2020 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2020年12月の投稿一覧

こんにちは。中田です。

 

映画のご感想ありがとうございます。嬉しいご感想がほとんどなんですが、苦しい環境に置かれてる方もいて、ご連絡くださったことに感謝しつつ、MSを取り巻く環境はまだまだだったと大反省中。気持ちを新たにしてるところです。

 

MSはほんと手強い。負けないぞ。

 

試写会は次の土日もおこなわれます。
→映画「そこからの光~未来の私から私へ~

 

 

 

さてバナチ。「ファイルしたいから二つ穴を開けてほしい」のご要望を受けて、次号は穴開けます。それに合わせて使用ソフトも変えます。

 

これまでは無料のPagesを使ってたんだけど、ページ数増でちゃんとしたDTPソフトを使わないとつらくなってきたから次号からInDesign。完全ブックを作ったソフトです。

 

これまでのバナチ

 

201207b

 

これをInDesignにコピペすると、

 

201207a

 

互換性なさすぎ(泣)

 

でも何とか進めて表紙完成。

 

201207c

 

 

 


 

 

 

初めての光景

 

IMG_4893

 

IMG_4895

 

人の膝に乗ることはまずないです(乗れてないけど)

 

2020.12.7

こんにちは。中田です。

 

昨日はZoom3件。全部操作確認です。医療者向けのサイト運営会社の方から来週1時間のインタビューを受けるんですが、音や回線の速さ、写り方など確認していただきました。

 

残り2件はウェブフォーラムのライブ講演をお引き受けいただいてる宮﨑先生と水野先生で、私からの操作確認。水野先生とはだいぶおしゃべりしてしまいました。(楽しい)
→「12/20(日)ウェブフォーラム(オンライン)

 

来年のMSの日の企画書も仕上げて、先ほどから次号バナナチップスです。来週くらいから書き始めないとまずいです。どうしていつもこうなんだろう。

 

とにかく進めないと。

 

今日の試写会。家族の様子を見に行かないとなので、夕方からMac持って行ってそっちで見てきます。
→映画「そこからの光~未来の私から私へ~

 

 

 


 

 

 

誰だかバレバレ(笑)

 

IMG_4888

 

IMG_4890

 

IMG_4889

 

おはよござマース。

 

2020.12.5

こんにちは。中田です。引き続き動画です。

 

清水先生にお話いただいた「NMOSDの妊娠・出産」の指示出し終了。ただカエルくん今ウェブフォーラム座談会の編集でいっぱいだから、それが終わってからです。すみません。

 

そのウェブフォーラム座談会は、先生方へのチェック開始。字幕とスライド全部見ていただくことになりこちらもかなりご負担と思います。

 

ライブ講演は、演者の先生方に操作確認をお願いしてて、午前中NMOSDの竹内先生と濱谷先生は終わりました。今日の夕方からは午後MSの宮﨑先生と水野先生の操作確認です。
→「12/20(日)ウェブフォーラム(オンライン)

 

私は少し山場を超えたところですが、来年のMSdayに関して昨日は日本MS協会の中島事務局長とZoomでした。2人で思いついてしまったことがあり、今週中に企画書というか計画書というかそういうのを仕上げます。

 

ところで、視神経脊髄炎の患者さんにオンラインインタビューの募集です。いつもお世話になっているRareS.(レアズ)さんからのご依頼です。15,000円もらえます♪(応募者多数の場合は抽選)→「視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)患者さん対象インタビュー

 

 


 

 

匿名でいただきました。ご協力ありがとうございます!

 

IMG_4884

 

 


 

 

こちらは温かいお手紙。裏にメッセージが書かれてます。

 

IMG_4886

 

「患者さんインタビュー」をご覧くださった方はピンと来たかも。そう「今月のこころの色」。
→「NMOSDの日2020患者さんインタビュー(YouTube)
19:40から

 

嬉しくてブログでご紹介させていただいてもいいですかって聞いたら、データで送ってくださいました。

 

201204c

 

素敵♪

 

ありがとうございます!

 

2020.12.4

こんにちは。中田です。MOG座談会の指示出しも終わりました。

 

最後ちょっと時間がかかったのは補足説明を入れるかどうか検討してたから。治療に関して誤解されそうな箇所があって、どうしようかずっと考えてたんです。

 

201202c

 

終了後に中島先生に相談して、補足説明ナシってことにしてたんですがやっぱり入れよう。

 

少し休んでから「NMOSDの妊娠・出産」です。ウェブフォーラムとは別に清水優子先生(東京女子医大)にお話をいただいてて、その編集。

 

今回は私1人で収録したところ痛恨のミス…

 

201202b

 

右上。

 

なぜこうなったかわからない。

 

画像全部差し替えか、でも動くポインタあるし、どうしたらいいんだろう。カエルくんに申し訳ない限りです。

 

そういえばこの日はZoomを始めるのも上手くいかず、先生をお待たせしてしまいました。よくわからないけどミーティングが勝手に2つできあがった気がします。

 

後日カエルくんに聞いたけど、現象を上手く説明できないし、それに対してカエルくんが何言ってるかもわからない。何言ってるかわからないまま、とりあえず予防策だけは理解しました。

 

2020.12.2

こんにちは。中田です。動画です。MOG抗体関連疾患95%くらいまで終わりました。

 

あとひと息。

 

3つの座談会を振り返るとMSがいちばん難しいです。話が難しいというのではなくて(難しいですが)、病気の理解が難しい。

 

MOGも小児と成人の違いを理解するのは難しいですが、MSはそれ以上に難しい。この病気の解明に向けてご尽力くださってる研究者の先生方には頭を下げつつ、何とか解明してほしいです。

 

さて試写会が近いから映画のこと。
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ」へ

 

実は私、ヒッチコックのようにカメオ出演させてもらってます。カットされてなければの話ですが。笑

 

 

 


 

 

 

先日タムは大きいと書いて久しぶりに体重測ったら6.7キロだった。

 

IMG_4861a

 

12月のウェブフォーラムでカメオ出演するかも。
→「12/20ウェブフォーラム

 

2020.12.1

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