労してました。ということで主役の文音ちゃん近所のファミレスまで来てくれたんです。そこで打ち合わせ。

 

何度か撮影現場におじゃましたけど、兄が言うには文音ちゃんの喋り方は私そっくりみたいです。症状も説明の通りに表現してくれてます。女優さんてすごい。
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ

 

 


 

 

カコ可愛いと言ってもらえたから今日のカコ♪

 

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2020.11.13

こんにちは。中田です。相変わらずバタバタしてます。

 

極力メールのお返事だけは遅れないように努めながら、今後ウェブ系を手伝ってくれそうな人と会ったり、ウェブ会議が続いたり、12月のウェブフォーラムの準備を進めたり。

 

ウェブウェブウェブ・・・。

 

今日ようやく何とかメール返信と発送、ご入金のお礼が追いつきました。いろいろノロくてすみません。

 

ずっと滞っていたホームページを更新しました。
→「12/20ウェブフォーラム
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ
→「新型コロナウイルス感染症による影響の調査(視神経脊髄炎・米国)

 

このうち視神経脊髄炎の方に向けたアメリカの調査ですが、思ったよりも回答数が少ないそうです。日本語訳あります。まだの方はぜひご協力をお願いいたします!

 


 

 

久しぶりのカコ

 

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2020.11.10

こんにちは。中田です。水曜日は家族の介護と自分の受診でお休みいただきました。すみません。

 

木曜日はその分のメールがたまってしまって、お返事と発送で1日が終わりました。今日の午後、ようやくご入金処理が追いつきました。お礼が遅くてすみません。

 

というわけでようやく動画に戻り、12/20ウェブフォーラムの準備です。座談会の先生方の収録日の調整を始めました。それと国立精神の理学療法士の先生にご講演をお願いしていて、そちらの準備も進めました。

 

それと、NMOSDの方のアンケート&インタビューですが、まだの方はぜひご協力をお願いいたします。

 

特に「30〜49歳でステロイドを1日10mg以上服用している人」「50〜69歳でステロイドを服用している人」を大募集してます。
→「アンケート&インタビュー協力者募集中(NMOSD)」へ

 

明日もすみません、家族の受診のため午前半休いただきます。

 

 

 


 

 

 

白い光の再生回数が伸びてますが、

 

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999回目はワタシです。9は好きな数字。
→「白い光(YouTube)」へ

 

2020.11.6

こんにちは。中田です。バナナチップス117号が届き始めているようで、ご感想をいただいています。継続のご入金とご寄付もたくさん。ありがとうございます!
→「発行物のご案内」へ

 

さて、12/20ウェブフォーラムの準備を進めています。本来、女子医大か順天堂で開催する「東京フォーラム」だったんですが、この状況下なので全部オンライン。なので名称も「ウェブフォーラム」としました。

 

今の時点で決まってるセッションは下記のとおりです。

 

◉ライブ配信午前「NMOSD/MOG-EM」
司会:大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)
演者:竹内英之先生(横浜市大)、濱谷美緒先生(関西医科大学総合医療センター)、中島一郎先生(東北医科薬科大)

 

◉ライブ配信午後「MS」
司会:横山和正先生(順大)
演者:宮﨑雄生先生(北海道医療センター)、水野昌宣先生(岩手医大)

 

◉座談会「MOG関連疾患」…事前収録
司会:中島一郎先生(東北医科薬科大)
演者:毛塚剛司先生(毛塚眼科医院、東京医大眼科)、丸山あずさ先生(兵庫県立こども病院)、三須建郎先生(東北大)

 

◉座談会「MS」…事前収録
調整中

 

◉座談会「NMOSD」…事前収録
調整中

 

 

 

昨日は白い光を提供してくれたエソラタイムズの2人と会いました。いっぱいお話できました♪

 

私この曲が大好きで、どうしてもうまくこれを弾きたくて、ピアノの音を教えてもらいました。全ての音を美しく出したいんですが、間奏部に左手アクセントが難解な箇所があります。

 

左手に集中すると右手メロディがおろそかになり、練習が必要。
→「白い光 [Music Video] (YouTube)」へ

 

 

 

そういえばこないだのライブ配信時にタム登場。笑

 

 

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おしり

 

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明日はすみませんお休みいただきます。家族のデイサービスの送迎の後、延期してた自分の受診(脳神経内科)です。

2020.11.3

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰です。

 

先週はNMOSDのアンケートを印刷して発送して、バナナチップス117号を発送しました。
→「NMOSD患者さんの生活調査結果」へ
→「発行物のご案内」へ

 

バナナチップスは今回、1,351人の方にお送りいたしました。いつもありがとうございます!

 

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そしてようやく、NMOSDの日のライブ配信の編集に取り掛かって、カットや字幕の指示を終えました。お答えしきれなかった質問の回答も用意できました。もう一度確認してからカエルくんにバトンタッチします。

 

ライブ配信で最も怖かったのは、実は「咳」です。この時期になると毎年そうで、しかも今回は受診を延期したことで薬をきらしてます。カエルくんには咳が出る時はマイクを塞ぐように言われたけどマイクがどこにあるのかよくわからない。

 

アメちゃんで何とかしのいでました。アメちゃん効果がどの程度あるかわからないですが、とにかく発作が出なくてよかった。

 

12/20ウェブフォーラムのプログラムはほぼ確定です。MS、NMOSD、MOG-EMの3本立てです。今日から少しずつ先生方にお願いを始めています。

 

司会者・演者は15〜16人になりそうです☆

 

2020.11.1

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